BRCA2 onderzoek bij kinderen

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

mirtijn

BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door mirtijn » di 26 nov 2013, 10:55

In het ziekenhuis hebben we vernomen dat kinderen, vanwege allerlei redenen, niet getest worden op de genmutatie BRCA2. Is er iemand die dit onderzoek bij kinderen toch ergens heeft kunnen laten doen? Zo ja waar??

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door Anneke78 » di 26 nov 2013, 14:58

Waarom zou je dat willen? Ik denk niet dat jij voor je kind kunt bepalen of het wel of niet op de hoogte wil zijn van een eventuele genmutatie, dat moet iemand voor zichzelf beslissen. En verder kun je niks met de uitslag, omdat er in de kinderjaren geen onderzoek naar borsten en eierstokken wordt gedaan. Ik ken geen enkel ziekenhuis dat kinderen onderzoekt op het BRCA-gen. Succes!
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

shirley

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door shirley » di 26 nov 2013, 17:56

Idd klopt ik ben ook BRCA 2 erfelijk belast met alle nare gevolgen van dien maar ja. Mijn dochter van nu 15 jaar kan als ze 20 jaar is een onderzoek laten doen volgens de klinische geneticus mits mijn dochter er zelf achter staat natuurlijk

Anneke78
Berichten: 82
Lid geworden op: vr 21 sep 2012, 22:04

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door Anneke78 » di 26 nov 2013, 23:11

Shirley Zou ze het dan nu al willen weten? Waarom kan ze het pas laten uitzoeken als ze 20 en niet als ze 18 wordt?
In november 2009 op mijn 31e de diagnose borstkanker. Helaas een talent voor het ontwikkelen van lokale recidieven in mijn oksel. Twee maal in een lymfeklier (2011 & 2012) en een ent-metastase in de huid van het oksellitteken (2014)

klinisch geneticus

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door klinisch geneticus » wo 27 nov 2013, 08:45

Beste Mirtijn,

In Nederland bestaat er een groot recht voor ieder individu: het recht op niet weten, en daaraan gekoppeld autonomie en keuzevrijheid. Niet iedereen wil voorspellend onderzoek om na te gaan of hij of zij een verhoogde kans heeft om een aandoening te krijgen. In Nederland, maar ook in de meeste landen om ons heen, is daarom afgesproken dat er bij een kind geen voorspellend onderzoek plaatsvindt totdat het kind zelf wilsbekwaam is (officieel vanaf 16 jaar) zodat het kind uiteindelijk zelf kan beslissen (autonomie, keuzevrijheid) of hij of zij dit voorspellend onderzoek wil krijgen. Dit geldt uiteraard alleen voor aandoeningen die zich pas op volwassen leeftijd openbaren. Indien er een kans is dat een aandoening zich al op kinderleeftijd openbaart, kan er wel voorspellend onderzoek op kinderleeftijd plaatsvinden.
Een klinisch geneticus zal dus ten alle tijde de autonomie van degene die wordt onderzocht bewaken. Er zal daarom in Nederland ook geen klinisch genetisch centrum te vinden zijn, die voorspellend BRCA onderzoek bij kinderen verricht.
Vanaf 16 jarige leeftijd kan iemand het gesprek aangaan voor voorspellend BRCA onderzoek. Alle aspecten zullen dan met deze persoon worden besproken: zoals bv. de risico's bij BRCA, de overerving, de mogelijkheden van controles en preventieve consequenties, mogelijkheden bij kinderwens, de eventuele maatschappelijke consequenties, maar bovenal ook de psychosociale consequenties. Als je op je 16e al weet dat je draagster bent, starten de borstcontroles toch pas vanaf 25 jaar. Kan iemand hier bv. goed mee omgaan? Er wordt dan ook vaak een maatschappelijk werker betrokken. Dit allemaal om te voorkomen dat iemand spijt krijgt van zijn/haar beslissing.

Heb je hierover zelf al met bv. een maatschappelijk werker verbonden aan het klinisch genetisch centrum waar je bekend bent besproken? Het is denk ik ook goed om voor je zelf te weten waarom het belangrijk voor je is om je kinderen nu te laten onderzoeken.

mirtijn

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door mirtijn » wo 27 nov 2013, 09:21

Beste Wendy

Dank voor je uitleg, het is bij ons inderdaad volledig bekend waarom er door de medische wereld zo geredeneerd wordt, dat hebben we uitgelegd gekregen.
Het niet weten of je kind drager of draagster zou zijn is een zwaard van damocles dat boven je hoofd hangt als ouder. Er is ook 50 % kans dat het kind GEEN drager zou zijn!
Wat een opluchting dat zou zijn in ieder geval de wetenschap dat je kind veilig is!! Ik krijg steeds de indruk dat dat aspect wordt vergeten. Als ouder ben je voor alles verantwoordelijk, maar dit mag je niet weten??????
Ieder gezin heeft zijn eigen geschiedenis en het waarom duidelijkheid en rust belangrijk zou zijn. Met oa. een belastte en ernstig zieke oma, twee belastte tantes, zelf belast zijn en autisme in het gezin zou duidelijkheid fijn zijn (ookal zouden ze negatief kunnen uitpakken, maar dan weet je iig waar je aan toe bent en is kun je de hoop op.... laten varen)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door Dees » wo 27 nov 2013, 10:44

Hoi Mirtijn, ik begrijp je heel goed. Die onzekerheid krijg je er nog eens bij. Toch begrijp ik ook heel goed dat een kind zelf mag bepalen of het die kennis wil hebben of niet, als het zelf in staat is om die keuze te maken. Ook kinderen hebben het recht op 'zelfbeschikking'.

Vóór de leeftijd van 18 jaar is het sowieso niet relevant. Behalve de opluchting als je kind geen genmutatiedrager zou zijn, kun je niks met de informatie als het dat wel blijkt te zijn. Ik snap je gevoel over het zwaard van Damocles, maar feitelijk is er geen zwaard van Damocles, totdat je kind in staat is om zelf de keuze te maken om het te willen weten of niet. Ik zou zelf ook bezorgd zijn om kinderen op te zadelen met een enorme last.

Hier vind je een moeder die zich diezelfde vraag stelde en de antwoorden van andere genmutatie-draagsters.

Hier vind je een artikel over wetenschappelijk onderzoek over het wel over niet vertellen over de BRCA-genmutatie.

FORCE is een geweldige Amerikaanse organisatie. FORCE maakte deze webinar over hoe je kinderen kunt vertellen over BRCA en de risico's.

Louise was eens op een congres van FORCE waar ze terecht zeiden: "The joy of living is far more important than the threat of a possible disease.' (de vreugde van het leven is veel belangrijker dan de dreiging van een mogelijke ziekte). Dat vind ik zelf wel een hele sterk motto. Het kan niet zo zijn dat het BRCA-gebeuren zo'n zware lading krijgt dat er van lol in het leven weinig over blijft.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

mirtijn

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door mirtijn » wo 27 nov 2013, 14:23

Dank je wel Dees, ik ga zeker even lezen! En ik denk dat jullie mij verkeerd hebben begrepen. Ik zou NOOIT mijn kinderen de uitslag vertellen of waarom er geprikt moet worden. Dat kan je inderdaad bij een kind niet neerleggen. Nogmaals het gaat om onszelf!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door Dees » wo 27 nov 2013, 16:18

Hoi Mirtijn, ok, dat had ik niet begrepen. Ik zit hardop te denken..... Denk je niet dat het lastig zou zijn om te weten dat je kind genmutatiedrager is zonder dat hij/zij dat zelf weet? Dat dat je houding naar je kind zou veranderen? Het lijkt mij heel lastig om op een dag te moeten zeggen: 'Ja, ik wist dat allang.' Dat geheim lijkt me zo zwaar...

Ondanks dat mijn zus en ik allebei op jonge leeftijd borstkanker kregen, zijn wij geen genmutatiedraagsters, dus ik zit niet helemaal in een vergelijkbare situatie. Mijn dochtertje was 2,5 toen ik kanker kreeg. In onze familie zit wel een andere erfelijke ziekte.

Ik heb eigenlijk altijd alles op haar niveau aan ons dochtertje verteld. Ik geloof dat ik dat mbt eventueel genmutatiedragerschap ook zou doen en dan met de boodschap 'het is mogelijk dat.....' . De rest wordt pas echt relevant als ze zelf oud genoeg is om te kiezen of ze het wil weten...

Ter geruststelling (en dat weet je, volgens mij, ook wel), met goede controle en evt preventieve maatregelen is de kans op overlijden aan borst- of eierstokkanker niet belachelijk groot.

Ik weet niet hoe oud je kind(eren) is/zijn. Ik hoop dat het nog een hele tijd duurt voordat er een echt risico is en dat ze tegen die tijd een betere risico-inschatting kunnen maken of.... nog beter.... het gendefect kunnen repareren. Er wordt in de wereld in elk geval hard aan gewerkt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

shirley

Re: BRCA2 onderzoek bij kinderen

Bericht door shirley » wo 27 nov 2013, 17:34

Hoi Hoi Anneke78

Onze dochter heeft een zeldzame bloedziekte ALPS met een afwijkend gen wat niet veel voorkomt maar 4 op de aardbol die scheven zijn ze vonden het beter ivm bloedafbraak op haar 20 jaar dus we wachten het nog af. Ik heb het ook nooit willen weten tot dat ik verledenjaar 9 okt de uitslag kreeg erfelijk belast BRCA2 met alle gevolgen van dien 6 x TAC gehad beiden borsten verwijderd en me eierstokken en 16 x bestraling . mijn mama is 5 jaar terug overleden eraan en heeft er 22 jaar mee geleefd daar ga ik ook voor of langer natuurlijk. Voel me toppie en geef de ziekte geen millimeter ruimte in mijn leven en doe alles weer en geniet dubbelop van alles me werk met me honden en de paarden

Gesloten

Terug naar “November 2013”