tumorgrootte fout ingeschat

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

dosja62

tumorgrootte fout ingeschat

Bericht door dosja62 » za 05 apr 2014, 10:49

Ik heb 5 weken terug gehoord dat ik borstkanker heb. Drie weken terug heb ik een borstbesparende operatie gehad en poortwachtersklierprocedure. Mijn tumor was 0,5 cm. Afgelopen week hoorde ik dat tijdens de operatie de tumor 3,5 cm bleek. Ik ben hier erg van geschrokken. Kreeg wel positief nieuws:
* de snijranden waren 'schoon'
* de poortwachtersklier is 'schoon'
* is graad 1
* type is hormoongevoelig

Ik hbt met spoed alsnog een MRI gehad. Uitslag daarvan volgt over enkele dagen, evenals de uitslag van de mammaprint. Behandelvoorstel is vooralsnog hormoontherapie en bestraling.
Naarmate de dagen vorderen ga ik me meer zorgen maken. Heb de nodige vragen:
* hoe kan het dat er vooraf zo foutief is ingeschat (ik heb mastopathie en daarom is beoordeling lastig en dat was bekend)
* zou, met de wetenschap dat de tumor 3,5 cm was, vooraf tot amputatie zijn besloten? Is de huidige status voldoende om hier niet alsnog tot over te gaan?
* wat zijn de vragen die ik mijn arts moet stellen?
* zit ik in een streekziekenhuis wel op de goede plek?

Ik ben nog niet zo bekend met alle termen. Kunnen jullie mij adviseren?

dank

Dosja

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: tumorgrootte fout ingeschat

Bericht door Dees » za 05 apr 2014, 16:54

Hoi Dosja,
Ik kan me voorstellen dat je enorm geschrokken bent. Gelukkig is de tumor er in zijn geheel uit en met schone snijranden. Dat is belangrijk. Bij stevig klierweefsel ('dense breast') kan het zijn dat tumoren niet goed te zien zijn.

Ik kan me voorstellen dat je denkt, oeps nu is de tumor 3,5 cm ipv 0,5 cm, in welk opzicht verslechtert dat mijn prognose? De prognose hangt eigenlijk vooral af van de aard van de tumor. Het feit dat de poortwachtersklier schoon was, dat het een graad 1-tumor was en dat ie hormoongevoelig was, is in dat opzicht gewoon goed nieuws. Heel verstandig van je ziekenhuis om een Mammaprint te doen bovenop de informatie van het pathologisch verslag. Met een graad 1 en schone okselklieren is de kans dat je een hoogrisico tumor hebt 20% en 80% kans dat het een laag risico tumor is.

Afbeelding[/quote][/quote]

Het pathologisch verslag kun je opvragen. Als je wilt kan ik helpen om het te lezen.

Als er nou Hoog risico tumor uit de Mammaprint komt, dan is het heel verstandig om nabehandeld te worden met chemotherapie (naast de hormoontherapie die je sowieso al krijgt). Dat roept vast nieuwe vragen op, maar die maar opnieuw stellen. Ik hoop nu vooral op een laag risico tumor.

Borstsparende operatie en borstamputaties geven vergelijkbare overlevingskansen. Wel kan het zijn dat met een borstsparende operatie wel bestraling wordt geadviseerd en met een borstamputatie niet. Als je er bestraling mee kunt voorkomen, heb je altijd de mogelijkheid om alsnog voor een borstamputatie (eventueel met directe reconstructie) te kiezen. Bestraling heeft nadelen, het weefsel dat bestraald wordt, wordt stugger (fibrose) en dat kan pijnklachten geven en er kunnen scheurtjes of breukjes ontstaan in de ribben. De reacties op bestraling zijn heel verschillend.

Het is ook mogelijk om niet bestraald te worden, maar het kost overredingskracht om die keuze ook echt te krijgen. Niet-bestralen geeft een hoger risico dat de borstkanker ter plekke nog een keer terugkomt, maar dat staat eigenlijk los van de overlevingskansen, en het geeft (uiteraard) minder risico op schade
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Als je zou besluiten dat je alsnog een borstamputatie met directe reconstructie wilt, lees dan dit:
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. De directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

In tweede instantie wordt de andere borst dan meestal gelift over verkleind om symmetrie te krijgen. Hier vind je informatie over het bereiken van symmetrie.

Het is overigens heel goed mogelijk om eerst voor een reconstructie met expander (ballonnetje om de spier op te rekken) en daarna een implantaat te kiezen en later in je leven voor een reconstructie met eigen weefsel te kiezen.

Niet elke Plastisch Chirurg beheerst alle technieken even goed en niet elk ziekenhuis is in staat om bv een directe reconstructie te doen met eigen weefsel. Vraag goed door hoeveel operaties deze plastisch chirurg in de maand doet. Hoe meer hij/zij er doet, hoe beter hij/zij de techniek onder de knie heeft.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Succes met het oriënteren. Dat gaat vast nog veel nieuwe vragen oproepen. Ik hoop dat we je bij die vragen kunnen helpen.

(P.s. Ik heb zelf één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )
Ik neem aan dat 1962 je geboortejaar is. Je bent nu dus 55 of 56 jaar. Op basis van wat je hier vertelt heb ik geen reden om aan te nemen dat je in je streekziekenhuis niet op de goede plek bent. Ze lijken behoorlijk adequaat te handelen. Dan is er geen noodzaak om ergens anders te gaan kijken. Voel je je begrepen? Zijn ze aardig?

Stel nou dat je situatie ineens heel anders blijkt te zijn, dan zou dat wel een reden kunnen zijn om te switchen, maar vooralsnog zou ik dat niet doen.

Andere vragen die je aan je arts moet stellen, kan ik op dit moment eigenlijk niet bedenken.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

dosja62

Re: tumorgrootte fout ingeschat

Bericht door dosja62 » zo 06 apr 2014, 12:28

Beste Dees,

Wat fijn dat je zo snel reageert en zoveel informatie deelt. Ik ben inderdaad in 1962 geboren en dus ... 51 jaar.
Ik ben nog niet toe aan het nadenken over amputatie. Eerst maar even de komende uitslagen afwachten.

Ik heb wel al een en ander gelezen over bestralen en mogelijke bijwerkingen. Ik kreeg de indruk dat het echt tot de standaards behoort na een borstbesparing. Ik heb er dus niet zo naar gekeken dat er een optie is om het niet te doen (hoewel je natuurlijk altijd zelf beslist uiteindelijk).

Lees ik het goed dat jij kritisch bent? Kun jij me hier wat meer over vertellen? Hoeveel vrouwen krijgen ook daadwerkelijk klachten na bestraling?

Ik moet zeggen dat de pijn die ik nu heb me ook wel tegenvalt. De borst en de wond zien er prima uit, maar de huid is overgevoelig. De borst is van binnen heel onregelmatig. Bij fietsen en lopen over een onregelmatige ondergrond doet het echt zeer. Weet ook niet of dat normaal is en hoelang dat duurt. ... Nog meer vragen. Moet ik die als nieuw onderwerp inbrengen of mag dat bij deze?

thx


Dosja

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4809
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: tumorgrootte fout ingeschat

Bericht door Dees » zo 06 apr 2014, 17:40

dosja62 schreef:Wat fijn dat je zo snel reageert en zoveel informatie deelt. Ik ben inderdaad in 1962 geboren en dus ... 51 jaar.
Hahaha..... ik had echt een blackout he....
Ik heb wel al een en ander gelezen over bestralen en mogelijke bijwerkingen. Ik kreeg de indruk dat het echt tot de standaards behoort na een borstbesparing. Ik heb er dus niet zo naar gekeken dat er een optie is om het niet te doen (hoewel je natuurlijk altijd zelf beslist uiteindelijk). Lees ik het goed dat jij kritisch bent? Kun jij me hier wat meer over vertellen? Hoeveel vrouwen krijgen ook daadwerkelijk klachten na bestraling?
Ik ben niet kritisch over bestraling, maar vind dat patiënten de keuze moeten hebben en dat die dus ook voorgesteld moet worden, inclusief de voordelen én de nadelen. Ik vind wel dat de nadelen en restschade gebagatelliseerd wordt. Dat vind ik niet correct. Borstsparend opereren zonder bestraling is echt niet onverantwoord, dus is het ook gewoon een mogelijke optie, die je voorgesteld zou moeten worden, ookal wordt het in de richtlijn niet als optie genoemd. Een richtlijn is geen wet. Het geeft richting. Het is jouw lijf en jouw leven en je hebt het recht daar zelf iets over te zeggen.

Ik ken persoonlijk geen vrouwen die na bestraling geen restklachten hebben en ik ken best veel patiënten. Bij sommigen zijn de klachten echt heel heftig en bij anderen goed te doen. Als je niet geinformeerd bent over mogelijke restschade, is de kans groter dat het je overvalt en dat je daar nog meer van baalt. Er is vrij weinig onderzoek gedaan naar de langetermijn restschade na bestraling. Ik heb ergens gelezen dat 6 van de 100 vrouwen er pijnklachten aan overhouden en 2 van de 100 ribbreuken. In mijn optiek is dat echt een lage inschatting. Het valt onmogelijk te zeggen hoe groot de kans is dat jij er restschade van gaat houden. In dat opzicht is het dus ook lastig kiezen.
Ik moet zeggen dat de pijn die ik nu heb me ook wel tegenvalt. De borst en de wond zien er prima uit, maar de huid is overgevoelig. De borst is van binnen heel onregelmatig. Bij fietsen en lopen over een onregelmatige ondergrond doet het echt zeer. Weet ook niet of dat normaal is en hoelang dat duurt.
Is het zo dat het weefsel aan het groeien is? Dan zou je naar een fysiotherapeut moeten gaan. Die kan het littekenweefsel losmasseren. Bij voorkeur een therapeut die fascie-techniek volgens Willy Fourie beheerst. Dit is een lijst, maar wel van vorig jaar. Er is in elk geval nog een cursus geweest. Ik vermoed dat ze je bij De Berekuyl meer namen kunnen geven.
Nog meer vragen. Moet ik die als nieuw onderwerp inbrengen of mag dat bij deze?
Dat is voor meelezers wel zo handig.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2014”