Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

mirandamop

Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door mirandamop » ma 22 jul 2019, 21:01

Goedendag

Mijn naam is Miranda ik ben 45 jaar sinds 6 mei weet ik dat ik Bk heb. Ik ben 6 juni geopereerd , 1,8 cm tripld negatief medullair carcinoom. (Zeldzame vorm 2%) Schone klieren . Second opinion gedaan in Monro , behandeling nu in ASZ volgens zelfde plan als Monro voorstelde .4x A-C om de week. 12 x PAC elke week .

4 juli eerste A-C
5 juli lonquest gehad
8 juli 6 zakjes voor ontlasting plus 2 bisacodyl tabletten
24 uur zo ziek als hond geweest ivm vernauwing in de darmen
11 juli spoedopname koorts koude rilling, alle bloedplaatjes ingestort .
11 juli allergische reactie ab bloeddruk daling flagyl iv
12 juli allergische reactie Tweede ab bloeddruk stijging uitslag wederom flagyl iv
13 juli start derde ab eindelijk goed resultaat
14 juli ontslag tm 16 juli orale ab
17 poli co , uitstel tweede kuur
20 juli terugkerende keelpijn inmiddels ook schimmel wondjes op billen door extreme verplichte laxeren , 5 kilo lichter. Bijvoeding gestart .
22 juli weer rit seh , wederom keelkkachten roodheid , pus etc

Tijdens de co werd al gezegd dat ze denken dat de injectie weer niet zal werken , en dat als het weer fout gaat de eerste A-C komt te vervallen omdat ze het anders te gevaarlijk gaan vinden . De tweede dosis zal lager zijn en andere start medicatie ook ivm misselijkheid ander protocol opgestart ivm ontlasting.

De tweede staat donderdag maar betwijfel of deze doorgaat , woensdag weer overleg

Dit is echter pas de eerste kuur , met dit resultaat . Hoe ga ik in totaal nog 15 kuren volhouden . Ben altijd sportief geweest, gezond eten , gezond gewicht , wel wat ziektes , hyperhomocystenemie , chronische zenuwpijnen , ziekte van meniere , crohn met stenose . Echter was alles goed onder controle met heel weinig vasten medicatie. Wel ernstig penicilline allergie waardoor ze ook voor dilemma staan omdat ze niet weten wat ze wel en niet kunnen geven . Hiervoor schakelen ze wel een allerloog in.

Wie heeft er ervaring met deze specifieke tumor en deze problemen met niet werkende lonquest . Ik wil de volle prognose benutten maar heb er nu zo’n hard hoofd in zeker omdat ze nu al aangeven de A-C waarschijnlijk te willen schrappen .

Lieve groet
Miranda Mol

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door Dees » ma 22 jul 2019, 22:18

Hoi Miranda (even kort, omdat mijn dochter in het ziekenhuis ligt)
- Het is de vraag of het de Lonquest is die niet gewerkt heeft. Ik denk eerder dat de chemo te toxisch voor je is. Heb je er ook dexamethason bij gekregen? Dat je allergisch bent voor peniciline, zou dat iets kunnen zeggen over waarom je zo heftig op deze kuur reageert? Kreeg je tijdens het inlopen van de kuur al last ergens van?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mirandamop

Re: Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door Mirandamop » di 23 jul 2019, 03:21

Ze zijn er 100 % van overtuigd dat hij niet heeft gewerkt het staat ook zo in mijn dossier . Falen lonquest gezien leukopenie en infectie . De injectie is goed gezet in juiste tijdvak. Het komt namelijk wel eens vaker voor en had ook te maken met het extreme bloedbeeld wat ze hebben gezien 1 op de zoveel (3000) werkt hij niet, helaas behoor ik net tot deze uitzondering

Ze denken wel dat de dosis van de chemo te veel was vandaar dat de dosis wel lager gaat worden . Ik heb wel de dexa gehad . De allergie voor peneceline is met name een probleem voor als ik weer een infectie krijg , stel dat deze niet op doxycycline reageert wat dan ...

Kitty

Re: Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door Kitty » wo 24 jul 2019, 09:02

Hoi Miranda ik heb geen oplossing maar wil.je even heel veel sterkte wensen wat ontzettend balen zeg!!! Je zou wellicht nog kunnen vragen of ze bij het AVL nog iets kunnen bedenken en ik hoop.voor je dat misschien de andere kuur minder heftig is voor je lijf!! Liefs Kitty

Mirandamop

Re: Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door Mirandamop » wo 24 jul 2019, 19:11

Dankjewel Kitty

Vandaag te horen gekregen dat ik nog twee weken sowieso moet wachten , dan zit er inmiddels 5 weken tussen de kuur 👀. 7 aug hoor ik of ze het überhaupt nog aandurven dan zou 8 aug de tweede AC zijn.

In de tussen tijd gaan ze in overleg met het O.a Erasmus.

Groetjes
Miranda

Kitty

Re: Triple negatief medullair carcinoom niet werkende lonquest

Bericht door Kitty » do 25 jul 2019, 08:46

Even bijkomen voor nu.
Liefs en heel veel succes met het vervolg...

Gesloten

Terug naar “Juli 2019”