Recent onderzoek wel of geen bestraling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor irma.s » wo 16 dec 2015, 14:55

Hallo Dees,

Door het recente onderzoek over ablatio's zonder bestraling, gisteren in de media, ben ik behoorlijk geschrokken. Ik ben dus zo'n geval: N.a.v. 3 tumoren (alle drie < 2 cm) heb ik in september 2014 een ablatio links gehad. Poortwachter en snijranden waren schoon (1 kleine snijrand LCIS aangetroffen). Gr.II,Oestr.100% Her2: neg. TNM classificatie:pT1b(2).
Omdat mijn mammaprint laag risicoprofiel gaf, heb ik geen enkele na-behandeling gehad.
Ook heb ik een tepel- en tepelhof besparende ablatio gehad, met een licht verhoogde kans op recidief.
De laatste echo en mammografie in september 2015 waren gelukkig goed.
Ik heb steeds het gevoel gehad dat ik er zo makkelijk vanaf ben gekomen en dat me dat een keer opbreekt. Mijn angst wordt met dit onderzoek wel bevestigd, omdat uit het onderzoek blijkt dat bij deze categorie de levensverwachting over 10 jaar met 20% afneemt.
Kun je me vertellen of de mammaprint-uitslag ook bij dit onderzoek betrokken is geweest?
Is een laag risico op uitzaaiingen van invloed? Wat denk jij?
Gr. Irma
irma.s
 
Berichten: 6
Geregistreerd: di 02 sep 2014, 13:37



Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Dees » wo 16 dec 2015, 19:48

Hoi Irma, ik baal heel erg voor je dat je zo geschrokken bent. Ik snap dat helemaal. Ik ben erg ontevreden over de manier waarop IKNL dit bericht naar buiten heeft gebracht. Er is géén wetenschappelijke publicatie geweest, alleen maar een presentatie op een Amerikaans borstkankercongres. Het is NIET bekeken door vakbroeders (peer-reviewed).

De studie betreft patiënten die lang geleden behandeld zijn, tussen 2000 en 2004. De behandeling van borstkanker was toen heel anders. De kans is groot dat de resultaten vertekend zijn omdat de groepen toch niet vergelijkbaar waren. Er is gekeken naar het eindpunt Overleden, maar niet waaraan mensen zijn overleden. Je kunt écht niet zeggen of de studie waarde heeft en ook niet wat de waarde dan zou zijn vandaag de dag.

Bovendien..... de onderzoekers wisten de reden helemaal niet waarom destijds voor amputatie gekozen is. De kans dat er redenen waren om dat zo te doen en dat die van invloed zijn op de overlevingskansen is heel groot. Daar is dus niet naar gekeken.

Dat was ook het commentaar van een arts in Time Health:
Afbeelding

Die 20% is absurd hoog, zo hoog dat het haast niet waar kán zijn. Dat is al helemaal verbazingwekkend omdat de ziektevrije overleving van 10 jaar in beide groepen vergelijkbaar was. Ik heb meerdere deskundigen horen zeggen dat hier echt iets vreselijk misgegaan is. Er worden dingen geconcludeerd die je echt niet kunt concluderen.

We zijn gisteren met Borstkankervereniging Nederland de hele dag druk geweest. Hier staat de officiële reactie en informatie. Ik ben zelf ook nog geinterviewd voor Radio1 en 3FM. Hier kun je het terugluisteren op 10.10.

Ook de reactie van het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis was erg goed. Die staat hier.

Ik hou het erop dat deze studie een miskleun eerste klas is. Dat IKNL dat zo naar de lekenpers gestuurd heeft, vind ik echt héél slecht.

Ik zou willen dat je het naast je neer zou kunnen leggen. Het zegt niks, niet voor jou en jouw behandeling. Garanties krijg je niet, nooit, maar dat geldt voor te weinig doen als teveel doen. Je moet toch een beetje je gezond verstand gebruiken.....

Take care !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor irma.s » wo 16 dec 2015, 20:47

Dankjewel Dees voor je heldere antwoord.
Ik heb de links ook gelezen. Jammer dat er zoveel recht gezet moet worden na een dergelijke onzorgvuldige publikatie.
Zoals je schrijft, garanties krijg je nooit bij welke behandeling dan ook.
Ik zie de toekomst weer met vertrouwen tegemoet.
Jij ook alle goeds voor 2016.
Gr. Irma
irma.s
 
Berichten: 6
Geregistreerd: di 02 sep 2014, 13:37


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor JJ27 » do 17 dec 2015, 10:11

Hoi,

Mijn moeder heeft in 2011 borstkanker gehad en ook zij was afgelopen dinsdag erg geschrokken naar aanleiding van de berichtgeving in de media. Zij heeft een amputatie van linkerborst gehad(lobulair, 1 micrometastase in sentinel), maar zij hoefde toen ook niet bestraald te worden. Wel 6 x chemo en hormoontherapie(nu nog steeds).
Het gaat gelukkig heel goed met haar, maar door deze berichtgeving sloeg de paniek wel even toe. Anderzijds was ze wel direct heel reëel, zo van ik ben in 2011 behandeld naar wat de artsen dachten wat toen goed was.... Gelukkig heeft zij direct alle info op de site van de Borstkankervereniging gelezen en dat stelde haar meer gerust.
Heel goed dat er direct reactie kwam van de Borstkankervereniging!

Ik vind het ronduit waardeloos dat ze met zo'n bericht zo ongenuanceerd in de media komen!!!
JJ27
 


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Dees » do 17 dec 2015, 19:55

Er is een nadere toelichting verschenen die een stuk genuanceerder is en weinig van de oorspronkelijke boodschap heel laat. Zie hier.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Dees » vr 18 dec 2015, 20:04

Artikel in de Volkskrant maakt kortemetten met de zogenaamde conclusies uit het onderzoek.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Brenda » zo 20 dec 2015, 13:07

Hallo Dees,

Bij de link die je op 17-12 plaatste verschijnt bij aanklikken een artikel over een ander onderwerp dan het onderzoek naar wel of geen bestraling. Kun je a.u.b. hier nog het juiste artikel plaatsen? Want daar ben ik (en andere vrouwen vast ook) benieuwd naar.
Brenda
 


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Dees » zo 20 dec 2015, 13:09

Hoi Brenda, dank !! Verkeerd gekopieerd en geplakt. Ik heb het gecorrigeerd.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Recent onderzoek wel of geen bestraling

Berichtdoor Dees » di 22 dec 2015, 23:39

Nationaal BorstkankerOverleg Nederland (NABON) betreurt ongenuanceerd bericht borstsparende therapie vs amputatie. Lees hier.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar December 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast