Dubbele amputatie

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Arabelle

Dubbele amputatie

Bericht door Arabelle » di 30 sep 2014, 21:29

Hoi,

Ik weet sinds mei dat ik bk heb, lokaal gevorderd mammacarcinoom. Ik kreeg eerst chemo 12x taxol, dan 4x AC ( doxorubicine en cyclofosfamide) en dan operatie. Overmorgen krijg ik mijn allerlaatste chemo. Ik reageerde supergoed en de tussentijdse scans hebben aangetoond dat mijn oksel nu tumorvrij is en in mijn borst is klinisch niks meer te voelen, maar op de laatste scan (7/08) was er wel nog een kleine tumor te zien ( kleiner dan 1 cm). Ik ga er eigenlijk vanuit dat na de vier AC kuren alles weg is.
Omdat mijn moeder overleed aan borstkanker had ik eigenlijk van bij de diagnose al beslist dat ik een dubbele amputatie wou. Nu komt de vraag: wat is eigenlijk het verschil in risico op ontwikkelen van borstkanker tussen iemand die kiest voor preventieve amputatie omwille van BRCA-gen en iemand zoals ik waarbij door chemo de tumor volledig is verdwenen en toch opteert voor dubbele amputatie?

Als het borstweefsel weg is, is het weg toch? Hoe kan je dan nog een recidief krijgen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbele amputatie

Bericht door Dees » wo 01 okt 2014, 07:39

Beste Arabelle, he gatsie wat spannend allemaal....... Triple negatieve borstkanker?

Door preventieve borstamputatie bij een gezonde BRCA-genmutatiedrager, verkleint ze het risico op het krijgen van borstkanker van 40 a 80% in haar leven tot minder dan 3%. De BRCA-genmutatiedraagsters die ná borstkanker kiezen voor dubbele borstamputatie hebben betere overlevingskansen.
Vrouwen die borstkanker krijgen en een afwijkend BRCA-gen bij zich dragen krijgen minder vaak een tweede tumor in de andere borst als ze die laten amputeren en blijven langer in leven dan vrouwen die ervoor kiezen hun andere borst niet af te staan. Dat concludeert een Nederlandse prospectieve studie met lange follow-upduur in International Journal of Cancer
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, juli 2014

Met een borstamputatie kunnen ze nooit al het weefsel weghalen. Een recidief kan ontstaan in het litteken (de huid), maar ook in de klieren, bijvoorbeeld achter het borstbeen of in de oksel.

Wat je na borstkanker het meest bedreigt, is niet het krijgen van een lokaal recidief, maar het krijgen van uitzaaiingen op afstand in longen, lever, botten, hersenen. Dan ben je nog wel te behandelen, maar in de meeste gevallen niet meer te genezen.

Kun je hier iets mee?

Veel sterkte met alles !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbele amputatie

Bericht door Dees » wo 01 okt 2014, 07:40

Hoe dragen screening en preventiemaatregelen bij aan je levensverwachting als je BRCA1/2 genmutatiedrager bent?
Afbeelding

Afbeelding[/quote]
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Arabelle

Re: Dubbele amputatie

Bericht door Arabelle » wo 01 okt 2014, 20:04

Bedankt voor je reactie, Dees. Ik ga morgen in onderhandeling met mijn oncologenteam, ik ben door jouw reactie nog meer gesterkt in mijn beslissing om voet bij stuk te houden en toch voor dubbele amputatie te gaan, mét okseltoilet.

Oh en neen, hormoongevoelige tumor, her2neu negatief.

Bizar genoeg heb ik voor uitzaaiingen eigenlijk helemaal geen schrik. Misschien redelijk onrealistisch van mij, maar omdat ik wéét door de tussentijdse scans dat ik heel goed reageerde op de chemo, ga ik er eigenlijk gewoon van uit dat potentiële 'ontsnapte' kankercellen ook dood zijn.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbele amputatie

Bericht door Dees » wo 01 okt 2014, 21:41

Hoi Arabelle, ik snap heel goed dat je er van uit gaat dat er geen uitzaaiingen komen. Ik hoop het ook.

Is er al getest of je een BRCA-genmutatie hebt? Zo niet, kunnen ze daar dan even haast mee maken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2014”