wel of geen Chemo keuze

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Bri

wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » vr 15 nov 2019, 19:18

Hallo allemaal, ik kreeg de tip van iemand om dit forum te bezoeken met een voor mij inwikkelde vraag. Ik heb de mogelijkheid gekregen zelf de keuze te maken of ik wel of geen chemo wil, voor mij als leek een onmogelijke opgave. Er is bij mij een 100% hormoon gevoelige tumor face 2 inmiddels verwijderd. Her2 Neu negatief. de verwijderde tumor was bijna 2cm groot met schone snijranden en 5 schildwachtersklieren waren schoon. De Chemo zal een toegevoegde waarde van respectievelijk 2 en 3% overlevingskans hebben op 10 en 15 jaar. Naast bestraling en hormoon therapie moet ik nu zelf de knoop door hakken of ik deze Chemo therapie wil ondergaan. Daarnaast is mij verteld dat wanneer de borstkanker uitzaait mijn leven enkel nog gerekt/verlengt kan worden maar ik dan niet meer te genezen ben. Is dat juist? Het is een baten lasten kwestie. Mede gezien mijn leeftijd van 41 jaar nemen artsen liever het zekere voor het onzekere. Ik heb jonge kinderen die ik graag nog zou zien opgroeien. Wat een grote rol speelt. Ik heb het er voor over om ziek te worden van de Chemo maar ben ik wel bang voor blijvende schade en zenuwpijn door de Chemo, mede door mijn beroep en creatieve bezigheden. Ik heb geen idee welke percentages acceptabel zouden zijn voor de beslissing van Chemo en of ik überhaupt Chemo nodig zou hebben. Een Mamma print zou bij voorkeur niet gedaan worden omdat er te weinig deelnemers zijn geweest in mijn leeftijd categorie waardoor de betrouwbaarheid van de uitkomst onzeker is. Zou iemand er iets zinnigs over kunnen zeggen om mijn keuze mogelijk makkelijker te maken. Mijn tijd dringt want de bestralingen starten volgende week en het aantal bestralingen zou zoals mij verteld is afhangen van het al dan niet krijgen van Chemo. Heel erg bedankt!

alieba
Berichten: 50
Lid geworden op: di 22 sep 2015, 20:56

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door alieba » za 16 nov 2019, 09:33

Als ik jou was zou ik wél die mammaprint willen.
“Een Mamma print zou bij voorkeur niet gedaan worden omdat er te weinig deelnemers zijn geweest in mijn leeftijd categorie waardoor de betrouwbaarheid van de uitkomst onzeker is.”
Volgens mij geeft elke mammaprint een uitslag voor de individu. Hoeveel andere deelnemers er zijn geweest tot nu toe is dan toch niet interessant, behalve voor de statistici? Dus als de uitslag hoog risico is voor jou, kun je makkelijker beslissen om wel chemo te doen; is het laag, dan misschien geen chemo.
Ik zat destijds nét over de grens met 1 besmette schildwachtklier. Ik heb wél chemo gehad, maar ben op de rem gaan staan bij de laatste kuren, omdat ik merkte dat ik neuropathie kreeg.
Pak de regie zelf, maar wel met de juiste noodzakelijke gegevens!

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » za 16 nov 2019, 18:01

Dankjewel voor je reactie! Ik denk dat je daar zeker gelijk in hebt, scherpe opmerking! Zo gek dat je het zelf niet meer ziet als je er middenin zit. Mag ik nog vragen wat je bedoeld met "ik merkte dat ik neuropathie kreeg" ik heb die term wel vaker gehoord maar ik weet niet precies wat het inhoud. Lieve groeten!

alieba
Berichten: 50
Lid geworden op: di 22 sep 2015, 20:56

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door alieba » za 16 nov 2019, 19:33

Na 3 kuren FEC kreeg ik nog 3 kuren Docetaxel. Die laatste soort veroorzaakte bij mij neuropathie in de vingers en voeten. Ik heb toen onmiddellijk een lagere dosering geeist zodat dat niet nog eens kon gebeuren. Gelukkig is het uiteindelijk na alle behandelingen beperkt gebleven tot een beetje neuropathie in de tenen.
Met chemotherapie gaat men, voor zover ik weet, uit van een flinke dosering op basis van jouw gegevens (lengte gewicht en hoe gezond je bent), maar dat is nooit het minimale, vaker het maximale. Laat je hierover goed voorlichten. Er is altijd meer mogelijk per individu dan het protocol voorschrijft.

Kitty

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Kitty » za 16 nov 2019, 23:04

Welke chemo willen ze je geven? En welk ziekenhuis ben je?
Jee wat lastig.
Ik zou een second opinion vragen bij AVL dat gaat redelijk snel en idd de mamaprint. Rustig nadenken en overwegen niet halsoverkop.
Ook je gevoel volgen.
Chemo is niet leuk maar te doen. Je kan idd stoppen als je gekke dingen voelt. Ik heb er niet echt restverschijnselen van. ( Meer van de bestraling eerlijk gezegd).
Ik kreeg echter in t ene ziekenhuis 6 maanden en andere zei slechts 3 want tumor was 1,7 cm.
Aan de andere kant je krijgt ook hormoon therapie.

In mijn ziekenhuis gaven ze vrouwen onder de 50 altijd 21 keer bestraling plus boost.

Succes met beslissen!!! Het klopt wat ze zeggen over niet meer beter worden zie het bericht van dees aan José in post hieronder ...

🌟 kte met beslissen en neem je tijd.

Wat zegt je eigen gevoel?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Dees » zo 17 nov 2019, 08:21

Ik reageer straks even. Ik wil alvast kwijt dat ik heel boos word over het feit dat de beslissing wel of geen chemo bij jou wordt gelegd. Dat is slechte zorg. Je artsen begrijpen 'samen beslissen' of 'gedeelde besluitvorming' niet. Samen beslissen is een reactie op de houding van artsen die zeggen hoe het moet zonder aan te sluiten bij patiënten. In wat jij beschrijft zit echter geen samen. Ze leggen de beslissing bij jou. Dat kan echt niet. Ik zou 100% zeker naar een andere arts in een ander ziekenhuis gaan.

Dat de Mammaprint niet passend voor je zou zijn is echt onzin. Het kost ze geld.

Ik reageer straks nog uitgebreider.

Heb je het verslag van de patholoog gekregen? Is de tumor naast oestrogeengevoelig ook progesterongevoelig? Was er angio-invasie en lymfeinvasie?
Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » zo 17 nov 2019, 10:32

Dankjewel voor alle info en dit te delen. Als ik dit zo lees is het dus goed mogelijk dat de zenuwpijn weer verdwijnt als je op tijd stopt.

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » zo 17 nov 2019, 10:40

Ik heb geinformeerd over second opion bij meerdere ziekenhuizen. Wat is AVL? Deze duren allemaal minimaal 3 tot 6 weken. vrij lang want dan zal mijn bestraling vrijwel zeker al klaar zijn en ik normaal moeten beginnen met de chemo. Over het algemeen ben ik best tevreden over het ziekenhuis, Bravis Roosendaal. De begeleiding is goed, kan altijd mijn vragen kwijt etc. alleen deze moeilijke keuze vind ik lastig te maken omdat ik geen medische kennis heb.

Ik zou eerst Doxorubicine en cyclofosfamine krijgen en daarna 12 wk Paclitaxel. Alles bij elkaar zo'n 5 mnd. Ik ben niet bang om ziek te worden van de Chemo maar wel van de restverschijnselen. Ik wist trouwens niet eens dat je dat van de bestraling kon hebben. wel dat het allemaal steviger kan worden maar verder niet.

Mijn gevoel heeft al lang een beslissing genomen maar ik wil niet blind op gevoel varen en een wel overwogen keuze maken. Ik wil later niet zeggen had ik maar...

Super bedankt voor je uitgebreide info te delen!

Bri

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Bri » zo 17 nov 2019, 10:44

Dankjewel Dees,
Dit is uit het overleg van artsen gekomen. Op zich voelt het als luxe dat ik zelf mee mag beslissen maar als leek is het een onmogelijke opgave.

Ik heb geen verslag gekregen. Ik wist niet dat dat kon. Ik heb geen antwoord op deze vragen. (Heb je het verslag van de patholoog gekregen? Is de tumor naast oestrogeengevoelig ook progesterongevoelig? Was er angio-invasie en lymfeinvasie?)

Erfelijkheidsonderzoek viel ik ook gezien mijn leeftijd net buiten maar dat willen ze eventueel nog wel doen gaven ze al aan.

Dank voor je reactie! Heel waardevol allemaal!

Nynke

Re: wel of geen Chemo keuze

Bericht door Nynke » zo 17 nov 2019, 12:20

Ook ik kreeg de keuze en ben voor een sec.op. naar het avl geweest. De arts daar was zo duidelijk dat het voor mij ook duidelijk was om het traject aan te gaan van chemo,imuno en hormonen.

Gesloten

Terug naar “November 2019”