Nadelige Maatschappelijke Gevolgen BRCA-onderzoek

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Nadelige Maatschappelijke Gevolgen BRCA-onderzoek

Berichtdoor Marijke88 » wo 09 dec 2015, 16:03

Dag allemaal,

Waarschijnlijk is dit onderwerp al heel erg vaak voorbij gekomen, maar het blijft mijn laatste drempel tot besluit wel/geen erfelijkheidsonderzoek.

In mijn familie is 5 jaar geleden een BRCA2 mutatie vastgesteld op aandringen naar onderzoek door mijn moeder (oma overleden eierstokkanker, moeder borstkanker op 43). Mijn moeder is draagster van de mutatie en dus heb ik 50% kans om 'ook het haasje te zijn'. Door recente gebeurtenissen in mijn familie (o.a. borstkanker bij nichtje op 32 jarige leeftijd) is het hele wel/niet screeningsdebat weer aangewakkerd.

Zelf heb ik altijd erfelijkheidsscreening afgehouden uit angst dat ik geen levensverzekering en/of arbeidsongeschiktheidsverzekering meer kan afsluiten (ik ben nu 27). Echter, in toenemende mate hoor ik ook dat het bij veel vrouwen geen probleem oplevert omdat zij onder de vraaggrens blijven.

Is er ondertussen al gedegen (wetenschappelijk) onderzoek uitgevoerd dat daadwerkelijk meer inzicht kan geven op deze kwestie in de praktijk? Ik merk dat ik behoefte hebben aan cijfers, aantallen en feiten. Hoeveel % had daadwerkelijk problemen? Hoeveel % heeft geen problemen gehad met het afsluiten van een verzekering? Het blijft voor mijn gevoel in alle foldertjes zo wollig en onduidelijk.

De medische en psychologische gevolgen heb ik redelijk duidelijk in beeld en het zou zo fijn zijn als dat voor de maatschappelijke gevolgen ook zo wordt. :smile:

Super bedankt!!
Marijke88
 



Re: Nadelige Maatschappelijke Gevolgen BRCA-onderzoek

Berichtdoor Dees » wo 09 dec 2015, 20:01

Hoi Marijke,
Voor ons (van Borstkankervereniging/Oncogen) is de mythe dat je met een BRCA-genmutatie problemen zou krijgen met verzekeringen de hardnekkigste die we kennen. Verzekeraars mogen simpelweg niet naar erfelijkheid vragen onder de wettelijke vragengrens. Voor levensverzekeringen is dat € 250.000. Voor arbeidsongeschiktheidverzekeringen is dit € 36.249 voor het eerste jaar en € 24.267 voor de daarop volgende jaren van arbeidsongeschiktheid. De daadwerkelijk gehanteerde vragengrens ligt meestal hoger: tussen de € 300.000 en € 1.000.000 per persoon.

Onderzoeksgegevens van de praktijk hebben we er niet over. We horen nooit échte problemen in onze BRCA en CHEK2 Facebookgroep met meer dan 560 vrouwen met een BRCA-genmutatie.

Helaas is het wel zo dat niet alle verzekeringsagenten of hypotheekverstrekkers even goed zijn. Het zou kunnen zijn dat ze onjuiste dingen vertellen, maar we helpen je graag om de juiste hypotheek of verzekering af te sluiten.

Hier vind je meer informatie en hier ook.

Kanker hebben of kanker gehad hebben maakt het helaas wel lastig om een arbeidsongeschiktheidsverzekering of een levensverzekering af te sluiten, in elk geval gedurende een aantal jaren.

Of je je nou wel of niet hebt laten testen op BRCA, omdat er BRCA in je familie zit is het advies om je elk jaar wel te laten controleren.

Je weet dat wellicht al, maar ik herhaal het even. Vanaf 25 jaar wordt jaarlijks borstonderzoek door specialist en jaarlijks MRI geadviseerd. Als je bekend bent met een BRCA-genmutatie, maakt het voor je overlevingskansen niet uit of je je laat controleren of dat je voor preventieve ingrepen kiest, voor wat betreft de borsten. Voor de eierstokken ligt dat anders. De overlevingskansen zijn véél beter als je preventief je eierstokken weg laat halen. Het advies is om dat tussen de 35 en 40 jaar te doen.

Heb je zin om je aan te sluiten bij de bovengenoemde Facebookgroep? Dan kun je van anderen horen hoe het hen vergaan is.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Nadelige Maatschappelijke Gevolgen BRCA-onderzoek

Berichtdoor Marijke88 » wo 09 dec 2015, 21:00

Dag Dees, bedankt voor de tijd en moeite om zo'n helder antwoord te formuleren.
Ik kan hier zeker iets mee! De knoop is doorgehakt en als goede voornemen ga ik in 2016 maar even op bezoek bij de klinisch geneticus. Gezondheid gaat boven alles.
Ik zal de Facebook pagina bezoeken.
Marijke88
 



Keer terug naar December 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten