micro calcificaties na bioptie met als gevolg

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Nance

micro calcificaties na bioptie met als gevolg

Bericht door Nance » vr 24 apr 2015, 22:27

Beste,

Mijn naam is Nance 46j wonende te Antwerpen en werkende te Brussel & Amsterdam.

Ik mail u in de hoop dat iemand mij echt kan verder helpen aub?

Mijn verhaal in het heel kort,..1 jaar geleden hebben ze bij controle van een klein goedaardig gezwel in mijn rechterborst ook verschillende micro-calcificaties ontdekt. Daarna is er ook een MRI bioptie uitgevoerd in het UZA (en clip achtergelaten) waardoor ik paar dagen later als diagnose kreeg dat ik zsm een borstoperatie moest laten uitvoeren om deze allemaal te laten verwijderen. Ik heb dit toen niet laten uitvoeren,...reden hiervan was/is dat ik in een rolstoel zit sinds ’97 vanwege een CVA (links hemi-plegi).

Toen ik vorig jaar de volledige uitleg had gekregen kon men mij niet op voorhand zeggen hoelang ik buiten strijd zou zijn doordat de volledige resultaten pas nadien zouden bekend zijn door schildwachtklieren enzo wat ik uiteraard wel begrijp maar hierdoor wist ik dus ook niet hoelang ik niet met mijn rolstoel kon rijden (want aangezien het mijn rechtborst betreft zou naar alle waarschijnlijkheid ook mijn “goede” rechterarm in het gedrang komen), ik ben alleenstaande dus mij zelfstandig behelpen is zeer belangrijk alsook de vraag wanneer ik terug aan het werk kon). Dit alles heeft mij echt enorm afgeschrikt, dit omdat ik na mijn CVA meer dan 2 jaar heel hard heb moeten werken om mijn zelfstandigheid en mijn werk (waar ik reeds 16j werk) voor onbepaalde tijd te moeten stopzetten!!!
De toen desbetreffende dokter begreep dit helemaal niet en zei me dat ik zsm moest geopereerd worden en ik mijn gezondheid voorop al de rest moest zetten. (ik wil er wel bij vermelden dat 2 tantes langs moederskant overleden zijn aan borstkanker).

Uiteraard blijft dit in mijn hoofd zitten en heb ik toch niet stilgezeten wat betreft “self research” en ik had op een buitenlandse site gelezen dat er ook een mogelijkheid bestaat om met radiotherapie/bestraling (zonder operatie) deze te proberen te verwijderen.

Dus mijn vraag naar u is of dit bestaat en of dit effectief een optie zou zijn? En of u eventueel nog andere opties zou kunnen voorstellen waar geen narcose en operatie aan te pas komt aub?

Ik weet niet of ik met dit soort vraag bij jullie terecht kan maar ik ben een beetje ten einde raad en ik hoop echt wel dat jullie hier ervaring en kennis hebben om mij antwoorden te bezorgen die mij verder op weg kunnen helpen zodat ik terug rust kan vinden, want het beheert mijn volledige leven momenteel en uiteraard heb ik ook de druk van mijn familie die natuurlijk wil dat ik dit zsm laat behandelen!!!

Alvast enorm bedank voor het luisteren en uw moeite!!

Met vriendelijke groeten,

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4753
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: micro calcificaties na bioptie met als gevolg

Bericht door Dees » za 25 apr 2015, 11:03

Beste Nance, wat een zorgen. Ik begrijp heel goed dat alles wat je weer opgebouwd hebt niet zomaar op het spel wilt zetten. Je vermeldt dat twee tantes van je moeder zijn overleden aan borstkanker. Waren dat zussen van je opa? Hoe is de gezondheid van je moeder?

Het lijkt erop alsof je de diagnose DCIS hebt gekregen. Dat zijn cellen die een voorstadium van borstkanker kunnen zijn, maar lang niet alle DCIS zal ooit kanker worden. Hoe groot dat risico is, hangt af van de graad van de cellen. Het is ook niet gezegd dat je er 'te laat' bij bent op het moment dat deze cellen toch kanker zijn geworden. Weet je of de cellen hormoongevoelig waren?

Kun je verandering voelen op de plek waar die clip is ingebracht? Die clip zit er nog he?

Op zich hoeft een borstsparende operatie niet heel belastend te zijn als ze je okselklieren laten zitten. Daar zou je snel van moeten kunnen genezen. Afhankelijk van wat men aantreft zou je bestraling achterwege kunnen laten. Daarmee loop je weliswaar een iets groter risico dat de cellen terugkomen, maar aan de andere kant heb je niet de nadelen van bestralen.

In België zijn patiënten doorgaans nog wat volgzamer dan in Nederland. In Nederland is de trend 'Gedeelde besluitvorming'. Dat betekent dat je samen met je arts álle mogelijkheden plus de voor- en nadelen bespreekt. Dat valt nog best tegen hoor, maar dat is wel de kern van je oplossing.

In het gesprek met jouw arts moet je op een rij kunnen zetten wat de bezwaren zijn van jou tegen operatie en moet er samen gezocht kunnen worden naar een goede oplossing, zonder dat jij persé de wet van de dokter volgt. Er zijn echt wel alternatieven. Als de cellen hormoongevoelig zijn, zou je bijvoorbeeld kunnen overwegen om alleen anti-hormoontherapie te slikken. Daar zitten ook nadelen aan hoor, maar het voordeel is dat je kunt stoppen als het te erg wordt. Is er een mogelijkheid dat je in Amsterdam naar het AVL gaat en de voor- en nadelen bespreekt?

Als je verandering voelt aan de plek of in je oksel, moet je sowieso aan de bel trekken.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nance

Re: micro calcificaties na bioptie met als gevolg

Bericht door Nance » za 25 apr 2015, 21:49

Beste Dees,
Eerst en vooral wil ik je bedanken voor je snelle reactie!!!!
Het doet echt wel fijn om te horen dat iemand mij begrijpt waarom ik geen operatie wil laten uitvoeren!!!.
Tot op heden heb ik bij elke dokter dit begrip niet gehad, integendeel er was altijd maar 1 optie,...operatie en geen begrip dat ik afhankelijk ben van mijn rolstoel om mijn werk en zelfstandigheid te kunnen blijven uitvoeren. Zij vinden dat mijn gezondheid boven alles gaat. (Ik begrijp echt wel dat mensen die niet in mijn situatie dit soort reacties geeft, want mocht ik zelf niet in een rolstoel zitten en het overkomt iemand uit mijn omgeving zou ik misschien ook zo reageren)
Toen ik de bioptie heb laten uitvoeren was al een mooi voorbeeld,...ik heb toen 2 uur op mijn buik op een In een verhoogde MRI tafel gelegen omdat de micro calcificaties zeer diep achter mijn borst (tegen de achterwand) de insnijding en het steeds maar opnieuw proberen om de naald in te schieten liep meermaals mis! Toen deze kleine ingreep achter de rug was mocht ik bijna 2 dagen niet met mijn rolstoel rijden om de rechtste kant te sparen zodat de wonde niet terug zou opengaan! Wilde zeggen dat mijn zus mij allereerst al naar huis moest brengen maar ook 2 dagen alles voor mij doen thuis, zoals een gewone tas maken of eten! (En dit was dan maar een mini mini ingreep)
Ik ben zeker niet de persoon die mijn hoofd in het zand steekt, integendeel ik zoek constant naar opties die mij op een andere manier kunnen helpen. Blijkbaar zijn artsen hier in Belgie niet vertrouwd om DCIS te behandelen met radiotherapie!
Ik heb zelfs een paar kanker organisaties aangeschreven maar daar loop ik ook tegen een muur!
Inderdaad de clip zit nog steeds op zijn plaats,...ik voel wel een kleine verandering maar zeker niet alarmerend.
Wat betreft je vraag over mijn tantes, deze waren 2 zussen langs mijn mama haar kant (ik weet niet of dit verschil uitmaakt).
Kan je me AVL even verder uitlichten aub? Wat is deze organisatie en zouden deze mensen wel openstaan voor mijn vragen om geen operatie te laten uitvoeren maar dan evt radiotherapie? Mocht dit wel zijn, ben ik uiteraard bereid naar Amsterdam te rijden!!!!!

Nogmaals wil je bedanken Dees voor je luisterend oor en begrip!!!!! Ik apprecieer dit enorm!
Groeten,
Nance

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4753
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: micro calcificaties na bioptie met als gevolg

Bericht door Dees » zo 26 apr 2015, 10:32

Hoi Nance, kun jij je medisch dossier opvragen? Wat staat daar nou precies in? Wat was de uitslag van de patholoog?

Ik meen uit je eerdere bericht te begrijpen dat je ook in Amsterdam werkt. Dan is een afspraak maken bij het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis wellicht een optie.

Ik vind het heel erg dat artsen je dwingen naar hun voorstel te luisteren en niet met je zoeken naar alternatieven. Daardoor hebben ze je uit het medische circuit verdreven, wat uiteindelijk veel gevaarlijker is. Je hebt een arts nodig die niet bang is om van het standaard protocol af te wijken omdat jouw lichaam niet te vergelijken is met een gezonde vrouw zonder beperkingen. Ze moeten alles meenemen bij het advies en kijken wat de beste oplossing is met het minste risico maar met de minste belasting voor je lichaam.

Alleen radiotherapie, ik weet niet of dat de beste oplossing is, maar als het hormoongevoelig is, dan zou antihormoontherapie helemaal niet zo'n slechte optie hoeven te zijn.

Ik ken professor Manon Huizing uit het UVA van naam en ik heb haar één keer ontmoet. Ze komt op mij over als iemand die goed naar de patiënt kan luisteren en samen tot een oplossing kan komen. Idem voor Professor Martine Piccart van het Bordet Instituut in Brussel. Ik zie haar regelmatig op internationale congressen presentaties doen, ze is echt van wereldklasse en elke keer ben ik weer geraakt hoe ze het patiëntenperspectief nooit uit het oog verliest. Zij lijkt mij dus ook geschikt om over je casus te spreken. Dokter Philippe Aftimos, die ik ken van Twitter en in real life ontmoet heb, zou ook geschikt kunnen zijn.

Ik weet niet precies hoe dat in België werkt, maar in Nederland zouden we zeggen 'brutalen hebben de halve wereld' dus stuur vooral een mail naar één van deze mensen om je casus voor te leggen en te vragen of je een afspraak kunt krijgen. In België is op zich gemakkelijker voor je dan naar Nederland gaan.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2015”