bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

jootje-1964

bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door jootje-1964 » zo 11 mei 2014, 22:32

Hallo, ik ben gisteren 50 jaar geworden. Wat een geweldig feest had moeten worden is helaas verstoord door de uitslag van mijn mammografie op 29/4. Ïk was de oproep van het bevolkingsonderzoek eigenlijk vergeten, gevonden en toch maar gegaan, oefff wat ben ik daar dan maar blij mee. Ik kreeg na 6 dagen later een telefoontje van de huisarts. hij maakte zich ernstige zorgen en had al een afspraak voor mij gemaakt in het Dordwijk ziekenhuis in Dordrecht. Je wereld staat op zijn kop. IK borstkanker? welnee, zal wel een foutje zijn toch? Met mijn man samen daar heen. Zenuwachtig onderging ik nogmaals de mammografie met scan. Gelijk naar de echokamer, en daar was tie: 1.5 cm in doorsnee, een streng met tentakels, grillig van vorm. De level 5 werd bevestigd en 3 biopten zijn genomen. Nog steeds was ik in ontkenning, kan toch nog steeds om klier/spier of bindweefsel gaan? De radiologe arts kijkt me de hele tijd meelevend aan. Weet zij met haar ervaring al wat ik heb?
We zijn nu 5 dagen na de biopt. a.s. donderdag (de achtste dag dus) moet ik terug naar de mammapolie voor 'mijn' behandelplan. Of ik alvast eventjes wil nadenken wat we gaan doen als de diagnose en type tumor bekend is en wat als de arts straks een borstbesparende operatie voorstelt. Het laatste woord (dus toch een beetje controle) heb ik. En nu malen alle gedachten als een achtbaan door mijn hoofd. Er af? Er niet af? Helpen de bestralingen dan? moet ik een chemo? allebei? wat nou als het toch geen kwaadaardige tumor is? dan toch opereren? zoveel vragen, zo weinig antwoorden.
Dit zijn donkere dagen voor mijn gezin. Mijn man ziet op tegen a.s. donderdag 15 mei voor de uitslag. Ik niet. Ik kijk er zelfs naar uit. Misschien dat het meevalt. Of niet. In ieder geval is dan deze slopende uitputtende onzekerheid voorbij. Misschien krijg ik dan zelfs weer een beetje de controle over mijn leven terug...... Fijn dat ik hier eventjes wat kon plaatsen....
wordt vervolg..... groetjes Jootje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door Dees » ma 12 mei 2014, 10:30

Hoi Jootje, nog gefeliciteerd met je verjaardag en wat naar dat je nu meteen in deze achtbaan zit.

Bij BI-RADS-categorie 5 is de radioloog nagenoeg zeker van een maligniteit. Maligniteit betekent kanker, maar...... dat kan ook DCIS (of LCIS) zijn. De volledige naam is Ductaal Carcinoma In Situ (of Lobulair Carcinoma In Situ), maar anders dan de naam doet vermoeden is DCIS (en LCIS) géén kanker. Het kán een voorstadium zijn van kanker, maar dat is het in veel gevallen niet. Het wordt volgens het huidig geldende beleid wel verwijderd. De biopten moeten de uitslag geven van wat het weefsel precies is en welke kenmerken het heeft. Wat naar dat je er zo lang op moet wachten, in elk geval op het verlossende woord of het wel of geen kanker is.

Ik kan je héél veel vertellen over alle vragen die je stelt, maar omdat ik je niet wil overladen, houd ik me even bij de kern. Om je snel in te kunnen lezen (als de diagnose bevestigd is) is Het Borstkankerboek van Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters echt een aanrader.

Borstkanker is géén infectieziekte. Het heeft er al een hele tijd gezeten en het groeit in principe maar heel langzaam of zelfs niet. Als het niet bij het bevolkingsonderzoek ontdekt was, is de kans groot dat je het óf later zelf gevoeld had óf nooit gevoeld had (en dan was dat ook niet erg geweest). De kanttekeningen kun je hier lezen, maar..... daar heb je nu niks aan.

Je hebt álle tijd van de wereld om goed na te denken wat voor mogelijkheden er zijn en wat je graag wilt. Laat je dus niet opjagen, ook niet door de planning van het ziekenhuis. Heb je iets aan dit schema? Bescherm jezelf ook tegen het nemen van té drastische beslissingen. Na de diagnose kanker komt alles in het licht van Overleven te staan en dan lijkt alles bijzaak. Toch is het een feit dat de meeste mensen borstkanker overleven en na verloop van tijd blijkt Restschade ten gevolge van de behandelingen toch ook heel belangrijk te zijn voor je kwaliteit van leven.

In het kort een aantal vragen:
Zit je op de goede plek qua ziekenhuis? Je ziekenhuis behandelde in 2011 (2012?) 323 patiënten met een afwijking in de borst. Dat is ruim boven de norm en dat is in principe een goed teken. Ook werd het ziekenhuis goed beoordeeld door patiënten. Bron: Monitor Borstkankerzorg. Wat zeggen de mensen in je omgeving? Wat zegt je huisarts?

Om iets over de behandeling te kunnen zeggen, heb je meer informatie nodig.
- Probeer donderdag te horen of het borstkanker (invasief) is of iets wat een voorstadium kán zijn (DCIS of LCIS).
- Vraag wat de graad (1, 2 of 3) is van de tumor.
- Vraag of de kenmerken bekend zijn, namelijk of ie hormoongevoelig is (dat wil zeggen dat de tumor groeit op oestrogeen en/of progesteron) en/of deze Her2Neu-positief is (dat is ook een bepaald kenmerk).
- Probeer te horen hoe groot de tumor is. Is dat gebaseerd op alleen de mammografie? Is het nodig om nog een MRI te maken (bijvoorbeeld als je heel dicht klierweefsel blijkt te hebben, kan er elders nog een tumor verscholen zitten)?
- Is er al een echo van de oksel gemaakt (oftewel, hebben ze 'iets' gezien in je okselklieren?)?
- Zit er in je familie borstkanker, eierstokkanker, darmkanker, prostaatkanker op jonge leeftijd (dat kan een aanwijzing zijn voor erfelijke belasting en dat kan van invloed zijn op de operatie en ook op de chemotherapie, als je die zou krijgen)?
- Hoe is je gezondheid verder? Lijd je aan andere ziektes?
- Je hebt recht op een kopie van alle verslagen. Vraag daarom. Dat kun je thuis nog eens nalezen.
- Soms hoor je in een gesprek met de artsen niet alles. Neem iemand mee die met je mee luistert. Het gesprek opnemen is ook een mogelijkheid. Het is niet heel gebruikelijk, maar voel je niet bezwaard als je denkt dat het jou kan helpen.

Niet alle trajecten starten met een operatie. Wel als er zeker geen chemotherapie volgt. Als er zekerheid is dat je chemotherapie gaat krijgen, dan zou je het ook om kunnen draaien en starten met chemo (dat heet 'neo-adjuvante chemotherapie'). De aard van de tumor speelt een belangrijke rol in de beslissing om wel of niet met chemo behandeld te worden. De Mammaprint kan, bovenop alle gegevens die er al zijn en die de patholoog geeft, informatie verstrekken over het risico op uitzaaiingen. Of de Mammaprint zinnig is, hangt erg af van de andere kenmerken. Het is een dure test en soms voegt die niks (weinig) toe, maar het kan wel echt belangrijk zijn.

Neo-adjuvante chemo heeft een aantal voordelen:
- Het geeft je tijd tot aan de operatie:
-- Die tijd kun je benutten om te onderzoeken of je BRCA-genmutatiedraagster zou kunnen zijn. Dat betekent dat er een erfelijke reden is waarom je een hoog risico op borstkanker en eierstokkanker hebt. Voor veel vrouwen betekent dat dat ze zeker geen borstsparende operatie willen.
--Die tijd kun je ook benutten om te onderzoeken wat voor soort operatie je wilt (borstsparend of borstamputatie en dan eventueel met een reconstructie en wat voor reconstructie)
-- Het geeft het ziekenhuis ook tijd om het logistiek in te plannen.

- Met neoadjuvante chemo kun je aan de tumor zien hoe die reageert op chemo. Dat betekent dat als ie onvoldoende reageert er een andere chemo gekozen kan worden.
- Hoe de tumor reageert op de chemo kan van invloed zijn op de beslissing om bijvoorbeeld je okselklieren te laten zitten. Dat zorgt voor veel minder langetermijn klachten.

Tot slot nog even dit:
- Borstsparende operatie met oncoplastische techniek geeft een mooier resultaat dan gewone borstsparende operaties. Wordt in jouw ziekenhuis de operatie uitgevoerd door de chirurg alleen of... samen met een plastisch chirurg?
- Borstsparende operatie wordt eigenlijk altijd aangeboden mét bestraling. Er komt steeds meer bewijs dat bestraling de overlevingskansen niet (of nauwelijks) verbetert. Bestraling geeft wel lange termijn klachten. Of er dus persé bestraald moet worden, is dus een onderwerp waar jij zelf iets over te zeggen hebt. Ik vertel je daar graag meer over, maar.... eerst donderdag maar even afwachten....

Lukt het je om deze rotperiode door te komen? Wat heb je nodig?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door Dees » ma 12 mei 2014, 10:54

Ik weet niet of je goed engels leest, maar ik vind deze online brochure, weliswaar uit 2011, heel erg goed.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

jootje-1964

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door jootje-1964 » ma 12 mei 2014, 16:24

Hoi Dees, wat snel zeg je reactie. Superfijn.
Een heleboel informatie die ik op mijn gemak ga lezen.
Donderdag hoop ik meer te horen. Wel is er tegelijk met de biopt een echo gemaakt van mijn oksel, en deze is gelukkig schoon.
Het schema waar je het over hebt, heb ik geprint.
Neem ik donderdag mee. Wel zo makkelijk om deze ook bij me te hebben.
Donderdag weet ik het.
groetjes Jootje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door Dees » ma 12 mei 2014, 19:51

Hoi Jootje, succes. Laat maar weten als we nog even mee kunnen denken !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

jootje-1964

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door jootje-1964 » za 17 mei 2014, 12:15

Hoi Dees,

Afgelopen donderdag samen met mijn man naar het Dordwijk ziekenhuis geweest. Afspraak met Dr Menke, Zij is oncoplastische chirurg.
Gelijk met de deur in huis gevallen (slecht nieuws gelijk brengen..) het is kwaadaardig, Een zgn Invasief Ductaal Carcinoom. oeffff ondanks dat je het eigenlijk al weet, is dit toch verschrikkelijk schrikken.
Positieve is dat dit een zeer vaak voorkomend type borstkanker is welke prima te behandelen is. Zij stelde een borstbesparende operatie voor met 30 bestralingen.
Al heb ik altijd gezegd dat indien ik borstkanker zou krijgen, mijn borst er gelijk af zou moeten, hebben we nu het advies van de arts gevolgd.Waarom amputeren als borstbesparend ook prima kan?
Amputatie kan altijd nog denk ik dan.
a.s. maandag hebben we een afspraak bij de mamacareverpleegkundige. Woensdag voor de anethesie.
Operatie datum: 12 juni pas. Ze gaan proberen om me eerder te helpen, maar helaas is deze arts 'volgeboekt'.
Aangezien zij een pionier is op oncoplastische chirurgie, hebben we besloten op haar te wachten.

Voor de operatie wordt een geleider van de tumor naar de poortwachterklier ingebracht.
Ze hoopt mijn tepel te kunnen sparen. Tumor zit direct links boven mijn tepel.
Afwachten maar.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bi-rads 5 zeer verdacht van magniliteit

Bericht door Dees » za 17 mei 2014, 12:54

Hoi Jootje, getverdemme, niet leuk....

Zo te horen zit je qua ziekenhuis wel op de goede plek. Ik snap je gevoel van haast, maar dat is niet terecht. Het is zo 12 juni, dus laat maar lekker gaan....

Is er al duidelijk of je na de operatie chemotherapie gaat krijgen? Als dat zo is, is éérst chemo dan een optie? Dat heeft een aantal voordelen. Je kunt onderzoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn. Je kunt nadenken wat je met de operatie wilt en dat kan het ziekenhuis ook gepland krijgen. En.... dan is aan de tumor nog te zien of deze goed reageert of chemo. Als dat niet zo is, kan er nog gekozen worden voor een andere vorm van chemo en dat verbetert je kansen.

Als dat nog niet duidelijk is, is dat van te voren wél te onderzoeken. Ze zouden biopten kunnen doen en op kunnen sturen, zodat er een Mammaprint van gemaakt kan worden. Is er al iets duidelijk over je okseklieren?

Ik snap je overweging om voor borstsparend te gaan. Persoonlijk heb ik er moeite mee dat borstsparend automatisch betekent dat er ook bestraald zou moeten worden. Dat hoeft namelijk helemaal niet. De bestraling zorgt niet (of nauwelijks) voor betere overlevingskansen. Het verkleint alleen de kans dat de kanker ter plekke terugkomt. Daar tegenover staat dat bestraling ook lange termijn schade en klachten geeft (pijn in de ribben, stramme spieren, problemen met de schouder, hartproblemen en een klein percentage vergroot risico op een kanker die veroorzaakt wordt dóór de bestraling).

Kortom, laat je goed voorlichten over de voor- en de nadelen en neem dan pas een beslissing.

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Het zijn moeilijke vragen hoor, maar de antwoorden zijn wel heel belangrijk om een keuze te kunnen maken en de mammacareverpleegkundige weet hier heel zeker géén antwoord op (en veel artsen moeten echt goed zoeken).

Laat maar weten als we iets voor je kunnen doen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2014”