ms en borstkanker

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

christel71

ms en borstkanker

Bericht door christel71 » zo 27 apr 2014, 21:09

Afgelopen vrijdag is bij mij verteld dat ik borstkanker heb. Op 8 mei zal er een operatie plaatsvinden. De vraag die ik mij zelf nu moet stellen is: wil ik borstbesparend of amputatie. Aangezien ik ook ms heb vind ik dit een hele lastige keuze. ik weet nl niet wat voor effect een bestraling heeft op de ms. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben. Alle antwoorden zijn welkom want ik weet het echt niet meer.

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: ms en borstkanker

Bericht door Sanne » zo 27 apr 2014, 21:59

Hallo Christel,

Wat een enorme schrik... Alsof je niet al genoeg op je bordje had.
Maar bij kanker is er niks rechtvaardig, eerlijk verdeeld of logisch...

Wat ik weet van MS is dat stress,(fysieke) overbelasting en dezelfde gevalletjes van pech bij kunnen dragen aan een exacerbatie van MS.
Díe risico's heb je met je diagnose al te pakken, maar daar verander je niks aan, behalve niet teveel met de toekomst bezig zijn en wel vooral met het nu.
Ik weet niet of je medicatie gebruikt voor je MS, maar je immuunsysteem zal aardig aan de slag moeten als er bestraald wordt.
Bestraling beschadigt zowel foute als gezonde cellen en je lichaam moet hard werken om alle afvalstoffen op te ruimen.

Radiotherapie heeft daardoor invloed op je fysieke conditie en niet alleen vanwege het heen en weer reizen naar het ziekenhuis.
Een gezond lichaam moet dan al hard werken en raakt vermoeid, bij jou kan dat sterker het geval zijn.
Het zou raadzaam zijn om dit met je neuroloog te bespreken en misschien is het handig - want in jouw situatie is er sprake van co-morbiditeit; meerdere aandoeningen die van invloed zijn op behandelkeuzes - om jouw situatie voor te leggen aan een gespecialiseerd ziekenhuis dat misschien vaker borstkankerpatiënten met MS heeft behandeld. Ik denk dan aan het AVL of de Daniël den Hoed kliniek; in Kanker gespecialiseerde centra waar ze meer bekend zijn met uitzonderlijke combinaties van problemen.

Je overweging om met een amputatie eventueel af te (kunnen) zien van bestraling is een heel legitieme overweging.
Misschien is zelfs een directe reconstructie mogelijk, maar ook daarbij is het raadzaam om vanwege je auto-immuunziekte na te gaan of een implantaat tot afweerreactie zou kunnen leiden.
Ikzelf heb een heel andere auto-immuunziekte, reactieve arthritis/reuma, en ik heb echt pech gehad met mijn afweerreacties op de weefselschade (vrijkomende eiwitten waarop ik een afweerractie ontwikkelde) en zou achteraf echt anders hebben gekozen.

Overigens draagt radiotherapie bij aan het voorkomen van een lokaal recidief en draagt niet direct bij aan overleving, behalve dat men van mening is dat als kanker terugkomt dat dat belastend is en mogelijk prognostisch minder gunstig. Dat hangt af van de soort tumor (DCIS, IDC en grootte of ingroei in omliggend weefsel; kan je daar meer over zeggen?). Je kan dus ook kiezen voor een borstsparende operatie zónder bestraling, en dan zal je goed moeten worden uitgelegd wat de nadelige effecten van die keuze zouden zijn.

Ik hoop dat ik niet met veel te veel informatie en overwegingen kom, maar stel gewoon meer vragen als je die hebt.
Sterkte en we staan je graag bij...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

christel71

Re: ms en borstkanker

Bericht door christel71 » ma 28 apr 2014, 06:02

bedankt voor je reactie. Het enige wat ik weet is dat het 1.3 cm is en verder is er nog niet gesproken welke vorm het is. Ik heb woensdag een gesprek met de chirurg. Ik word behandeld in het havenziekenhuis samen met de daniel den hoedt kliniek. Ik hoop dan ook dat ik woensdag dit soort vragen kan stellen maar weet dus niet of ik dan direct moet beslissen aangezien de operatie voor de week daarna gepland staat. Ik wilde vandaag sowieso mijn contact zoeken met mijn neuroloog (reinard de graaf gasthuis te delft). Maar ik zal idd eerst vragen wat voor vorm het is zodat hij en eventueel de neuroloog in de daniel den hoedt mij wat meer informatie kunnen geven. Gelukkig heb ik nog een lichte vorm van MS dus misschien dat dat positief is. Ik ga er in ieder geval mee aan de slag vandaag en hoop dat ik al wat verder kom in mijn beslissingen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4814
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: ms en borstkanker

Bericht door Dees » ma 28 apr 2014, 20:44

Beste Christel71, ook al is de operatie al gepland, jij mag de tijd nemen die je nodig hebt. Dan wordt de operatie maar later gepland. Het is belangrijk om goed te kunnen kiezen, zoals Sanne zegt, om te voorkomen dat je later spijt krijgt.

Als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust, dan kijken we of we je kunnen helpen.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2014”