Behandeling bij lobulair Carcinoom

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Claudia » zo 27 okt 2013, 14:08

Op 19 september is bij mij een lobulair carcinoom (zeer ws. graad II) geconstateerd. Ik begrijp uit informatie op internet dat dit een tumor is die zich graag uitbreidt in de borst, maar (in het begin) minder behoefte heeft om uit te zaaien. Het is een tumor die vaak slecht te zien is op echo, mammafoto's en MRI. Werd na de eerste diagnose geconstateerd dat de tumor ongeveer 2 bij 2 cm was, uit aanvullend onderzoek bleek dat de tumor nu een 'slurf' van 5,2 cm is, lang en smal dus. De tumor is hormoongevoelig. Na de eerste diagnose werd voorgesteld om borstbesparend te opereren en daarna bestraling te ondergaan. Toen uit aanvullend onderzoek bleek dat de tumor groter was, wilde men eerst starten met chemotherapie, vervolgens borstbesparend opereren, aansluitend bestraling en hormonale therapie.
Door de wisselende en vooral verwarrende berichtgevingen uit het ziekenhuis heb ik zelf besloten dat ik een amputatie wil. Er is wat mij betreft teveel onduidelijk om eerst met chemotherapie te starten en daarna borstbesparend te opereren. De operatie vindt a.s. dinsdag 29 oktober plaats. Tijdens de operatie zal de schildwachtklier verwijderd en onderzocht worden. Tevens wordt gecheckt of de borstwand schoon is. Op 8 november krijg ik de uitslagen van de operatie.
Uit telefonische gesprekken van de afgelopen dagen met de oncoloog en de chirurg bleek dat na de operatie wellicht geen chemotherapie nodig is, mits de snijvlakken, de borstwand en schildwachtklier schoon zijn. Ik ben hierdoor wederom in verwarring. Waarom heb ik eerst wel chemotherapie nodig en nu ik zelf kies voor een amputatie, mogelijk niet. Is die chemotherapie dan alleen bedoeld om borstbesparend te kunnen opereren? Ik vind het dan nogal wat om alleen daarvoor chemotherapie te adviseren. Wat is het gebruikelijke protocol na een amputatie (bij een schone schildwachtklier, borstwand en snijvlakken)?

Ik hoop dat jullie mij wat duidelijkheid kunnen geven.

Hartelijke groet, Claudia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Dees » zo 27 okt 2013, 14:23

Beste Claudia, wat een spanning en wat een onzekerheden. Het is érg kort dag.

In de Nederlandse richtlijn maakt men geen onderscheid tussen lobulaire en ductale borstkanker. Beiden kunnen uitzaaien. Chemotherapie wordt gegeven om eventuele lossen cellen in de rest van het lichaam om zeep te helpen. Als borstkanker zich genesteld heeft in longen, botten, lever, hersenen is het nog wel te behandelen, maar niet meer te genezen.

In de richtlijn staat: Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Ik ga er vanuit dat je geen 70 jaar bent of ouder. Op basis van die richtlijn is dan met een tumor van 5,2 cm sowieso chemotherapie geadviseerd, onafhankelijk van de status van je okselklieren. Op het risico af dat ik je onzeker maak, wil ik je toch zeggen dat ikzelf NIET voor éérst opereren zou gaan. Ik zou instemmen met éérst chemotherapie.

Neoadjuvante chemotherapie geeft je in elk geval 5 maanden de tijd om goed na te denken wat je met die borst wilt. Bovendien kun je dan aan de tumor zien of de chemo goed aanslaat of niet. Een presentatie over Neo-adjuvante chemotherapie, de nieuwe standaard?, gegeven door dokter Sonke, kun je hier vinden. In die tijd kun je uitzoeken of je misschien een amputatie met directe reconstructie wilt en zoja, wat voor reconstructie (met prothese of met eigen weefsel). Dat kan dan ook qua logistiek in het ziekenhuis gepland worden.

Borstsparend of borstamputatie verandert niets aan de keuze chemotherapie wel of niet.

Een alternatief is om een biopt te laten doen en daar een moleculaire diagnostische test op te laten doen, zoals Mammaprint. Die kan aangeven of er een hoog risico of laag risico op uitzaaien is. Stel nou dat daar laag risico uitkomt, dan zou je geen chemo en alleen opereren kunnen overwegen. Behalve een borstamputatie kun je dan ook kiezen voor een amputatie met directe reconstructie.

In elk geval moeten ook bij neoadjuvante chemotherapie de eigenschappen van de tumor (graad, Her2Neu, hormoongevoeligheid) en de status van de schildwachtklier vóór chemotherapie beoordeeld worden. Stel dat de tumor na chemo compleet verdwenen is, dan is óók bij aanvankelijk positieve okselklieren okselklieren laten zitten en bestralen bést een optie.

Ik weet niet hoe oud je bent, maar het kan zinnig zijn om in die 5 maanden chemo óók te onderzoeken of je BRCA-gendraagster zou kunnen zijn. Dat kan zomaar je beslissing voor borstamputatie of niet (en eventueel voor de andere kant hetzelfde) beïnvloeden.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Dees » zo 27 okt 2013, 14:32

Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Sanne » zo 27 okt 2013, 15:28

Hai Claudia,

Ik kan me goed voorstellen dat al deze verschillende adviezen verwarrend zijn.
Er zit wel énig logica in en dat zal ik proberen te ontrafelen.
Je hebt een lobulaire tumor. Die groeien meestal traag en hebben geen sterke neiging om uit te zaaien, maar kunnen dat wél
Omdat lobulaire tumoren trager groeien zijn ze vaak minder gevoelig voor chemotherapie.

In de behandelrichtlijn is het standaard om bij tumoren >5 cm te beginnen met chemotherapie om de tumor operabel te maken.
Het is pas van recente inzichten dat bij een goede response op chemotherapie er ook borstsparend ipv radicaal kan worden geopereerd.
Dat is dus geen doel op zich, maar een bijkomstigheid.

Het behandelvoorstel om geen chemotherapie te geven is dus niet geheel conform de richtlijn, maar is misschien wél een optie.
Nu weet je nog niet wat de status is van de schilwachtklier. Als je kiest voor een amputatie, zoals jij nu doet, en de snijranden zijn schoon, de poortwachter is schoon en er is voldoende afstand van de borstwand, dan wordt je chirurgisch ontdaan van de borstkanker.
Vanwege de hormoongevoeligheid is het rendement van hormoontherapie in je behandeling wellicht hoger dan chemotherapie.
Een uitslag van een mammaprint kan je bij die keuze eventueel ondersteunen.

Al deze mogelijkheden kunnen met behulp van adjuvant online aan je worden uitgelegd; dan wordt duidelijk wat de bijdrage in overleving is van de operatie, wat van eventuele chemotherapie en wat de hormoontherapie bijdraagt.
Ik kan me voorstellen dat het zinnig is om hierover nog een second opinion te vragen in een ander ziekenhuis en je jouw opties goed uit te laten leggen.
Ook wat voor jou eventuele voordelen zijn van neo-adjuvante chemotherapie.
Het geeft je in ieder geval tijd en informatie om neo-adjuvant behandeld te worden, maar ook nu heb je geen haast.
Zorg dat je goed geïnformeerd een voor jou goede keuze maakt.
Je moet je met overtuiging neer kunnen leggen bij je behandelkeuzes anders blijf je twijfelen en daar word je - net als bij alle onmogelijke keuzes, hoor - niet blij van...

Succes
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Claudia » zo 27 okt 2013, 16:32

Hoi Sanne,

Hartelijk dank voor je informatie. Inderdaad, dat was wat ik gelezen had: lobulaire tumoren groeien traag en hebben geen sterke neiging om uit te zaaien. Ook dat ze minder gevoelig voor chemotherapie zijn, heb ik gelezen.

De optie om een mammaprint te laten maken, heb ik al eerder besproken met de oncoloog. Hij vertelde mij dat de tumor daarvoor te groot is. Er zou te weinig ervaring zijn met deze grootte, waardoor de uitslag van de mammaprint wellicht onbetrouwbaar zou kunnen zijn. En als ik inderdaad een laag risico tumor zou hebben, zou ik ook uitgesloten worden van chemotherapie. De zorgverzekeraar zou dat dan niet meer vergoeden.

Mijn besluit voor de amputatie staat vast, voor alle vervolgbehandelingen sta ik open. Ik heb er ook bewust voor gekozen geen directie reconstructie te laten doen, omdat chemotherapie een siliconen prothese kan aantasten (dat zei mijn behandelend chirurg tenminste). Daarnaast wil ik op een later moment een reconstructie met eigen lichaamsweefsel.

Aan een second opinion nadat de uitslagen na de operatie bekend zijn heb ik ook lopen denken. De reden dat ik mijn vragen op dit forum neerleg is dat alle beetjes informatie helpen bij een goede besluitvorming. Ik vind jullie antwoorden vaak goed onderbouwd.
Ik weet dat mijn tumor hormoongevoelig is, dus een hormonale therapie zou voor mijn gevoel een goede optie kunnen zijn.

@ Dees:
Ook jij hartelijk dank voor de snelle reactie!

Mijn vraag was niet zozeer de keuze voor een amputatie of borstbesparend opereren, maar of het al dan niet noodzakelijk is om wel of geen chemo te doen nà de amputatie. Van jou begrijp ik dat dit wel zou moeten. In dat geval is die second opinion ook zeker nuttig.

Voor de volledigheid. Ik ben 49 jaar en in mijn familie komt totaal geen borstkanker voor. Ik ga er daarom vanuit dat ik het BRCA-gen niet heb. Dat er geen onderscheid wordt gemaakt tussen een lobulaire en een ductale tumor, is voor mij nieuw. Her2NEU zegt mij niet zoveel. Heeft dat iets te maken met immunotherapie? Dan was dat voor mij geen optie, want de tumor is daar niet gevoelig voor. Ik heb al om een pathologieverslag gevraagd, maar krijg deze pas na mijn operatie, omdat het verslag dan volledig is.

Ook jij hebt het over de Mammaprint. Dat zou volgens de oncoloog geen optie zijn (zie mijn reactie aan Sanne).

Kan één van jullie (beiden mag natuurlijk ook (; :grin: ) mij nog even berichten over de Mammaprint? Klopt het inderdaad wat de oncoloog gezegd heeft?

Alvast hartelijk dank voor jullie antwoord.

Hartelijke groet, Claudia
Laatst gewijzigd door Claudia op zo 27 okt 2013, 17:25, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Dees » zo 27 okt 2013, 16:59

Hoi Claudia,
De optie om een mammaprint te laten maken, heb ik al eerder besproken met de oncoloog. Ook vanwege bovenstaande. Hij vertelde mij dat de tumor daarvoor te groot is. Er zou te weinig ervaring zijn met deze grootte, waardoor de uitslag van de mammaprint wellicht onbetrouwbaar zou kunnen zijn. En als ik inderdaad een laag risico tumor zou hebben, zou ik ook uitgesloten worden van chemotherapie. De zorgverzekeraar zou dat dan niet meer vergoeden.


Dat de zorgverzekeraar chemo niet zou vergoeden bij Laag risico op de Mammaprint is pertinent niet waar. Dat het onbetrouwbaar zou zijn naar mijn weten ook niet, maar misschien kun je dat het beste zelf vragen aan Agendia. Ik dacht dat ze nu met Mammaprint ook een Targetprint of Blueprint maken, waarbij de eigenschappen als hormoongevoeligheid en Her2Neu nog eens beoordeeld worden. Nogal eens is er verschil in beoordeling van die eigenschappen. Dat verschil is er tussen pathologen en ziekenhuizen en dat verschil is er soms ook met het genetisch profiel. Je kunt de Mammaprint zien als extra informatie, naast de beoordeling van de patholoog én het gezond verstand van de arts.
Mijn besluit voor de amputatie staat vast, voor alle vervolgbehandelingen sta ik open. Ik heb er ook bewust voor gekozen geen directie reconstructie te laten doen, omdat chemotherapie een siliconen prothese kan aantasten (dat zei mijn behandelend chirurg tenminste). Daarnaast wil ik op een later moment een reconstructie met eigen lichaamsweefsel.
Ook als je een borstamputatie wilt, kan dat prima na neoadjuvante chemo. Je zou dan zelfs in één operatie amputatie met directe reconstructie (met eigen weefsel) kunnen krijgen. Dat kan een ziekenhuis over 5 maanden ook logistiek goed organiseren. Er zitten dus méér voordelen aan, namelijk dat je aan de tumor kunt zien of deze reageert op de chemo en stel dat ie niet reageert, dan is switchen van kuur nog een optie.

Dat chemotherapie een prothese aan zou tasten, heb ik werkelijk nog nooit gehoord. In mijn ogen is dat echt niet waar.
Ik vind jullie antwoorden vaak goed onderbouwd. Mijn complimenten daarvoor!
Dat doen we gráág.
Mijn vraag was niet zozeer de keuze voor een amputatie of borstbesparend opereren, maar of het al dan niet noodzakelijk is om wel of geen chemo te doen nà de amputatie. Van jou begrijp ik dat dit wel zou moeten. Omdat ik van de artsen andere signalen ontvange, is die second opinion ook zeker nuttig.
Ik geloof niet dat ik geschreven heb dat je borstsparend zou moeten overwegen toch? Met 'wat je met die borst moet' bedoelde ik ook amputatie of amputatie met directe reconstructie. Ik had zelf een tumor van 10x6x7 cm en na neoadjuvante chemo, waarbij de tumor compleet verdwenen was, vond ik borstsparend ook geen optie. Zonder dat er uit de Mammaprint laag risico komt, is volgens de richtlijn chemotherapie bij een tumor van 5 cm zeker geadviseerd. Hormoontherapie sowieso ook.
Ik ben 49 jaar en in mijn familie komt totaal geen borstkanker voor. Ik ga er daarom vanuit dat ik het BRCA-gen niet heb.
.

Gezien je leeftijd en de kenmerken van je tumor verwacht ik dat ook niet. Er is bij mijn weten geen reden om je door te verwijzen naar klinisch geneticus. Soms zie je wel dat de borstkanker-genmutatie generaties lang via de mannelijke lijn overerfde en dan kun je zomaar de eerste zijn in de familie.
Dat er geen onderscheid wordt gemaakt tussen een lobulaire en een ductale tumor, is voor mij nieuw. Her2NEU zegt mij niet zoveel. Heeft dat iets te maken met immunotherapie? Dan was dat voor mij geen optie, want de tumor is daar niet gevoelig voor. Ik heb al om een pathologieverslag gevraagd, maar krijg deze pas na mijn operatie, omdat het verslag dan volledig is.
Ik bedoelde dat er qua aanpak geen verschil is in lobulaire of ductale tumor. De patholoog beoordeelt het wel. Her2Neu+ zegt inderdaad iets over de aanwezigheid van receptoren op de tumor, die gevoelig zijn voor Her2Neu-gerichte therapie (Herceptin).

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Claudia » ma 28 okt 2013, 19:45

Beste Dees & Sanne,

Vandaag op jullie advies met Agendia gebeld. Hen was niets bekend over het uitsluiten van patienten bij chemotherapie bij een laagrisico tumor. Zij stelden voor om contact op te nemen met mijn zorgverzekeraar om dit te verifieren. Mijn zorgverzekeraar vond het zelfs cru om patienten uit te sluiten als een tumor m.b.v. de Mammaprint gedefinieerd wordt als een laag risico tumor. Het contactcenter van Agendia heeft ook gesproken met de salesmanager van Agendia die contact onderhoudt met mijn ziekenhuis. Gevraagd is hoe dit verhaal heeft kunnen ontstaan. Hierop kwam het antwoord dat dit te maken heeft met een plaatselijke zorgverzekeraar. Ik citeer: "Het blijkt inderdaad dat het voorwaarden zijn dat de consequentie met betrekking tot wel of niet behandeling bepaald wordt aan de hand van de uitslag van de mammaprint. Bij laag risico, geen chemotherape. Dit moet ook worden vastgelegd in het medisch dossier."

Volgens mijn zorgverzekeraar bijzonder, omdat dit in strijd met de regels is m.b.t. privacy. Een zorgverzekeraar zou niet mogen beschikken over uitslagen.

Daarnaast had mijn oncoloog gezegd dat er door de grootte van de tumor geen mammaprint mogelijk is. Agendia zei daarop dat zij inderdaad in principe mammaprints doen op tumoren die kleiner zijn dan 5 cm, maar vinden het 'muggenzifterij', omdat mijn tumor 5,2 cm is. Zij nemen al enige tijd grotere tumoren mee in dit onderzoek en de resultaten zijn gelijk aan die van kleine tumoren. Zij hebben daarom voorgesteld dat de oncoloog contact met hen opneemt om dit verder te bespreken.

Ik ga in ieder geval nogmaals druk uitoefenen om een mammaprint te krijgen. Het geeft mij (maar ook de artsen) duidelijkheid over het risico van mijn tumor.

Door dit, maar ook al veel andere slechte communicatie ben ik het vertrouwen kwijt in dit ziekenhuis. Ik ga daarom ook een second opinion aanvragen.

Hartelijke groet, Claudia

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Sanne » ma 28 okt 2013, 23:30

Hai Claudia,

Ik ben blij dat je zoveel duidelijke informatie boven tafel hebt weten te krijgen door je directe contact met Agendia.
Ik begrijp dat na alle waaierende communicatie, het vertrouwen in het ziekenhuis waar je bent begonnen, niet sterk is.
Communicatie ia alles, naast duidelijke deskundigheid. Het is helemaal niet raar om een second opinion en een nieuwe start te zoeken.
Veel patiënten blijven "uit gewoonte" bij het ziekenhuis waar de diagnose is gesteld, maar je hebt altijd de keuze.
Een lobulaire tumor wordt minder vaak gezien en een ziekenhuis met meer(?) ervaring kan jou misschien beter adviseren.
Voel je niet schuldig over je overstap; loyaliteit aan jezelf staat voorop!
Ik hoop dat de mammaprint voor jou kan bijdragen en het voorstel voor contact tussen je huidige oncoloog en Agendia is zinnig.
Maar dat kan dus ook altijd via de SO in een ander ziekenhuis.
Ik hoop dat je vertrouwen hebt in deze nieuwe koers!
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4811
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Dees » di 29 okt 2013, 10:28

Hoi Claudia, met verbazing lees ik je relaas. Van wie komt dat stukje tekst over wel of niet vergoeden van chemotherapie? Van het ziekenhuis? Dus niet van de zorgverzekeraar? Eerlijk gezegd vind ik het klachtwaardig.

Chemotherapie bij borstkanker wordt gewoon vergoed vanuit de basisverzekering. Natuurlijk moet een arts een inschatting maken van het nut en de noodzaak en de Mammaprint kán een extra informatiebron zijn om die afweging te maken. Dat Laag risico per definitie betekent dat chemo niet vergoed wordt, dat is pertinente onzin.

Ik kan me voorstellen dat je het vertrouwen verliest. Dit soort informatie is hartstikke belangrijk. Op Vergoeding Mammaprint vind je informatie door welke zorgverzekeraars uit de aanvullende zorgverzekering de vergoeding betaald wordt. Naar mijn weten is dat van de grote zorgverzekeraars alleen bij Menzis niet zo.

Kunnen we iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Claudia
Berichten: 38
Lid geworden op: za 19 okt 2013, 05:50

Re: Behandeling bij lobulair Carcinoom

Bericht door Claudia » wo 30 okt 2013, 15:32

Hoi Dees,

Je zojuist een PB gestuurd. GIsteren mijn amputatie gehad, vanochtend weer thuis gekomen.

Hartelijke groet, Claudia

Gesloten

Terug naar “Oktober 2013”