Brca1 en terugkeer kanker

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hendrietta

Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » ma 10 mar 2014, 21:42

Dag,
Ik heb brca1 en heb 3jaar geleden borstkanker gehad,hoe groot is de kans dat het terugkomt?
De tumor was her2+, ik heb hiervoor geen medicatie gehad!had dat niet gemoeten?

Groet
Hendrietta

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Dees » di 11 mar 2014, 12:06

Hoi Hendrietta,
Vrouwen die draagster zijn van een BRCA1 of BRCA2 mutatie hebben een veel hoger risico om in de loop van hun leven borstkanker te krijgen; namelijk tussen de 60 en 80%.
Ook een mutatiedraagster die al eerder borstkanker heeft gehad kan preventieve chirurgie van het resterende borstklierweefsel (de andere borst en, als dat aan de orde is, de eerder borstsparend behandelde borst) overwegen. Dit kan leiden tot een risicodaling van circa 90-95% om opnieuw borstkanker te krijgen. Uit onderzoek van deze groep vrouwen blijkt dit helaas niet te leiden tot een betere overleving. Dit betekent dat de overleving bepaald wordt door de eerste borstkanker (zoals het tumorstadium, en periode die verlopen is sinds de eerdere borstkankerbehandeling) en welke behandeling er voor de borstkanker is gegeven.
Bron: Hebon
Risk for second primary breast cancer

Women with a BRCA mutation or other hereditary breast cancer who choose breast conservation to treat their breast cancer are at higher risk for another cancer in either breast than women with sporadic breast cancer. Although the exact risk depends on a woman’s age and other factors, one study found that BRCA carriers diagnosed with breast cancer have a 14% chance within ten years of developing the disease in the same breast, and a 37% chance within ten years of developing the disease in the opposite breast. Another study found a 40% chance for BRCA carriers to develop cancer in the opposite breast within ten years of their initial diagnosis.
Bron: Facing Our Risk- Amerikaanse organisatie voor erfelijke eierstok- en borstkanker

Dus om terug te komen op je vraag. Het risico dat de borstkanker terugkomt, ter plekke of als uitzaaiingen op afstand, wordt bepaald door de eerste tumor. Daarbij heb je dus een risico dat er een nieuwe tumor in je behandelde borst komt (als je niet voor preventieve amputatie hebt gekozen en zelfs na amputatie, hoewel dat risico dan héél, heel klein is) of dat er een nieuwe tumor in je andere borst. Hoeveel het precies is, is afhankelijk van de studies die je vindt. In Nederland kiezen veel BRCA-genmutatiedraagsters voor preventieve amputatie, zeker als ze al een keer bewezen hebben de pechvogel te zijn. Dat beïnvloedt dus de resultaten.

Ca 14% om in dezelfde borst een nieuwe tumor te krijgen en ca 40% om in de andere borst een tumor te krijgen, gedurende de eerste 10 jaar na de eerste diagnose.

Om iets te kunnen zeggen over Herceptin en of je die had moeten krijgen, zou ik meer moeten weten over de gegevens van je eerste tumor. Herceptin wordt nooit zonder chemo gegeven. Blijkbaar hebben ze ingeschat dat je geen chemo nodig had. Omdat je inmiddels 3 jaar verder bent, is de vraag wat je daar nu nog mee moet.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » di 11 mar 2014, 19:18

Dag Dees
Enorm bedankt voor dit uitgebreide antwoord.
Ik zal nog wat meer info geven, ik ben 2 x borstbesparend , geopereerd aan een borst.
Ik heb 6 chemokuren gehad, 30 bestralingen en slik aromasin ( hormoonpreparaat)
Gisteren was ik op de brca1 site en vond dus dat herceptin verhaal.
Ik ben op de kop in de papieren gedoken en kan zeggen dat het dcis idc is, graad 2, lymfeklieren schoon, IHC 0 , dus niet her pos zoals ik dacht.
Onlangs zijn de eierstokken verwijderd, rest er nog een vraag,wat nu?????
De chirurg zegt:niks doen ( alleen mijn moeder had het gen en was bijna alleen op de wereld, geen zussen, tantes of ooms
1broer overzee) weinig vergelijkingsmateriaal dus)
De gynaecoloog heeft mij echter met klem geadviseerd om te laten amputeren.
Volgens de borstkanker monitor die ik gekopieerd heb, is er sprake van fases die men doorloopt met de nodige begeleiding.
Deze begeleiding moet ik echter ontberen, 2 keer gesprek met de klinisch geneticus gehad en met bovenstaande specialisten en dat is het dan.
Wie kan ik nog meer raadplegen voor een goed advies en wie zou een eventuele operatie, met siliconen of eigen materiaal goed kunnen uitvoeren? Wie heeft goede ervaringen en waar en met wie?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Dees » di 11 mar 2014, 23:13

Hoi Hendrietta, ik ga morgen je vragen beantwoorden, maar heb je misschien zin om aan te sluiten bij onze besloten en geheime BRCA-Facebookgroep? Allemaal vrouwen met dezelfde vragen en/of antwoorden. Ik stuur je een persoonlijk bericht hoe en wat.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Dees » wo 12 mar 2014, 15:19

Hoi Hendrietta, zelf ken ik weinig BRCA-genmutatiedraagsters die kanker hebben gehad en er daarna niet voor kozen om preventief afscheid te nemen van de borsten. In mijn optiek is het gewoon een te groot risico. Er mag dan geen bewijs zijn dat borstamputatie een grotere overlevingskans geeft dan borstsparend en controles, het kan wel het verschil maken tussen nog een keer kanker krijgen (met de schrik en alle behandelingen) en niet nog een keer kanker krijgen.

Dat de begeleiding na het vaststellen van een BRCA-genmutatie te wensen over laat, hoor ik van meerdere kanten. We hebben een BRCA-Facebookgroep. Als je zin hebt, kun je je aansluiten. Samen zijn we sterker.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. De directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

In tweede instantie wordt de andere borst dan meestal gelift over verkleind om symmetrie te krijgen. Hier vind je informatie over het bereiken van symmetrie.

Niet elke Plastisch Chirurg beheerst alle technieken even goed en niet elk ziekenhuis is in staat om bv een directe reconstructie te doen met eigen weefsel. Vraag goed door hoeveel operaties deze plastisch chirurg in de maand doet. Hoe meer hij/zij er doet, hoe beter hij/zij de techniek onder de knie heeft.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Succes met het oriënteren. Dat gaat vast nog veel nieuwe vragen oproepen. Ik hoop dat we je bij die vragen kunnen helpen.

(P.s. Ik heb zelf één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » vr 14 mar 2014, 13:21

Hallo Dees,

Hartelijk dank voor je antwoord,hier kan ik tenminste wat mee.
Nu moet ik voor mezelf uitvogelen wat ik verder moet doen en waar.
Ik heb een afspraak bij de oncoloog gemaakt, wil van haar wel eens horen wat haar advies is.
Vervolgens ben ik van plan om Utrecht of liever nog het Antoni te raadplegen voor verdere behandeling.
In Zwolle zet ik liever geen voet meer over de drempel!

Met vriendelijke groet
Hendrietta

Paulien

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Paulien » vr 14 mar 2014, 14:32

Hallo Hendrietta.

Ik ben ook BRCA-1 mutatie gen draagster samen met nog 4 zussen uit één gezin. Ik heb preventief voor amputatie gekozen met reconstructie in twee fases. Dus eerst expanders en daarna Allergan implantaten dan de tepelreconstructie en nu nog de tepelhof tatoeage. Dit alles in Radboudumc. Ik ben zeer tevreden over de afdeling plastische chirurgie.
Zus . ook preventief onder behandeling in Radboudumc en tevreden.
Zus.. met borstkanker 5 jaar geleden(borstsparend) en ze heeft nu ook voor dezelfde operatie gekozen in ZGT-Hengelo. Zeer tevreden.
Zus... met borstkanker ook dezelfde operatie in MST-Enschede. En tevreden.

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » za 15 mar 2014, 11:36

Dag Paulien

Fijn dat het bij jullie zo goed uitgepakt heeft.
Ik ben echter een beetje huiverig voor implantaten, hoe lang gaan ze mee en als ze gaan lekken, wat dan?

Wil je mij de namen van de artsen in Hengelo en Enschede geven?
Ik kan in elk geval informatie inwinnen.

Groet
Hendrietta

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4820
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Dees » za 15 mar 2014, 13:43

(als jullie namen uitwisselen, willen jullie dat dan via PB doen?)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hendrietta

Re: Brca1 en terugkeer kanker

Bericht door Hendrietta » za 15 mar 2014, 18:15

Hallo,
Ik heb inmiddels begrepen dat er geen namen genoemd mogen worden, maar wat is pb en hoe doe ik dat?

Groet
Hendrietta

Gesloten

Terug naar “Maart 2014”