microcel in poortwachter

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

willie123

microcel in poortwachter

Bericht door willie123 » di 27 aug 2013, 18:39

Hallo allenmaal,

Ik zal mij eerst even voorstellen, ik ben Willie en ben 61 jaar. Bij ons in de familie ben ik nu de 4e (vd 5) vrouw met borstkanker.
Er werd na foto's en echo gedacht aan een tumor van 1,8 cm. wat later 0,8 cm. bleek te zijn. De radioloog vond kalksputters en heeft er 4 biopten uitgehaald, waarna achteraf na borstamputatie een hormoongevoelige tumor van 3 mm. was overgebleven.
Zelf heb ik zeer bewust door familiaire borstkanker voor volledige amputatie met reconstructie gekozen en ook preventief de andere borst laten verwijderen daar ik daar een grillige versteende cyste had die ook in de gaten gehouden moest worden. Achteraf had ik in die borst al hele onrustige cellen en kreeg te horen dat ik zeker binnen een half jaar een 2e borstkanker zou hebben gekregen.
Tijdens de ops. leek de poortwachtersklier geheel schoon en onbeschadigd, zodat ik mijn okselklieren heb behouden. Na pathologisch onderzoek is er toch een microcel in de poortwachter gevonden.
Er werd mij verteld dat chemo geen zin had ivm de kleine tumor en dat tamoxifen als nabehandeling voldoende zou moeten zijn, zij schatten in dat ik absoluut geen uitzaaiingen in mijn bloedbaan heb gekregen, maar ja dat zal dan de tijd leren. Zo ook schatten zij in dat mijn prognose er goed uit ziet, ik heb bk type 2.
Na 6 dagen slikken van tamoxifen kreeg ik een aanval van spierverkramping in mijn linker hals/nekspieren en kon mijn hoofd niet meer bewegen. Na 7 dagen slikken heb ik aan de bel getrokken bij de mammapoli en kreeg te horen dat dat absoluut niet door de tamoxifen kon komen, maar ik ben toen 3 dagen met die pillen gestopt, heb zware pijnstiller/spierontspanners en nekkraag gekregen, toen zijn de klachten ook gestopt en ben ik opnieuw met de tamoxifen verder gegaan. Na weer 6 dagen slikken weer die nekkrampen en weer aan de bel getrokken. Doorgestuurd naar de oncoloog, nu wordt er een rustpauze ingelast qua pillen en dan vanaf volgende week donderdag zal ik wrs. anastrozol krijgen.
Is het normaal als je achteraf een microcel in de poortw.klier vindt dat chemo dan zinloos is?
Wie weet dit, groeten van Willie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: microcel in poortwachter

Bericht door Dees » di 27 aug 2013, 22:02

Hoi Willie123, he wat een stress....... Dat je in je familie de 4e vrouw met borstkanker en dat je in je andere borst ook vanalles had, roept vragen op. Zijn die vrouwen allemaal zussen van je? Is er ooit gekeken of jullie BRCA gendrager zouden kunnen zijn? Misschien kan je huisarts of oncoloog of chirurg samen met jou deze test eens doen. Volgens mij moet je je gewoon door laten verwijzen naar Klinische genetica.

Je tumor was graad 2 en je schildwachtklier was, op die ene cel na, schoon. Geïsoleerde tumorcellen in de schildwachtklier, daarmee worden klieren als schoon beschouwd. Om beter te weten of je een hoog of een laag risico tumor had, zou je een Mammaprint kunnen laten maken. Dat kan nu nog steeds, ookal staat het tumorweefsel op paraffine. De enige obstakel kan je verzekering zijn. Menzis vergoedt hem niet en een aantal kleine verzekeraars ook niet.

Zou er nou Hoog risico uit de test komen, dan kan ik me voorstellen dat je toch chemo zou nemen. Komt er Laag risico uit, dan zou ik er persoonlijk wel vertrouwen in hebben.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

willie123

Re: microcel in poortwachter

Bericht door willie123 » wo 28 aug 2013, 12:00

Hartelijk dank voor jouw antwoordt.
Mijn moeder is er na 3 jr. op 68 jarige leeftijd aan overleden, teveel uitzaaiingen, mijn zusje kreeg de 1e borstkanker op 37 jarige leeftijd, de 2e borstkanker op 40 jarige leeftijd, beide keren uitzaaiingen, met chemo behandeld en nu na 16 leeft leeft zij nog steeds.
Haar dochter (32) kreeg net als ikzelf veel cysten waarvan bij haar 1 behoorlijk klachten gaf, na verwijdering cyste kreeg zij te horen dat haar kans op het ontwikkelen van borstkanker op 85% lag, zij heeft beide borsten preventief met reconstructie laten verwijderen, na onderzoek bleken er al veel onrustige cellen in beide borsten te zitten. Zij was nog op tijd er bij.
Ons gen is onbekend, die ligt al 16 jaar opgeslagen in Groningen, type 1 en 2 hebben wij niet. Ik zou doorgestuurd worden naar klinisch genetica Groningen, maar ben daar nog niet aangemeld.
Hoe ga je de mammaprint laten doen, wie doen deze, kl.genetica Groningen heb ik net gebeld en zij kent dit niet????
De chirurg neemt vanmiddag met mij kontakt op en dan wil ik graag weten hoe dit werkt, mijn verzekeraar ONVZ vergoed dit zowiezo.
Hartelijke groeten Willie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4817
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: microcel in poortwachter

Bericht door Dees » wo 28 aug 2013, 12:21

Hoi Willie, het lijkt alsof jullie wel echt iets hebben in de familie, alleen niet één van de twee bekende genen. Naar he?

De chirurg weet hoe hij een Mammaprint kan aanvragen. Als hij dat niet weet, zou je contact op kunnen nemen met Agendia.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

willie

Re: microcel in poortwachter

Bericht door willie » vr 30 aug 2013, 08:38

Het ging allemaal wel moeizaam wbt de mammaprint. Ik had Argentia gebeld en zij vroegen ook waar die 1,5 cm tumor was gebleven en kreeg het advies mij door te laten sturen voor second opinion (die gegeven moet worden) naar het AvL ziekenhuis als ik die mammaprint niet zou krijgen.
Gebeld naar het ziekenhuis en ik werd door de nurse pract. teruggebeld en zei dat ik toch die mammaprint wilde hebben. Zij vond het totaal geen zin hebben, omdat volgens haar de mammaprint alleen maar een hoog of laag risico op uitzaaiingen zou aangeven en zij vertelde dat zij dat risico wel wisten. Na vraag vraag: o.k. wat is dan mijn risico en kreeg van haar te horen "hoog". Ik zei wat zeg je mij nu en waarom krijg ik dan geen chemo, omdat mijn tumor minder dan 1 cm. was, maar ik had wel uitzaaiingen zei ze er nog bij. Het was toch 1 microcel?
Het ziekenhuis had mij immers eerder verteld dat mijn risico laag lag en nu dit verhaal ineens van de nurse pract.
Toen wist ik het zeker, die mammaprint gaat er komen. De oncoloog had mij gezegd dat er een paar microcellen in de poortwachtersklier waren aangetroffen, maar dat ik toch laag risico had gezien de micro uitzaaiingen en een kleine tumor.
De oncoloog heeft mij gisteren teruggebeld en zei dat ik toch echt een laag risico had. Hij wilde het in de groep overleggen over de mammaprint. Ik zei tegen hem dat ik van iemand de vraag had gekregen, U heeft een tumor van 3 mm en micro uitzaaiingen, hoe agressief is die tumor dan wel niet, maar dat de tumor bij gesprek met de chirurg 1,8 cm was en ik moest rekening houden met 6 a 8 chemokuren. Ook zei ik tegen de oncoloog dat op de site van mijn verzekeraar ONVZ het belang van een mammaprint staat aangegeven, dus wat is dan het probleem.
Zij betalen deze print en ik wil hem, toen kreeg de arts wel goed in de gaten dat ik deze mammaprint beslist wilde hebben en zei tegen mij dat hij
deze mammaprint nu gaat laten doen.

Mocht ooit iemand van jullie die mammaprint van het ziekenhuis niet krijgen om wat voor een reden dan ook, dan is een 2e opinion naar het AvL zeker de moeite waar, deze laten hem zowiezo wel doen. Het is ons leven, onze kanker en wij willen de best mogelijke behandeling en als het kan dit zeker overleven.
Die mammaprint is belangrijk.

Louise

Re: microcel in poortwachter

Bericht door Louise » za 31 aug 2013, 12:19

Beste Willie,

Graag zo ik je willen adviseren alsnog terug te gaan naar de klinisch geneticus. Zoals Wendy van Zelst deze week in een ander topic zei:

"In 18 jaar tijd kan er veel veranderen en is er heel veel veranderd. Er was toen nog maar beperkt erfelijkheidsonderzoek mogelijk. Er konden maar kleine stukjes van het BRCA1-en BRCA2-gen worden nagekeken, waardoor de uitslag van het onderzoek niet de zekerheid kon geven die het je nu kan geven. Inmiddels kunnen deze 2 genen betrouwbaar worden nagekeken en kan het je meer zekerheid geven ten aanzien van jouw risico op zowel borst- als eierstokkanker".

Uit de praktijk blijkt helaas dat patiënten die lang geleden getest zijn niet meer opgeroepen worden om, met in achtneming van de kennis van vandaag, hun risico's opnieuw te bepalen.

Groet,

Louise

willie

Re: microcel in poortwachter

Bericht door willie » za 31 aug 2013, 14:39

Louise,

Ik word doorverwezen naar klinische genetica Groningen, de brieven zijn al weg. De mammaprint wordt gedaan, dus daar ben ik al heel erg blij mee en deze print geeft al heel wat informatie wbt mijn type kanker, hoog/laag risico. De jongste dochter van mijn zus (30) die als enige nog geen borstkanker heeft, is naar klinische genetica gestuurd in Utrecht en ook daar worden de gegevens van ons allen opgevraagd.
Over de eierstokkanker hoef ik mij niet meer druk te maken, die zijn door Groningen al wat jaartjes terug preventief verwijderd op hun aandringen.
hartelijk dank voor het meedenken, groetjes Willie

Gesloten

Terug naar “Augustus 2013”