Ruimer opereren/ amputatie/ geen bestraling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

christel71

Ruimer opereren/ amputatie/ geen bestraling

Bericht door christel71 » wo 07 mei 2014, 17:36

Ik zit met een heel groot dilemma. er staat in de planning dat ik morgen word geopereerd. Ik wil geen bestraling maar betekend dit dan dat ik echt een borst moet laten amputeren of kan er ook ruimer weggehaald worden. (mijn tumor is 1,3 cm is mij verteld.) Aangezien ik ook ms heb heeft mijn arts eerst een overleg gehad met een aantal andere artsen dit overleg heeft gister pas plaats gevonden en heb ik vandaag pas van de arts begrepen dat bestraling geen extra negatief effect op ms zal hebben. Dit zou voor mij een reden zijn om niet eens te twijfelen over amputatie. Nu dat dus niet het geval is is dit niet strikt noodzakelijk echter ik wil eigenlijk helemaal niet bestraald worden zeker ook door de langetermijn effecten die hierdoor kunnen ontstaan. De tijd is nu wel erg kort tot morgen maar ik weet het echt niet meer. Wie kan me een beetje helpen, ik weet dat ik de keus zelf moet maken maar wat is er allemaal mogelijk??? En de vraag die hierop volgt. Als er geamputeerd wordt moet dan ook op zoek gegaan worden naar de poortwachterklier of gaat dan alles eruit?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ruimer opereren/ amputatie/ geen bestraling

Bericht door Dees » wo 07 mei 2014, 22:00

Hoi Christel71, jeetje, je bent wel erg laat geïnformeerd en dat kan logistiek allemaal wel zo geregeld zijn in het ziekenhuis, maar daardoor heb je te weinig tijd gehad om goed na te denken. Haastige spoed is zelden goed, dus zijn er twee opties: 1- je cancelt alsnog de operatie voor morgen. Desnoods bedenk je een smoes.... 2- je laat de operatie doorgaan, dan is de tumor eruit en dan laat je daarna weten dat je helemaal niet voor bestraling wilt gaan.

Hoewel borstsparend en bestraling als één pakketje aangeboden wordt, is het niet zo dat als er borstsparend geopereerd is er persé bestraald moet worden. Het zijn twee losse behandelingen en jij hebt het recht om tegen elke behandeling op zich Nee te zeggen. Mbt bestraling begrijp ik je overweging heel goed. Het enige wat bestraling doet, is dat het de kans dat de kanker ter plekke terugkomt vermindert. Nu vermindert die kans ook door bv chemotherapie en/of hormoontherapie. Op de overlevingskansen (!!) heeft het zeer waarschijnlijk geen of maar heel weinig invloed.

Je hebt dus alle recht om te zeggen, ik accepteer een iets groter risico dat de kanker ter plekke weer terugkomt, want mocht dat onverhoopt gebeuren, kun je opnieuw geopereerd worden en je zou in dat ongelukkige geval altijd kunnen zeggen dat je bij een tweede keer wel bestraald wilt worden. Daarmee neem je het zekere voor het onzekere met betrekking tot de bijwerkingen van de bestraling.

Het is jouw goed recht om dat zo te willen. Ik kan je helemaal volgen en ik vind het ook helemaal niet onacceptabel risicovol. Het doet me denken aan een artikel dat Sanne en ik laatst schreven voor Medisch contact, Patiënt heeft recht op álle informatie.

Omdat het niet gebruikelijk is, zullen artsen er nog best over in discussie willen met je, maar uiteindelijk gaat het om jou en jouw lijf en zal men dat moeten respecteren.

De procedure met de poortwachtklier ofwel schildwachtklier staat hier helemaal los van. Als die klier schoon is, zullen ze de okselklieren laten zitten. Als deze niet schoon is zullen ze de okselklieren weghalen. In dat geval zou je ook kunnen overwegen om de okselklieren te houden en wel voor bestraling van de oksel te gaan. Dat werkt even goed en geeft minder risico op Lymfoedeem (wat toch ook wel een hele hinderlijke klacht is).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

christel71

Re: Ruimer opereren/ amputatie/ geen bestraling

Bericht door christel71 » za 17 mei 2014, 19:31

Hoi hoi, inmiddels borstbesparend geopereerd en dat is ontzettend meegevallen. De afspraak die nu gemaakt is is om eerst de uitslag af te wachten. Daarna eerst beginnen met chemo ipv bestraling. Mocht toch het advies zijn om te bestralen kan ik altijd nog kiezen voor een amputatie met directe reconstructie. Maar uiteindelijk krijg ik zelf de keus wat ik wil en daar staat de chirurg ook achter. Gelukkig. Dus advies voor iederreen heb je vragen bespreek ze absoluut met je arts totdat je echt zeker bent wat je wilt en er ook achter kunt staan!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ruimer opereren/ amputatie/ geen bestraling

Bericht door Dees » za 17 mei 2014, 22:42

Hoi Christel71,
Helemaal goed !! En..... mocht het advies bestralen zijn, dan kun je dat ook nog bediscussiëren. Bestraling heeft namelijk géén (of nauwelijks) effect op je overlevingskansen, dus een amputatie met reconstructie is niet persé noodzakelijk dan...

Take care !! Laat maar weten of we iets voor je kunnen doen
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2014”