Brca1 en terugkeer kanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » za 15 mar 2014, 18:27

Dag, uitleg niet meer nodig, heb het gevonden,
Groet,
Hendrietta

pet

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door pet » zo 16 mar 2014, 02:28

Hoi,
Ik ben er zo een (welliswaar brca2) die 2x een nieuwe tumor heeft gehad (links in 2002, rechts in 2012) en die pas de tweede keer voor een dubbele borstamputatie heeft gekozen.
In 2002 was ik 35 jaar. Een hormoon receptor negatieve tumor, wel her2 3+, maar herceptin stond in de kinderschoenen en ik had geen aantoonbare uitzaaiingen dus dat kreeg ik niet. Wel 4xAC en 35 bestralingen na een borstbesparende operatie. Tijdens dat jaar genetisch onderzoek laten doen. Het gen kwam van mijn moeder die op haar 61e eierstokkanker had en op haar 65e borstkanker, maar haar artsen weten dat aan de leeftijd, haar gen onderzoek heeft pas na het mijne plaatsgevonden. (Mijn moeder leeft nog steeds!) Er is mij toen vagelijk geadviseerd mijn borsten te amputeren. Toch heb ik er toen voor gekozen dat niet te doen. De eerste jaren was ik heel erg bang voor uitzaaiingen en ik dacht als ik toch doodga... Ondertussen begon ik met nieuw werk wat goed beviel. Mijn gezin was compleet dus heb ik wel mijn eierstokken laten verwijderen toen ik 40 werd om het sluipende van eierstokkanker misschien voor te blijven. Er is mij ook verteld dat deze ingreep de kans op een nieuwe tumor zou halveren. De ingreep was een eitje maar de plotselinge overgang die erop volgde heb ik als een drama ervaren. De beslissing mijn borsten al dan niet te houden schoof ik voor me uit en ja uiteindelijk raakt de kanker ondanks alle restverschijnselen toch wat op de achtergrond. Ik werd jaarlijks gecontroleerd via mammogram en MRI. Tot t mis was in 2012. Het mammogram was goed maar op de MRI was iets gezien, wat na een biopt foute boel bleek. Een hormoon receptor positieve tumor, weer her2 3+. Ditmaal had ik in mijn eigen ogen gek genoeg geen twijfels en een dubbele borstamputatie volgde met vervolgens wekelijks 18x taxol en carboplatine en herceptin en de rest van het jaar herceptin. En voorlopig tamoxifen natuurlijk.
Had ik spijt? Ja natuurlijk in eerste instantie zeker, zeker gezien de verergerde rest schade. Ik heb hier met een psycholoog over gesproken. Zij heeft mij geholpen hierover na te denken. Ik geloof dat ik toen deed waarvan ik dacht dat het goed voor me was. Ik merk dat ik me zonder borsten erg incompleet voel als mens (ik sta inmiddels op de wachtlijst voor diepflap). Ik probeer het te zien als ik heb toch maar mooi nog 10 jaar redelijk intact rondgelopen. Het heeft me alleen wel een nieuwe kanker opgeleverd. Ik blijf het een onmogelijk moeilijke keuze vinden waar je echt begeleiding bij nodig hebt, zowel voor als na de beslissing. Ik denk ook dat het een beslissing is die alleen jij kunt maken. Eigenlijk weer een eenzaam aspect van kanker. Ik wens je veel sterkte toe.

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » zo 16 mar 2014, 16:04

Dag Pet,

Wat jij zegt klopt helemaal: een eenzaam aspect!
Steeds weer afwegingen maken,wat als...
Ik dacht toen ik hoorde dat ik brca1 drager was,het zal wel meevallen, ik heb het al gehad. Wishful thinking!!!
De chirurg vindt het niet nodig te amputeren, de gynaecoloog die ik vorige week bezocht echter wel!!!
De wereld weer op zijn kop!!! Wat te doen, wat is het risico. Volgens Dees' 40 % , dit was wel een eye opener!!!
Eigenlijk is het risico te groot om alleen extra controle's te doen . Terecht als ik jouw verhaal lees, wat een ellende toch .
Heb nu een afspraak bij de oncoloog gemaakt met de vraag om een gericht advies.
Ben voor mezelf wel redelijk overtuigd om voor een operatie te kiezen,nu nog alleen: wat,waar,wanneer en bij wie??
Heel belangrijk aangezien ik wel een aantal verknoeide borsten heb gezien.
Mag ik vragen waarom je niet voor directe constructie hebt gekozen?

Vriendelijke groet
Hendrietta

pet

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door pet » ma 17 mar 2014, 16:48

Hoi Hendrietta,
Het maalt door hè. Erg vervelend als artsen verschillende dingen zeggen, dat herken ik wel,dan weet je het helemaal niet meer. Mij is wel verteld dat het risico kleiner wordt als je hormonen stil liggen en als je chemo hebt gehad. Maar 20% is nog best veel. Het nare met dit soort dingen is dat het over kansen gaat. 20% is 1 wel en vier niet als je naar 5 mensen kijkt, maar die ene wil je niet zijn. Ik snap het helemaal als je voor een operatie kiest.

Mijn tweede tumor leek op beeld kleiner dan een centimeter waardoor er een kans was dat er alleen een operatie nodig was. Er is mij wel een directe reconstructie aangeboden maar in mijn ziekenhuis doen ze alleen operaties met protheses. Ik kende eigenlijk alle mogelijkheden niet dus heb besloten eerst opereren en me verdiepen in t hoe en wat. Toen bleek de tumor groter en ging ik weer aan de chemo. Voor mezelf is het goed geweest dat ik eerst rustig daar doorheen kon en in die tijd heb ik me ook op de wachtlijst laten zetten voor een diep flap. Ik sta er nu een jaar op en moet nog een jaar wachten pff. In de tussentijd probeer ik te de integreren op mijn werk dus het komt ergens ook wel goed uit zo.

Ik kreeg trouwens een uitgebreide presentatie bij de pc . Misschien kun je je laten informeren bij verschillende ziekenhuizen, je kunt ook bij verschillende artsen op de wachtlijst gaan vertelden ze me.
Groetjes, pet

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”