lokalisatie nodig?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Karin49
Berichten: 5
Lid geworden op: za 06 feb 2016, 06:30

lokalisatie nodig?

Bericht door Karin49 » za 06 feb 2016, 06:37

Twee weken geleden heb ik de diagnose borstkanker gekregen. De tumor is 3,5 cm groot en ligt duidelijk voelbaar (dicht onder de huid) in mijn rechterborst tegen de oksel aan. Vorige week werd een afspraak gemaakt voor een lokalisatie middels het plaatsen van een jodiumzaadje. Dat zou komende week moeten plaatsvinden. Maar in de tussentijd is gebleken dat ik geen chemo nodig heb. Daarmee zijn de beide indicaties voor het plaatsen van het jodiumzaadje weggevallen. Ik denk dus dat de lokalisatie niet nodig is maar krijg nog niemand in het ziekenhuis te pakken die me uitsluitsel kan geven (mijn vaste contactpersoon is tijdelijk afwezig). Klopt mijn vooronderstelling? Ik wil het liefst nu niet opnieuw in mijn tumor laten prikken (al 2 biopsies gehad) omdat het hele gebied pijnlijk en 'aktief' aanvoelt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Dees » za 06 feb 2016, 13:22

Hoi Karin, he jakkie jij ook al..... Wat een spanning he. Bedoel je dat je dat jodiumzaadje kreeg omdat je eigenlijk eerst zou starten met chemo, maar omdat de indicatie weggevallen is, is die lokalisatie niet meer nodig? Dat lijkt mij ook. Concreet betekent dat dan dat je nu geopereerd wordt. Fijn dat je geen chemo hoeft !!

Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Karin49
Berichten: 5
Lid geworden op: za 06 feb 2016, 06:30

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Karin49 » zo 07 feb 2016, 08:59

Ja, dat bedoel ik. Fijn dat je zo snel antwoordt. Ik ga morgen nogmaals proberen de vervanger in het ziekenhuis aan de lijn te krijgen. Lukt dat niet, dan neem ik eigenhandig de beslissing de afspraak te annuleren en zie ik wel op 'men' me op m'n kop geeft ;) De operatie is inderdaad de volgende stap; gisteren wel een brief gekregen dat ik vrijdag een gesprek met de chirurg heb.
En helaas, al bijna 1 op de 7 vrouwen in Nederland treft dit lot he. Ik zal maar niet ingaan op de vraag wat ik daar van vind. Sterkte ook voor alle anderen hier!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Dees » ma 08 feb 2016, 21:02

Karin49 schreef:En helaas, al bijna 1 op de 7 vrouwen in Nederland treft dit lot he. Ik zal maar niet ingaan op de vraag wat ik daar van vind. Sterkte ook voor alle anderen hier!
Hoi Karin, nou daar kan ik wel wat over zeggen. We hebben in Nederland een héél goed registratiesysteem. Dat betekent dat in andere landen er waarschijnlijk een aantal borstkankergevallen zijn die nooit als zodanig herkend en geregistreerd zijn.

In Nederland worden mensen relatief oud, ouder dan in andere landen en ze gaan minder vaak dood aan hart- en vaatziekten en andere aandoeningen. Dat betekent dat ze méér tijd van leven hebben om bijvoorbeeld borstkanker te ontwikkelen.

In Nederland hebben we een drukbezocht bevolkingsonderzoek. Over het bevolkingsonderzoek is een wereldwijde controverse of het nu wel echt levens redt of dat mensen vooral eerder worden gevonden (leadtime bias, noemen de dat) en of er veel kankers of voorstadia worden gevonden die nooit dodelijk zouden zijn geworden (overdiagnose bias, noemen we dat). Het aantal diagnoses van voorstadium van borstkanker, DCIS, wat géén kanker is, is door het bevolkingsonderzoek explosief gestegen. De aantallen diagnose DCIS zijn echter wel meegenomen in de kankerregistratie.

Het blijft altijd lastig om landen met elkaar te vergelijken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Karin49
Berichten: 5
Lid geworden op: za 06 feb 2016, 06:30

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Karin49 » ma 15 feb 2016, 10:02

Even een update. In overleg met andere verpleegkundig specialist de lokalisatie afgezegd zodat ik een paar dagen later met chirurg dit kon oppakken. Advies van chirurg is borstamputatie. Wellicht ten overvloede: dan is zo'n lokalisatie dus helemaal overbodig. En het behandelend team had deze beslissing genomen 4 werkdagen voor de lokalisatie afspraak....Word ik niet blij van :evil: Ook niet van het advies overigens. De tumor neemt ongeveer 20% van de totale borst in beslag, ligt makkelijk bereikbaar dicht onder de huid aan de zijkant. Om 80% gezond weefsel ook maar weg te laten snijden, gaat mij veel te ver. Vandaag vraag ik daarom second opinion aan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Dees » di 16 feb 2016, 09:09

Hoi Karin,
Soms wordt een borstamputatie aangeraden omdat er met een borstsparende operatie niet genoeg overblijft om het mooi te maken. Met oncoplastische chirurgie (dus een combinatie van chirurgie en plastische chirurgie) kan dat soms opgevangen worden. Een borstamputatie, eventueel met directe reconstructie, kan ook.

Borstsparende operaties worden eigenlijk standaard gecombineerd met bestraling. Nu verkleint bestraling de kans dat borstkanker ter plekke terugkomt, maar aan bestraling zitten ook weer nadelen.

Laat je goed voorlichten over alle voor- en nadelen en neem de beslissing waar je je het best bij voelt.

Is het plan dat je chemotherapie gaat krijgen? Dan zou je kunnen overwegen daarmee te starten. Neoadjuvante chemo heet dat. Dat geeft je voldoende tijd om na te denken wat je nou precies met die borst wilt.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Karin49
Berichten: 5
Lid geworden op: za 06 feb 2016, 06:30

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Karin49 » di 16 feb 2016, 12:51

Hallo Dees,
Dank voor je antwoord. Dat was precies het argument dat gebruikt werd: dat men niet zeker wist of wat er overbleef cosmetisch mooi genoeg zou worden. Maar het criterium over wat 'mooi' is, bepaal ik in dit geval. Directe reconstructie bij borstamputatie is ook besproken. Er komt geen chemo. Heb meteen bij de diagnose duidelijk gemaakt dat dit nooit gaat gebeuren en zowel de internist als ikzelf kwamen tot dezelfde conclusie: 1.5% hogere levensverwachting over 'n periode van 10 jaar.. Maar chemo werd wel 2 weken lang als aanbeveling gedaan voor neo-adjuvante behandeling. Wil overigens ook geen bestraling, geen anti-hormonale therapie en geen andere farmaceutische middelen. Dan blijven er in het reguliere circuit weinig 'smaken' over. Heb het tot nu toe hier niet vermeld maar heb een redelijke medische achtergrond en wat ik niet weet, zoek ik eerst terdege uit (zoals die lokalisatie). Ik heb me steeds voorgehouden de beslissing te nemen waar ik volledig achter sta. Borstamputatie is dat vooralsnog niet. Vooral niet omdat er dan nog steeds niets gedaan is aan de oorzaak en het enige dat je dan zeker weet, is dat er geen tumor meer terugkomt in die borst. Mijn excuses voor dit uiten van mijn afkeer voor reguliere geneeskunde, ik snap het volkomen als andere vrouwen andere keuzes maken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokalisatie nodig?

Bericht door Dees » di 16 feb 2016, 14:27

Karin49 schreef:Dat was precies het argument dat gebruikt werd: dat men niet zeker wist of wat er overbleef cosmetisch mooi genoeg zou worden. Maar het criterium over wat 'mooi' is, bepaal ik in dit geval.
Dat is ook zo. Soms kan met oncoplastische chirurgie een groot deel van het weggenomen weefsel herstellen.
Karin49 schreef:Vooral niet omdat er dan nog steeds niets gedaan is aan de oorzaak en het enige dat je dan zeker weet, is dat er geen tumor meer terugkomt in die borst. Mijn excuses voor dit uiten van mijn afkeer voor reguliere geneeskunde, ik snap het volkomen als andere vrouwen andere keuzes maken.
Ik respecteer alle keuzes die je maakt, als je goed geinformeerd bent over de voor- en nadelen. Ik geloof niet in dé oorzaak voor borstkanker. In het reguliere circuit is nog nooit bewijs gevonden voor dé oorzaak, behalve voor erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker vanwege een BRCA-genmutatie of bijvoorbeeld mantelveldbestraling na Hodgkin (zoals dat vroeger werd gegeven).

Doe wat goed voor je voelt !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2016”