DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overleving

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overleving

Berichtdoor Mathilde100 » do 03 dec 2015, 13:12

Wil jullie eerst complimenteren met jullie website. Wat een hoop nuttige informatie en ook de toon en het begrip waarmee jullie de mensen benaderen is hartverwarmend.

Ik heb een aantal weken geleden de SWK procedure ondergaan.
Wat ik graag zou willen weten is wat mijn risico’s zijn op lokaal recidief en wat mijn overlevingskansen zijn als ik ervoor zou kiezen om geen enkele nabehandeling te doen: dus geen bestraling, geen anti-hormoontherapie en geen chemo. Ik heb daarvoor een gedeelte van mijn dossier bijgevoegd. Het is veel informatie, maar ik kan zelf moeilijk onderscheid maken wat wel of niet relevant is.

Op basis van de huidige diagnose wordt nu het volgende geadviseerd:
- Bestraling
- Anti-hormoontherapie
- Chemo: als de uitslag van de Oncotype test ongunstig. (dat moet ik nog even afwachten)

Het bezoek aan de oncoloog was enigszins frustrerend. Hij kom mij geen concrete cijfers geven over mijn vooruitzichten. En de site waar hij normaal deze informatie vandaan haalde was voorlopig niet in de lucht zei hij. Hij noemde wel wat cijfers maar zei daarbij dat die misschien toch wat af konden wijken.

Inmiddels heb ik zelf heel veel informatie kunnen vinden. Maar het zoeken levert me ook veel stress op. En zonder goede informatie kan ik voor mijn gevoel geen goed onderbouwde beslissingen nemen.

Ik hoop dat jullie me een beetje op weg kunnen helpen.
Alvast heel erg bedankt.
---------------------------------------------------------------------------------------------------

(KLINISCHE) GEGEVENS EN MACROCOSPIE

Preparaat: lumpectomie (rechterkant)
Lokalisatie tumor: laterale bovenkwadrant
Eerdere therapie: geen

TUMOR AANWEZIG
Dominante tumor: invasief carcinoom met cis
Type invasieve tumor (WHO): mucineus carcinoom
Afmeting dominante tumor: 1,9 cm
Tubulaire differentiatie: 3: < 10%
Mitosen per 2mm2: 1
Kernpolymorfie: 2
Graad volgens Bloom Richardson: II
Kenmerken van T4 mammacarcinoom: geen

SNIJVLAKKEN 1e invasieve tumor
Snijvlak: vrij
Kleinste afstand tot resectievlak: 0,1 cm (ventraal), Lateraal, vrij op: 0,4 cm,
Craniaal, Mediaal, Caudaal, Dorsaal, vrij op: >= 1 cm

TECHNIEKEN 1e invasieve tumor
Oestrogeen receptor: positief (100%)
Progesteron receptor positief: 95%
Status HER2: negatief

IN SITU CARCINOOM
Type in situ carcinoom: DCIS graad 2
Radicaliteit in situ carcinoom: vrij
Afstand in situ tot resectievlak: 0,3 cm
Maximale diameter in situ carcinoom: 1,8 cm
DCIS/LCIS buiten invasieve tumor: nee

SCHILDWACHTKLIER
Geen metastasen of geïsoleerd tumorcellen; (in 1 lymfeklier SWK).

----------------------------------------------------------
HISTOLOGIE

Macroscopie
I. Circa 1,5 cc vettige vacuumbiopten. Totaal ingesloten in 1.
II. Circa 1 cc vettige vacuumbioptfragmenten. Totaal ingesloten in 1.

Microscopie
In I en II eigenlijk globaal gelijksoortig beeld van mammair weefsel met deels wat periductale en periacinaire fibrose naast verwijde ductale structuren met atypie en starre lumina en plaatselijk wat kalk. Daarnaast gebieden met minder dichtgevoegd stroma, gebieden passend bij slijm waarin min of meer los drijvende eilanden van matig atypisch epitheel. Deels splijtende ligging van het slijm.

Aanvulling
Immuunhistochemisch onderzoek op I en deels op II toont het mengbeeld van een infiltratief carcinoom tegen een achtergrond van ductaal carcinoom in situ, de laatste nog met behoud van tweelagigheid in de P63 kleuring en in de keratine 5/6 kleuring. De infiltratieve partijen zijn de tweelagigheid verloren. Oestrogeenreceptor en progesteronreceptor in de infiltratief component zijn beide positief, 100%. Herceptestscore is negatief. Geen amplificatie van het HER2-neu gen. In MIB kleuring vrij hoge proliferatieve activiteit. Het slijmvormende gedeelte is relatief beperkt.

Conclusie
Vacuumbiopten afwijking mamma rechts: na aanvullend onderzoek betreft het een mengbeeld van een infiltrerend ductaalcarcinoom, deels slijmvormend. Inschatting van de graad: graad 2. Dit tegen een achtergrond van ductaal carcinoma in situ. Oestrogeenreceptor en progesteronreceptorbepaling beide 100% positief. HER2 score negatief.
Mathilde100
 



Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Dees » do 03 dec 2015, 15:49

Hoi Mathilde100, dank voor de complimenten. Ja he, het is veel he. Ik heb eerst nog meer informatie nodig en dat is hoe oud je bent, of je, op dat tumortje na, gezond bent en of je de knobbel zelf ontdekt hebt.

Dan ga ik het voor je uitrekenen en verder uitleggen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Mathilde » do 03 dec 2015, 20:50

Hoi Dees,
Dank voor je snelle reactie. Ik ben 56 jaar oud. Om de 2 jaar onderga ik een mammografie. Dit jaar zagen ze op de foto wat afwijkingen in de vorm van micro-calcificaties. Ik ben eigenlijk heel gezond. Heb een prima conditie. Ik sport veel en eet erg gezond. En ga daar nu nog veel meer opletten.
Ik ben wel een aantal jaren vreselijk moe geweest: heel slecht slapen door overgangsklachten. Maar sinds 3/4 jaar gaat het eigenlijk heel goed. Wel had ik hormoontherapie: oestrogeen pleisters en progesteron, allebei de bio-identieke vorm. Dat ben ik nu maar aan het afbouwen, hopende dat ik de klachten niet terug krijg.
Mathilde
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 03 dec 2015, 09:53


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Dees » do 03 dec 2015, 20:57

Hoi Mathilde, voor wat betreft de hormoonvervangers ga ik streng zijn. Daar moet je mee stoppen. Het is bekend dat ze het risico op borstkanker verhogen. Zolang je geen borstkanker hebt, kunnen de voordelen van de vermindering van effecten van de overgang opwegen tegen het iets verhoogde risico op borstkanker, maar zodra je borstkanker hebt, mag je écht geen hormoonvervangers meer gebruiken. Je moet dus niet afbouwen, maar echt stoppen. Tegen overgangsklachten is wel iets te doen, maar helaas, de heilige graal zit daar niet bij. Met de tijd wordt het wel beter. Je kunt met gezond leven en gezonde voeding het nadelige effect van hormoonvervangers niet wegwerken...

Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar tot 14 december is Adjuvant Online niet bereikbaar. Ik gebruik daarom het Engelse Predict Plus.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan is na 10 jaar nog 89,8% in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Chemo zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 1,6% (1 a 2 mensen op de 100) extra in leven zijn. Hormoontherapie zorgt ervoor dat na 10 jaar nog 1,6% extra in leven is.

1,6% winst met chemotherapie is absoluut géén reden om het te geven. Dan heeft het meer nadelen dan voordelen. Stel nou dat er uit Oncotype DX komt dat je een hoog risico hebt, tja, dan heb je reden om daar nog eens kritisch naar te kijken. Ik ken Oncotype DX zelf niet zo goed en weet meer over de Mammaprint, maar zelf zou ik met een hoog risico op de Mammaprint het niet aandurven zonder chemo.

1,6% winst met anti-hormoontherapie (tamoxifen, aromataseremmers) is wel héél beperkt. Je kunt het proberen, maar als je van de gewone overgang al zoveel klachten had dat je hormoonvervangers wilde gebruiken, dan denk ik dat je van anti-hormoontherapie nog veel meer klachten gaat krijgen en de winst is dus beperkt.

Omdat ik nu niet bij de informatie van Adjuvant Online kan, kan ik niet zien wat ze zeggen over een mucineuze tumor. Mij staat bij dat daar de prognose nóg gunstiger van is, maar ik kijk of ik dat kan bevestigen.

Bestraling wordt eigenlijk standaard gegeven na een borstsparende operatie. Ik vind zelf dat je voor elke behandeling recht hebt op informatie wat die behandeling toevoegt en dat je elke keer opnieuw recht hebt om daar Ja of Nee tegen te zeggen.

De vragen die je aan een radiotherapeut kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo zeker)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan in mijn situatie behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en de borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
- Hormoontherapie verkleint het risico op een lokaal recidief ook. Kan ik niet de bestralingen kunnen skippen en wel hormoontherapie doen? Wat voegt bestraling toe aan hormoontherapie?

Het zijn lastige vragen en ik weet dat veel radiotherapeuten ze niet kunnen beantwoorden, maar eerlijk gezegd vind ik dat ook heel vreemd, als je je vak goed beheerst.

Wetenschappers van UT-onderzoeksinstituut MIRA hebben een programma gemaakt dat het risico op een lokaal recidief (dat borstkanker ter plekke terugkomt) per jaar berekent. Je kunt dat hier vinden. Je kunt ook schuiven met het knopje van Radiotherapy en zien wat de toegevoegde waarde van Radiotherapie is en of dat de moeite waard is. Daar is het niet voor ontwikkeld, zeggen ze. Het is ontwikkeld om te bepalen hoe de controle na behandeling zou moeten zijn. Beetje een kul-reden, vind ik, want de meeste lokale recidieven ontdekken mensen zelf en dat is geen reden om mensen jaar in, jaar uit op controle te laten komen.

Het onderzoek is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Breast Cancer Research and Treatment. Hier staat de eerder gepresenteerde poster.

Is er goed naar je vermoeidheidsklachten gekeken? Is de werking van de schildklier onderzocht? Je zou eens naar Vrouwenpoli in Boxmeer kunnen gaan, naar gynaecoloog Barbara Havenith. Ik ga haar vragen even mee te lezen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Dees » do 03 dec 2015, 21:59

Mucineus (colloïd) carcinoom is een zeldzame vorm van invasief borstkanker waarvan het kenmerk is dat kankercellen in de borst slijm produceren. Dit slijm bevat borstkankercellen die onder een microscoop gemakkelijk worden onderscheiden van normale cellen. Het slijm en de kankercellen samen vormen een geleiachtige tumor. De meeste mucineuze borstkankers zijn oestrogeen-receptor positief en HER2/neu-negatief. Dit type borstkanker verspreidt zich zelden naar de lymfen.

Deze vorm van borstkanker is vrij zeldzaam en wordt gediagnosticeerd in minder dan 3% van alle vrouwen met borstkanker.


Bron: Breastcancer.about.com
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Team » do 03 dec 2015, 22:51

Bericht van Barbara Havenith:
Wat betreft je vermoeidheid kan het zeker zinvol zijn om te kijken naar werking schildklier en bijnieren. Ik raad je ook aan nu te stoppen met de hormoontherapie. Zelfs al gaat het om bioidentieke hormonen die het risico op borstkanker niet lijken te verhogen. Als er een keer kankercellen zijn kunnen die wel harder groeien oiv hormonen. Mogelijk zijn er complementaire middelen zoals DIM curcuma longa die gunstig kunnen zijn bij hormoongevoelige borstkanker. Maar veel meer effect dan dat heeft nog mediterrane voeding met véél groenten. Sporten is gunstig. Dat doe je al.
Vr. Gr. Barbara Havenith.
Avatar gebruiker
Team
 
Berichten: 302
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:31


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Gast » vr 04 dec 2015, 00:14

fijn te lezen dat curcumma longa effectief is om te bruiken en ook dim<zelfde als linidol. als alternatief of als extra naast hormoon therapie. Want daar weet je ook niet altijd zeker van of het werkt
Gast
 


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Dees » vr 04 dec 2015, 10:53

Ik geloof er niet in en heb er geen overtuigend bewijs voor gezien, maar Barbara mag daar iets anders van denken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4521
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Mathilde » za 05 dec 2015, 19:29

Hoi Dees,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. En wel fijn om de te zien dat in mijn situatie de cijfers redelijk gunstig zijn. Toch heb ik nog steeds buikpijn van het gesprek met de oncoloog. Die had het over overlevingscijfers van 70 – 80% (10-jaars overleving) voor mijn type kanker. Dit, terwijl hij wel aangaf dat ik een 'gunstig' type kanker heb. Ik vond de cijfers erg hoog na alles wat ik over mijn situatie gelezen had. Helaas kon hij niet laten zien dat dit klopte, omdat hij de site waar het rekenmodel stond niet kon activeren. Dus dat blijft wel aan me knagen.

Ik heb nog wat resterende vragen, maar kom daar na het w/e nog even op terug.

Ook Barbara bedankt voor de input. Ik weet dat er in het AMC een onderzoek loopt met kurkuma. Zie: https://www.amc.nl/web/het-amc/nieuws/n ... umoren.htm. Dus ik geloof op zich wel dat het werkt. Alleen weet ik dat de bio-beschikbaarheid ervan heel laag is. Zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918523/
Mathilde
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 03 dec 2015, 09:53


Re: DCIS / Mucineus tumor - statistieken recidief en overlev

Berichtdoor Mathilde » ma 07 dec 2015, 12:16

Hoi Dees,
Ik heb nog een paar resterende vragen.

In het rekenmodel van de UT vond ik voor de kans op lokaal recidief de volgende cijfers:
Met bestraling: The 5 year risk is: 2.28%
Zonder bestraling: The 5 year risk is: 4.35%
Dus bestraling zou me dan zo'n 2% winst opleveren.

Ik had het idee dat de verschillen veel groter zouden zijn. Heb jij een idee of dit reële getallen zijn? Komt dit een beetje overeen met de getallen zoals jij ze kent? Of weet je waar ik deze informatie zelf kan vinden? Daar maak ik me nl. nog steeds wel zorgen over.
Over een aantal weken moet ik weer naar de oncoloog, dus daar zal ik het ook navragen.

Ken jij deskundigen die niet verbonden zijn aan een ziekenhuis, waar ik een 'second opinion' zou kunnen krijgen. Ik ben inmiddels 'allergisch' geworden voor de ziekenhuisbezoeken en zou het zo prettig vinden om met een deskundige buiten zo'n ziekenhuis-setting om te praten.

Ik ben op jouw en Barbara's advies gelijk trouwens gestopt met het nemen van de hormonen. Schildklierwaarden zijn in orde.
Mathilde
 
Berichten: 4
Geregistreerd: do 03 dec 2015, 09:53


Volgende

Keer terug naar December 2015

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast