Langer leven of niet?

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Alexia

Langer leven of niet?

Bericht door Alexia » wo 25 sep 2013, 14:08

Ik ben weer eens helemaal van slag en in de war. Ik begrijp niet meer waarom het beter is om zo laat mogelijk te weten of ik uitzaaiingen heb.
OK, als ik nergens (veel) last van heb en niets laat onderzoeken, dan leef ik dus gewoon door. Maar hoe zit het dan als ik wel uitzaaiingen heb en niet behandeld word met HT, chemo, bestraling? Leef ik dan net zolang als wanneer ik wel behandeld word?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Langer leven of niet?

Bericht door Dees » wo 25 sep 2013, 14:34

Hoi Alexia, het duurt even voordat dat indaalt en je het echt kunt bevatten. Je schrijft het precies zoals het is. Hoe lang je leeft met uitgezaaide borstkanker, hangt niet af van het moment waarop uitzaaiingen worden gevonden (dus in een vroeg of in een laat stadium), maar van de eigenschappen van de tumoren en hoe deze op de aangeboden behandeling reageren. Als de uitzaaiing 4 cm is, zal deze net zo goed op behandeling reageren als wanneer deze 2 cm is. De uitgezaaide kanker wordt op een bepaald moment ongevoelig voor behandeling. Als een eerste behandeling bij uitgezaaide borstkanker goed aanslaat en zorgt voor een lange ziektevrije periode geeft dat hoop voor de behandeling daarna. De periode tussen de 1e en 2e en tussen de 2e en 3e en de 3e en 4e lijns behandeling wordt in principe steeds korter. Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit.

Wat levert je dat eerder vinden dan op, behalve de wetenschap dat je niet meer beter wordt? Als dat voor de periode dat je leeft niet uitmaakt, kun je dat dan niet beter later weten? Dan leef je langer zonder die loodzware wetenschap.

Mij heeft deze gedachte altijd geholpen om mijn angst onder controle te houden. Ik trek pas aan de bel als ik minstens vier weken last ergens van heb of als de kwaal echt onhoudbaar is. De meeste klachten zijn binnen vier weken verdwenen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Alexia

Re: Langer leven of niet?

Bericht door Alexia » wo 25 sep 2013, 16:44

Dank je Dees. Maar ik zit nog steeds met mijn vraag wat het verschil is bij wel of niet behandeld worden bij uitzaaiingen. Leef ik dan net zo lang met alleen pijnbestrijding en maakt het niet uit of ik opnieuw aan de chemo of HT ga?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Langer leven of niet?

Bericht door Dees » wo 25 sep 2013, 17:09

Beste Alexia, dat is een andere vraag. Ik had inderdaad niet goed gelezen. Sorry.

Als er eenmaal uitzaaiingen gevonden zijn, leef je (in principe) langer als die geremd worden. Niet bij iedereen slaan de behandelingen aan, maar als ze dat wel doen, kunnen behandelingen je leven aanzienlijk verlengen. Hoe lang is niet precies te zeggen. Sommige borstkankerpatiënten met uitzaaiingen kunnen echt jaren stabiel blijven op bijvoorbeeld hormoontherapie. Geen enkele therapie wordt geregistreerd als niet wetenschappelijk bewezen is dat méér mensen er langer mee leven. Zo'n therapie zou dan niet gegeven worden.

De vraag is natuurlijk altijd wat het je kost en wat het je oplevert. Pas achteraf kun je zeggen of het te zwaar was of niet en of het je extra tijd heeft gegeven of niet.

Ik vond een mooi briefje van een huisarts:
Ik heb een briefje gemaakt dat ik soms aan petiënten geef. Niet altijd, want soms hebben zoveel houvast aan de informatie die zij hebben gekregen, dat ik hun die hoop niet wil ontnemen. Ook roept de reactie van de behandelend specialist soms enige schroom bij mij op.
Het luidt zo:
Vraag, voordat ik aan palliatieve, dus niet genezende, chemotherapie begin:

Ik realiseer mij dat ik nu niet optimaal gezond ben maar beschouw deze toestand als uitgangssituatie. Ik weet nu hoe ik mij voel en wat ik nog kan.

Ik sta op het punt een keuze te maken tussen drie mogelijkheden:
1. Starten palliatieve chemotherapie in de hoop het kankerproces iets te vertragen, maar zekerheid op ziekmakende bijverschijnselen waarvan niet zeker is of deze weer verdwijnen of naadloos overgaan in de ziekteverschijnselen van de kanker zelf.
1. Voorlopig afwachten en de palliatieve chemotherapie op een later tijdstip beginnen als de verschijnselen van verdere groei van het kankerproces zich aandienen.
1. Het verloop van het kankerproces afwachten en ziekmakende verschijnselen als die komen zo goed mogelijk bestrijden met gerichte medicatie, verzorging en hulp.

Wat is de kans dat ik na de start van de chemo nog een periode kom te verkeren in een gezondheidstoestand die gelijk is aan de huidige?

En bestaat er een kans op een betere toestand?
Ik gaf het laatst nog mee aan een dochter van een patiënt die blij was het te kunnen gebruiken om haar moeder met de beslissing te steunen.

Met vriendelijke groet,

Maarten van Bemmel, huisarts
Bron: Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Dat zijn de juiste vragen die een patiënt kan stellen aan de oncoloog.

Er is ook nog: http://www.gedeeldebesluitvorming.nl/procedure, een keuzehulp voor palliatieve chemotherapie; effectief beslissen met de patiënt.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Alexia

Re: Langer leven of niet?

Bericht door Alexia » wo 25 sep 2013, 19:24

Dank je wel. Ja, hier kan ik iets mee. Het maakt dus wel uit, wel of niet behandelen. Ik moet me gaan afvragen hoeveel kwaliteit ik wil inleveren voor iets meer kwantiteit. Die link met keuzehulpen per chemosoort is handig (jammer dat het overlevingspercentage niet vaak is ingevuld). En de drie vragen van de arts... ik ben bang dat ik niet meer kan stoppen met behandelen als ik eenmaal begonnen ben; dat ik dan doorga omdat ik anders spijt heb dat ik het allemaal voor niets deed. Moeilijk.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4834
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Langer leven of niet?

Bericht door Dees » wo 25 sep 2013, 20:07

Beste Alexia,
Het zijn moeilijke vragen en moeilijke beslissingen als je uitzaaiingen hebt en niet meer beter kunt worden. Ik denk dat je niet anders kunt dan dat onderwerp op de agenda te zetten met je oncoloog en samen afspreken dat jullie elke keer opnieuw een beslissing nemen. Er zijn veel behandelingen mogelijk en elke behandeling kan iets toevoegen. Het is niet zo dat als je Ja zegt tegen een behandeling dat Ja betekent tegen alle behandelingen. Je kunt op elk moment stoppen. Alles wat je gekregen hebt, kan een stukje levensverlenging geven dus voor niks is het nooit.

Kun je meer vertellen over de soort borstkanker die je hebt en op welke plekken de uitzaaiingen zitten?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”