Pijn in rug na start Tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sammie

Pijn in rug na start Tamoxifen

Bericht door Sammie » wo 17 feb 2016, 23:07

In juli 2015 heb ik een borstbesparende operatie ondergaan ivm borstkanker. Na 16 bestralingen, heb ik 6 TAC sessies gehad, waarvan de laatste begin januari.
Sinds drie weken slik ik Tamoxifen.

Eigenlijk al vanaf rond de kerst heb ik af en toe lage rugpijn. Dat was iets waar ik me eerst niet zoveel zorgen over maakte, tijdens de chemo voel je toch al tig dingen en de plek herkende ik als iets waar ik ook vroeger al last van had als ik moe was of niet in optimale conditie. Ook ben ik in die tijd gestart met trainen op een hometrainer en dacht dat het daar mogelijk mee te maken had.

De laatste weken echter wordt het erger. Het is op een specifieke plek. Het bot kan ik zo aanwijzen. Het is geen stramheid in de ochtend ofzo, het begint vaak juist na stukjes lopen buiten en houdt nu ook gedurende de dag de laatste dagen vaker langer aan. Het is echter niet zo dat ik de hele dag pijn heb.
Paracetamol helpt niet.

In de folder met bijwerkingen over hormoontherapie die ik in het ziekenhuis heb gekregen, lees ik o.a. over de mogelijkheid van flare bij uitzaaiingen. Dat is iets waar ik wel erg van ben geschrokken.
Daarnaast wordt ook gesproken over gewrichtspijnen als bijwerking.

Kan iemand me vertellen of bij gebruik van Tamoxifen rugpijn ook "alleen" een bijwerking kan zijn?

Daarnaast ben ik ontzettend moe. Ben gelijk na de chemo twee weken geveld geweest door de griep maar knap nog niet echt op. Ik kan tot het middaguur slapen en 's avonds na het eten weer op de bank in slaap vallen. Kan dit ook door de hormoontherapie komen? Ik wil me zo ontzettend graag weer wat beter voelen, maar qua energieniveau voel ik me bijna nog minder dan tijdens de chemo zelf.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pijn in rug na start Tamoxifen

Bericht door Dees » do 18 feb 2016, 09:43

Hoi Sammie, wat een stress. Het is echt lastig te zeggen. Het kan een bijwerking zijn van de tamoxifen. Het kan een botuitzaaiing zijn. Het kan ook gewone lage-rug-pijn zijn. Ik kan me voorstellen dat je door vermoeidheid anders gaat lopen en zitten en dat dat ook weer effect heeft. Ook bestralingen kunnen verkleving van het bindweefsel geven, waardoor je net iets asymmetrisch wordt.

Je vermoeidheid kan ook door vanalles komen, door verwerking, gevolgen van de behandelingen, slecht slapen, maar ook schildklierproblemen komen regelmatig voor bij Nederlandse vrouwen en ik ken ook vrij veel borstkankerpatiënten met schildklierproblemen.

Tja, wat moet je doen?
Misschien heb je iets aan dit topic over het niet zoeken naar uitzaaiingen.

Je kunt naar de oncoloog/mammacareverpleegkundige gaan en vragen om een scan. De vraag is of je dat nu moet doen of dat je dat beter nog even kunt uitstellen. Stel dát het een botuitzaaiing is, dan zal tamoxifen waarschijnlijk toch de eerste stap zijn. Vanaf dat moment weet je wel dat je uitgezaaide borstkanker hebt en weet je dat je zeer waarschijnlijk niet meer beter zult worden. Stel dat het geen botuitzaaiing is, dan heb je nog steeds klachten.

Onlangs is Oncokompas gestart. Ik heb er zelf niet meegewerkt en heb geen inlogcode, dus ik weet niet of het nuttig is voor jou. Je zou eens kunnen kijken.

Mij lijkt dat eerst die extreme vermoeidheid aangepakt moet worden. Heb je iets aan deze informatie? Zou je naar een sportschool kunnen gaan of oncologische revalidatie kunnen gaan doen, zoals bijvoorbeeld Oncofit? Je dag-en-nachtritme lijkt ook verstoord. Probeer om 's morgens op tijd op te staan en bijvoorbeeld te gaan wandelen. Een tukje 's middags is niet erg, maar als je daaraan went, kom je er moeilijk vanaf. Dat kan ook weer leiden tot slechter slapen 's nachts.

Misschien is het ook wel verstandig om naar een fysiotherapeut gaan, omdat die ook naar je lage rugpijn kan kijken.

Kun je hier iets mee? Hoe kan ik je helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sammie

Re: Pijn in rug na start Tamoxifen

Bericht door Sammie » do 18 feb 2016, 10:39

Hallo Dees,

Heel erg bedankt voor je ontzettend snelle antwoord!
Ik sta inderdaad niet te springen om een scan. Het heeft weinig zin om dat nu te laten doen, zekerheid van geen uitzaaiingen zou heel fijn zijn, maar op zekerheid van wel uitzaaiingen zit ik nu niet te wachten.
Mag ik je uit je antwoord lezen dat rugpijn inderdaad wel voorkomt als bijwerking van Tamoxifen? Ik snap dat niemand dat op afstand met zekerheid kan diagnosticeren maar zou het prettig vinden om te weten dat het wel een mogelijkheid is.

T.a.v. de vermoeidheid, ja ik probeer mijn conditie op te bouwen door te bewegen.
Ook is mij een oncologisch revalidatie aangeboden. Daar heb ik nog iets mee gedaan omdat ik er erg tegenop zag om 2 of 3 x in de week een vaste afspraak buiten de deur te hebben. Dat ging overigens ook nog niet ivm de griep tot nu toe.
Een vast dagritme probeer ik ook weer terug te krijgen, maar er zijn dagen (vandaag gelukkig weer wat beter) dat ik door alle wekkers heen slaap en dus echt niet eerder op ben. Woon ook alleen, dus moet dit deel wel zelf oplossen.
Ik ga de oncologisch verpleegkundige vragen om een inlogcode voor Oncokompas. Dank je wel voor de tips!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Pijn in rug na start Tamoxifen

Bericht door Dees » do 18 feb 2016, 11:53

Sammie, poeh, je moet nog een hele weg he, naar beter....
Het is een beetje zoals in dit plaatje he:
Afbeelding

Ja, je kunt rugpijn krijgen van tamoxifen. Je wordt er een beetje een oud wijf van. Reuma-achtige klachten, stijf..... en ik kan me voorstellen dat dat ook weer leidt tot rugpijn....

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ineke

Re: Pijn in rug na start Tamoxifen

Bericht door Ineke » do 18 feb 2016, 22:46

Hoi Sammie,
Dat je nu meer vermoeid bent dan tijdens de chemo, herken ik heel goed. En ik begrijp je ongeduld en frustratie over de vermoeidheid, omdat je zó ontzettend graag weer gewoon wilt kunnen doen wat je wilt. Het is helaas een bekend patroon en de valkuil waar we bijna allemaal intrappen is: de onbalans in stand houden. Dat komt door de neiging te actief of juist te inactief te zijn. Rot trouwens van die griep, die had je er nu eigenlijk niet bij moeten hebben.
Wat helpt is een beetje streng zijn voor jezelf en bij alles wat je doet even stilstaan bij hoe het met je gaat. Voordat je iets gaat doen, altijd even nadenken: kan het, wil ik het wel, ben ik er nu eigenlijk te moe voor? Twijfel je of iets te zwaar is, dan kun je een activiteit ook in stukken knippen en een pauze nemen voordat je te moe wordt.

Als je opziet tegen revalidatie dan ben je daar misschien nu nog niet aan toe, hoewel er echt goede maatwerk programma's zijn tegenwoordig. Maar je kunt ook heel goed zelf beginnen. Als je bijvoorbeeld begint met drie keer per dag 10 minuten (ook als je heel moe bent, dan is rustig wandelen prima) ben je al hartstikke goed bezig. Je breidt langzaam wat uit. Als je te moe wordt of uitgeput raakt, is dat een teken dat je weer een stapje terug moet doen, dat is helemaal niet erg. Op een gegeven moment krijg je de stijgende lijn te pakken waar je op wacht en daar krijg je echt energie van. Het is jammergenoeg niet te voorspellen hoe lang dat duurt, het verschilt enorm, maar geef de moed niet te snel op.

Let vanwege je rugklachten ook goed op je houding. Als je moe bent en niet goed in je vel zit heb je de neiging om onderuit te zakken. Zelf liep ik op een gegeven moment achter mijn eigen hoofd aan, omdat ik het letterlijk liet hangen. Ik had het zelf niet eens in de gaten. Een paar goede houdingsadviezen van een fysiotherapeut (als je staat niet in je heupen hangen, nek strekken, denkbeeldig touwtje aan je kruin) hebben geholpen en ik ben yoga oefeningen gaan doen. Die zijn ontspannend, niet heel belastend en versterken specifieke spiergroepen. Ik heb sindsdien bijna geen rugklachten meer.

Tja Sammie, zo zijn er nog veel meer kleine en grote tips, ik ga je er nu niet mee overvoeren. Als je twijfelt of er (behalve misschien bijwerking van de Tamoxifen) toch een medische oorzaak is voor je vermoeidheid, zou ik dat zeker nog laten onderzoeken.

Als je meer wilt lezen over hoe anderen met vermoeidheid na kanker om zijn gegaan, kan ik je het boekje aanbevelen van Maria Hendriks: http://www.mariahendriks.nl/boek-een-li ... kanker.php

Het wordt echt beter, maar je zult nog wat geduld moeten hebben!
Groet, Ineke

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”