Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Geenidee

Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Geenidee » ma 02 nov 2015, 18:55

Goedenavond, vandaag gesprek met oncoloog, zij zei ik heb goed nieuws je mag stoppen met de hormoontherapie. Ik keek haar geschrokken aan en zei dat vind ik best een eng idee, ik had me ingesteld op 7 jaar of 10 jaar.

Ik ben januari 2010 begonnen met tamoxifen en na 2,5 jaar anastrozol dus slik nu bijna 6 jaar.

In het UMC is de richtlijn gewoon 5 jaar en bisfosfonaat wordt sinds kort aangeboden aan vrouwen die net met de hormoontherapie beginnen en hebben bij mij geen toegevoegde waarde.

Ze snapt mij onzekerheid om te stoppen volkomen en gaat overleggen met haar baas (professor) en met een oncoloog van het AVl wat hun advies aan mij zou zijn, hierover wordt ik over 3 weken gebeld.
Ook kan ik ten alle tijden voor een secondopinion naar het AVL en dat gaf ze ook als advies om sowieso te doen. Maar in alle redelijkheid zij zag geen reden om door te slikken. Terwijl ik zo vaak leest dat vrouwen het 7 jaar of zelfs 10 jaar of levenslang moeten slikken.

Nu ik er verder over nadenkt wordt stoppen ook wel aantrekkelijk, wie weet ga ik me een stuk lekerder voelen. Ik heb best een hoop bijwerkingen maar het is op te brengen. Phoeheee wat is dit lastig wat is wijsheid?

In 2011 zijn m'n eierstokken verwijderd, dit ter info.

Wat is wijsheid wie kan me duidelijkheid verschaffen?

Bedankt alvast

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Dees » di 03 nov 2015, 09:30

Hoi Geenidee, lastig he, die onzekerheden. Het vervelende is, hét antwoord is niet te geven. De kans dat nog langer hormoontherapie je leven redt, is héél klein. Het slikken van hormoontherapie heeft ook nadelen, zoals botontkalking (aromataseremmers), licht verhoogd risico op baarmoederkanker (tamoxifen), problemen met hart- en vaten...... en dat is nog los van de bijwerkingen, die ten koste gaan van je kwaliteit van leven.

Je kunt wel gaan voor een second opinion, of je arts kan het aan de professor vragen, maar niemand kan in een glazen bol kijken. We weten gewoon niet of in jouw eigen geval langer doorgaan met hormoontherapie verstandig is.

De vraag is, kun je leven met dat kleine beetje onzekerheid als je stopt? Je krijgt daarvoor in ruil een verbeterde gezondheid van je botten en je hart en vaten en je krijgt er een betere kwaliteit van leven voor.

Ik denk dat er alle reden is om te zeggen, stoppen met hormoontherapie en leer dealen met de angst. Die gaat na kanker nooit helemaal weg.... maarja, je kunt ook niet je hele leven 'on hold' zetten.....

Go go go !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Geenidee

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Geenidee » wo 04 nov 2015, 08:47

Dees bedankt voor je antwoord.

Wat ik alleen niet begrijpt de ene stopt na 5 jaar de ander moet 7 jaar of langer. Ik krijg hier geen antwoord op door oncoloog.
Zouden mensen hierop willen reageren die gestopt zijn na 5 jaar of juist door moesten gaan en wat hiervan dan de reden is.
Graag zie ik nog wat reacties.

Bedankt alvast!

Antje123

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Antje123 » wo 04 nov 2015, 18:20

Hoi geen idee,

Ik zit nog niet op vijf jaar maar mijn oncologe zei dat ik rekening mee moest houden dat ik 7,10 of wellicht rest van mijn leven hormoontherapie zou moeten slikken. Er zijn namelijk aanwijzingen ( nog niet vaststaand/definitief dus ook de richtlijnen zijn niet aangepast ) dat hormoontherapie eventuele uitzaaiingen slapend zou kunnen houden en dat die uitzaaiingen zodra je stopt weer gaan groeien. Dat er dus bij een opvallend aantal mensen uitzaaiingen worden ontdekt na het stoppen met slikken van hormoontherapie.

Daarom ook dat ( wederom nog niet vastgelegd) er signalen zijn dat het beter is niet chemo tegelijkertijd te combineren met hormoontherapie. Chemo pakt vooral de sneldelende cellen aan zoals uitzaaiingen en als hormoontherapie ervoor zorgt dat die uitzaaiingen langzamer of zelfs niet gaan delen heeft chemo geen invloed op die uitzaaiingen. Ik ben daarom ook tijdelijk gestopt met hormoontherapie toen ik voor de tweede keer chemo kreeg ( tweede keer borstkanker)

Dus allemaal nog niet definitief/vaststaand/genoeg bewezen maar wel signalen.

Groetjes

Geenidee

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Geenidee » wo 04 nov 2015, 19:55

Thnx Antje voor je antwoord,

Zolang het nog niet in de richtlijnen staat blijft het in veel ziekenhuizen gewoon 5 jaar. Mijn oncoloog was ook benieuwd welk ziekenhuis langer HT voorschrijft zei zegt bij haar weten alleen AVL en zij kijken dan na die. specifieke situatie. Dus denk hoe je prognose is. Dat denk ik zelf dan.

Pfff lastig hoor.

Antje123

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Antje123 » wo 04 nov 2015, 20:41

http://richtlijnendatabase.nl/richtlijn ... rapie.html

In de nieuwe in ontwikkeling zijnde richtlijnen wordt bij patiënten die een verhoogd risico hebben ( bij okselkliermetastasen) wel al minimaal 2/3 jaar langer geadviseerd.

Dus ja ligt wel aan in hoe hoog je risico is en dat afwegend tegen de bijwerkingen. Blijft lastig een goede keuze te maken.

Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Dees » do 05 nov 2015, 00:23

Richtlijnen zijn al enigszins achterhaald op de dag dat ze gepubliceerd worden. Zo gaat dat met wetenschap die sterk in beweging is, zoals bij borstkanker. Je moet de Amerikaanse richtlijn erop na slaan. Daarin staat dat na 5 jaar elke vrouw met hormoontherapie voorgesteld moet worden om langer door te gaan. Dat betekent helemaal niet dat het een advies is dat ze het moeten doen. Dat betekent dat ze de mogelijkheid moeten hebben om langer door te gaan. Daar zitten nadelen aan en misschien ook voordelen. Hoe slechter je prognose was, hoe meer reden je hebt om langer door te gaan en hoe beter je de nadelen voor lief kunt nemen.

Er zijn artsen die altijd het nieuwste van het nieuwste meteen toepassen. Soms blijkt achteraf dat ze daarmee gelijk hadden. Soms blijkt achteraf dat ze het verkeerd gedaan hebben. Zo heb je ook artsen die heel lang wachten met nieuw beleid. Soms is dat goed en soms is dat niet goed.

Zolang er geen keiharde bewijzen zijn wat je moet doen in welke situatie, zul je het hiermee moeten doen. Iets beters is er niet. Samen met je arts de voor- en nadelen op een rij zetten.

Frustrerend he..... Wetenschap..... En het gebrek aan weten.....

Ps ik zit namens Borstkankervereniging Nederland in de richtlijnencommissie
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mila

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Mila » vr 06 nov 2015, 10:37

Geenidee, ik ben in 2009 na 5 jaar gestopt met de hormoontherapie. Op dat moment werd mij geadviseerd om 7 of 10 jaar te slikken/spuiten, maar ik had zoveel last van bijwerkingen dat ik er helemaal klaar mee was. Dat zagen mijn artsen (AvL) ook, en in overleg ben ik dus gewoon gestopt. Ik heb mijn eierstokken nog en ben ook weer uit de overgang gekomen.

Bij jou kan misschien ook meespelen dat je geen eierstokken meer hebt, het platleggen of verwijderen daarvan is volgens mij (maar dat weet ik niet helemaal zeker) de belangrijkste factor in de hormoontherapie. En dat blijft natuurlijk, het enige wat stopt zijn de pillen.

Hier dus inmiddels 6 jaar verder en op bk-vlak gaat alles goed. Ik had trouwens een erg agressieve tumor (her2neu en hormoonpositief), met uitzaaiingen in de lymfeklieren.

Geenidee

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Geenidee » ma 09 nov 2015, 00:31

Mila bedankt voor je reactie. Ik wacht eerst even af wat er geadviseerd wordt na overleg.
Moet eerlijk bekennen te gedachten om te stoppen steeds aantrekkelijker wordt.

Nu ben ik heel benieuwd wat voor veranderingen er plaatsvinden lichamelijk en geestelijk na stoppen anastrozol. Moet ik hiervoor een nieuw topic openen? Graag hoor ik ervaringen.
Bedankt alvast.

Geenidee

Re: Stoppen na 5 jaar hormoontherapie

Bericht door Geenidee » ma 09 nov 2015, 00:33

Geenidee schreef:Mila bedankt voor je reactie. Ik wacht eerst even af wat er geadviseerd wordt na overleg.
Moet eerlijk bekennen te gedachten om te stoppen steeds aantrekkelijker wordt.

Nu ben ik heel benieuwd wat voor veranderingen er plaatsvinden lichamelijk en geestelijk na stoppen anastrozol. Mijn eierstokken zijn wel verwijderd dus zit wel blijvend in de overgang. Moet ik hiervoor een nieuw topic openen? Graag hoor ik ervaringen.
Bedankt alvast.

Gesloten

Terug naar “November 2015”