Bestraling na ablatie

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Hamonsieur

Bestraling na ablatie

Bericht door Hamonsieur » za 21 sep 2013, 09:30

Wie heeft ervaring met bestraling na ablatie?

Ik ben 40, de tumor was 3,7 cm groot, aan randen opnieuw DCIS geconstateerd, type III, angioveen, her2/neu negatief, hormoongevoelig op oestrogeen, schildwachtklier schoon.

Totale advies voor behandelplan ziet er als volgt uit:
Rust (herstel operatie)
Intakegesprek bestraling (bij Verbeeten instituut)
Bestraling
Rust (herstel bestraling)
Chemo; TAC, 6x3 weken
Hormoontherapie: 5 jaar, waarschijnlijk verlengd naar 10 jaar

Mijn vraag:
Wie heeft vergelijkbaar ziektebeeld? En welk advies kreeg je?
Wie heeft ervaring met bestraling na ablatie? Wàt bestralen ze dan? Alleen borstspier is over en oksel was schoon?!
Heeft iemand nog aanvullende onderzoeken gehad voor de behandeling gestart is? PETscan, MRI oid?
Ik overweeg mammaprint om kansen beter in te schatten, grafieken Adjuvant Online allemaal uitgedraaid meegenomen (en bestudeerd natuurlijk ;)).
Grootste twijfel nu over bestraling (gesprek volgt natuurlijk nog) en soort chemo....

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling na ablatie

Bericht door Dees » za 21 sep 2013, 21:13

Ha Hamonsieur, wat een shit. Je zit in een foute film en blijkt nog de hoofdrol te spelen ook. Op basis van de gegevens van je tumor is er geen reden om aanvullend onderzoek te doen, zoals met een PETscan.

Borstkanker is een rotziekte en gaat soms aan de wandel door het lichaam. Als borstkanker uitzaait en in longen, lever, botten of hersenen komt te zitten, kun je nog wel behandeld worden, maar word je niet meer beter. Het is niet zo dat als uitzaaiingen elders eerder gevonden worden dat je dan langer leeft. Hoe lang je met uitzaaiingen nog leeft, ligt aan de eigenschappen van de kanker en hoe deze reageert op behandelingen. De wetenschap uitzaaiingen te hebben en niet meer beter te worden is een zware last. Het zou je behandeling bovendien niet veranderen. Hoe zinnig is het dan om op dit moment zonder dat je klachten hebt verder te zoeken of kun je beter de behandelingen aangrijpen die je geboden worden in de veronderstelling dat je hiermee je overlevingskansen aanzienlijk verbetert? Ik persoonlijk denk dat verder zoeken geen zin heeft omdat het je behandeling niet zou veranderen. Ik zou ervoor kiezen om geen kennis te hebben van dat eventuele zwaard van Damocles. Niemand weet of je bij de mazzelaars of de pechvogels hoort en dealen met de angst moeten we na kanker allemaal. Ik duim gewoon heel hard dat jij bij de mazzelaars hoort.

Over bestralingen na borstamputatie.
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:
•een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
•cT4, pT4
•pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:
•1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm

Indicaties voor locoregionale postoperatieve radiotherapie (zowel na MST als GRM):
•4 of meer positieve klieren
•Tumorpositieve okseltop
Radiotherapie
Op grond van literatuurgegevens zijn er argumenten voor en tegen om bij T3 tumoren na mastectomie radiotherapie te overwegen [Ragaz, 2005837; Jager, 1999490; Overgaard, 1997781; Overgaard, 1999782; Recht, 2001; Taghian, 2006; Migano, 2007]. Er zijn nog onvoldoende literatuurgegevens beschikbaar om extranodale groei van okselmetastasen als onafhankelijk criterium te hanteren als indicatie voor postoperatieve radiotherapie bij het mammacarcinoom [Recht, 2001; Gruber, 2005; Jager, 1999490]. Uiteraard is tumoruitbreiding in een chirurgisch snijvlak een indicatie voor postoperatieve radiotherapie. Er zijn beperkte literatuurgegevens over de klinische betekenis van de wijdte van de tumorvrije marge en de kans op een locoregionaal recidief. In enkele studies wordt een krappe marge (< 2 mm) genoemd als voorspeller van locoregionaal recidief [Wallgren, 20031050; Jagsi, 2005491].

Postoperatieve radiotherapie vermindert bij patiënten de kans op een locoregionaal recidief met een factor 3 à 4 [EBCTCG, 2000273]. Er is een relatie tussen de vermindering van het locoregionaal recidief en de lange termijn overleving. Bij een vijfjaars locoregionaal recidief percentage van >15% leidt postoperatieve radiotherapie tot een vijfjaars overlevingsverbetering van ongeveer 5% [Punglia, 2005].
Uit de EBCTCG data en andere studies [Darby, 2005; EBCTCG, 2005271; Hooning, 2006451; Hooning 2007; Taylor, 2006; Taylor, 2007] is ook gebleken dat radiotherapie uit vroegere tijden een oversterfte gaf door cardiale morbiditeit. Dit geldt met name bij linkszijdige tumoren en parasternale bestraling. Het is de verwachting, dat met de huidige technieken (o.a. Deep Inspiration Breath Hold techniek) waarbij het hart maximaal gespaard kan worden het absolute effect van radiotherapie op de overleving hoger is.

Een belangrijk criterium voor het bepalen van de kans op locoregionaal recidief is het aantal okselkliermetastasen. Postoperatieve radiotherapie is geaccepteerd voor de hoogrisico patiënten met ≥ 4 positieve klieren. In twee prospectieve studies was de kans op het tienjaars locoregionaal recidief, na mastectomie inclusief OKD en adjuvante systemische therapie circa 15% voor patiënten met 1-3 okselkliermetastasen en circa 30% voor de 4+ patiënten.

De EBCTCG (2010) meta-analyse worden deze bevindingen bevestigd. Naast de overlevingswinst en vermindering van de locoregionale recidieven bij ≥ 4 positieve klieren, wordt dit nu ook bevestigd voor de 1-3 positieve klieren. Een punt van kritiek op de EBCTCG overview en bovenbeschreven studies (met name in de Deense series en de British Columbia studies) een bijzonder hoog locoregionaal recidiefpercentage bestond (respectievelijk 30% en 26%). Dit is mogelijk niet conform de huidige situatie. In de niet-bestraalde groepen van de twee Deense studies werd na 12 jaar follow-up in circa 30% een locoregionaal recidief geconstateerd. Dit suggereert dat de chirurgische behandeling in veel gevallen ontoereikend is geweest. In Denemarken werden geen OKD's verricht zoals gebruikelijk is in Nederland, maar werden samplings van level I en II gedaan. Echter, anderen rapporteren dat ook na adequate OKD's (bij mastectomie inclusief OKD) en adjuvante medicamenteuze therapie bij subgroepen, toch een grote kans bestaat op een locoregionaal recidief als postoperatief niet is bestraald [Ragaz, 2005837; Recht, 1999; Jager, 1999490; Katz, 2001].
Aanvankelijk was de overlevingswinst aangetoond in de hoogrisicogroepen, te weten patiënten met 4 of meer positieve klieren. In een update van de Deense studies in de subgroep van patiënten bij wie 8 of meer klieren waren verwijderd, blijkt dat patiënten met 1-3 tumorpositieve klieren de overlevingswinst na radiotherapie gelijk is aan de N4+ patiënten, te weten 9% absoluut na 15 jaar [Overgaard, 2007781].

Het is van belang patiënten te selecteren die een te verwachten locoregionaal recidiefpercentage hebben van ≥ 15% op 5 jaar, daar deze patiënten zowel wat betreft hun locoregionale controle als hun overall survival baat kunnen hebben bij radiotherapie. Hierbij kan niet alleen gekeken worden naar de lymfklierstatus maar ook naar combinatie met andere factoren. Wallgren (20031050) bestudeerde meer dan 5.000 patiënten na mastectomie inclusief OKD die in één van de zeven International Breast Cancer Group randomized trials waren behandeld. Deze groep bestond uit lymfklierpositieve en negatieve patiënten die geen (pN0) danwel systemische therapie ondergingen (pN+). Binnen deze groep werden factoren voor locoregionale controle bestudeerd. Additief aan aantal positieve klieren bleken tumor gerelateerde factoren zoals vaso-invasieve groei, grootte van de tumor (> 2 cm) en graad III tumoren voorspellers voor een locoregionaal recidief. Met name vaso-invasieve groei is bevestigd in andere studies [van Tienhoven 19991017, Voogd 20011041]. Jagsi (2005) keek naar locoregionaal recidief voorspellende factoren na mastectomie inclusief OKD. Bij lymfkliernegatieve patiënten bleken 3 van dergelijke factoren een locoregionaalrecidief percentage van 40% te geven na 10 jaar. Ook andere studies bevestigen de mogelijke rol van radiotherapie bij N1-3. Ragaz publiceerde in 2005 de 20-jaars resultaten van de British Columbia trial. In deze studie werden 318 premenopauzale patiënten met een invasief mammacarcinoom en positieve klierstatus gerandomiseerd over twee groepen: radiotherapie + chemotherapie (n=164) of chemotherapie alleen (n=154). Na 20 jaar follow-up was de locoregionale ziektevrije overleving 90% in de radiotherapiegroep en 74% in de controlegroep. Uitgesplitst naar klierstatus was dit 91% en 79% voor patiënten met 1-3 positieve klieren en 84% en 59% voor patiënten met vier of meer positieve klieren (p=0,6). Thans loopt de SUPREMO trial die in de huidige tijd de waarde van thoraxwand bestraling onderzoekt bij intermediate risk patiënten.

Het is in sommige gevallen onduidelijk of indien er een indicatie voor lokale radiotherapie bestaat de regionale kliergebieden (oksel, parasternale, infra- en supraclaviculaire regio's) meebestraald moeten worden [Recht, 2001]. In de trials waar de EBCTCG (2005271) overview haar gegevens uit haalt werden de kliergebieden vaak routinematig bestraald. De kans op het manifest worden van recidief tumor in de klier gebieden is echter klein, zodat radiotherapie van de regionale kliergebieden mogelijk overbehandeling is bij veel patiënten [Recht, 2001].
Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Het is een lang verhaal. Jij voldoet aan het criterium pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm . Dan wordt de thoraxwand (stuk van de borstspier) inderdaad bestraald. Het doel van radiotherapie is de kans verkleinen dat de borstkanker ter plekke terug komt (lokaal recidief).

Vragen die je zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen mijn overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Voor wat betreft overige nabehandelingen, word je, volgens de Nederlandse richtlijn, beschouwd als een ongunstig N0:

Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

De chemokuren die gegeven worden, zijn gebaseerd op wetenschappelijke studies. Omdat er heel veel studies gedaan worden, is er in Nederland ook altijd een Richtlijn Mammacarcinoom, zodat de oncologen van Nederland een leidraad hebben wat te doen in welke situatie.

6 x TAC is standaard. Dat is 3x FEC en dan 3x Taxotere (docetaxel) ook. En 4 keer AC en dan Taxotere (driewekelijks) of Taxol (wekelijks) kan ook. Het is niet te zeggen of dat een beter of slechter schema is dan 6 x TAC. Wel is het zo dat het toevoegen van een taxaan (docetaxel of paclitaxel) er wel voor heeft gezorgd dat een kleiner deel van de patiënten uitzaaiingen kreeg dan zonder de taxaan, maar het is niet te zeggen of dat persé 6 kuren met taxaan moeten zijn of dat 3 kuren met taxaan ook prima is.

Ik heb gehoord dat ze in het AVL geen 6 x TAC meer geven omdat ze het te zwaar vinden, maar dat durf ik niet met zekerheid te zeggen. Dat zou je na moeten vragen. Dan zou 4 x AC en dan een taxaan (Taxol of Taxotere) een goed alternatief kunnen zijn.

Onderstaande tabel komt uit de Richtlijn Mammacarcinoom 2012:

Docetaxel is de stofnaam waarvan Taxotere de merknaam is. Paclitaxel is de stofnaam waarvan Taxol de merknaam is. Als er een T in een schema staat, wordt er bij borstkanker eigenlijk altijd één van de twee bedoeld.

Afbeelding

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

De Mammaprint is de beste methode om de neiging tot uitzaaien in kaart te brengen. De kans dat je laag risico krijgt uit de Mammaprint is echt klein. Van de graad 3 tumoren bleek 85% hoog risico te hebben maar toch ook 15% laag risico. Zonder Mammaprint snap ik héél goed dat ze je zo behandelen. Of het doen van de Mammaprint zinnig is, durf ik niet te zeggen. Hoe is het psychisch voor je als er Hoogrisico uit komt? Is dat zwaarder om mee om te gaan? Dat kan ik je niet zeggen. Het is maar een overpeinzing.

Afbeelding

Even voor de zekerheid, komt er meer borstkanker voor in je familie? Of andere vormen van kanker? Zou je BRCA-gendraagster (oftewel draagster van het borstkankergen) kunnen zijn? Dat is wel de moeite van het uitzoeken waard. Niet iedere arts wil je doorsturen naar Klinisch Genetica, maar ik zou er zelf wel op staan. Zou je gendraagster zijn, dan kan dat de keuze voor de chemotherapie beïnvloeden.

Het beoordelen van de hormoongevoeligheid blijkt van instituut tot instituut nog al eens te verschillen. Je zou kunnen overwegen om bijvoorbeeld het AVL nog eens naar het kankerweefsel te laten kijken.

Kun je hiermee vooruit? Waarin zit je aarzeling mbt bestraling en de soort chemo? Misschien kunnen we je nog verder helpen.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hamonsieur

Re: Bestraling na ablatie

Bericht door Hamonsieur » zo 22 sep 2013, 08:39

Hoi Dees,

Wat SUPER, zo'n uitgebreid antwoord :)! Zelf had ik deze info nooit zo geclusterd bij elkaar kunnen vinden. Heeeel fijn.

Ik heb in t 1e ziekenhuis te horen gekregen dat de tumor hormoonongevoelig was (gecheckt op het biopt uit de borst na mammo en echo, 2x1 biopt). In het 2e ziekenhuis, waar ik geopereerd ben, kwam na mastectomie de uitslag dat de tumor tòch oestrogeen positief was.... Ik ga zeker kijken of ik daar nòg een mening over wil....

Ik zou met enig vertrouwen deze behandelingen ingaan als de kans reëel is dat ik tot de groep kàn behoren die aan de goede kant van de streep eindigt. Ik snap dat dat een gok blijft. Maar dan wil ik die gok wel zover mogelijk ontdaan hebben van variabelen. Dus wèl een mammaprint en wel nader onderzoek naar de hormoongevoeligheid (op basis van wat jij me schreef over wisselende uitslagen).
Verder vind ik het heeel bijzonder dat de onderzoeken wèl uitspraak durven doen over 10 jaar kansen, dat ze zich realiseren dat er in 50% van de gevallen overbehandeld wordt, maar dat er niet van tevoren verder gekeken wordt hoe die groep van 50% dan verkleind kan worden. Bijvoorbeeld door verder onderzoek of er elders in het lichaam kanker zit.
Het is natuurlijk speculeren maar ik kan me zo voorstellen dat als je geen andere kankerhaarden hebt, je eerder tot die 50% overbehandelde groep hoort dan dat je ze wel hebt. Daarbij snap ik ook dat van de terecht behandelde 50% er een x-aantal baat hebben bij chemo etc.. Zelfs als, zoals bij mij de tumor netjes is weggehaald en er geen kanker in de schildwachtklier te zien was. Het zou nl zomaar kunnen dat er elders ook nog kanker zit, die hiermee uitgeroeid wordt. En mocht die al veel te ver zijn, dan steekt die toch de kop wel op. Tja, allemaal koffiedik kijken. Ik begrijp alleen echt niet dat de medische wetenschap die 50% overbehandelde groep niet kleiner probeert te krijgen...?! (Toch iets van invloed van de farmaceuten...?)

Algemene vraag over iets wat ik al eerder terug heb horen komen:
Als de kanker terugkeert, is hij niet meer te genezen? Dat begrijp ik niet zo goed?
Hangt dat dan niet af van WAAR hij terugkeert? Stel in de andere borst? Waarom dan niet daar dezelfde procedure als nu?
Of als het in het lichaam (reeds) zit of terugkeert is het sowieso niet geneesbaar? (Jouw zwaard van Damocles). En dan? Weer chemo? Met welk doel? Of iets anders?

Verder begreep ik over de bestraling dat ook t bestalen zelf schade met zich mee kan brengen. Zelfs (andere) tumorvorming door de bestraling. Dus dat blijft inderdaad kansberekenen...

De uitslag van een mammaprint zou me vooral sterken in mijn beslissing voor het één of het ander. Het zou me denk ik niet meer of minder bang maken voor kanker. Die heb ik nou één keer...

Verder wist mijn vader me te vertellen dat zijn oma (mijn overgrootmoeder dus) voor haar 50e aan borstkanker is overleden. Mijn opa was haar zoon en mijn vader diens zoon, dus ik ben de eerste vrouw weer in de lijn. Mijn ziekenhuis heeft me op basis van deze gegevens doorgestuurd naar de klinisch geneticus van het AMC. Heel fijn dus (ook omdat we 2 dochters hebben).

Tenslotte ga ik inderdaad eens horen of deze chemo ook nog alternatieven heeft, zoals je zei, misschien in t AvL al andere inzichten.

Heel erg bedankt voor nu. Misschien dat je nog aanvullende info hebt, nu ik wat meer heb verteld.
Gelukkig heb ik nu een week of 3-4 tot er iets (moet) gaat gebeuren.

Grtjs Hamonsieur

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling na ablatie

Bericht door Dees » zo 22 sep 2013, 10:11

Hoi Hamonsieur,
Dank voor je compliment. Dat is wel precies waarom we Borstkankervragen opgericht hebben. We hadden teveel kennis om er niks mee te doen en we concludeerden dat alles op internet te vinden is, maar dat dat nogal wat zoekvermogen van patiënten vraagt. Bovendien lees je dan ook altijd dingen die je liever niet had willen lezen.

Hier nog een reactie op al je vragen en opmerkingen:
Hamonsieur schreef:Ik heb in t 1e ziekenhuis te horen gekregen dat de tumor hormoonongevoelig was (gecheckt op het biopt uit de borst na mammo en echo, 2x1 biopt). In het 2e ziekenhuis, waar ik geopereerd ben, kwam na mastectomie de uitslag dat de tumor tòch oestrogeen positief was.... Ik ga zeker kijken of ik daar nòg een mening over wil....
Zeker als er al onduidelijkheid was, naar aanleiding van het biopt, zou ik een second opinion overwegen. Tegelijk met de Mammaprint kan er ook een Targetprint gedaan worden om te kijken wat de eigenschappen van de tumor nou precies zijn.
Hamonsieur schreef:Ik zou met enig vertrouwen deze behandelingen ingaan als de kans reëel is dat ik tot de groep kàn behoren die aan de goede kant van de streep eindigt. Ik snap dat dat een gok blijft. Maar dan wil ik die gok wel zover mogelijk ontdaan hebben van variabelen. Dus wèl een mammaprint en wel nader onderzoek naar de hormoongevoeligheid (op basis van wat jij me schreef over wisselende uitslagen).
Dat snap ik. Bij ziekenhuizen spelen kosten ook altijd een rol en als ze de kosten niet zelf hoeven te betalen, speelt de verantwoordelijkheid voor die kosten een rol. Als er een overweging gemaakt moet worden bij wie de Mammaprint wel en bij wie deze niet ingezet moet worden, vind ik dat met name de groep Graad 2 het meeste baat heeft bij de Mammaprint. Voor jou geldt alleen jouw individuele geval. Niemand zegt dat jij niet bij die 15% kan horen. Als je verzekering de Mammaprint dus betaalt, zou ik er zeker voor gaan.
Hamonsieur schreef:Verder vind ik het heeel bijzonder dat de onderzoeken wèl uitspraak durven doen over 10 jaar kansen, dat ze zich realiseren dat er in 50% van de gevallen overbehandeld wordt, maar dat er niet van tevoren verder gekeken wordt hoe die groep van 50% dan verkleind kan worden. Bijvoorbeeld door verder onderzoek of er elders in het lichaam kanker zit.
Het is natuurlijk speculeren maar ik kan me zo voorstellen dat als je geen andere kankerhaarden hebt, je eerder tot die 50% overbehandelde groep hoort dan dat je ze wel hebt. Daarbij snap ik ook dat van de terecht behandelde 50% er een x-aantal baat hebben bij chemo etc.. Zelfs als, zoals bij mij de tumor netjes is weggehaald en er geen kanker in de schildwachtklier te zien was. Het zou nl zomaar kunnen dat er elders ook nog kanker zit, die hiermee uitgeroeid wordt. En mocht die al veel te ver zijn, dan steekt die toch de kop wel op. Tja, allemaal koffiedik kijken. Ik begrijp alleen echt niet dat de medische wetenschap die 50% overbehandelde groep niet kleiner probeert te krijgen...?! (Toch iets van invloed van de farmaceuten...?)
Hier vind je de uitleg van Adjuvant Online. Adjuvant Online is een grote database met de tumorkenmerken van duizenden vrouwen. Het is gebleken dat de prognose goed voorspeld wordt voor vrouwen vanaf een jaar of 50. Adjuvant Online is minder betrouwbaar en té rooskleurig voor jonge vrouwen. Dat komt omdat zij ondervertegenwoordigd zijn in de database.

Om het nog lastiger te maken, moet je weten dat het programma Adjuvant Online een aantal beperkingen kent.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
- Adjuvant Online maakt (nog) geen onderscheid tussen Her2Neu-positieve tumoren en het gebruik van Herceptin.
- Het systeem gebruikt afkappunten voor de grootte, het aantal positieve klieren. Dat is natuurlijk een kunstmatig afkappunt. De tumor geeft niet ineens meer risico doordat ie 1 millimeter groter is.

Het is zeker zo dat als je op het moment van diagnose wél uitzaaiingen elders in het lichaam (longen, lever, botten en hersenen) hebt, je hoort bij diegenen die een slechtere prognose hebben en van wie de kans groot is dat ze na 10 jaar niet meer in leven zijn. Dus... er zaten in de groep vrouwen die overleden zijn binnen 10 jaar zeker vrouwen die bij diagnose al ergens uitzaaiingen hadden. Ze waren echter niet gediagnosticeerd en ze hadden er ook geen klachten van. Als er wel naar gezocht was, is de kans nog steeds groot dat ze die uitzaaiingen niet gevonden hadden. Uitgezaaide borstkanker is pas te zien als er echt een flink gezwel is ontstaan. Niks vinden betekent dus helemaal niet dat het er niet is. Dat vrouwen met niet-gediagnosticeerde uitzaaiingen met chemotherapie en/of hormoontherapie behandeld werden (worden), betekent niet dat de behandelingen die ze kregen overbehandeling waren (zijn). Als ze namelijk wél uitzaaiingen hadden gevonden bij diagnose, hadden deze vrouwen waarschijnlijk geen andere behandeling gekregen. De ziekte mét uitzaaiingen wordt namelijk wél geremd door de chemotherapie en door de hormoontherapie.

Het is absoluut niet waar dat de medische wetenschap niet probeert om de overbehandelde groep kleiner te krijgen. Dat gebeurt wel. De Mammaprint, Oncotype DX en andere genprofieltesten zijn daar een goed voorbeeld van. Ook farmaceutische bedrijven zoeken naar voorspellers van slechte of goede prognose en wel of geen baat bij de therapie. Ze moeten wel. Kanker is een ontzettend ingewikkelde ziekte. Je zou eigenlijk het boek Keizer aller ziektes van Siddhartha Mukherjee moeten lezen. Mukherjee is oncoloog, onderzoeker en getalenteerde schrijver. Hij beschrijft in het boek de biografie van kanker, kanker door de eeuwen heen. Hij noemt kanker de Keizer aller ziektes omdat het de eigenschappen bevat die ons mensen als soort zo sterk maakt. Kanker heeft net zulke goede overlevingsmechanismen als de mens zelf.

De hele wereld is bezig met Personalised Medecine. Er wordt ontzettend actief gezocht naar genetische profielen en wat je daar dan mee kunt. Daar is echt nog tijd en veel onderzoek voor nodig. Er wordt ook veel onderzoek gedaan naar biomarkers (ki67, PTEN etc) die iets zeggen over de prognose.

Het is wel een lastige afweging tussen overbehandeling enerzijds en onderbehandeling anderzijds. Dokters willen namelijk ook niet iemand laten lopen zonder nabehandeling die dan vervolgens terugkomt met uitzaaiingen, die ze wellicht niet gekregen had als ze wel nabehandeling had gekregen.

Natuurlijk is er invloed van farmaceuten, maar ook van producenten van genprofielentesten en biomarkerstesten, van onderzoekers, van fondsenwervers en van patiënten. Het is een complex geheel. Zo gaat dat. Ik ben altijd meteen alert als er over een complot van de farmaceutische industrie gesproken wordt. Dan komt namelijk steevast uit de alternatieve hoek waarbij er altijd bizarre claims zijn over allerlei vage therapieën, voedingsmiddelen en medicijnen.
Hamonsieur schreef:Algemene vraag over iets wat ik al eerder terug heb horen komen:
Als de kanker terugkeert, is hij niet meer te genezen? Dat begrijp ik niet zo goed?
Hangt dat dan niet af van WAAR hij terugkeert? Stel in de andere borst? Waarom dan niet daar dezelfde procedure als nu?
Of als het in het lichaam (reeds) zit of terugkeert is het sowieso niet geneesbaar? (Jouw zwaard van Damocles). En dan? Weer chemo? Met welk doel? Of iets anders?
Een lokaal recidief (dat de kanker ter plekke, dus in de borst, terugkeert) is iets anders als dat de kanker terugkeert in longen, lever, botten of hersenen (dat zijn de voorkeurslocaties van uitzaaiingen van borstkanker). Een lokaal recidief heeft ten eerste vaak te maken met het feit dat door de chirurg niet al het aangedane weefsel is weggenomen. Daarnaast kunnen er toch nog kankercellen hebben gezeten in de borst (als er borstsparend geopereerd is) of in de huid, in klieren (in de oksel of bijvoorbeeld bij het borstbeen) of tussen de ribben. Bestraling verkleint de kans dat de kanker ter plekke terugkomt. Een lokaal recidief is natuurlijk nooit gunstig voor je prognose, maar je houdt wel een kans om te genezen.

Als er borstkanker ontstaat in de andere borst, noem je dat geen lokaal recidief, maar een nieuwe primaire contralaterale tumor (een nieuwe tumor in de andere borst). Het zal je niet verbazen, maar ook dat is natuurlijk nooit gunstig voor je prognose, maar ook daarbij houd je de kans dat je kunt genezen. BRCA-gendragers hebben een verhoogd risico op borstkanker aan de andere kant. Zij hebben een defect in het BRCA-gen zitten. Daardoor krijgt borstkanker meer kans om te groeien. Er is iets mis met de rem om kanker tegen te gaan.

Als borstkanker uitzaait, is dat met name in longen, lever, botten en hersenen. Dan ben je niet meer te genezen, maar nog wel te behandelen. Er zijn allerlei theoriëen waarom uitgezaaide borstkanker niet te genezen is. Zo is de gedachte dat er kankerstamcellen bestaan. Dat zijn een soort oercellen. Deze zijn niet gevoelig voor de huidige therapieën. De 'gewone' kankercellen worden vaak dus wel bestreden, maar niet de kankerstamcellen, die toch weer de impuls geven om nieuwe kankercellen te maken.

Het zijn venijnige cellen, die uitgezaaide borstkankercellen. Ze laten zich vaak wel een tijdje bestrijden, maar vroeger of later komen ze altijd terug en ze worden steeds hardnekkiger. Uitgezaaide borstkanker blijft borstkanker, ook als het in je botten, longen of lever zit. Daar wordt het niet ineens botkanker, longkanker of leverkanker van. Borstkankercellen zijn gemuteerde borstcellen met eigen kenmerken, dus ook als ze zich elders genesteld hebben. Uitzaaiingen van borstkanker worden ook op borstkankermanier behandeld. Hoe lang je leeft met uitzaaiingen, hangt niet af van het moment waarop uitzaaiingen gevonden worden, maar van de aard van de tumor en de gevoeligheid van de tumor voor behandelingen. Je leeft niet langer door eerder vinden. Daarom is het advies om niet actief te zoeken naar uitzaaiingen op afstand, maar het hebben van klachten (langer dan 4 weken) als graadmeter te gebruiken.

Het is een hele enge gedachte dat je uitzaaiingen kunt hebben, zonder dat je dat weet, maar.... als je het even op je in laat werken, als je niet langer leeft doordat ze die uitzaaiingen eerder vinden, wat is dan het voordeel van eerder vinden? Vanaf het moment dat je weet dat je ongeneeslijk ziek bent, moet je namelijk ook met die zware last leven. Als er uitzaaiingen komen, is er dan niet wat voor te zeggen om dat zo laat mogelijk te willen weten en zo lang mogelijk 'onbezorgd' te blijven? Het is vroeg genoeg om ze te vinden als je er klachten door krijgt. Behandeling kan er namelijk wél voor zorgen dat de klachten afnemen.

Het doel van de behandelingen van uitgezaaide borstkanker is om zo lang mogelijk een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te hebben. Welke behandeling op welk moment wordt aangeboden hangt af van de klachten die iemand heeft en de eigenschappen van de tumoren. Als er alleen botuitzaaiingen zijn, wordt er altijd een botversterker gegeven en als de tumor hormoongevoelig is ook hormoontherapie. Tegen pijnklachten of risico op breuken wordt er soms bestraald. Uitzaaiingen in longen en lever wordt vaak bestreden met chemotherapie, als dat even kan gecombineerd met Targeted Therapy, zoals Herceptin (en andere middelen) die zich bij een Her2Neu-positieve tumor richt op de Her2Neu-receptoren. Dat is maar een greep uit alles wat er mogelijk is. Ondertussen komen er steeds nieuwe behandelmogelijkheden bij.

Als een eerste behandeling bij uitgezaaide borstkanker goed aanslaat en zorgt voor een lange ziektevrije periode geeft dat hoop voor de behandeling daarna. De periode tussen de 1e en 2e en tussen de 2e en 3e en de 3e en 4e lijns behandeling wordt in principe steeds korter. Dit artikel van Magazine B van de Borstkankervereniging legt dat goed uit.

Soms wordt de uitzaaide borstkanker zelfs chronisch genoemd. Je kunt je voorstellen dat als een dame van 75 uitzaaiingen van borstkanker krijgt die goed reageren op bijvoorbeeld hormoontherapie ze daarmee misschien wel 85 kan worden. Ze kan dan overlijden aan de gevolgen van de uitzaaiingen, maar natuurlijk ook doodgaan aan al die andere dingen waar mensen dood aan gaan (zoals hartaanvallen of een beroerte).
Hamonsieur schreef:Verder begreep ik over de bestraling dat ook t bestalen zelf schade met zich mee kan brengen. Zelfs (andere) tumorvorming door de bestraling. Dus dat blijft inderdaad kansberekenen...
Bestraling geeft zeker schade, alhoewel artsen natuurlijk wel proberen om die schade te beperken. Zo is er bijvoorbeeld de Breathhold-techniek ontwikkeld om de kans op schade aan het hart te verminderen, als je links bestraald wordt. Bestraling kan kankerverwekkend zijn, maar ik heb geen bewijs gezien dat bestraalde vrouwen massaal tweede tumoren ontwikkelen in het bestraalde gebied. Daarbij geldt ook wel altijd dat je de eerste kanker moet overleven om het risico te lopen ooit een tweede keer kanker te kunnen krijgen. Oftewel, de prioriteit ligt wel echt bij het goed behandelen van de eerste keer kanker.

Welke afweging je daarbij moet maken, kan ik niet zeggen. Dat moet je overleggen met de artsen, waarbij bovenstaande vragen van belang zijn. Ik denk wel dat ze je inschatten als een Hoog Risico-patiënt. Ik was zelf ook een Hoog Risico-patiënt en bij mij hebben ze ook alles uit de kast getrokken. Ik ben nu 6,5 jaar na diagnose. Ik heb geen uitzaaiingen voor zover ik weet en ik ben niet dood, dat weet ik zeker. Ik had een hele grote tumor, aangedane okselklieren en daardoor een slechte prognose. Ik acht de kans groot dat alle behandelingen mijn leven gered hebben. Dus ja, ik heb restschade en dat is vervelend, maar die accepteer ik omdat het het gevolg is van behandelingen die mijn leven gered hebben.
Hamonsieur schreef:De uitslag van een mammaprint zou me vooral sterken in mijn beslissing voor het één of het ander. Het zou me denk ik niet meer of minder bang maken voor kanker. Die heb ik nou één keer...
De Mammaprint zegt niks over je kans op een lokaal recidief. Het zegt iets over je risico om uitzaaiingen te krijgen (en dus te overlijden) zonder nabehandeling. Bij de ontwikkeling is gebruik gemaakt van de tumorbank van het Antonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Ze hebben borsttumoren vergeleken van vrouwen onder de 55 met een tumor kleiner dan 5 cm en met schone lymfeklieren die geen nabehandeling kregen (want dat werd toen niet zo massaal gedaan als nu). Ze hebben 70 genen kunnen selecteren die het verschil lieten zien tussen die vrouwen die binnen 5 jaar uitzaaiingen hadden en die vrouwen die niet binnen 5 jaar uitzaaiingen hadden.
Hamonsieur schreef:Verder wist mijn vader me te vertellen dat zijn oma (mijn overgrootmoeder dus) voor haar 50e aan borstkanker is overleden. Mijn opa was haar zoon en mijn vader diens zoon, dus ik ben de eerste vrouw weer in de lijn. Mijn ziekenhuis heeft me op basis van deze gegevens doorgestuurd naar de klinisch geneticus van het AMC. Heel fijn dus (ook omdat we 2 dochters hebben). Tenslotte ga ik inderdaad eens horen of deze chemo ook nog alternatieven heeft, zoals je zei, misschien in t AvL al andere inzichten.
Dat is wel heel belangrijk. Ik hoop dat je in aanmerking kunt komen voor de spoedprocedure. Meestal wordt dezelfde chemo gegeven bij BRCA-gendraagsters, maar bijvoorbeeld bij triple negatieve (oestrogeenongevoelig, progesterongevoelig én her2-neu-ongevoelig) borstkanker van BRCA-gendraagsters reageert gemiddeld genomen nóg beter op chemotherapie waar een platinumhoudend onderdeel in zit.

Ik hoop dat je géén BRCA-gendraagster bent, maar als dat wel zo is, helpen we je graag verder. Het heeft dan nogal wat gevolgen voor jou en je familie (nichtjes, dochters).

Als je een goede relatie hebt met je arts, kun je hem ook vragen om te overleggen met het AVL over TAC danwel 4 x AC en dan los een taxaan.
Hamonsieur schreef:Heel erg bedankt voor nu. Misschien dat je nog aanvullende info hebt, nu ik wat meer heb verteld.
Gelukkig heb ik nu een week of 3-4 tot er iets (moet) gaat gebeuren.

Grtjs Hamonsieur
Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hamonsieur

Re: Bestraling na ablatie

Bericht door Hamonsieur » zo 22 sep 2013, 13:36

Pffft, je hebt een dagtaak aan t beantwoorden.... ;) . Maar heeeel blij mee hoor. Ik merk dat ik dit/deze info erg nodig heb om een besluit te nemen waar ik achter kan staan.

Nog een paar vragen dan maar:
Als ik een mammaprint kan krijgen (wat er nu wel op lijkt) geeft die dus alleen duidelijkheid over het hoge of het lage risico op uitzaaiingen. Dat is duidelijk. De Targetprint vertelt me meer over het soort tumor zeg je. Kan daar dan nog beter de chemo op afgestemd worden? Of wat is de toegevoegde waarde als ik toch al in de categorie Hoog-risico val?

Heel duidelijk verhaal over de onderzoeken door de industrie. Fijn ook om te horen dat er dus wel iets gebeurd. En ik snap dat je bij complottheorieën meteen aan de alternatieve sector denkt. Er zijn echter ook schrijnende voorbeelden uit de reguliere sector waarbij ze elkaar dwars zitten omwille van patenten, faam, wat al niet meer mee kan spelen en dus uiteindelijk geld! Maar goed, als we kritisch blijven en ons dat blijven realiseren, moeten we nog steeds vertrouwen op de goede intentie van de medische wereld. Anders kunnen we beter helemaal niks doen..! En zoals m'n arts zei: je kunt misschien beter spijt krijgen van iets dat je gedaan hebt, dan van iets wat je niet gedaan hebt.

Fijn ook je uitleg over recidieven. Op een gegeven moment wordt t zo'n bos waardoor je de bomen niet meer ziet. Helder nu.

Ik hoop dat ik de versnelde procedure voor wat betreft de genetica kan krijgen. Ik hou je op de hoogte.

Dank alweer!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling na ablatie

Bericht door Dees » zo 22 sep 2013, 18:30

Ha Hamonsieur,
Blijkbaar ben jij een naadje-van-de-kous mens. Dat vind ik herkenbaar want dat ben ik ook. Het geeft kennis en dus structuur en dat is wat jij nu nodig hebt. Ja, het beantwoorden kost veel tijd, maar ik doe het graag.
Hamonsieur schreef:Nog een paar vragen dan maar:
Als ik een mammaprint kan krijgen (wat er nu wel op lijkt) geeft die dus alleen duidelijkheid over het hoge of het lage risico op uitzaaiingen. Dat is duidelijk. De Targetprint vertelt me meer over het soort tumor zeg je. Kan daar dan nog beter de chemo op afgestemd worden? Of wat is de toegevoegde waarde als ik toch al in de categorie Hoog-risico val?
Klopt, Mammaprint zegt iets over hoog of laag risico op uitzaaiingen zonder nabehandeling.

De Targetprint is heel nieuw en wordt in Nederland niet standaard gebruikt. Het is een andere manier dan de patholoog gebruikt om de kenmerken van de tumor in kaart te brengen, oftewel of de tumor oestrogeengevoelig, progesterongevoelig (deze twee maken een tumor hormoongevoelig) en/of Her2Neu-positief is. Als een tumor hormoongevoelig is, wordt er hormoontherapie (tamoxifen en/of aromataseremmers) als nabehandeling geadviseerd. Her2Neu-positieve tumoren worden behandeld met Herceptin dat zich specifiek richt op de Her2Neu-receptoren. Herceptin kan een nadelig effect op je hart hebben en de A (adriamycine) van de chemokuren ook, dus worden deze twee niet gecombineerd gebruikt. Dat is de reden dat Her2Neu-positieve tumoren een andere kuur krijgen.
Hamonsieur schreef:Heel duidelijk verhaal over de onderzoeken door de industrie. Fijn ook om te horen dat er dus wel iets gebeurd. En ik snap dat je bij complottheorieën meteen aan de alternatieve sector denkt. Er zijn echter ook schrijnende voorbeelden uit de reguliere sector waarbij ze elkaar dwars zitten omwille van patenten, faam, wat al niet meer mee kan spelen en dus uiteindelijk geld! Maar goed, als we kritisch blijven en ons dat blijven realiseren, moeten we nog steeds vertrouwen op de goede intentie van de medische wereld. Anders kunnen we beter helemaal niks doen..!
Elke innovatie kent een heel proces. Sommigen zijn heel snel en lopen voor de troepen uit om iets nieuws toe te passen. Dat zijn de innovators. Het gros van de mensen is afwachtender en sommige mensen zijn héél afwachtend en daardoor altijd als laatste om iets te doen met een innovatie, dat zijn de laggards. Dat geldt zo voor elke innovatie. Bij geneesmiddelen maar ook bij tests als de Mammaprint en de Targetprint hebben soms de innovators gelijk iets snel te willen toepassen. Soms hebben de laggards gelijk omdat een bepaalde innovatie veelbelovend leek, maar uiteindelijk niet zo goed of zelfs slecht bleek te zijn. Je kunt er niet zoveel mee. Je moet namelijk nu behandeld worden met de aanwezige kennis die er is (waarbij sommige artsen dus veel waarde hechten aan een innovatie en sommige artsen heel sceptisch zijn).
Afbeelding

Kun je hier weer mee vooruit? Laat maar weten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”