Onderzoeken noodzakelijk?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Anneke78 » do 27 mar 2014, 20:51

Gisteren is er een knobbel bij het litteken in mijn oksel weg gehaald. Er wordt nu weefselonderzoek gedaan, waar we maandag de uitslag van krijgen. De artsen zijn er vrijwel zeker van dat het om een recidief in/bij het litteken gaat, niet om een uitzaaiing in de huid. Ik kreeg de diagnose borstkanker in november 2009. In zowel juli 2011 als in juli 2012 is er een lokaal recidief ontdekt in een lymfeklier in diezelfde oksel. Elke keer uitvoerig door de molen gehaald om te kijken of er elders uitzaaiingen zitten en alles bleek gelukkig schoon te zijn.

We gaan ervan uit dat de uitslag maandag niet goed zal zijn. Ik verwacht dat de artsen opnieuw zullen komen met een heel scala aan onderzoeken om te controleren op uitzaaiingen. Ik heb echter helemaal geen aanwijzingen dat ik ergens uitzaaiingen heb, ik heb geen vreemde klachten. Ik zit dus eigenlijk helemaal niet te wachten op die onderzoeken. Ik wil alleen door een scan als dat noodzakelijk is. Ik heb geen klachten, dus ik wil niet weten of het elders zit. Dat heeft voor mij geen toegevoegde waarde. Ik wil het gewoon niet weten en verder leven in de hoop dat het nergens zit, totdat het tegendeel bewezen is. Die aanwijzingen heb ik nu niet.

Twee jaar geleden stond ik er ook zo in, wat niet werd gewaardeerd door de heren oncologen. Dat draaide uit op een flinke woordenwisseling, met een opmerking, die eigenlijk een beetje als een dreigement overkwam: "Als je de scans niet doet, kunnen wij je niet de best mogelijke behandeling geven." en " Soms moet je niet overal over nadenken, maar het gewoon doen!" Het verschil met toen is dat ze in 2012 de oksel niet wilden opereren, mocht ik elders uitzaaiingen hebben. Dan zou dat geen prioriteit hebben. Dus ze wilden persé alle scans voordat de operatie ingepland werd. Het mogelijke recidief wat ik nu heb, is al helemaal weg gehaald met ruime marges.

Ik ben er dus nu over aan het nadenken wat ik zal en wil doen, mochten ze volgende week weer met alle mogelijke scans aankomen. Is het echt zo dat wanneer ik de onderzoeken weiger en dus niet wil weten of ik elders uitzaaiingen heb, dat ik mezelf dan de best mogelijke behandeling onthoud? Stel dat er nu uitzaaiingen worden gevonden, terwijl ik geen klachten heb, zouden er dan behandelingen gestart worden? Met andere woorden: Verleng ik mijn leven en een stabiele periode als je ze nu ontdekt? Of maakt het helemaal niks uit als je ze nu vindt op een scan? Dat er sowieso geen behandeling gestart wordt, zolang ik geen klachten heb? En dat het op dit moment geen toegevoegde waarde heeft, alleen de enorme impact van het weten dat je niet meer beter zult worden? Mensen in mijn omgeving denken dat hoe eerder je het ontdekt, des te beter je prognose, des te langer ze je kunnen behandelen. Dus de scans moet je doen, uit eigenbelang en als plicht naar de rest van je gezin en familie toe.

En daar ben ik heel erg mee aan het worstelen. Ik wil natuurlijk de best mogelijke behandeling, maar aan de andere kant wil ik de stress van de onderzoeken niet en zolang ik geen klachten heb, hoef ik niet te weten of het het foute boel is. Wat is jullie kijk hierop?

Groeten,
Anneke
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Dees » do 27 mar 2014, 22:22

Beste Anneke, wat een narigheid en wat een onzekerheden weer.

Mbt de extra onderzoeken, je hebt alle recht om te zeggen dat je bepaalde onderzoeken (nu) niet wilt omdat je bepaalde informatie (nu) niet wilt. Voor zover ik weet is er zonder klachten geen aanleiding om te zoeken naar uitzaaiingen, omdat je niet langer leeft als ze eerder worden gevonden. Hoe lang je leeft hangt af van de aard van de tumor en hoe goed die op de aangeboden behandelingen reageert.

Je doet niets onverantwoords als je nu niet verder zoekt naar uitzaaiingen. Dat kun je ook prima met de artsen afspreken.

Ik begrijp je ook heel goed. Het is een belasting en voor nu is het goed zo.

Heel veel sterkte. Het is wel weer héél zwaar voor je....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Anneke78 » vr 28 mar 2014, 15:54

Maar stel dat er op de scans een mini-plekje wordt gevonden in je botten, lever of longen... Zou er dan meteen een behandeling gestart worden, terwijl je nu helemaal geen klachten hebt? Zou meteen chemo ingezet worden, om zo'n plekje te laten krimpen of stabiel te houden? Of wordt dat pas ingezet op het moment dat je klachten krijgt en het echt nodig is?
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Dees » za 29 mar 2014, 00:02

Hoi Anneke,
Alles hangt af van de omvang van de uitzaaiingen. Als er iets op je botten wordt gevonden, wordt er ongetwijfeld gestart met een botversterker en eventueel nog een andere hormoontherapie. Als je hele lever vol blijkt te zitten, zullen ze wat moeten, maar ik verwacht dat je dan ook klachten hebt. Ik denk dat het altijd bespreekbaar is dat je even niks doet, totdat het noodzakelijk is.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Anneke78 » za 29 mar 2014, 19:41

Maar dan zeg je dus eigenlijk dat het wel uitmaakt wanneer botuitzaaiingen worden gevonden, aangezien je meteen moet starten met een botversterker en hormoontherapie. :roll: Waar is een botversterker voor bedoeld als je uitzaaiingen in je botten hebt? Kan het een uitzaaiing stabiel houden of terug dringen?

Zouden er nog andere soorten hormoontherapie zijn, die ik kan proberen? Ik heb inmiddels Tamoxifen gehad, Anastrozol en Exemestaan. Ik begin er heel sterk aan te twijfelen of de tumorcellen wel hormoongevoelig zijn, aangezien er steeds tijdens hormoontherapie een lokaal recidief ontstaat. Terwijl er twee keer uitgebreid weefselonderzoek is gedaan, na de diagnose en na het tweede okselrecidief. Beide keren bleek het 100% gevoelig voor oestrogeen en niet voor progesteron, de HER-status was onveranderd en nog steeds 0.
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Dees » za 29 mar 2014, 21:55

Hoi Anneke, als ze eenmaal uitzaaiingen ontdekt hebben, bv in je botten, kunnen ze niet meer doen alsof ze dat niet weten. Ik denk dat ze je dan een botversterker geven (die versterkt inderdaad het bot) om verdere problemen te voorkomen. Normaal gesproken wordt er niet actief naar die uitzaaiingen gezocht en wordt er pas gezocht als je klachten hebt. Dan is het vroeg genoeg om je ook een botversterker te geven. Dat is omdat het vaststellen van uitzaaiingen ook een zware belasting is.

Er bestaat nog één soort hormoontherapie letrozole, maar die lijkt op anastrazole. Ik verwacht daar, eerlijk gezegd, geen wonderen van. Dat de hormoontherapie niet heeft kunnen voorkomen dat je een lokaal recidief kreeg, roept in elk geval vragen op. Misschien kan het weefsel nog eens onderzocht worden door middel van de TargetPrint of Blueprint om te zien of die hormoonreceptoren aan de buitenkant van de kankercellen eigenlijk wel signalen doorgeven naar binnen. Misschien helpt dat bij het bepalen van de behandeling.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Re: Onderzoeken noodzakelijk?

Bericht door Anneke78 » zo 30 mar 2014, 01:23

Hoi Dees,

Bedankt voor je reactie! Dan denk ik dat ik aanvullende onderzoeken naar uitzaaiingen ga weigeren, mochten ze nu weer met het hele scala aan scans, foto's en echo's aankomen. Ik heb geen vreemde klachten en geen aanwijzingen dat er ook maar ergens uitzaaiingen zitten. Ik wil de stress en de angst niet van de onderzoeken. Als er ergens iets mocht zitten, waar ik nu geen last en weet van heb, dan hoef ik dat nu niet te weten. Als ik klachten krijg, is het vroeg genoeg. Alle scans waren ruim 1,5 jaar nog goed. Er kan een hoop gebeuren in korte tijd, maar we gaan maar van het beste uit.

Ik heb trouwens geen idee waar ze mee zullen komen. Of het hele scala aan onderzoeken. Of helemaal niks, aangezien het vermeende recidief al uit mijn oksel is en er geen aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen. Maar het geeft al rust om te weten dat ik beslis, en dat ik niet meer zoals de vorige keer over me heen laat denderen. Gelukkig staat mijn man nu volkomen achter me en snapt hij die beslissing.

Ik zal er zeker op aansturen dat er nogmaals uitgebreid weefselonderzoek wordt gedaan. Want het is heel apart dat de tumorcellen 100% hormoongevoelig zijn, maar niet voldoende reageren op hormoontherapie. Ik wil graag nogmaals een second opinion in het AVL, ik zou het liefst zien dat ze daar het weefsel ook controleren. Misschien dat zij dat uitgebreider of nauwkeuriger kunnen dan in mijn eigen ziekenhuis. Want het roept allemaal wel een hoop vragen op.

Ik heb in de richtlijnen van Oncoline gelezen dat bij een recidief in het litteken of in al eerder bestraald gebied geadviseerd wordt om opnieuw te bestralen na de chirurgische ingreep. Dan echter niet meer in een hoge dosis, maar laag gedoseerd in combinatie met hyperthermie. Weet jij of herbestraling met hyperhermie ook gedaan wordt bij een littekenrecidief in de oksel, waar al op bestraald is? Of geldt dat alleen voor de borst, als je borstbesparend geopereerd bent?

Ik kan me voorstellen dat herbestraling op de oksel minder snel gedaan wordt vanwege eventuele gevolgen voor je arm. Maar ik zou het ook vreemd vinden als er verder geen nabehandeling plaatsvindt, aangezien er nu wel in gesneden en omgerommeld is, wat weer loszwevende cellen kan opleveren. Straks zit ik weer met een lokaal recidief op die plek... Ik ben na het tweede okselrecidief preventief bestraald op de oksel, okseltop, sleutelbeen en stukje hals. Zou je dan nu alleen herbestralen en hyperthermie toepassen op dat ene stukje waar nu het littekenrecidief zat, of zouden dan opnieuw de okseltop en sleutelbeen ook meegenomen worden? En klopt het dat hyperthermie maar in drie ziekenhuizen gedaan wordt? Kun je dan meteen terecht als je ervoor in aanmerking komt?

Groeten,
Anneke
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”