amputeren of bestraling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

anouschka

amputeren of bestraling

Bericht door anouschka » ma 26 mei 2014, 07:48

Hallo Allemaal,
Zal mij eerst even voorstellen: Mijn naam is Anouschka en ik ben 50 jong
Weet sinds 14 dagen dat ik borstkanker heb.
Na een punctie die goed bleek te zijn heb ik het bultje toch uit mijn borst laten verwijderen aangezien het vlak onder mijn tepel zat en erg pijn deed.
Toen ik terug kwam bij de chirurg bleek het toch kwaadaardig te zijn het gaat om een lobulair carcinoom maar is niet erg groot.
Daarna door de mri en nu zit er ook in mijn rechterborst een klein bultje en 2 mini mini plekjes
Ga dus morgen voor een echo en biopt, zie er erg tegenop want de vorige keer was een hel , bij de tepel is het gewoon erg gevoelig en niet te verdoven.
Dus denk dat het deze keer wel mee zal vallen gezien de plek waar het zit
Dan kan ik op 2 juni de uitslag van de andere borst halen en op 5 juni operatie
Mijn oncoloog (een vrouw)raad mij aan om voor borstbesparend te gaan(neemt dan de tepel,tepelhof en een stuk er om hee weg)
Gevolgt door 4 weken bestraling
Ik wilde dus voor amputatie gaan maar zij zegt dat de tumor klein is en dat de kans dat het terug komt met bestraling dan kleiner is
Ik heb me goed ingeleeft in bestraling en zie bijna alijd dat je er wel wat aan overhoudt, en je borst wordt er hoe dan ook niet mooier van maar goed ik loop nu echt de hele dag te overwegen
Dan is er nog de uitslag van die tweede borst en dus 2 juni en moet ik als het fout is ook daar voor beslissen.pffff zo moeilijk
Mijn zus kreeg ook op haar 50 ste borstkanker en koos voor amputatie
Dacht overigens altijd dat als je amputatie laat doen het niet terug kan komen maar dat is dus niet het geval.
Nu wil mijn oncoloog dat ik ga praten met de radiotherapeut die de bestraling doet, maar ik heb geen angst voor de bestraling wel wat het kan doen met mijn verder gezonde lichaam
In het verleden heb ik aan deze borst mastheopathie gehad en dat is pijnlij,stel dat door die bestraling dat weer terug komt?????
Af en toe word ik gek van mijzelf want je loopt er de hele dag aan te denken
Had zelf besloten tot amputeren maar nu weet ik het niet meer
Bestraling geeft toch altijd rest klachen en je borsten worden er niet mooier van?
Ik ga ook geen herstel operaties doen
Groet
Anous

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Dees » ma 26 mei 2014, 12:37

Hoi Anous, hehe, wat een onzekerheid en wat een lastige beslissingen moet je nemen. Misschien heb je een gevoel van haast. Dat is heel herkenbaar en begrijpelijk, maar niet terecht. Borstkanker is geen infectieziekte en je hebt dus echt wel de tijd om weloverwogen de juiste beslissing te nemen.

Allereerst zou ik graag willen weten of je misschien erfelijk belast zou kunnen zijn. Aangezien je zus ook op 50-jarige leeftijd borstkanker kreeg, ben je in elk geval familiair belast. Mijn advies zou zijn om helemaal niets te doen voordat dat duidelijk is. Middels een spoedprocedure kunnen ze kijken of je BRCA-genmutatiedraagster zou kunnen zijn. Persoonlijk zou ik daar vandaag al over bellen in de hoop dat je op zeer korte termijn bij de klinisch geneticus terecht kunt.

Als je BRCA-genmutatiedraagster bent, zou ik absoluut voor een dubbele borstamputatie kiezen (met tegelijkertijd een borstreconstructie, als je dat wilt. Hier kun je nadere informatie vinden over verschillende manieren om een borstreconstructie te laten doen).

Ook als je geen BRCA-genmutatiedraagster blijkt te zijn, zou ik het feit dat je zus ook borstkanker kreeg, meenemen in de overwegingen. Blijkbaar zit er toch 'iets' in de familie. Het komt dan erg aan op je gevoel daarover of dat je doet besluiten tot een enkele of dubbele borstamputatie (met eventueel directe reconstructie).

Borstsparend opereren wordt standaard gecombineerd met bestralen. Dat het persé gecombineerd moet worden, is eigenlijk merkwaardig. Die keuze is immers aan jou.
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo. Dat is wel héél belangrijk om te weten)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt ter plekke terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen? (naar mijn weten is dat wel zo)
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, andere restschade (pijn in de ribben, schouder, flanken, verminderde beweeglijkheid van de arm), dat ik een tweede keer kanker krijg dóór de bestraling, dat ik hartschade krijg ten gevolge van de bestraling? (mijn ervaring is dat radiotherapeuten dat érg onderschatten en soms zelfs ontkennen. Ik ken zelf niemand die geen restklachten over heeft gehouden aan bestraling)
Gedeelde besluitvorming (Shared Decision Making) is momenteel een Hot topic. Jij hebt het recht om samen met jouw arts niet alleen je behandelplan te bespreken, maar ook alle andere opties die er zijn met voor- én nadelen. We helpen je graag aan informatie.

Weet je al iets meer over de kenmerken van de tumor? Hormoongevoelig? Her2Neu-positief?

Wat je na borstkanker het meest bedreigt is dat je uitzaaiingen op afstand krijgt (longen, lever, botten, hersenen). Dan kun je nog wel behandeld worden, maar niet meer beter worden. De kans is het grootst dat je geen uitzaaiingen op afstand krijgt, maar wel altijd aanwezig. Of je die krijgt, hangt erg af van de aard van de tumor en hoe deze reageert op behandelingen als chemotherapie en/of hormoontherapie. Die uitzaaiingen op afstand zijn dus een grotere bedreiging dan het risico op borstkanker in je andere borst (behalve als je erfelijk of familiair belast bent).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anouschka

Re: amputeren of bestraling

Bericht door anouschka » ma 26 mei 2014, 13:27

Hi
Wat een informatie
zal zeker gaan vragen naar die BRCA gendraag risico.
Mijn moeder heeft nooit borstkanker gehad en is 85
Mijn zus kreeg het op haar 50 ste en heeft voor amputatie gekozen en nu 15 jaar later nog steeds schoon
Ben er al over uit dat ik mijn borst laat amputeren,maar moet nog wachten op de bioptie van de andere borst en die is morgen
Daar krijg ik dan 2 juni de uitslag van en is de vraag of dit kwaadaardig is, dan laat ik die ook verwijderen
Mijn oncologisch chirurg(Snee,Antonius Ziekenhuis) ziet liever dat ik voor bestraling ga want het is maar een klein bultje, 5 mm, maar zit onder de tepel.
Het andere bultje dat gevonden is in mijn rechterborst is 3,7 mm, al met al beiden klein maar toch het is niet goed.
Heb al een paar keer aangegeven dat ik amputatie wil maar ze probeerd mij steeds over te halen tot bestraling en vind dat ik teveel op internet kijk naar verhalen over borst bestraling die er niet goed uit zien
Maar als ik voor gedeeltelijke ampuatie ga hou is nog maar 1/3 van mijn borst over(tepel enz eraf) en ik wil geen hersteloperaties.
Dan is dat ook niet mooi om te zien dan liever amputatie.
Ik weet dat het een lobulaire tumor is in stadium 1
Heb begrepen dat deze vaak moeilijk te zien zijn op echo enzzzz
Kwam erachter doordat mijn tepelhof zeer deed en vond toen dat bultje
Ik denk dat ik er op tijd bij ben, maar het idee dat dat kreng terug kan komen en dat je dan na een borstbesparende operatie weer kan en dan alsnog amputatie zie ik al geheel niet zitten.
Groet
Anous

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Dees » ma 26 mei 2014, 15:27

Hoi Anouschka, het BRCA-gendefect kun je niet alleen van je moeder erven, maar ook van je vader. BRCA1 en BRCA2 geven bij mannen maar heel beperkt verhoogd risico op kanker. Het kan daarom best zo zijn dat het gendefect wel aanwezig is in je familie, maar dat je het niet terugziet in het aantal personen dat borst- of eierstokkanker heeft. Toch verstandig om er naar te informeren. Het is relevant voor jou, voor je zus en voor alle dames (en in mindere mate de heren) in de familie.

Op de één of andere manier denken sommige chirurgen dat borstsparend opereren plus bestralen minder ingrijpend is dan een borstamputatie. Ik ken vrij veel vrouwen met/na borstkanker en kan zeggen dat dat heel individueel bepaald is. De keuze is écht aan jou.

Op Monitor Borstkankerzorg kun je zien hoeveel patiënten jouw ziekenhuis in 2011 had. Dat waren niet alleen borstkankerpatiënten maar ook mensen met DCIS of LCIS (dat geen kanker is, maar het in een aantal gevallen wel zou kunnen worden). Hoe meer patiënten ze zien, hoe meer ervaring er is. Je kunt bovendien in die Monitor zien welke faciliteiten ze hebben en of de patiënten tevreden zijn over de bejegening.

Je hebt altijd de mogelijkheid om over te stappen naar een ander ziekenhuis voor verdere behandeling of voor een second opinion, als je het prettig vindt om de mening van een andere arts te horen.

Als een borstsparende operatie uitgevoerd wordt met een plastische chirurg of met oncoplastische techniek zijn de resultaten vaak mooier. Niet elk ziekenhuis werkt met oncoplastische techniek of samen met een plastisch chirurg. Als je voor sparend kiest, is het verstandig daar naar te vragen.

Mijn ervaring is dat artsen de restschade na bestraling onderschatten. Ze vragen er te weinig naar en dus zien ze het weinig. De ervaring van andere vrouwen is anders. Het kan meevallen, natuurlijk, en het kan ook tegenvallen.

Ik wil je niet bangmaken, maar 'er op tijd bij zijn' zegt niet alles over het wel of niet krijgen van uitzaaiingen. Ook sommige kleine tumoren zaaien uit terwijl sommige grote tumoren dat niet doen. Daarom is het verstandig om een aantal zaken goed in kaart te brengen:
- Wat is de graad van de tumor? (je schrijft over stadium, maar dat is eigenlijk weer wat anders)
- Is de tumor hormoongevoelig?
- Is de tumor Her2Neu-positief (dat wil zeggen dat ie een bepaalde kenmerk heeft die hem agressiever maakt, maar wat wel een aangrijpingspunt geeft voor behandeling)?
- Zijn de okselklieren positief?
- Ben je BRCA-genmutatiedrager of niet (BRCA-tumoren zijn over het algemeen ook agressiever)?

Je zou een Mammaprint kunnen laten maken van het weefsel. Daarmee krijg je een betere inschatting of deze hoog risico geeft op uitzaaiingen (en dan is bv chemo erg verstandig) of een klein risico geeft op uitzaaiingen (dan is chemo eerder onverstandig). De Mammaprint wordt vergoed door de aanvullende verzekeringen van nagenoeg alle grote zorgverzekeraars.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Merel Cattenstart

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Merel Cattenstart » ma 26 mei 2014, 16:14

Dees heeft zoals altijd weer super goede info, zorg dat je info vergaart en vraagt, vraagt, vraagt!

Of bestraling echt lagere cijfers geeft (vergeleken met borstverwijdering), dat weet ik niet. Wat je wel kunt vragen, is hoeveel kleiner die kans dan wordt. In beide gevallen gaat dit dan om lokaal recidief en dan kun je ook nog vragen hoe goed dat weer te behandelen is. 15% lager is leuk als je kans daalt van 80% naar 68%, maar minder boeiend als die daalt van 5% naar 4,25%. Vooral als je daar klachten voor terug krijgt. Bestraling kun je (levens)lang voelen aan je hart (zeer kleine kans), longen (ook heel kleine kans), ribben (grotere kans, die van mij voelen permanent licht gekneusd), beschadigde, dunne, gevoelige huid. In jouw geval bestralen ze een gedeeltelijke borst en dat levert regelmatig een harde oncomfortabele borst op en ik hoor ook van ervaringsdeskundigen dat dat in de loop der jaren niet minder wordt en zelfs een steeds kleinere borst oplevert. Zij zeggen toch regelmatig, ik ken er eentje die letterlijk zei: "als ik dat geweten had had ik liever geen borst gehad dan die ellende van de bestraling en feitelijk nog steeds geen "echte" borst". Maar die overwegingen maak je dan makkelijker als je vergeet dat er mogelijk een verschil in uitkomst is. Op persoonlijk vlak kan ik zeggen dat ik niet zo'n moeite heb met 1 borst (alhoewel ik wel een reconstructie laat doen), maar die klachten van de bestraling, daarvan weet ik niet of die ooit beter worden (een gewone bh kan ik niet dragen dat kan mijn huid en mijn ribben niet aan en de huid ziet eruit alsof die ooit vroeger verbrand is geweest [zoals heet vet of zo]).

Ik wens je veel wijsheid toe in deze spannende tijd en dat je een beslissing kunt nemen waarbij je het gevoel hebt dat je er achter kunt staan, een beslissing die aanvoelt alsof die van jou is en niet opgedrongen.

Groetjes, Merel

Margaretha

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Margaretha » ma 26 mei 2014, 17:51

Hoi Anous,
In 2006 ben ik borstbesparend geopereerd en bestraald. Mijn arts vond een amputatie ook niet nodig vanwege de vrij kleine tumor, maar als ik het over zou mogen doen, dan koos ik voor amputatie. De bijwerkingen van bestraling zijn voor mij ingrijpend door alle schade die ik daarvan opliep en waarvan ik nu nog dagelijks last heb:
- pijn in mijn borst, borstkas, oksel en bovenarm
- fibrose in bestraalde borst en in mijn long waardoor ik kortademig ben
- bewegingsbeperking in mijn arm en schouder (verkleving in mijn oksel)
- oedeem in borst, bovenarm, flank en rug.
Mijn radiotherapeut bleef volhouden dat ik alleen de eerste 6 maanden na de bestralingen wat last zou hebben van eventuele bijwerkingen. Jaja, ik weet inmiddels beter... en een grote wens van mij is dat artsen voortaan eerlijk aangeven wat de schadelijke gevolgen van radiotherapie kunnen zijn.

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Claudia » ma 26 mei 2014, 19:50

Hoi Anouschka,

Ook bij mij werd voorgesteld om borstbesparend te opereren en daarna te bestralen. Omdat ik al heel wat had gelezen over de bijwerkingen na bestraling, heb ik er voor gekozen om te amputeren. Ook het soort tumor heeft in mijn beslissing meegespeeld. Ik ben nu een half jaar na de amputatie en heb tot nu toe 0,0 spijt. Ik heb nog een tijd een reconstructie met lichaamseigen weefsel overwogen, maar tot nu ben ik eigenlijk zeer tevreden met mijn prothese.

Mijn artsen hebben er van alles aan gedaan om het toch voor elkaar te krijgen dat ik voor borstbesparend ging, ook omdat dit (als het enigszins kan) volgens de richtlijn de eerste voorkeur heeft. Zo kreeg ik ook geen keuzemogelijkheid of verdere informatie over de amputatie. Het is moeilijk om tegen de arts in te gaan, maar het is jouw lijf! Doe waar jij je het beste bij voelt. En met de Mammaprint heb je een extra instrument om een goede beslissing te nemen.

Succes! Claudia

rundvogel
Berichten: 19
Lid geworden op: ma 07 mei 2012, 22:55

Re: amputeren of bestraling

Bericht door rundvogel » di 27 mei 2014, 00:07

Hallo Anous, Ik heb de keuze om voor borstsparend te gaan niet gekregen omdat ik een hele grote tumor had. Ik heb een amputatie gekregen maar daar bovenop ook nog bestraling. en dat heeft er flink ingehakt, dat bestralen. Ik ben nu bijna 8 jaar na bestralen en ik moet nog steeds naar fysiotherapie voor het soepel houden van de hele schouder partij. Mijn huid is dun en vol vlekjes ( dat zijn de kapotte haarvaatjes ( het ziet eruit alsof ik enorm eczeem heb ). Ook heb ik fibroserend lymfoedeem in mijn arm ontwikkeld. Ik ben drie keer per week bij een therapeut om mijn nek, twee armen, rug en thorax ( borst-)wand beweeglijk en pijnarm te houden

Ik mis heel erg dat ik geen decolleté meer heb zeker toen er 4 jaar na de eerste keer ook de andere borst is geamputeerd. Weer kanker. Ook deze kant is bestraald. En ook daar veel pijnlijke stukken. Alle gesnij in dit gebied is ook niet bevorderlijk, maar bestraling, pff, best heftig hoor, dat gaart nog jaren na.

Een prothese Bh is niet fijn om aan te hebben, het beweegt allemaal anders. Er zijn daarom thuisdagen dat ik heel plat door het leven ga.

groet rundvogel.
Twee keer borstkanker ( L 2005 triple neg en R 2010 ER/PR +). Door falende opsporingsmethoden en laconieke huisartsen/specialisten rijkelijk laat gevonden. Desondanks al langer op deze aardkloot dan ik had verwacht; joechei ! Ervaringsdeskundige mbt neo-adjuvante chemo, OKD , SWK, port-a-cath, radiotherapie met bolus, amputatie, slechtgenezende wonden, radiotherapiewonden, lymfoedeem, Herstel en Balans, tamoxifen en ga zo maar door...

anouschka

Re: amputeren of bestraling

Bericht door anouschka » di 27 mei 2014, 14:56

Hallo Allemaal,
Vanmorgen voor een echo en bioptie van rechter borst geweest, wat viel dat mee zeg
Zijn drie biopten genomen.
Daar hoorde ik van de radioloog dat er ook nog een bultje was gevonden in mijn rechterborst(mijn oncoloog had eerder verteld dat daar niets meer was gevonden met de mri)
Dus dat kwam wel even raar binnen.
Daarna naar de mama care verpleegkundige, had daar absoluut geen zin in maar wat een warm bad, geweldig!
Ik had vanaf het begin al het gevoel dat de oncologe mij bestraling door mijn strot wilde duwen(sorry voor de uitdrukking)
OOk bij de verpleegkundige kwam dit weer aan de orde en ook zij ervaarde het zo,dus weer duidelijk aangegeven dat ik absoluut voor amputatie van de borst heb gekozen en indien maandag de uitslag van de andere borst ook verkeerd is, ja dat wil ik die ook laten verwijderen, het geeft mij ook meer rust dan gedeeltelijk laten verwijderen en bestralen
Als het terug zal komen heb ik geen keuze dat begrijp ik wel maar nu heb ik die wel!!!!!
Ook gaat er onderzocht worden of ik gendrager ben.
Stel ik zou voor borst besparend gaan en blijk toch gen drager te zijn dan moet de borst er alsnog af en kan ik weer voor operatie, dus voor mij een juiste beslissing ,ook als zijn de bul(tjes) klein.
Volgende week donderdag ga ik voor operatie en pas daarna weet ik of de klieren schoon zijn
Heb al wel begrepen dat er dan hormoontherapie volgt
Ik hou jullie op de hoogte, ben blij hier mijn ei kwijt te kunnen
Groetjes
Anous

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: amputeren of bestraling

Bericht door Dees » di 27 mei 2014, 18:06

Hoi Anous, he spannend nou weer. Goed dat je je eigen keuze maakt. Wil je erop aandringen dat ze een Mammaprint maken van het weefsel? Dat is extra informatie om je risico in te schatten.

Als je volgende week donderdag te snel vindt, kun je op uitstel aandringen. Er is géén haast !!

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2014”