Alleen vermoeidheid?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Dees » ma 19 aug 2013, 10:39

Hoi Denise, wat een rare gang van zaken. Natuurlijk is de oncoloog verantwoordelijk voor de followup na chemo. Het is immers niet de specialiteit van de chirurg. Raar dat ze zo moeilijk doen. Ongehoord eigenlijk....

Dit staat er in de Richtlijn Mammacarcinoom. Het is weliswaar een voorbeeld maar dat hebben ze niet voor niets zo geschreven:
Afbeelding

Ik hoop dat je snel adequate hulp krijgt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Denise

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Denise » ma 19 aug 2013, 11:48

Hoi Dees,

Aangezien ik ondanks mijn gebrek aan energie, niet iemand ben die snel opgeeft, zal iemand linksom of rechtsom mijn schildklier gaan onderzoeken. Ik heb trouwens op internet flink onderzoek gedaan naar meer gegevens over de werking, nut en aandoeningen van de schildklier. Hierbij kwam ik op de volgende website: http://www.nko-hhr.be/Schildklierproblemen.html Deze website kan misschien nog wel nuttig zijn voor mensen die net als ik twijfelen of alle problemen alleen maar tussen de oren zit.
Natuurlijk niet 100% als referentiekader te gebruiken maar slechts bij twijfel.

Al mijn haar is na de chemo weer teruggekomen, alleen het afgelopen jaar viel mij op dat mijn wenkbrauwen bleven uitvallen. Dat weet ik dan voor het gemak maar aan de chemo. Tot ik net bovenstaande website tegenkwam en las dat 1 van de symptomen van een weinig werkende schildklier is het uitvallen van wenkbrauwen. Verder herken ik overige symptomen ook maar die van die wenkbrauwen vond ik toch wel specifiek.

Verder probeer ik er achter te komen welke van de medicijnen die wij allen toegediend hebben gekregen, schadelijk zijn voor de werking van je schildklier. Tot nu toe heb ik alleen de Dexamethason gevonden.
Indien na onderzoek zal blijken dat mijn schildklier niet voldoende werkt, zal ik zeker stappen ondernemen om hier meer erkenning voor te krijgen. Een schildklieronderzoek alswel een B12 onderzoek, zou standaard bij het traject moeten horen alvorens men mensen doorstuurt naar de psycholoog.

Groetjes en heel erg bedank voor je support!!

Denise

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Denise » ma 19 aug 2013, 14:56

Even een follow up:

Ik ben net gebeld door de verpleegkundige, ik heb haar het hele verhaal verteld, ook dat ik graag mijn schildklier onderzocht wil hebben en zij zal morgen overleggen met de oncoloog of het nodig is om e.e.a. te laten onderzoeken en zo ja, of dit via hem moet gaan of via de huisarts..... Er is mij in ieder geval aangeraden om even langs de opticiën te gaan om mijn ogen na te laten kijken en dat oorsuizen moet ik helaas mee leren leven.

Ik snap niet waarom dit zo omslachtig moet allemaal terwijl mijn verhaal toch duidelijk is.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Dees » ma 19 aug 2013, 16:54

Hoi Denise, goede site, ja die schildklier kan echt voor problemen zorgen als die ontregeld is en ja dexa heeft daar invloed op (en chemo en hormoontherapie vast ook).

Heb je een goede band met je huisarts? Die weg kun je natuurlijk ook kiezen. Ik vind het traject in het ziekenhuis niet de schoonheidsprijs verdienen, als je het mij vraagt.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Denise

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Denise » di 20 aug 2013, 00:33

Hi Dees,

Ik ben even benieuwd naar jou mening. Even vooropgesteld dat ik zeker mijn schildklier en B12 wil laten testen toch nog even het volgende. Als voormalig functioneel beheerder, (ik ben inmiddels mijn baan kwijtgeraakt door deze toestand), kan ik het niet laten om toch verbanden te leggen tussen mijn klachten en oorzaken. Internet kan een hatelijk medium zijn die bij onderzoek meer vragen dan antwoorden kan geven. Bij onderzoek naar schildklier en B12 aandoeningen kom ik steeds weer op hormonale kwesties. Hetzij vrouwen die een baarmoederverwijdering hebben ondergaan, vrouwen die aan de pil zijn gegaan, alsook vrouwen die door chemo in de overgang zijn geraakt en deze klachten krijgen. Het lijkt er m.i. op dat, indien wij (vrouwen) onze hormoonhuishouding tegennatuurlijk forceren, wij ook het risico lopen op bovenstaande aandoeningen. Het lijkt er dus op dat e.e.a. toch wordt veroorzaakt door de overgang waar ik tegen wil en dank in ben gedonderd terwijl mijn lichaam daar nog helemaal nog niet klaar voor was. Toen een bloedtest uitsluitsel gaf ben ik meteen gestopt met de pil. In mijn geval is de pil niet de oorzaak geweest, tenminste niet voor de extreme klachten waar ik nu mee loop, die had ik vlak nadat ik in de overgang zat.

Ik heb de HER2-NEU variant gehad en kreeg dus niet de hormoontherapie maar kreeg 52 weken de Herceptin. Eigenlijk weet ik net te weinig van de HER2-NEU om hier iets zinnigs over te roepen dus vandaar mijn vraag om jou mening: B12 dient ervoor dat eiwitten beter worden opgenomen. Toen ik met mijn overgangsklachten naar mijn huisarts ging wilde hij mij absoluut geen hormonen geven. Maar stel nou dat mijn problemen mede worden veroorzaakt door de B12, kan ik dan wel die injecties nemen gezien de HER2-NEU.

Verder zag ik dat er begin dit jaar een website in het leven is geroepen die onderzoek doet naar B12 aandoeningen en klachten, misschien heeft iemand hier iets aan: http://www.stichtingb12tekort.nl

Warme groet,
Denise

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Dees » di 20 aug 2013, 08:47

Hoi Denise, ik waag me niet aan de verklaringen. Chemo, dexamethason, bestraling en hormoontherapie hebben allemaal bijwerkingen en zouden allemaal restverschijnselen kunnen hebben. We weten er nog te weinig van om te zeggen wat precies waardoor komt en vooral, hoe je dat dan zou kunnen voorkomen.

Her2Neu is een eiwit, zoals er heel veel verschillende eiwitten zijn. Ik kan niet direct de link met Vitamine B12 vinden of bedenken. In elk geval is wel bewezen dat Herceptin echt belangrijk is voor vrouwen met een Her2Neu-positieve tumor. Daar zou ik dus zeker niet mee stoppen. Cru gezegd, je moet wel eerst kanker overleven om restschade te krijgen. Als de behandelingen die je leven hebben gered restschade geven, dan moet je dat voor lief nemen, omdat je zonder dood was geweest (tja en dan heb je geen last van restschade....).

Eerst maar eens kijken wat er aan de hand is en of ze daar iets aan kunnen doen.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Denise

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Denise » di 20 aug 2013, 12:40

Hi Dees,

Ik heb de kanker bijna 2 jaar overleefd, 2,5 jaar geleden de laatste chemo gehad en bijna 2 jaar geleden de laatste herceptin. Er is sprake van restschade. Ik ben net teruggebeld en nav het lijstje klachten wordt zsm de T4 onderzocht van mijn schildklier. Onderzoek naar B12 is vooralsnog niet nodig. Als het goed is heb ik volgende week de uitslag.

Ik hoor wat je zegt over het leren leven met restklachten. Neemt niet weg dat je best in opstand mag komen indien je intuitie je verteld dat er meer aan de hand is dan psychische klachten. Zeker als die restklachten je leven overhoop gooen zoals je baan kwijt raken, iedere dag thuiszitten en niet meer van het leven kan genieten, iedereen je naar de psycholoog wilt sturen en dan uiteindelijk toch in een depressie dreigt te vallen omdat het lijkt of niemand je serieus wilt nemen en niemand dus echt naar je luistert. Zeker als men het afdoet met, ja maar zonder al die behandelingen had je het niet overleeft. Ik vind dat een 'dooddoener'. Ik begrijp best dat men dat zegt en natuurlijk is dat ook zo maar vooralsnog moet wel alles uitgesloten worden voordat ik mij 200% aan de psycholoog kan overgeven. Maar zo ben ik nu eenmaal. Soms benijd ik mensen die minder strijdvaardig zijn....

Anyway lieve Dees, ik laat de uitslag weten. In ieder geval heb ik dankzij jou en andere lotgenoten weer een opening gevonden om verder onderzoek te laten verrichten!! Thanks!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4823
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Alleen vermoeidheid?

Bericht door Dees » di 20 aug 2013, 13:15

Hoi Denise...

We hebben die lijst restklachten gemaakt omdat er weinig over bekend is en er is weinig aandacht voor. Ik ben een groot voorstander van minder overbehandeling (om schade te voorkomen) en goede hulp bij restklachten.

Natuurlijk mag je balen. Het is gewoon klote. Ik ben 6 jaar na diagnose maar helemaal wennen doet het nooit. En mensen om je heen zien het niet en begrijpen het al helemaal niet.

Ken je The spoon theory?? Die heeft mij wel geholpen....

Take care. Ik ben benieuwd wat er uit het onderzoek komt...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Augustus 2013”