Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

marieke1

Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door marieke1 » vr 02 mei 2014, 19:20

Hallo Dees en anderen,
Zou je nog eens met mij willen meedenken? Je hebt me eerder al eens fijn geholpen en ik zie op deze site wat een expertise je hebt.

Ik ben 46 jaar. In april 2012 kreeg ik de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in lever en botten. Her2neu positief. De hormoongevoelingheid is laag, 30%. Ik ben toen behandeld met 12 weken taxol/herceptin. De kuur sloeg goed aan, ik kreeg er nog 3 weken taxol bij en bleef daarna doorgaan met herceptin a 3 weken. In 2012 was de lage hormoongevoeligheid niet voldoende om iets te verwachten van anti-hormonale middelen maar in 2013 veranderden de inzichten, zei mijn arts. Dus kwam er arimidex bij. Mijn eierstokken zijn toen ook verwijderd en ik keeg APD en calciumtabletten als botversterkers.
Tot januari 2014 alles rustig. Toen werden twee nieuwe uitzaaiingen ontdekt, een in de lever, een in het bot. Ze waren nog klein. Dat was dus anderhalf jaar na de chemo. Ik ben toen gestart met wederom taxol, een kuur van 12 weken. Herceptin had ik nog steeds. De arimidex werd gestaakt (die hielp dus niet, zei de dokter). Afgelopen week heb ik de uitslag gekregen van het resultaat van deze chemokuur: hij heeft prima gewerkt. De leveruitzaaiing is weg, de botuitzaaiing vertoont minder uptake.
Nu komt het. Hoe blij ik ook ben met deze uitslag, ik ben toch teleurgesteld over het gesprek met de oncoloog. Wat blijkt, hij adviseert om door te gaan met de taxol. Dit had ik niet verwacht. Ik dacht dat we de taxol nu wel weer konden skippen, net als toen in 2012. Misschien nog een paar erbij, vooruit. Ook dat heb ik in 2012 gehad, 3 extra omdat het zo goed ging. Maar nee, nu voor onbepaalde tijd, zei hij. Totdat het niet meer werkt (resistentie, nieuwe uitzaaiingen) of tot ik teveel last ga krijgen van de bijwerkingen.
Het is wel zo dat ik het heel goed verdraag. Maar ik kan toch niet mijn verdere leven chemo-therapieend doorbrengen? Zo ziek ben ik naar mijn idee nog helemaal niet. Het is ernstig, dat wel, maar ik leef al twee jaar met uitgezaaide kanker en ik voel mij niet ziek. Ik had hele andere verwachtingen. Ik wilde na de chemo mijn werk weer opbouwen, weer energie opbouwen, sporten, weer een normaal leven leiden net als ik afgelopen anderhalf jaar had. Natuurlijk met herceptin elke 3 weken. Met een chemokuur zonder einddatum ben ik toch eindeloos en alleen maar kankerpatient? Ik kan tijdens de chemo echt niet zoveel, hoe goed ik me er ook doorheen sla en hoe weinig bijwerkingen ik ook heb. Het wordt elke week zwaarder om die gang naar het ziekenhuis te maken. De uitslag is hartstikke mooi, volgens mij mooier dan toen in 2012, toen zelfs niet eens alle uitzaaiingen weg waren na het einde van de chemo. Die verdwenen geleidelijk aan in de maanden daarna nog.

Ik begrijp het dus gewoon niet. In 2012 bleef het toch ook bij 15 weken chemo? Waarom dan nu blijven doorgaan. Ik heb het uiteraard aan de arts gevraagd. Ook of ik niet weer over kon op alleen herceptin. Maar ik kreeg geen duidelijk antwoord.
De oncoloog zegt wel dat herceptin alleen gegeven wordt in combinatie met chemo of hormoontherapie. Nu hormoontherapie bij mij niet werkt wil hij wel doorgaan met herceptin maar dan blijvend combineren met chemo. Voorlopig dus. Toch heb ik herceptin in het verleden echt wel als monokuur gehad. Maar dat was denk ik niet onder zijn supervisie, ik had toen nog een andere oncoloog.

Mijn vragen zijn:
- wat vind jij van het idee om door te gaan met taxol tot...ja tot wanneer
- weet jij of herceptin na de chemo nog als monokuur wordt voorgeschreven bij palliatieve therapie (ik dacht bij adjuvante therapie in ieder geval wel maximaal een jaar)
- weet jij voorbeelden van vrouwen die langere tijd chemo achter elkaar hadden?
- zou het niet veel handiger zijn nu te stoppen met chemo en door middel van goede controle alles te bewaken. Als er dan weer activiteit is ga ik natuurlijk weer aan de chemo.
- vind jij het normaal dat deze situatie voor de oncoloog een appeltje-eitje is? hij twijfelt namelijk niet aan de juiste behandelmethode en hoefde het ook niet in het MDO te bespreken.

Nou, je ziet wel dat de teleurstelling van me afdruipt. Sorry voor het lange verhaal. Het leek me voor jouw beeld wel goed om zo volledig mogelijk te zijn. En ik hoop dat jij me wat inzichten kunt geven.
We hebben afgesproken dat ik nu een pauze neem van 3 weken. Dat kon helemaal geen kwaad, er is geen grote urgentie nu. Bovendien was mijn ejectie fractie voor het eerst niet goed en moet ik dus de herceptin een keer overslaan.
Vandaar 3 weken. Dan een nieuwe ejectie fractie doen en aangeven wat ik wil. Doorgaan of niet. Er zijn wel andere opties (herceptin met een een andere hormoontablet bijv) maar hij is daar minder enthousiast over. En ik kom er maar niet achter waarom. Ik vind het een duivels dilemma. Weet jij raad?

Liefs, Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Dees » vr 02 mei 2014, 20:06

Hoi Marieke1,
Dank voor de complimenten en dank voor je uitgebreide verhaal. Dat helpt echt wel om een beeld te krijgen.

Bij uitgezaaide ziekte is er helaas lang niet zoveel bewijs wat je moet doen en in welke volgorde. Alles is afhankelijk van de reactie van de reactie van de tumor op de aangeboden behandelingen en van de patiënt in kwestie. Hier staat de Nederlandse richtlijn van 2012 met het hoofdstuk over uitgezaaide ziekte.
Voor patiënten met een HER2 positief gemetastaseerd mammacarcinoom, die al anthracycline bevattende therapie hebben gehad, heeft de combinatie van trastuzumab met vinorelbine of een taxaan (zowel paclitaxel als docetaxel) als eerstelijns therapie de voorkeur.

Voor patiënten met een HER2 positief gemetastaseerd mammacarcinoom, die trastuzumab resistentie ontwikkelen, heeft het voortzetten van HER2 blokkade bij vervolgbehandelingen de voorkeur boven een vervolgbehandeling zonder HER2 blokkade.

Bij patiënten met een gemetastaseerd mammacarcinoom met zowel hormoonreceptor- als HER2 overexpressie, heeft de combinatie van HER2 blokkade met hormonale therapie de voorkeur boven hormonale behandeling alleen.
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Ik was in November 2013 als patient advocate bij het ABC2-congres (Advanced Breast Cancer Second International Consensus Conference). Bij de eerste conference is er voor het eerst (!!) een internationale richtlijn geschreven voor de behandeling van uitgezaaide borstkanker. Die richtlijn vind je hier. De update van die richtlijn, die in november goedgekeurd is, is nog niet verschenen, maar hier staat wel een korte samenvatting. Ik moet ergens de samenvattingen van de verschillende praatjes hebben.
Statements regarding HER2-positive MBC were also revised in the light of the recent data on the efficacy of the third generation of anti-HER2 drugs (pertuzumab, T-DM1) and the value of different combinations (e.g. capecitabine-lapatinib, trastuzumabchemotherapy combinations, and trastuzumab-lapatinib).
In die internationale richtlijn staat onder andere dat álle patiënten met uitgezaaide ziekte in een Multidisciplinair Overleg besproken moeten worden elke keer als er progressie van de ziekte is. Dat is in Nederland, volgens mij, nog nergens zo geregeld. Ik hoop dat dat wel gaat gebeuren.

Dat jij geen zin hebt om oneindig door te gaan met Taxol, omdat je weer aan het werk wilt en verder wilt gaan met je leven, begrijp ik heel goed en vind ik een héél valide argument tegen doorgaan met Taxol. Uit mijn hoofd weet ik even niemand die maar door en door ging met Taxol, wel die langere tijd Xeloda (capecitabine) kregen. Volgens mij zijn er ook allerlei andere opties, namelijk alleen Herceptin alleen (want dat gebeurt zeker wel bij uitgezaaide ziekte, sterker nog dat is/was dé standaard), Herceptin met hormoontherapie, Tyverb (lapatinib) met hormoontherapie en wellicht in studieverband nog wel veel meer.

Dat je oncoloog niet kan uitleggen waarom hij hier de voorkeur voor heeft en dat hij 'niet enthousiast' is over Herceptin met hormoontherapie zonder uit te kunnen leggen waarom, daar zou ik zelf maar moeilijk genoegen mee kunnen nemen. Er hoort een wetenschappelijke basis te zijn voor de behandelingen en een arts moet dat ook echt uit kunnen leggen (óók als ie het niet precies weet.....).

Ik weet niet waar je woont en hoe je privé-situatie eruit ziet, maar zelf zou ik óf helemaal overstappen naar een gespecialiseerd ziekenhuis (en dan zou het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis mijn voorkeur hebben), óf in overleg met mijn eigen oncoloog naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis gaan voor een second opinion waarna de behandeling in het eigen ziekenhuis wordt voortgezet. Soms hebben mensen geen geld voor de reiskosten of kunnen ze met hun thuissituatie helemaal niet zo'n lange afstanden afleggen. Dat speelt dan natuurlijk ook een rol bij de keuze voor een gespecialiseerd ziekenhuis of niet.

Je zou in elk geval daar een afspraak kunnen maken en vragen om een advies. Dan kun je altijd nog beslissen wat je wilt doen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Gast » za 03 mei 2014, 18:49

Dank je wel Dees voor je antwoord.
Super dat je zo meedenkt!

Het AVL is onderdeel van het MDO hier in mijn ziekenhuis. Zij zijn al vaker betrokken geweest bij mijn persoontje. Nu ook bij de beslissing om taxol te geven (in januari). Nu er goed resultaat is, vind mijn oncoloog het niet nodig het MDO er weer bij te betrekken. En als ik de richtlijn die je stuurde goed begrijp, is dit conform protocol, want er is nu geen sprake van progressie. (Gelukkig!). Bedankt dus voor die info, nu weet ik dat alles volgens richtlijn verloopt. Dat stelt me gerust.
Ik denk niet dat het dan nog zinvol is om het AVL te benaderen he?

Ik ga de oncoloog komende week nog eens bellen en hem mijn vragen voorleggen. Eigenlijk zou ik hem pas over 3 weken spreken maar ik heb gewoon te weinig info om een goede beslissing te kunnen maken.
Hij wil overigens (als ik dat wil) wel herceptin met hormoontherapie geven, maar liever geen herceptin alleen. Waarom weet ik dus niet, ga ik vragen. Zeker nu je zegt dat dit wel de standaard was. Ben benieuwd wat er dan veranderd is.

De linkjes van de conferentie heb ik bekeken, daar ga ik morgen even goed voor zitten. Patient advocate, wat is dat precies?
Bedankt ook voor de richtlijn mammacarcinoom.

Het lijkt erop dat mijn oncoloog wel werkt volgens de protocollen en richtlijnen en ik heb ook echt vertrouwen in hem. Maar dat hij gewoon niet zo duidelijk communiceert. Ik heb behoefte aan een behandelplan, dat ga ik hem van de week zeggen.

Bedankt tot zover, je hoort nog van me
Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Dees » za 03 mei 2014, 20:29

Hoi Marieke,
Persoonlijk vind ik een second opinion wel echt anders dan dat er iemand aanschuift bij het MDO. Er zijn MDO's waar elke patiënt uitvoerig besproken wordt. Er zijn ook MDO's waar artsen met dossiers binnenrennen en waar niet echt over de patiënt gediscussieerd wordt.

Als jij het fijn vindt als er iemand meekijkt, heb je op elk moment recht op een second opinion en dat kun je ook overleggen met je oncoloog (als je dat wilt).

Omdat je tumor ook hormoongevoelig is, kan ik me voorstellen dat je oncoloog de voorkeur heeft voor hormoontherapie plus Herceptin. Dat zou ook hormoontherapie plus lapatinib kunnen zijn.

Ik bedoelde met 'Herceptin alleen' Herceptin zonder chemotherapie. Dat is standaard als je daarvoor wel met chemotherapie plus Herceptin behandeld bent. Doorgaan met chemotherapie plus Herceptin komt mij niet bekend voor... Ik hoor je ook heel duidelijk zeggen dat dat ten koste van je kwaliteit van leven gaat en dat lijkt me reden genoeg om daar niet mee door te gaan.

Ik kan me ook voorstellen dat je mee wilt doen met een wetenschappelijke studie, zoals deze wetenschappelijke studie. De resultaten van t-DM1 bij Her2Neu positieve uitgezaaide borstkanker, zoals ze op dit moment bekend zijn, zijn heel positief. In het najaar werd op de ECCO de TH3RESA-trial gepresenteerd. T-DM1 is in Nederland nog niet op de markt, maar meedoen aan een studie is een manier om het te kunnen krijgen.

Voor de Nederlandse locaties staat er dit:
Active, not recruiting
Amsterdam, Netherlands, 1066 CX
Active, not recruiting
Breda, Netherlands, 4818 CK
Active, not recruiting
Den Haag, Netherlands, 2512 VA
Active, not recruiting
Deventer, Netherlands, 7416 SE
Active, not recruiting
Hengelo, Netherlands, 7555 DL
Active, not recruiting
Hoofddorp, Netherlands, 2134 TM
Active, not recruiting
Leeuwarden, Netherlands, 8934 AD
Active, not recruiting
Sittard-Geleen, Netherlands, 6162 BG
Active, not recruiting
Tilburg, Netherlands, 5042 AD
Ook lopen er studies met Perjeta/pertuzumab, dat zich óók richt op de Her2Neu-receptor.

Patient advocate, tja, het is een soort nieuwe term voor belangenbehartiger, iemand die opkomt voor de rechten van patiënten. Blabla-term he? :smile:

Kan ik je nog ergens mee helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

marieke1

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door marieke1 » zo 04 mei 2014, 14:40

Hallo Dees,

Mijn oncoloog zegt vaak, dat er voor mij nog voldoende medicijnen op de plank liggen die we kunnen uitproberen. Hij stipte ook de onderzoeken naar t-DM1 aan in ons laatste gesprek. Ook Perjeta is al eens genoemd. In de zin van, dat ik daar later nog profijt van kan hebben. Weet jij dat, zijn die trials niet voor mensen bedoeld die geen andere behandelopties meer hebben? Bij mij is in ieder geval nog nooit voorgesteld dat ik zelf meedoe aan zo'n trial.

Ik zal hem het eens vragen. Ik heb nu al een flinke lijst met vragen voor hem. En ik ben ontzettend veel aan het lezen, dankzij de links die je me stuurt. Kom ik straks goed beslagen ten ijs.

Over lapatinib hoor ik minder vaak dan over herceptin. De vrouwen die ik ontmoet in het ziekenhuis met HER2neu+ krijgen vaak allemaal herceptin. Zou er veel verschil zijn, weet jij dat?

O en of het nou patient advocate of belangenbehartiger is, ik vind het allebei mooi, ik weet wel dat het een nuttige functie is! Bedankt he,

Groet,
Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Dees » zo 04 mei 2014, 21:46

Hoi Marieke, nee hoor, wetenschappelijke trials zijn niet alleen voor mensen die geen opties meer hebben. Er lopen een heleboel studies bij mensen met uitgezaaide borstkanker, van de eerste lijn behandeling (eerste waarmee je behandeld wordt na de diagnose uitgezaaide borstkanker) tot tig-ste lijns..... Als ik bij http://www.clinicaltrials.gov 'Her2' en 'metastatic' invoer, krijg ik deze hits van de studies die momenteel in Nederland lopen. Er zitten ook studies tussen voor Her2negatief hoor, dat kan ik niet filteren.....

Als je op 'Show Study Locations' klikt, kun je zien in welk centrum in Nederland die studie loopt...

Je kunt je altijd laten informeren of het je wat lijkt....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

marieke1

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door marieke1 » do 08 mei 2014, 10:15

Hoi Dees,

Bij mij is er nog steeds goede respons op taxol. Ik vermoed dat mijn oncoloog daarom niet direct aan mij denkt voor deelname aan studies.
Morgen ga ik nog eens bij hem langs. Ik heb al mijn vragen op een rijtje, je hebt me fijn geholpen met alle info. Ik heb veel gelezen en gepraat met anderen. De Engelse artikelen zijn pittig. Ik kwam ook nog op de site van BOOG terecht met een paar studies (lijkt wat minder compleet) die in 2013 zijn gestart met info in het NL. https://www.boogstudycenter.nl/studies/ ... ht-33.html. Ik hoop morgen "gedeelde besluitvorming" te kunnen bereiken (die term kwam ik tijdens het lezen tegen en die zegt wat mij betreft alles). Je hoort nog hoe het gesprek verlopen is.

Nogmaals bedankt,
Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Dees » do 08 mei 2014, 14:30

Hoi Marieke, ja Gedeelde besluitvorming (ookwel shared decision making genoemd) is in de praktijk helemaal niet zo gemakkelijk. Succes met je gesprek. Je kunt vragen of je het gesprek op mag nemen, zodat je het thuis nog eens kunt beluisteren. Dan kun je ook anderen er naar laten luisteren. Je hoeft niet persé morgen iets te beslissen. Je kunt gewoon bedenktijd vragen.

Veel succes !!

Laat maar weten of we iets voor je kunnen doen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

marieke1

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door marieke1 » di 20 mei 2014, 13:23

Hallo Dees,

Graag laat ik je nog even weten hoe het gesprek verliep. Ik legde de oncoloog uit dat ik, ondanks de goede uitslag, teleurgesteld was vanwege zijn voorstel door te gaan met taxol.Ik snapte dat niet.
Hij nam toen uitgebreid alles uit te leggen. Het komt hierop neer: op dit moment is er dankzij 12 weken taxol amper nog kankeractiviteit te zien op de PETscan. Wat er oplicht is zo minimaal, dat het zelfs spieractiviteit zou kunnen zijn of een ontstekinkje. Te verwaarlozen. Omdat het dus zo goed werkt en ik nauwelijks bijwerkingen heb, adviseert hij: ga nog even door en breng daarmee nog een extra slag toe. Hoe meer we nu om zeep helpen, hoe langer we straks mogelijk een stabiele kankervrije periode kunnen hebben. Doorgaan met taxol moet dus niet, maar mag. En ik bepaal zelf tot hoever ik daarmee ga. Als ik na 1x zeg stop, is het goed. 6x of 10x is ook goed. Hij zegt ook: dat is het mooie, het werkt gewoon super en je bent in de positie dat er nog van alles te kiezen en te proberen is. Pas als het niet meer werkt gaan we kijken naar andere behandelingen/chemo's.

Ik begrijp het nu veel beter! Morgen laat ik de ejectie fractie weer bepalen. Als die weer in orde is, kan ik volgende week weer een combi taxol/herceptin krijgen. En zo niet, dan alleen taxol voorlopig.
Overigens, zodra ik stop met taxol (ik zelf hoop het nog tot de zomer vol te houden) gaan we over op herceptin/tamoxifen met regelmatige een PETscan ter controle. Als er dan weer kankeractiviteit komt, wil hij opnieuw taxol inzetten als eerste keus.

Ben erg opgelucht.
Hij heeft me wel doen beseffen dat gezien mijn situatie (palliatieve fase) , er geen beter nieuws is dan dit. Dat had ik ff nodig.
Hoopvol verder dus!

Als ik weer eens ergens mee worstel kom ik graag weer even bij je buurten,
Groetjes Marieke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Taxol slaat aan! Doorgaan of stoppen

Bericht door Dees » di 20 mei 2014, 19:17

Hoi Marieke,
Fijn dat jullie een goed gesprek hebben gehad. Het is in het individuele geval van één patiënt heel lastig om te bepalen of doorgaan met chemo of stoppen en later weer verder gaan het verstandigst is.

Ik vond in elk geval één studie waarbij wel de conclusie is dat langer doorgaan de symptomen langer onder controle houdt en wat extra levensverlenging geeft:
Results
Overall, researchers found that women who continued treatment with PG experienced much longer PFS and somewhat longer OS than women who stopped treatment entirely once the disease was stable. In addition, they found that there were no differences in quality of life between the two groups.

The data showed:
- the median PFS time was 3.7 months longer in the PG group
- the 6-month PFS rate was 66 percent higher in the PG group (59.7% in the PG maintenance arm and 36.0% in the observation arm)
- the median OS was slightly longer in the maintenance group compared with the observation group (32.3 months vs. 23.5 months)
- the women most likely to benefit from continuing treatment with PG were younger than age 50, still had their monthly period, had hormone receptor-negative disease, had two or more metastases, or had metastases to organs rather than to bone
The findings reported in this study support past results that suggest women with MBC who continue chemotherapy after the cancer stops growing may live for longer periods of time before the disease grows again.
Living Beyond Breast Cancer

Jij bent de baas over jouw kwaliteit van leven, dus dat blijft een heel belangrijk aspect.

Take care !! En ja.... kom zeker terug. We denken graag mee...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2014”