Gebruik synapause vaginaal tablet

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

philomena

Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door philomena » zo 06 apr 2014, 14:44

Als gevolg van alle (hormoon)behandelingen heb ik veel last van atrofie van de vagina met allerlei klachten, waaronder een extreem dunne en kwetsbare huid in en rond de vagina. Mijn gynaecoloog stelt 'synapause E3 ovules' voor met estriol. Een hormoon dat de vaginawand weer iets verstevigt. Ik heb hormoongevoelige borstkanker, slik exemestaan (na tamoxifen en anostrozol) maar dit hormoon, aldus de gynaecologe, is bewezen ongevaarlijk. Heeft iemand hier ervaring mee?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door Dees » zo 06 apr 2014, 17:42

Beste Philomena, mij lijkt het onwaarschijnlijk dat er een onderzoek is geweest met Synapause vaginaal tabletten bij vrouwen met hormoongevoelige borstkanker, dus dat het bewezen ongevaarlijk is lijkt mij sterk. Om er onderzoek naar te doen, moet je behoorlijk veel vrouwen hebben die deze tabletten gebruiken, dus ik acht de kans klein dat ze het ooit wetenschappelijk gaan onderzoeken.

Dan komt het aan op gezond verstand.

Ik denk altijd eerst, kan het probleem opgelost worden? Ik heb eens een presentatie bijgewoond van een sexuologe, Marianne Vergeer, verbonden aan het Radboud in Nijmegen. Zij vertelde dat dystrofie ontstond doordat de vagina onvoldoende gebruikt wordt. Het is een spier die oefening nodig heeft. Om te voorkomen dat er dystrofie ontstaat, suggereerde ze om de vaginawand te masseren met lanette creme. Dat de vaginawand dun wordt, is inderdaad een bekend fenomeen bij hormoontherapie. Dat kan met lanette creme ook minder hinderlijk zijn. Misschien kun je als eerste in overleg met een sexuologe (zoals Marianne) kiezen voor een therapie die in elk geval niet schadelijk kan zijn met betrekking tot borstkanker.

Wat verder goed is om te weten, Exemestaan is een preventieve therapie. Dat betekent dat de meeste vrouwen het voor niks slikken omdat enkele vrouwen er baat bij hebben. We weten niet wie er baat bij heeft en wie niet. Stoppen met hormoontherapie kan een weloverwogen optie zijn als de nadelen te groot zijn. Was de dystrofie minder met bv tamoxifen?

En als het dan toch een hormonale oplossing moet worden, dan is lokale hormoontherapie altijd minder risicovol dan dat je helemaal zou stoppen met de hormoontherapie. Weloverwogen Synapause gebruiken lijkt me een mogelijkheid.

Ik leg je vraag nog even voor aan een oncologisch gynaecoloog.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

roosje

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door roosje » wo 09 apr 2014, 11:52

Ik ervaar dezelfde problemen met tamoxifen, in het begin leek het allemaal mee te vallen maar na enkele maanden merkte ik ook vaginale problemen en veel pijn tijdens vrijen, de tip lanette creme heb ik opgevolgd, en ik merk veel verbetering, ik gebruik bijna elke dag een klein beetje van deze creme, en mijn klachten zijn stukken minder geworden, niet helemaal weg maar zo is het goed te doen.

Gebruikersavatar
cordekroon
Berichten: 38
Lid geworden op: di 12 jun 2012, 20:40
Locatie: Leiden

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door cordekroon » do 10 apr 2014, 06:58

Eigenlijk kan ik niet heel veel toevoegen aan het antwoord van Dees. Hormonen zijn in jouw situatie heel effectief maar het is de vraag of ze veilig zijn. Als je in de literatuur kijkt dan zijn er geen grote studies en weet niemand echt zeker of de kans op dat de borstkanker terugkomt echt toeneemt als je vaginale oestrogenen gebruikt. Het is mooi om te zien dat er daardoor ook 2 heel verschillende adviezen worden gegeven in 2 recente artikelen. De groep uit Groningen (toch niet de minste) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22883373 zegt dat het onverstandig is terwijl een andere recente publicatie zegt dat het risico moet worden afgewogen tegen het voordeel http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22994445

En dat is volgens mij ook echt het beste advies: het hangt er helemaal van af hoeveel klachten je hebt en hoe 'boos' je op jezelf wordt als je (wat God verhoede) een recidief krijgt en hoe erg je de schuld aan jezelf geeft omdat je die hormonen hebt gebruikt. Of omdat je hebt besloten eerder dan volgens de richtlijn te stoppen met de hormoonbehandeling tegen borstkanker. Want daarvoor geldt hetzelfde, en dat schreef Dees ook, de meeste vrouwen die hormoontherapie gebruiken met alle bijwerkingen van dien zouden uberhaupt geen recidief krijgen. Maar ja, pas over 10-15 jaar weet jij of je wel of geen recidief heb gekregen. En met die onzekerheid moet je nu dealen.

Ik denk wel dat het wel van belang is om eerst alle andere behandelopties te proberen. Ik weet niet of je het boek van Ottervager en Smit kent (Menoblues) daarin staan heel waardevolle en effectieve tips en trics om de symptomen van de overgang te lijf te gaan.

Veel succes en wijsheid!
Cor de Kroon
Gynaecologisch Oncoloog

Wie is wie?

philomena

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door philomena » vr 11 apr 2014, 16:41

Dank jullie wel. Ik heb inmiddels ook overlegd met eigen oncoloog en zij geeft groen licht. Mijn 'geval' is extreem (volgens mijn gynaecologe) en komt er eigenlijk op neer dat ik geen seks kan hebben. Al meteen na de tweede chemo was er sprake van dystrofie (en ernstig. Mijn kleine schaamlippen zijn bijvoorbeeld gewoon 'verdwenen' en ook een groot deel van mijn clitoris/kap. De vaginawand is heel dun en overgevoelig). Het is dus niet zomaar een beetje overgangsblues. Ik start met deze tabletten en ga kijken wat ze voor me kunnen doen.
Wat ongelofelijk lastig blijft is wie te geloven: mijn gynaecologe stelt alle oncologen die eraan twijfelen ernstig ter discussie, als zijnde ouderwets en te voorzichtig. In jullie antwoorden proef ik nog wel veel voorzichtigheid.
Ik bén geen deskundige en vind dit nog wel het lastigst mee om te gaan: wie moet je in godsnaam geloven?

philomena

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door philomena » vr 11 apr 2014, 16:43

nb... ik ga jullie tips natuurlijk ook proberen/ boek lezen....

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door Dees » vr 11 apr 2014, 19:15

Hoi Philomena, je probleem klinkt als héél ernstig en volgens mij neem je een weloverwogen risico. Risicoloos leven bestaat niet, maar als het zo ernstig ten koste van kwaliteit van leven gaat dan moet je wat. En ik snap heel goed dat er iets in je is dat twijfelt. Dat gaat niet weg, ook niet als je de Synapause niet zo gebruiken....

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

philomena

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door philomena » wo 30 apr 2014, 15:35

Nog een extra vraagje... die lanette créme is er in verschillende vormen, zo las ik: gewoon, van vaseline (extra vet) en als zalf.. Wat gebruiken jullie??

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Gebruik synapause vaginaal tablet

Bericht door Dees » wo 30 apr 2014, 22:21

Hoi Philomena, de Lanette creme en niet de Lanette zalf, dus inderdaad de vaseline-versie...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2014”