Eierstokonderdrukking - dubio

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

yvon

Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door yvon » wo 14 jan 2015, 11:21

Hallo,

Het is zowel in december als in deze maand al in meerdere topics aan de orde gekomen, de SOFT trial en wel of niet de combinatie met het onderdrukken van de werking van de eierstokken.
Dees heeft hier al uitgebreid op geantwoord, waarvoor ontzettend veel dank!!!!

Ik heb hier in december (onder de naam Daluse) ook op gereageerd omdat ik zelf erg in dubio zit - en nog steeds.
Ik gaf toen aan dat mijn tumor (1,1cm) een Graad II was maar het was toch Graad III op de schaal van Bloom Richardson, en resp. 80 en 90% hormoongevoelig.
En dat maakt mijn twijfel alweer groter, bij mij is dus - ondanks mijn leeftijd van 45 - sprake van high risk. Maar de kwaliteit van leven is ook zo belangrijk!
Ik heb zelf een tijdje de maandelijkse Zoladex geprobeerd maar dat maakte mij ontzettend depressief.
Loes gaf het advies om eventueel Lucrin te proberen.
Ik blijf er echter heel bang voor, als ik echt weer in dat zwarte gat terechtkom heeft dat een enorme invloed op mijn gezin. En de vraag is, hoeveel % meer overlevingskans zou het mij geven? Is dat wel te beantwoorden?

De laatste weken heb ik een zeurend gevoel rechts in mijn onderbuik. Ik krijg daarvoor binnenkort een gynaecologisch onderzoek met echo en zal dan het onderwerp Zoladex/Lucrin nog eens aan de orde stellen (als de echo goed is...).

De tranen zitten weer enorm hoog. Wat is dit toch een K.. ziekte. Het gaat nooit voorbij.

X

Yvon

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door Dees » wo 14 jan 2015, 14:57

Hoi Yvon, he jakkie, wat een stress weer....... Zou het niet kunnen dat je cyclus weer op gang komt, dat daar het gerommel vandaag komt en misschien ook wel dat je emotioneler bent?

Het lastige met de SOFT trial is dat de conclusies eruit niet zo simpel zijn. De tijd is verder gegaan en ondertussen is het ASCO-richtlijn geworden dat iedereen 10 jaar hormoontherapie aangeboden moet krijgen. Het is de vraag of een eventueel voordeel van eierstokken onderdrukken niet wegvalt als vrouwen niet 5 maar 10 jaar hormoontherapie krijgen. Dat kan dan heel goed tamoxifen alleen zijn.

Had je dit artikel nog gelezen over de beperkingen van de SOFT en TEXT? Moeilijk hoor om het nu helemaal in perspectief te plaatsen. Ik vermoed dat daar nog flink over gediscussieerd gaat worden door de oncologen....

Waar baseer je op dat je High Risk had? Alleen op die Graad 3? Of was er veel meer?

Misschien kun je eens een second opinion aanvragen bij Sabine Linn in het AVL, gewoon om samen te sparren wat wijsheid is.

Twee armen om je heen..... Laat de tranen maar even rollen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

yvon

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door yvon » wo 14 jan 2015, 18:24

Hallo Dees,

Wat fijn dat jij er bent!
Ik heb de studie gelezen, zeer interessant. Kwaliteit van leven krijgt hier ook heel duidelijk een plaats in, fijn!

Wat ik niet helemaal begrijp is of er een voorkeur is voor Tamoxifen of een aromataseremmer. Mijn oncoloog zegt dat er geen reden is om over te stappen op een AI, ook niet wanneer ik zonder dat ik dat weet postmenopausaal word. Maar komt een AI - al dan niet icm bijv. Zoladex - nu wel of niet beter uit de trials?

Wat betreft wel/niet high risk, ik baseer dat inderdaad voor een belangrijk deel op de Graad III tumor maar ook op de twee besmette klieren en het feit dat de oncoloog het een zeer agressieve tumor noemde, passend bij wat vaker bij (relatief) jonge vrouwen voorkomt.

Tenslotte je advies van een seconde opinie, , wie is Sabine Linn, waarom adviseer je juist haar?
Ik zou dit graag doen maar weet niet of een ALV hier voor open staat?

Ik hoor weer heel graag van jou.

X
Yvon

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door Dees » wo 14 jan 2015, 19:15

Hoi Yvon, you are welcome !! Het lastige met de aromataseremmers is dat als je niet helemaal door de overgang bent ze juist contraproductief werken. Ze geven de eierstokken het laatste duwtje om uit de overgang te komen en je wordt er vruchtbaar van. Uit de SOFT studie komt naar voren dat de mensen met eierstokonderdrukking én een aromataseremmer het een fractie beter doen dan de mensen met tamoxifen en eierstokonderdrukking. Dat gaat om het moment waarop uitzaaiingen geconstateerd worden. Over de langere follow up en Overall Survival (hoe lang leven mensen in totaal) valt nog niks te zeggen.

Professor Linn is professor Translationele Oncologie met focus op het mammacarcinoom. Ze weet echt heel veel van de verschillen en ze heeft de laatste inzichten met betrekking tot hormoontherapie.

Een second opinion aanvragen kan altijd. Ik weet het ook niet hoor, of het je echt meer gaat brengen. De verschillen zijn eigenlijk allemaal zo minimaal en wat je zegt, kwaliteit van leven is ook wat waard, al helemaal als de meerwaarde van eierstokonderdrukking niet goed naar voren komt.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

yvon

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door yvon » wo 14 jan 2015, 20:03

Hoi Dees,

Dan ga ik in ieder geval aan de slag met een second opinion. Zodra ik eventueel meer weet meld ik mij weer op dit forum.

Groetjes, Yvon

amsterdam

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door amsterdam » wo 14 jan 2015, 21:52

Dag Dees,

Dr. Linn is inmiddels van mening dat er ook nadelen kleven aan die aromataseremmer. Er schijnen in de trial met die aromataseremmer meer vrouwen te zijn omgekomen (andere doodsoorzaken zoals hart en vaatziekten) dan bij de trial met de tamoxifen. Daarom was haar advies eerder de tamoxifen te gebruiken dan de aromataseremmer. Ik heb het dan over premenopauzale vrouwen die nog niet in de overgang zijn en jonger dan 35 zijn. Na 1 maand exemestaan te hebben gebruikt ben ik dan ook op haar advies overgestapt op de tamoxifen. Was wel even verwarrend. Maar goed. Het is niet de bedoeling dat we de kanker overleven maar door een of ander hart of vaataandoening het leven alsnog verlaten. Ik hoop niet dat ik mensen nu aan het schrikken maak. Maar dat is mij wel zo gezegd. In eerste instantie lijkt het indd dat de aromataseremmer het beter doet dan de tamoxifen. Echter in die groep vonden NOGMAALS opmerkelijk genoeg toch meer mensen de dood. Niet door kanker. Wel dus door hart en vaatziekten.

Vraag het even na is mijn advies dan ook.

Gegroet!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door Dees » wo 14 jan 2015, 22:18

Hoi amsterdam, dank voor je aanvulling. Ik dacht dat er nog geen Overall Survival data waren van de TEXT en SOFT, omdat de follow-up te kort was. Doden door hart- en vaakziekten, in de premenopausale groep, serieus? Nee, dat kan zéker niet de bedoeling zijn....

Ik kan dat absoluut niet vinden in de studies. Ik ga vrijdag naar het Pink Ribbon Boog symposium. Daar gaat het ook over de SOFT en TEXT. Wie gaat ook? Kunnen we de lastige vragen verdelen.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

loes
Berichten: 33
Lid geworden op: do 06 dec 2012, 16:20

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door loes » wo 28 jan 2015, 12:38

Hoi Dees,


Ik ben benieuwd of je op het Pink Ribbon Boog symposium, nog nieuwe informatie hebt kunnen krijgen mbt het SOFT en TEXT onderzoek?

Je hebt mij naar aanleiding van mijn vraag in december, over dit onderwerp, een Engelse tekst toegestuurd. Helaas is mij Engels niet zo goed en ik kan er niks uit wijs worden. Wat ik me blijf afvragen, is of ik van de Tamoxifen en Lucrin over moet op de Lucrin en een exemetestane (hoe heet het ook alweer precies?). Ik begrijp al wel dat het antwoord niet zo simpel is te geven.

Groeten van Loes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door Dees » wo 28 jan 2015, 15:02

Hoi Loes, helaas, niet meer duidelijkheid. Bij jonge vrouwen (onder de 35) lijkt het toevoegen van eierstokonderdrukking wel wat toe te voegen, maar de vraag blijft of dat voordeel blijft staan als vrouwen geen vijf maar tien jaar hormoontherapie slikken (zoals de nieuwe ASCO richtlijn is). Op je vraag is geen antwoord te geven. De studie liet een klein verschil zien in het moment waarop uitzaaiingen geconstateerd werden tussen tamoxifen plus eierstokonderdrukking en exemestane plus eierstokonderdrukking, maar over sterfte (dat is de ultieme maat) is nog niks te zeggen omdat mensen maar 5 jaar gevolgd zijn.

Lastig he, wetenschap....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

loes
Berichten: 33
Lid geworden op: do 06 dec 2012, 16:20

Re: Eierstokonderdrukking - dubio

Bericht door loes » wo 28 jan 2015, 17:45

Hoi Dees,

Dank je. Jammer dat het niet gewoon duidelijk is. Maar ja, het is zoals het is.

Ik heb met mijzelf afgesproken dat ik na 5 jaar stop met de Lucrin. Ik vind dat de max, omdat ik het opvangen van de negatieve stemmingen zo nu en dan pittig genoeg vind. Ik zou dan nog langer kunnen doorgaan met de Tamoxifen (ik begrijp bij voorkeur 10 jaar in totaal?!). Ik ga dan dus niet over op de aromatase remmer. Dit is zoals ik het nu zelf in mijn hoofd heb, wat vind jij daarvan?

Groeten Loes

Gesloten

Terug naar “Januari 2015”