Diagnose borstkanker, hulp nodig

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door Team » ma 20 apr 2015, 17:23

Via persoonlijk bericht
hallo,

ik zie dat u overal heel erg geduldig antwoord op geeft. Graag wil ik uw hulp...
mijn tante (44) heeft op 2 april borstamputatie ondergaan ivm borstkanker.
omdat zij de taal niet goed beheerst ga ik mee om te vertalen maar ben nu ook de draad kwijt.
ik heb de medische gegevens opgevraagd. ik hoop dat ik hier uitleg kan krijgen in begrijpelijke taal.

ons is geadviseerd om te starten met chemokuren over 2 weken. hierna volgt bestraling en hormoontherapie.
haar tumor is hormoongevoelig.

graag wil ik uitleg over de uitzaaiing en de behandeling. Zijn er leden die ook deze prognose hadden?
waar moeten we op letten??

ik zal zoveel mogelijk informatie vermelden:


dominante tumor: invasief carcinom met cis
type: infiltrerend lobulair carcinoom
afmeting : 1,9 cm
graad: ll
lokale doorgroei afwezig

receptor: HER2
oestrogeen: positief 30%
geen SWK verricht
aantal lymfeklieren OKD: 27
aantal lymfeklieren met macrometastase > 21
extranodale groei OKD: ja
ER positief percentage 30-40%
pr positief, 30-40 %
MIB-1 proliferatiefractie 10-20%

dit zijn de meeste gegevens. ik hoop op uitleg. heel erg bedankt!!
p.s. ik ben nog nieuw op de site en weet niet waar ik mijn vraag kwijt kan.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door Dees » ma 20 apr 2015, 18:02

Beste anoniem,
Bedankt voor je bericht en wat lief dat je je tante helpt. Ik weet niet welke taal je tante spreekt, maar MammaRosa is een goede hulp bij anders-dan-Nederlands-taligen: http://www.mammarosa.nl/

Borstkanker is een hartstikke ingewikkelde ziekte. Ik kan daar veel over vertellen, maar ik hou het nu even bij de basis en beantwoord alle vragen die nog komen, oké?
Wil je je inlezen? We helpen je graag met informatie. Tips om zelf de leiding te houden in het behandeltraject staan hier. Deze checklist is ook goed om door te nemen.

Als je een basisboek wilt, dan is Het borstkankerboek een aanrader. Verzekerden van CZ kunnen het gratis aanvragen. Verder is het Zorgboek Borstkanker een aanrader. Verzekerden van Zilveren Kruis kunnen dat gratis aanvragen. Als je er zelf niet verzekerd bent, is misschien iemand in de omgeving dat wel.

Als je wilt weten of jullie in het juiste ziekenhuis zitten, kun je Monitor borstkankerzorg raadplegen. Ik kijk zelf in elk geval altijd naar het aantal patiënten. Hoe meer patiënten, hoe meer ervaring. Helaas weet je nooit of dat dan ook betekent dat de kwaliteit goed is.

Als ik het goed begrijp is de tumor hormoongevoelig en niet-Her2Neu-positief. Ik maak me om weinig dingen in je lijstje acuut veel zorgen, behalve dat er van de 27 okselklieren 21 'positief' zijn oftewel dat daar kanker in gevonden is. Dat zou voor mij een reden zijn om naar een groot en gespecialiseerd ziekenhuis te gaan, zoals het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, als jullie daar een beetje in de buurt wonen.

Die 21 aangedane klieren maken dat ze alles uit de kast zullen trekken om de kans op genezing zo groot mogelijk te maken. Is er een botscan of een PETscan gemaakt om te kijken of de borstkanker naar andere plekken in het lichaam is uitgezaaid (zoals de longen, lever, botten)? Ik weet niet wat je cultuur is en of je je rot schrikt van mijn bericht, maar ik antwoord maar gewoon zoals ik dat altijd doe. Bij voorbaat mijn excuses als ik te direct ben. Als er uitzaaiingen van borstkanker worden gevonden in longen, lever, hersenen of botten, dan kun je nog wel behandeld worden, soms jarenlang, maar dan kun je met de huidige wetenschap vrijwel zeker niet meer beter worden. Meestal heeft dat gevolgen voor het behandelplan.

Misschien lijkt mij zinnig om een second opinion aan te vragen zodat een andere patholoog uit een ander ziekenhuis het weefsel nog eens onderzoekt. Het is voor de behandeling belangrijk te weten wat precies de eigenschappen van de tumor zijn en dat de hormoongevoeligheid zo laag is, roept vragen bij me op.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

cicek

Re: Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door cicek » ma 20 apr 2015, 21:02

bedank voor je reactie. Gelukkig is er bij petscan geen verdere uitzaaiing gevonden. omdat de tumor hormoongevoelig was hebben ze eerst de borst geopereerd. na de uitslagen van de patholoog kwam dus naar voren dat er veel lymfeklieren aangetast waren.
ik heb voor de operatie nog overlegd met de huisarts enz om een second opinion aan te vragen bij A. van leeuwenhoek ziekenhuis. zij hebben het afgeraden en mijn tante wilde het ook niet.
zij wordt behandeld door Medisch Centrum Haaglanden. er is een speciale mamapoli enz.
ik snap het allemaal niet....omdat zij met depressie worstelt vraag ik niet alles in het bijzijn van haar.
is hormoongevoelig tumor beter te behandelen of juist niet.
maakt het feit dat er zoveel lymfeklieren zijn aangetast de kans op uitzaaiing na behandeling groter?

de borst is nu weg. volgens de artsen is nu schoon weefsel achtergelaten. als ze straks begint met de chemo weten we niet of het werkt.
de vragentekens stapelen zich alleen maar op...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door Dees » ma 20 apr 2015, 21:38

Hoi Cicek, ok, er zijn geen uitzaaiingen op afstand gevonden, dat is gunstig. Dan is het doel genezing. Het feit dat er zoveel lymfeklieren zijn aangetast, maakt de kans op uitzaaiingen veel groter, maar dat maakt ook dat er veel meer te winnen is met chemo en hormoontherapie. Die verbeteren de risico's aanzienlijk. Nee, je kunt niet aan de tumor zien of chemo werkt, maar zo is jarenlang chemo gegeven bij borstkanker. Neo-adjuvante chemo, dus eerst chemo geven en dan pas opereren, is pas van de laatste tijd. Uit alle studies komt naar voren dat chemo en hormoontherapie haar overlevingskansen verbeteren, maar het lastige is dat je nooit weet wat het voor jou als individu doet. Maar....... dit is wat het is en daar zul je het mee moeten doen.

Dat je tante een depressie heeft, maakt het allemaal wel moeilijker. Heeft ze een psychiater? Het is misschien verstandig om te zorgen dat de psychiater met haar mee blijft lopen gedurende het gehele traject, om te voorkomen dat ze diep wegzakt of om snel in te kunnen grijpen. In het ziekenhuis kun je vragen of een psychiater deel kan uitmaken van het behandelteam.

Het is misschien niet heel gebruikelijk dat ik dat zeg, maar je tante heeft ook het recht om behandelingen te weigeren. Dan zal ze nagenoeg zeker aan borstkanker overlijden. Gezien haar depressie kan dat een keuze zijn. Ik kan me er niet in verplaatsen, hoor, en ik kan het ook niet aanraden, maar ik geloof er wel in dat mensen recht hebben om hun eigen keuzes te maken over hun eigen leven.

Als ze zich goed voelt in het ziekenhuis waar ze nu zit, dan is dat natuurlijk super. Dat de huisarts het niet aan te raden vond om naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis te gaan, dat vind ik dan weer raar, maar misschien had hij/zij daar hele logische redenen voor.

Kun je hier iets mee? Wil je tante wel chemo?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

cicek

Re: Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door cicek » ma 20 apr 2015, 21:57

hoi,ja mijn tante wil wel de chemo en eigenlijk alle behandelingen om beter te worden. ze is ook in behandeling bij medische psycholoog.
ze doet haar best eigenlijk maar de slapeloze nachten maken het moeilijk voor haar.

ze is pas 44 geworden. zij is de eerst in de familie eigenlijk (borst) kanker. 11mei hebben we afspraak met de geneticus.
ze willen nu 6 chemokuren geven en daarna bestralen en daarna beginnen met de hormoontherapie.
omdat we niet weten of de chemo gaat werken wil ik vragen of ze ook kan beginnen met de hormoontherapie.
weet niet of het mogelijk is natuurlijk.

ik ben al een uur aan het lezen op je eigen site. het is mooi om te lezen hoe krachtig je bent en dat het achter de rug is. hoop dat je het nooit meer zult meemaken.
als ik het goed heb was jou tumor ook hormoongevoelig?.

ik ga morgen om een second opinion aanvragen voor de vervolg behandeling. ik wil niet straks spijt hebben van het niet doen.

heel erg bedankt....!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diagnose borstkanker, hulp nodig

Bericht door Dees » ma 20 apr 2015, 22:11

Hoi Cicek, het advies zal echt zijn om zowel chemo als hormoontherapie te doen, chemo voor de korte termijn en hormoontherapie voor de langere termijn. Misschien heb je er iets aan om dit te lezen hoe prognoses berekend worden en hoe die door chemo, hormoontherapie of beiden kunnen verbeteren.

Als ze zes chemokuren krijgt, verwacht ik dat ze TAC gaat krijgen. Ik meen me te herinneren dat 4xAC en daarna wekelijks taxol (paclitaxel) beter verdragen wordt en beter werkt, maar dat zou je kunnen navragen.

Heeft je tante nu slapeloze nachten vanwege het slechte nieuws? Kan ze niet kortdurend slaapmedicatie krijgen? Of bijvoorbeeld drie keer per week slaappillen nemen? Dan tankt ze in elk geval een beetje bij. Slapeloosheid is vreselijk. Daar word je gek van.

Dank voor je lieve woorden. Het is bizar om 8 jaar na diagnose te zijn. Ik ben er nog elke dag verbaasd over....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2015”