Pagina 1 van 1

controle onderzoek van invasief lobulair carcinoom

Geplaatst: zo 02 mar 2014, 21:30
door Saar
Bij mij is een half jaar geleden een invasief lobulair carcinoom gevonden.
Bij onderzoek middels foto en de echo was de tumor 1.5 cm , middels de MRI scan bleek de tumor 2.4 cm. en vervolgens bleek na de operatie de uiteindelijke grote van de tumor 4.5 cm.te zijn.
Een half jaar voor de diagnose heb ik nog deel genomen aan het bevolkingsonderzoek en toen was er niets te zien en kreeg te horen dat alles goed was.Mijn vraag is......wat is de meest betrouwbare manier om mijn borsten jaarlijks te laten onderzoeken ter controle ? En bestaat hiervoor ook een protocol?
Vroege opsporing is erg belangrijk mede omdat ik niet in aanmerking kom voor chemokuren i.v.m. het te grote risico op complicaties door bijkomende gezondheidsproblemen.

Alvast hartelijk dank!

Maria (51 jaar oud)

Re: controle onderzoek van invasief lobulair carcinoom

Geplaatst: ma 03 mar 2014, 13:02
door Dees
Hoi Maria, he gatsie..... Heb je gevraagd waarom de tumor op mammografie, echo en MRI zo slecht te zien was? Was dat omdat het lobulair is? Of omdat je dicht klierweefsel hebt? Kon je de plek zelf voelen?

Wat goed is om te weten is dat wat je na borstkanker het meest bedreigt niet zozeer is dat opnieuw kanker krijgt in je geopereerde borst of in de andere borst. Het grootste risico is op uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen). Je kunt niets anders doen dan de voorgestelde therapie volgen (zoals hormoontherapie) en er het beste van hopen. (en ik weet hoe simpel dat klinkt en hoe moeilijk dat is)

Vroeger dacht men dat er vroeger dan vroeg bij zijn belangrijk was voor de overleving. Inmiddels weet men dat vooral de aard van de tumor je overlevingskansen bepaalt. Je borst kennen en weten wanneer iets afwijkends is en dan aan de bel trekken, is sowieso verstandig. Ik had zelf een tumor van 10x6x7 centimeter en positieve okselklieren. Mijn prognose was superslecht. Maarja.... aanstaande maart ben ik 7 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en niet dood (weet ik zeker). Ik ben ondertussen veel lotgenootjes verloren die een veel kleinere tumor hadden en aanvankelijk een veel betere prognose. Je kunt er gewoon niks van zeggen....

Angstig he? Iemand zei tegen mij: De behandelingen tegen borstkanker kun je managen als een project, maar leven na borstkanker, dat is elke dag topsport. Zo heb ik dat ook ervaren.

Kun je hier iets mee?

(stel nou dat het komende jaar de angst je zo bezig houdt, dan kan ik me voorstellen dat je voor amputatie (en eventueel directe reconstructie) van beide kanten kiest. Je bent niet de eerste die daarvoor kiest. Beslis dat niet nu hoor, maar het ís op den duur wel een mogelijkheid)

Re: controle onderzoek van invasief lobulair carcinoom

Geplaatst: vr 07 mar 2014, 20:48
door Riverside
Een invasief lobuláir carcinoom is vaak moeilijk te zien. Het lijkt vaak op een spinnetje.
Zeven en half jaar geleden voelde ik een verdikking bovenin mijn rechterborst. Foto was niets te zien, ook niet met vergelijken van voorgaande foto's. Op de echo een plekje van 1,5 cm. Ook mri gehad omdat plekje boven in de borst zat (kijken of het niet in de borstspier vergroeid was). Mri gaf ook plekje van 1,5 cm aan en geen aantasting spier. Borstbesparend geopereerd, maar helaas bleek ik 4 aangetaste okselklieren te hebben en waren de snijranden niet helemaal schoon (1 kant). Dit had de chirurg niet verwacht. Ik besloot tot amputatie als de pet-scan goed zou zijn (indien uitzaaiingen waren geen operatie). Gelukkig geen uitzaaiingen op afstand dus amputatie. Het bleek door mijn hele borst te zitten. Helaas behoorde ik tot de 3 % waar ook de mri geen goed beeld gaf bij lobulair carcinoom. Ik heb toen ook linkerborst laten amputeren met directe reconstructie. Niemand kon mij nl. garanties geven met foto, echo of mri.
Nu geen foto, echo of mri meer bij controle, alleen handmatige controle van het borstgebied.
Succes met je behandeling.
Riverside