adjuvant online

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Gesloten
Rineke49

adjuvant online

Bericht door Rineke49 » vr 27 sep 2013, 20:21

Zou u voor mij adjuvant online kunnen invullen?
Hierbij de volgende gegevens: Ik ben op 14 augustus geopereerd aan borstkanker, d.w.z. er heeft een borstsparende operatie plaatsgevonden en al mijn lymfeklieren links zijn verwijderd. De tumor was 0,9 cm, graad 2, 4 macrometastasen en 1 micrometastase in de lymfeklieren, d.w.z. samen met okseltop. Oestrogeengevoelig en progesterongevoelig, her2neu negatief. Het ging om een invasief ductaal carcinoom NST. Verder wil ik nog vermelden dat ik een PET-scan heb ondergaan, waarbij geen uitzaaiingen zijn vastgesteld.
Ik ben 64 jaar en goed gezond.
Ik ben nu met bestralingen bezig; er zijn 32 bestralingen voorgeschreven, waarvan 8 gehad tot nu toe.
Verder is mij ook chemotherapie (6 x TAC) en hormoontherapie als behandeling aanbevolen.
Ik voel echter niets voor de chemotherapie en wil graag weten wat de evt. meerwaarde hiervan zou zijn.
Bij voorbaat dank voor het antwoord.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » za 28 sep 2013, 06:17

Beste Rinske, ik ben op congres, maar zal het woensdag doen. Is er een Mammaprint gemaakt van het weefsel? Deze kan helpen om de juiste beslissing te nemen. Volgens mij moet dat wel kunnen op 0,9 cm.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Rineke49

Re: adjuvant online

Bericht door Rineke49 » za 28 sep 2013, 08:01

Dank voor het antwoord.
Er is geen Mammaprint gemaakt; ik heb er wel naar gevraagd, maar de chirurg vond dat niet nodig, ging er iig niet verder op in. En op dat moment ben ik er ook niet verder op ingegaan, omdat ik zelf toen over nog te weinig informatie beschikte en ook al had aangegeven dat ik eigenlijk geen chemotherapie wil.
Ik kan wel wachten tot woensdag, geen probleem. Nogmaals dank alvast.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » za 28 sep 2013, 16:27

Hoi Rineke, er kan nog steeds een Mammaprint gemaakt worden. Gewoon zeggen dat je dat wilt. Waar ben je verzekerd? Ook aanvullende verzekering?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Rineke49

Re: adjuvant online

Bericht door Rineke49 » za 28 sep 2013, 16:35

Hoi Drees, Ik ben verzekerd bij CZ en heb aanvullende basisverzekering. Ik zou na moeten kijken of het dan vergoed zou worden.

Rineke49

Re: adjuvant online

Bericht door Rineke49 » za 28 sep 2013, 16:36

Sorry, Dees.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » zo 29 sep 2013, 18:19

Hoi Rineke, dat wordt zeker vergoed bij CZ vanuit aanvullende verzekering. Ik hoop dat er genoeg weefsel is. Gewoon zeggen dat je dat perse wilt. En anders vragen om een second opinion, bv bij AVL.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » di 01 okt 2013, 21:59

Hoi Rineke,
Ik lees nu je berichtje pas goed. Die klieren maken dat je een sterk verhoogd risico op uitzaaiingen hebt. Je hebt eigenlijk geen Mammaprint nodig om te kunnen zeggen dat je een Hoog Risico hebt

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 61,7 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 8,5% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 10,9% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 16,6% % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 78 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

Je ziet dat voor jou de chemotherapie en hormoontherapie echt wel belangrijk zijn. Het kan natuurlijk best dat je bij die 61,7 % hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was, maar 16,6% % risicoverbetering is natuurlijk best veel.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- In Adjuvant Online kun je alleen maar invullen hoeveel klieren zijn aangedaan. Het systeem maakt geen verschil tussen micro- en macrometastasen. Natuurlijk geven macrometastasen een hoger risico.

Kun je hier iets mee? Valt het mee of tegen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Rineke49

Re: adjuvant online

Bericht door Rineke49 » di 01 okt 2013, 23:06

Hoi Dees, hartelijk dank voor de invulling van adjuvant online. Het valt me wel tegen idd.
Maar nogmaals dank.

Groetjes,
Rineke

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » wo 02 okt 2013, 15:03

Hoi Rineke, ik snap het. Je weet wel dat chemo en hormoontherapie je kansen enorm verbeteren. Ik duim heel hard voor je.
Laat je weten als we iets voor je kunnen doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”