Wel of geen hormoontherapy

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Tita

Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Tita » zo 21 sep 2014, 19:52

Hallo, ik zit met een dilema. Ik ben 43 jaar en in mij borst zat een gebied van 5 cm Dcis en er zat een Her2nue positief, 99% oestrogeen en 99% progesteron invasieve tumor van 0,5 cm. Ik heb een mastectomie gehad, 12 weken Taxol (Chemo) plus een jaar Herceptin. Hierna ben ik al 1.5 jaar aan de Tamoxifen en de laatste 2 maanden lucrin erbij. Ik heb al 5 keer onderzoek moeten ondergaan vanwege verdikt baarmoederslijmvlies, waarvan 1 x atypische cellen. Mijn oestrogeen was tot 2 mnd geleden veel te hoog ( vandaar de lucrin), waardoor de oncoloog dacht dat ik geen voldoende bescherming had met de tamoxifen. Omdat mijn tumor 0,5 cm was zegt de ene arts je hoeft geen hormoontherapie maar je mag wel. De andere zegt haal je eierstokken eruit en stop met tamoxifen. Ik slik het dus uit angst, maar ben oververmoeid nu etc. 3 weken geleden mocht ik stoppen met tamoxifen en lucrin, dat heb ik nu gedaan. Ik voel me nu veel energieker en alsof ik uit een brainfog kom en zie beetje bij beetje weer uit naar leuke dingen, heb nog wel opvliegers en ben erg emotioneel. De oncoloog kan mij niet vertellen wat wijsheid is. Garantie tot de deur. Wat moet ik nu? Stoppen? is dat verantwoord? Ben zo bang dat als ik dit blijf doen en het komt terug dat dat dan hierdoor komt. Of kiezen voor kwaliteit van leven en geen kans op baarmoederslijmvlieskanker. Want elke dag zijn er momenten dat ik erg schrik van bijv. duizeligheid, botpijn etc. en dus denk dat ik een uitzaaing heb. Wat is wijsheid?
Laatst gewijzigd door Tita op zo 21 sep 2014, 20:00, 1 keer totaal gewijzigd.

Tita

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Tita » zo 21 sep 2014, 19:55

Voor julllie informatie, mastectomie 2011, chemo, herceptin, reconstructie 2012, hormoontherapie 2013 febr.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Dees » ma 22 sep 2014, 11:07

Hoi Tita, wat ontzettend lastig. Ik kan onmogelijk iets zeggen waardoor je de knoop door kunt hakken. Het leven kent allerlei risico's en pas achteraf kun je zeggen waar je goed of juist niet goed aan hebt gedaan. Het risico op eierstokkanker is altijd veel kleiner op het risico dat de borstkanker terugkomt. Laat je arts maar eens uitrekenen hoe de cijfers er precies uitzien. Dat wil ik ook wel voor je doen met Adjuvant Online. Dat kan helpen in het nemen van de juiste beslissing.

Misschien vergis ik me, maar het lijkt alsof de angst je naar de keel vliegt. Leven met de angst voor uitzaaiingen is na borstkanker een hele toer, maar als het zo ten koste gaat van je kwaliteit van leven, kan het de moeite waard zijn om deskundige hulp in te schakelen.

Heb je hier nog wat aan?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Tita

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Tita » do 25 sep 2014, 12:15

Hallo Dees, bedankt voor je reactie. Het vumc werkt vlgs mij niet met adjuvant online. Zou jij dit voor mij willen uitrekenen? Mamma re: dcis 5 cm, 0,5 cm graad 3 invasive tumor 99% oestrogeen en progesteron gevoelig en duidelijke Her2 neu plus 3 amplificatie. Snij vlakken 0,3-0,5 cm vrij en schildwachtklier schoon. Behandeling : 2011 mastectomie links plus rechts, 2012;12 x taxol en 17 x herceptin, 2012 reconstructie, 2013 febr tot 2014 aug; 20 mg tamoxifen p. dag en 2 mnd lucrin om de erg hoge oestradiollevels om laag te brengen om veilig te kunnen stoppen met tamoxifen. Ik ga nu voor 3e keer naar psycholoog om cognitieve gedragstherapie te krijgen om met ( reele)angst om te gaan. Dus uiteindelijk moet t goed komen maar idd de behandelingen zijn voor mij niets vergeleken met het leven na de behandeling en diagnose .

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Dees » do 25 sep 2014, 20:53

Hoi Tita, ik ben momenteel in Madrid voor het Europese kankerconges Esmo. Ik kan het volgende week voor je uitrekenen. Ik vermoed dat de overlevingskansen echt héél hoog zijn. Het DCIS gebied telt niet mee. DCIS is namelijk geen kanker. Herceptin betekent echt veel voor her2neu positieve tumoren en sterk hormoongevoelig is ook gunstig.

En nu? Zekerheden krijg je niet in het leven. Hoe zorg je ervoor dat de angst je leven niet vergald? Valt niet mee he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Tita

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Tita » wo 01 okt 2014, 12:07

Dankjewel Dees, ik ben erg benieuwd naar de berekening.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Dees » wo 01 okt 2014, 21:42

Hoi Tita, ik ben gisteren thuisgekomen en vandaag alleen gestresst. Ik ga het morgen proberen....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Wel of geen hormoontherapy

Bericht door Dees » do 02 okt 2014, 16:42

Hoi Tita,

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. hier vind je hoe Adjuvant Online werkt. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding
Bron: Adjuvant Online

Met een tumor van 5 mm zijn met alleen operatie/bestraling van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 93,4 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 1,6% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Zouden die vrouwen alleen chemotherapie krijgen, zou dat voor 2,7% betekenen dat ze door die chemo na 10 jaar nog in leven zijn. Met zowel chemo als hormoontherapie is na 10 jaar nog 3,4% in leven dankzij de therapie. Concreet betekent dat dat de hormoontherapie nog maar 0,7% toevoegt aan de chemo die je ook al gehad hebt.


************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- Her2Neu is niet verwerkt in de database en dat is heel jammer want Herceptin ea hebben een geweldige verandering betekend voor wat betreft de prognose van her2Neu-positieve tumoren.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn. Op het gebied van Her2Neu was er op de ESMO weer veel belangrijk nieuws.

Maarja..... gaat dit helpen? De cijfers zijn hartstikke gunstig, maar je kunt die ene pechvogel zijn. Nu is kanker en eraan doodgaan niet het enige dat je kan overkomen. Het leven kent veel meer gevaren, die soms groter en soms heel klein zijn en toch overkomt alles wat je kunt bedenken wel iemand in de wereld.

Het enige wat een handvat geeft, is dat het enige wat je zeker weet, is wat je vandaag hebt. Je kunt geen voorschot nemen op toekomstig leed. Mindfulness of yoga kan helpen om de zorgen voor morgen bij morgen te laten en je alleen te concentreren op wat je vandaag hebt, waar je vandaag van kunt genieten.

De angst is héél herkenbaar. Die hebben we allemaal wel, denk ik. Je moet er mee leven, als een stalkende ex..... De tijd is je beste vriend. De tijd tussen het ene angstige moment en het volgende angstige moment wordt steeds langer.

Ik heb in de afgelopen veel vrouwen gekend die uitzaaiingen kregen. Geen twee verhalen lijken op elkaar. Het begon vaak met iets onbestemds. Daarvan werd dan een tijdje gedacht dat het iets 'onschuldigs' was (longontsteking, kinkhoest, frozen shoulder, nierbekkenontsteking, hernia, hoofdpijn, lichtflitsen, noem het maar op). Dan werd er vanalles geprobeerd wat niet echt hielp en na verloop van tijd kwam dan het verpletterende bericht dat het tóch uitzaaiingen waren.

Ik heb vrouwen wel eens gevraagd of ze het éérder hadden willen weten. Ik ken een paar mensen bij wie dat zo was (maar die hadden dan zo'n agressieve kanker dat ze als het ware ingehaald werden door de tijd of doordat ze véél te lang met ernstige pijn door waren blijven lopen terwijl er aan die pijn wel wat gedaan kon worden). De meesten hadden het toch niet eerder willen weten....

Ik vind zelf altijd dat je naar een arts moet gaan met jouw eigen agenda en niet omdat hij heeft gezegd dat je op controle 'moet' komen. Heb je iets te vragen of te bespreken? Zoek je bepaalde hulp, maak dan een afspraak. Soms kun je die hulp zelfs beter krijgen van je huisarts. Als je niks te zeggen of te vragen hebt, kun je net zo goed niet gaan.

Soms zeggen mensen dat je 'van het positieve' uit moet gaan. Bij mij werkte dat niet. Ik haat het om verrast te worden, dus ik wilde liever 'van het negatieve' uitgaan. Ik heb erom gehuild, erom gerouwd, alleen, met mijn man. Ik ben er bewuster door gaan leven. Ik heb dingen gedaan als herinnering voor mijn dochter...... Toen alles klaar was, dacht ik: Ja en nu? Toch maar gewoon gaan leven, terwijl ik wachtte op uitzaaiingen.....

Ik ben nu 7,5 jaar verder..... Hoe lang ga ik nog wachten eigenlijk op die uitzaaiingen? Gewoon maar doorleven dus..... Er komt toch wel shit in je leven, altijd..... Geeft niet. Vandaag is goed en morgen misschien ook wel..... En als het niet goed is, kan ik daar ook wel mee omgaan.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2014”