Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Monique66nl

Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » di 11 nov 2014, 08:50

Beste allemaal en iedereen,

Ik ben begonnen op dit forum met http://borstkankervragen.nl/viewtopic.php?f=120&t=1659 ter inleiding van mijn verhaal.
Mijn verhaal is dat ik in Juni dit jaar voor de 2e keer (d.m.v. een MRI en niet een mammogram) te horen kreeg dat ik borstkanker had. In 1e instantie wouden ze snel opereren en mijn lange rugspier opofferen. Ik vond dit allemaal te snel gaan en heb samen met mijn man STOP geroepen voor meer tijd om goed na te denken. Op verzoek van mijn man kreeg ik Tamoxifen ter overbrugging, was een goed idee hadden ze gezegd in het Slotervaart. We hebben maanden zitten te zoeken op het net en uiteraard hier lezen wat nou de beste keus zou zijn voor mij. Uiteindelijk was dit de DIEP met reconstructie. We hebben een second opinion gedaan bij het VUMC. Hier pretenderen ze dat ze met deze operatie ver zijn en veel expertise hebben. Na opnieuw allerlei onderzoeken en de oude onderzoeken van het Slotervaart werd besloten voor een DIEP. De arts van het VUMC heeft dit ook gecommuniceerd naar de arts in het Slotervaart. Ze konden elkaar van hun opleiding dus dat ging vrij amicaal.

Waar goed naar geluisterd werd was dat we op vakantie konden gaan in de zomervakantie en in de herfstvakantie vlak voor de operatie. Hiermee hadden we ook een jaar overbrugt na de laatste bestraling en geen last van een lange wachtlijst voor deze operatie die 9 uur zou gaan duren. Ter voorbereiding voor de deze lange operatie ben ik samen met mijn man 6 maanden extra hard gaan trainen. Bijna elke dag waren we in de sportschool, ene dag cardio en de andere dag krachttraining. Ik ben ook het aminozuur Arginine (in 6 verschillende vormen samen gevoegd tot een capsule) gaan slikken wat ze wel in België gebruiken maar niet in Nederland omdat ze een prikje tegen trombose genoeg vinden de dagen na de operatie. Dit aminozuur is veel gebruikt bij die aan krachtsport doen om een goede flow en pomp in hun vaten te krijgen en dit wil je juist bij deze operatie.

Ik ben 22-10-2014 opgenomen en is de schildwachtklier procedure gedaan en op 23-10-2014 ben ik geopereerd. De operatie heeft geen 9 uur geduurd maar 12 uur. Mijn man die zelf in een ander ziekenhuis werkt heeft het VUMC gek gebeld omdat het hem te lang duurde. Uiteindelijk kreeg hij pas om 21:45 het verlossende telefoontje dat ik op zaal lag. Waarom duurde het zo lang? Ze maakte mijn buik open en hadden gezegd appeltje eitje, vaten en weefsel van een jonge vrouw die veel sport maar toen ze mijn borst open maakte was het slecht gesteld met de vaten. Aangetast door de bestraling van een jaar geleden. Ze hebben tot 4 x aan toe geprobeerd de aansluiting te maken. gelukkig voor mij gaven ze niet snel op. Ik kwam verder goed uit de narcose en het resultaat is wonderbaarlijk mooi, beter als we verwacht hadden. Gelukkig ging ik fysiek 200% en mocht al binnen 5 dagen naar huis.
Fysiek gaat het echt super want ik heb al weer 3 x gewandeld, 5, 9 en 11km.

Uitslag van het Pathologisch lab was goed, zie bijlagen. Eigenlijk het zelfde als de 1e keer. De klier was schoon en de tumor was 5mm hormoon gevoelig. Al het andere weefsel was ook schoon. Voor mij was dit als muziek in mijn oren en wou direct stoppen met de Tamoxifen. Nee, zij de Medische Oncoloog. Er is een kleine kans dat je iets in je bloed zou kunnen hebben. Met een slechte onderbouwing wou ze dat ik niet stopte. Ik gevraagd kunnen jullie uitsluiten of Tamoxifen daadwerkelijk gewerkt heeft op deze tumor en of het achter gebleven is van de 1e operatie waar de chirurgische oncoloog nu vanuit was gegaan gezien de positie waar het zat namelijk vlak onder de tepel die ze toen los hebben gehaald en als werkkanaal hebben gebruikt. Zoals ik alles kan vinden over mijn situatie krijgt niemand chemo of een hormoonkuur. Ik word vandaag terug gebeld omdat ze mijn vragen opnieuw in het team gaan bespreken. Ik wil zelf stoppen met de hormoonkuur omdat ik aan alle voorwaarden voldoe om het niet te nemen. Het is ook niet een tumor opnieuw ontstaan maar achtergebleven van de vorige operatie. Ik ben er mee begonnen omdat mijn man er zelf mee kwam om iets te doen ter overbrugging dus was niet vanuit een arts gekomen.

Mijn vraag is dan ook moet ik doorgaan met de hormoonkuur?
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen van dit bericht te bekijken.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » di 11 nov 2014, 12:04

Hoi Monique,
Ik heb Adjuvant Online voor je ingevuld en op basis daarvan snap ik je conclusie dat hormoontherapie niet zoveel toegevoegde waarde heeft.

Afbeelding

Twee dingen zou ik daar tegenin willen brengen. Het is de tweede keer dat je borstkanker hebt. Ik kan niet zeggen of dat is omdat je destijds niet goed genoeg geopereerd bent of dat dat toch te maken heeft met de eigenschappen van de tumor. Daarbij is je borstkanker behalve sterk oestrogeenpositief zwak progesteronpositief. Er zijn een aantal artsen die beweren dat dat een ongunstig teken is. Aan je oncoloog kun je vragen waarom hij/zij vindt dat je hormoontherapie zou moeten.

Waarom zou je het niet proberen? Misschien valt het mee, zijn de eventuele bijwerkingen goed te behandelen en verklein je je risico toch.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » di 11 nov 2014, 13:56

Hij Dees, fijn dat je zo snel reageert. Ik slik al Tamoxifen vanaf Juni als overbrugging tot mijn operatie dus niet op basis dat het moest. Ik slaap er slecht door en als ik niet sport dan krijg ik last van stijve gewrichten. Voor die enkele procenten vind ik het geen meerwaarde. Sterker nog ik heb verhoogde kans op baarmoederkanker.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » di 11 nov 2014, 14:12

Hoi Monique, dat is zo, maar je weet dus niet of je maar een paar procent extra risico op uitzaaiingen hebt. Vraag het alsjeblieft goed na. Je hebt dat aspect van 100% oestrogeen en licht progesterongevoelig en dat je voor de tweede keer kanker hebt gekregen, waardoor het misschien wel meer is dan een paar procent. Bovenstaand plaatje gaat namelijk alleen maar over de groep waar jij op basis van leeftijd en tumorkenmerken in zit. Misschien is de kans dat jij in het rode of gele vlak zit wel veel groter dan die paar procent door bovenstaande kenmerken.

Ik kan me niet voorstellen dat je hierover niet in discussie kunt met je oncoloog. En anders moet je naar een andere oncoloog die er meer vanaf weet.

Take care !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » di 11 nov 2014, 17:03

Hi Dees,

IK ga zeker nogmaals in discussie want dat heb ik dus al gedaan en ze zouden mij wederom in het team bespreken en vandaag hier over terug bellen alleen heb ik dit telefoontje net gemist toen ik boven was. Ik ga er morgen weer achteraan.

Even om jouw beeld te versterken:
Het pathologische rapport van het biopt van de 1e keer was 100% oestrogeen en 60% progesteron.
Het pathologische rapport van de 1e operatie was 100% oestrogeen en 80% progesteron.
Het pathologische rapport van het biopt de 2e ontdekking was 100% oestrogeen en 100% progesteron.
Het pathologische rapport van de 2e operatie was 100% oestrogeen en 30% progesteron.

Zoals je kunt zien veranderd de progesteron gevoeligheid elke keer. Alle keren was het Her2neu negatief en graad 2.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » di 11 nov 2014, 18:32

Hoi Monique, dat verandert de zaak inderdaad !!! Succes met het gesprek met je oncoloog en een second opinion is altijd een mogelijkheid !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » wo 12 nov 2014, 10:04

Lieve Dees,

Ik heb net een gesprek gehad met de medische oncoloog over het advies om toch Tamoxifen door te slikken. Dit is gebaseerd op:
Niet op basis van het pathologisch rapport :o
2e x tumor wel of niet achter gebleven, welles nietes situatie :?
Het eventueel ronddwalen van cellen na een 12 uur durende operatie, kan ik en niemand denk ik inschatten :?:
Het eventueel afgeven van cellen in de tussenpozen van ontdekken tumor en operatie DIEP met reconstructie :?:

Ik ben hier best verdrietig :cry: over want in het voor traject werd mij verteld door de Chirurgisch Oncoloog dat ze op basis van het pathologisch rapport de keuze zouden maken wel of niet door gaan met Tamoxifen. Dit werd ook bevestigd door de nu op zwangerschapsverlof zijnde Medisch Oncoloog en nu heb ik een vervanger die anders zegt. Ik voel mij in de maling genomen :evil:

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » wo 12 nov 2014, 13:23

Hoi Monique, persoonlijk zou ik dan een second opinion aanvragen. Om het slikken van tamoxifen vol te kunnen houden, heb je meer overtuiging nodig dan deze gammele beredenering.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monique66nl

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Monique66nl » wo 12 nov 2014, 15:12

Ik vraag mij af of de second opinion oncoloog wat anders gaat zeggen. Ze vallen elkaar niet af. Kijk, ik wel overleven dus als het moet dan doe ik het maar ik krijg het gevoel dat het nu overbodig is. Ik heb er klachten van en alles wat ik over Tamoxifen lees voor wie het nodig is, daar val ik buiten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of niet Tamoxifen en even van mij afpraten?

Bericht door Dees » wo 12 nov 2014, 15:36

Hoi Monique, ik heb al heel vaak meegemaakt dat er bij een second opinion wel een ander advies gegeven wordt. Ik stuur je een Persoonlijk bericht en kijk of ik met je mee kan denken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “November 2014”