BRCA1 en hpv hoogrisico

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Ksm22

BRCA1 en hpv hoogrisico

Bericht door Ksm22 » di 21 apr 2015, 12:09

Hallo allemaal,

Vorig jaar, op mijn verjaardag, kreeg ik de brief op de deurmat met daarin het nieuws dat ik draagster ben van het brca1 gen. Wat een leuke dag had moeten zijn werd helaas een dag vol verdriet en het besef dat je op een heel jonge leeftijd niet meer zo onbezorgd kunt genieten van het leven als voorheen. Ik ben 24 jaar jong en ben sinds zeven jaar bekend met een hpv infectie, deze hpv infectie is het hoog risico type waarbij er een grotere kans bestaat op baarmoederhalskanker. Alles bij elkaar ben ik behoorlijk ongerust hoe mijn toekomst er uit gaat zien. Ik zou graag willen weten of er meer vrouwen in hetzelfde schuitje zitten als ik, de artsen uit Nijmegen gaven aan dat er vrij weinig bekend is over een mogelijke interactie tussen het brca 1 gen en het hoogrisico hpv virus. Voor mij staat vast dat ik mijn borsten preventief wil laten verwijderen. In mijn ogen heb ik al erg veel risico op meerdere vormen van kanker en ik wil dit graag zo veel mogelijk minimaliseren. Vanaf volgend jaar zullen de gesprekken voor een operatie van start gaan. Graag wil ik dit zo snel mogelijk laten doen. Echter ben ik een student en verwacht ik rond mijn 27ste klaar te zijn met de master opleiding. Kinderen willen mijn vriend en ik ook graag. Maar wat is nu wijsheid? Eerst kinderen en dan een preventieve borstamputatie waardoor de tijd natuurlijk wel door tikt, of in plaats van verder te studeren een baan te zoeken en eerder beginnen om kinderen proberen te krijgen, of toch eerst een borst amputatie en daarna kinderen. Het probleem is dat ik niet goed weet wat ik allemaal moet en wat de beste keuze is. Vroeger (voordat bekend werd dat ik brca1 draagster was) wist ik zeker dat ik door wilde studeren en een master diploma wilde behalen om vervolgens carrière te kunnen maken en op latere (30+) leeftijd kinderen wilde. Nu denk ik hier behoorlijk anders over en zou graag jullie ervaring willen weten en misschien dat iemand in hetzelfde schuitje heeft gezeten als ik nu?

Alvast heel erg bedankt allemaal

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en hpv hoogrisico

Bericht door Dees » di 21 apr 2015, 15:34

Hoi Ksm22, wat een zorgen he en wat verandert je wereld als je geconfronteerd wordt met een BRCA-genmutatie en bij jou dan nog bovenop dat risico vanwege HPV. We hebben een facebookgroep BRCA NL met meer dan 300 vrouwen die ook een BRCA genmutatie hebben of anderszins familiair belast zijn. Heb je zin om aan te sluiten. Het is een besloten groep.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ksm22

Re: BRCA1 en hpv hoogrisico

Bericht door Ksm22 » di 21 apr 2015, 15:59

Ik heb helaas zelf geen Facebook maar heb via het profiel van mijn moeder me vanmiddag bij jullie aangemeld !

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA1 en hpv hoogrisico

Bericht door Dees » di 21 apr 2015, 16:05

Hoi ksm22, je kunt heel gemakkelijk zelf een Facebook-account maken en je kunt daar ook een pseudoniem voor gebruiken. Dat is misschien gemakkelijker dan via het account van je moeder, die misschien niet alles hoeft te lezen wat jij post. Kijk maar !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

RaptureKoS

Re: BRCA1 en hpv hoogrisico

Bericht door RaptureKoS » wo 22 apr 2015, 18:57

Ksm22 schreef:Hallo allemaal,

Vorig jaar, op mijn verjaardag, kreeg ik de brief op de deurmat met daarin het nieuws dat ik draagster ben van het brca1 gen. Wat een leuke dag had moeten zijn werd helaas een dag vol verdriet en het besef dat je op een heel jonge leeftijd niet meer zo onbezorgd kunt genieten van het leven als voorheen. Ik ben 24 jaar jong en ben sinds zeven jaar bekend met een hpv infectie, deze hpv infectie is het hoog risico type waarbij er een grotere kans bestaat op baarmoederhalskanker. Alles bij elkaar ben ik behoorlijk ongerust hoe mijn toekomst er uit gaat zien. Ik zou graag willen weten of er meer vrouwen in hetzelfde schuitje zitten als ik, de artsen uit Nijmegen gaven aan dat er vrij weinig bekend is over een mogelijke interactie tussen het brca 1 gen en het hoogrisico hpv virus. Voor mij staat vast dat ik mijn borsten preventief wil laten verwijderen. In mijn ogen heb ik al erg veel risico op meerdere vormen van kanker en ik wil dit graag zo veel mogelijk minimaliseren. Vanaf volgend jaar zullen de gesprekken voor een operatie van start gaan. Graag wil ik dit zo snel mogelijk laten doen. Echter ben ik een student en verwacht ik rond mijn 27ste klaar te zijn met de master opleiding. Kinderen willen mijn vriend en ik ook graag. Maar wat is nu wijsheid? Eerst kinderen en dan een preventieve borstamputatie waardoor de tijd natuurlijk wel door tikt, of in plaats van verder te studeren een baan te zoeken en eerder beginnen om kinderen proberen te krijgen, of toch eerst een borst amputatie en daarna kinderen. Het probleem is dat ik niet goed weet wat ik allemaal moet en wat de beste keuze is. Vroeger (voordat bekend werd dat ik brca1 draagster was) wist ik zeker dat ik door wilde studeren en een master diploma wilde behalen om vervolgens carrière te kunnen maken en op latere (30+) leeftijd kinderen wilde. Nu denk ik hier behoorlijk anders over en zou graag jullie ervaring willen weten en misschien dat iemand in hetzelfde schuitje heeft gezeten als ik nu?

Alvast heel erg bedankt allemaal
Hoi Ksm22,

I know.. veel keuzes die je moet maken wanneer je gendraagster bent (ben het zelf ook). Weet niet waar je woont, maar weet dat er bijvoorbeeld in UMC Utrecht ook lotgenoten groepen zijn. Misschien dus ook wel op andere ziekenhuizen, dat zou je na kunnen vragen bij je behandelend arts of maatschappelijk werk.

Wat wijsheid is.. dat weet niemand en daar is geen 'goed' of 'foute' keuze in te maken. Het is en blijven moeilijke keuzes.

Heb/zit in hetzelfde schuitje, en wil je gerust meer vertellen als je vragen hebt (ben inmiddel 29). Dus dan kun je me een persoonlijk berichtje sturen via het forum. Mag altijd.

Succes!

Gesloten

Terug naar “April 2015”