Mededogen

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Paulien

Mededogen

Bericht door Paulien » wo 18 sep 2013, 10:46

Hallo allemaal,

Gisteren is mijn zus ook geopereerd (borstamputatie met reconstructie in twee fases). Dezelfde operatie welke ik dit voorjaar onderging.
En dezelfde die nog een andere zus 3 weken geleden onderging éénzijdig.
Doordat wij met 5 zussen uit één gezin draagster zijn van het BRCA-1 gen met mutatie, beleef je alles meerdere keren.
Wie herkent dit?

Mededogen

Mededogen is diep meeleven met iemand die lijdt of tegenslag heeft in zijn leven. Je hebt een groot verlangen om zijn of haar zorgen te verlichten. Mededogen stroomt vanzelf uit je hart als je vrij bent van oordelen en je best doet de ander te begrijpen. Je meelevende aanwezigheid hept mensen te ervaren dat ze niet alleen staan. Soms hebben ze je niet nodig om iets op te lossen. Ze willen alleen gehoord worden, zodat ze contact kunnen maken met hun eigen innerlijke wijsheid. Je hebt zelf je mededogen net zo nodig als anderen. In de vorm van een klein gebedje of een zachte aanraking, is mededogen van onschatbare waarde.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mededogen

Bericht door Dees » wo 18 sep 2013, 13:01

Hoi Paulien, jeetje wat heftig. Ik kan me voorstellen dat je dan steeds opnieuw ook je eigen verhaal beleeft. Dat lijkt me ook confronterend. Hoe zijn jullie er achter gekomen?

Wij zijn geen gendraagsters maar toen mijn zus, na mij, borstkanker kreeg, vond ik het veel heftiger. Dat het mij overkwam, tot daaraan toe, maar ik had zo gewild dat het mijn zus bespaard bleef.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Paulien

Re: Mededogen

Bericht door Paulien » wo 18 sep 2013, 13:48

Hallo Dees,

Gisteren was voor mij zo'n zware dag. Niet het idee dat er iets mis zou gaan met de operatie want in de chirurgen heb ik vertrouwen.
Maar wetende welke beperking je hebt de eerste tijd. Hoe het hele proces straks gaat beginnen van de bijvullingen enz. Het heeft mij emotioneel zo'n ander mens gemaakt. Nu vind ik dat met vlagen ook zeer prettig maar ik vind het niets voor mijn zus. Ze is normaal zo stabiel.
De hele dag heeft het me blijkbaar zo veel energie gekost dat ik 's avonds voor het eerst na mijn operatie de hele nacht heb doorgeslapen. De nacht bh had ik vergeten aan te doen, merkte ik vanmorgen toen ik wakker werd. Kun je nagaan.
Wat jij zegt dat je het voor je zus nog erger vond, beleef ik ook.
5 jaar geleden kreeg zus In borstkanker.(47) Ze heeft destijds een borstbesparende operatie gehad met bestraling en chemo. Vorig jaar heeft ze gelukkig het DNA laten testen. Helaas was ze draagster. Waarop wij als 5 zussen en 1 broer ons ook hebben laten testen.
Tussendoor kwam zus Ir (47) met het bericht dat ook zij borstkanker had.
Versnelde procedure ivm haar operatie en dragerschap. Haar operatie werd een dubbele amputatie met directe implantaten. En chemo.

Voor mij stond het direct vast. Als ik (45) drager zou zijn dan alles zo snel mogelijk preventief verwijderen. Je begrijpt het mes hing boven m'n hoofd.

Louise

Re: Mededogen

Bericht door Louise » wo 18 sep 2013, 20:29

Beste Paulien,

Ik kan me voorstellen dat het heel heftig is binnen de familie. Zelf ben ik tot op heden de eerste en laatst positief geteste vrouw. Misschien zijn de volgende bijeenkomsten iets voor jou en je zussen:

"Groepsbijeenkomsten voor vrouwen met een BRCA1/2 genmutatie en hun partners"

Binnenkort zullen het LUMC en het Erasmus MC in samenwerking met Stichting Pink Ribbon gezamenlijk een aantal groepsbijeenkomsten organiseren voor erfelijk belaste vrouwen die vanwege borstkanker, of een hoog risico hierop, hun borsten hebben laten verwijderen. Onder begeleiding van een psycholoog en maatschappelijk werker wordt in een achttal sessies stilgestaan bij verschillende thema's zoals veranderingen in het lichaam en lichaamsbeleving, relatie met partner en het gezin, intimiteit en seksualiteit, erfelijkheid en andere thema's naar wens van de groep. Voor partners wordt een parallelle groep georganiseerd die vijfmaal bijeen zal komen. Tijdens de bijeenkomsten worden educatie en uitwisseling van ervaringen met elkaar afgewisseld. De bijeenkomsten bestaan uit een vaste groep deelnemers (max 10 personen) en duren anderhalf uur (in de avond, start op 28 oktober 2013). Deelname aan de groep is kosteloos. Interesse? Stuur dan een e-mail naar psycholoog Jessica Gopie (j.p.gopie@lumc.nl).

Groetjes en veel sterkte gewenst!

Paulien

Re: Mededogen

Bericht door Paulien » do 19 sep 2013, 20:20

Hallo Louise,

Dank je wel voor het meedenken.
Mijn zus Ir stuurde ook al een uitnodiging door voor een symposium borstkanker in MST (Enschede) op 16 okt.
Ik heb het even een dag op me laten inwerken en ben tot de conclusie gekomen dat ik voor mijn gevoel niet een groepsmens ben. Volgens mij heb ik veel meer aan 1 op 1 gesprekken.
Mensen in mijn omgeving zijn een luisterend oor. Bij mij speelt niet de wrangheid van het gen - niet de onvrede over mijn preventieve operaties - niet de verandering van mijn lichaam - niet de relatie met partner en gezin.

Ik heb al eerder beschreven over de parels van momenten die deze fase mij heeft gebracht.

Het is vasthouden of loslaten.
Je hoeft geen gedrag uit te roeien of pijnlijke herinneringen voor eeuwig uit te wissen; het gaat erom dat je je eigen beslissingsvrijheid terugwint en beter kunt inschatten in welke situatie welk gedrag voor jou tot goede resultaten leidt.


Dit is het. Dit is waar ik graag een antwoord op heb. Dit is waar ik mee overhoop lig. Dit is nu. En het duurt mij veel te lang.

.

Louise

Re: Mededogen

Bericht door Louise » do 19 sep 2013, 22:20

Ik heb je een PB gestuurd.
Groetjes!

Paulien

Re: Mededogen

Bericht door Paulien » vr 20 sep 2013, 07:40

Goedemorgen Louise,

Reactie op jou PB (persoonlijk bericht) naar mij. Ik zie de positieve bedoelingen en erken deze, waarvoor mijn dank.
Je hebt een zeer waardevol beroep.

Menselijkheid is een houding van zorg en barmhartigheid tegenover alle mensen. We ademen allemaal dezelfde lucht in. We hebben allemaal vreugde en verdriet. Je toont menselijkheid wanneer je je in de positie van de ander verplaatst en oprecht met hem of haar begaan bent. Je menselijkheid groeit wanneer je anderen van dienst bent.

Facebook en Twitter is niet aan mij besteed, ik wens je succes in het werk.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Mededogen

Bericht door Dees » vr 20 sep 2013, 11:53

Beste Paulien, Louise is als vrijwilliger betrokken bij BRCA-gendraagsters. Het is dus niet haar werk.

Bedenk je die stukjes tekst zelf?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Paulien

Re: Mededogen

Bericht door Paulien » zo 22 sep 2013, 17:18

Hallo allemaal.

Met 3 zussen in de lappenmand geeft een stukje saamhorigheid en attentheid. Het is eigenlijk wel bizar dat we alle drie nu 's nachts half zittend op de rug moeten slapen. Het gaat de een beter af dan de ander.

Attentheid is zorgvuldige aandacht hebben voor de behoeften van anderen.
Het is ook je beslissingen op een overdachte en bezonnen manier nemen.
Je denkt goed over je keuzes na voor je handelt.
Je spreekt bedaard en met tact.
Je geeft om anderen en houdt rekening met hun gevoelens.
Je kijkt goed naar hun voorkeuren en hun behoeften, en doet dan dingen die hen op hun gemak stellen en die hen blij maken.
Attentheid verlicht de kleine dagelijkse dingen waarmee je anderen gelukkig kunt maken.
Het is een van de betekenisvolle manieren om liefde te tonen.
Attente mensen geven de mooiste geschenken.


Dank je wel lieve mensen. Het komt binnen bij mij.


.

Gesloten

Terug naar “September 2013”