duiding verslag

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Maria

duiding verslag

Bericht door Maria » di 09 jul 2019, 00:15

Besten,

Ik hoop dat jullie mee willen denken en dat jullie met onderstaand verhaal en vragen iets kunnen. Het zijn meer dan twee vragen, maar ze gaan eigenlijk over hetzelfde, dus ik hoop dat het zo kan.

Voorgeschiedenis begin 2016 lobulaire borstkanker, hormoonpos. 1 okselklier, chemo, operatie, bestraling, anastrozol en bisfosfonaat.
In de zomer van 2017 rolt mijn rib ongelukkigerwijs terug over een rand waarop ik hang.
Ontzettende pijn, uitzaaiing dacht ik meteen.
In het najaar van 2016 ben ik nog bestraald, maar de radiotherapeut zegt dat daar geen stralingsschade kan zijn.
Gekneusde of gebroken rib. Afwachtend beleid.
In het voorjaar van 2018 krijg ik een botscan omdat de klachten blijven aanhouden.
Er wordt ingezoomd op de ribbenkast.
In het verslag staat bij de conclusie dat het solitair focus in de rib primair als traumatisch oogt (rond van vorm en op de overgang naar het kraakbeen).
Onlangs heb ik wegens aanhoudende zorg en klachten een PET CT gehad waarin in de conclusie te lezen: Kleine afwijking in de 7e rib, waarschijnlijk genezende fractuur, echter metastase niet uitgesloten. Elders geen aanwijzing voor recidief of metastasen. NB. de oorspronkelijke tumor was slechts matig FDG-avide, waardoor FDG-PET mogelijk minder geschikt is voor follow-up.
(Op de bijbehorende CT geringe sclerose en onregelmatigheid van de cortex)
De labwaardes van het bloedonderzoek waren ok.
De telefonische uitslag was goed. Het verslag zag ik daarna pas. Daar heb ik weer over gebeld. Maar gezien het hele beeld, werd er me op het hart gedrukt dat er echt niks aan de hand was.
Toch ben ik er niet gerust op.
Waarom brak ik in 2017 een rib? En waarom voel ik dat nu nog af en toe (houdingsprobleem, slechte genezing chemolijf, bijwerking anastrozol, stug bindweefsel of combi)
Kan er al iets hebben gezeten dat nu onder controle wordt gehouden door anastrozol (op de botscan en PET/CT van 2016 was nog niks te zien. De PET is inmiddels vervangen en gevoeliger dan toen)?
Moet een nucleair geneeskundige het op deze manier verslaan? ('metastase niet uitgesloten' en 'imponeert primair').
Zo'n verslag wordt pas later in een breder verband bekeken?
Wat kan ik nu doen om meer zekerheid te krijgen?


Ik hoop dat het niet te veel info voor jullie is.
Ik kan als eerste vragen of het verslag beter uitgelegd wordt. Na het telefoongesprek was ik erg blij dat er niks was tot ik las 'metastase niet uitgesloten'.

Alvast heel hartelijk dank voor het lezen en meedenken.

Maria

Re: duiding verslag

Bericht door Maria » di 09 jul 2019, 00:19

PS: het antwoord heeft niet heel erge haast. Ik ben zelf ook aan het denken wat ik ermee moet. Ik snap het wel, ik kan het wel plaatsen in breder perspectief, maar toch. zoiets. Nogmaals dank voor jullie moeite.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: duiding verslag

Bericht door Dees » di 09 jul 2019, 21:50

Hoi Maria,
Een gebroken rib, veroorzaakt door bestraling, kan wel. Je bent niet de enige die ik erover hoor. Ik heb dat in de afgelopen jaren regelmatig gehoord. Ik blijf het raar vinden dan radiotherapeuten dat ontkennen.

Als je vraag is 'Kan het een uitzaaiing zijn?', kan ik alleen maar zeggen dat het niet waarschijnlijk is maar wél kan.

Stel dat het tóch een uitzaaiing zou zijn, loont het dan de moeite om dat nu al te weten, als je elders geen tekenen van uitzaaiingen hebt en, behalve de gevoelige plek op de rib geen andere klachten? Nou het haalt ongetwijfeld een beetje onzekerheid weg maar je krijgt er een berg andere onzekerheid voor terug. De kans is dan groot dat je nog wel behandeld kunt worden, maar niet meer beter wordt.

Weet je waarom er niet actief gezocht wordt naar uitzaaiingen op afstand? Dat is omdat mensen niet langer blijken te leven als ze scans ondergaan, terwijl ze geen klachten hebben. Oftewel, het eerder ontdekken van uitzaaiingen op afstand maakt niet dat mensen langer blijven leven. Hier heb ik dat eens uitgeschreven. Misschien geeft het je wel rust. Als het niet goed is, moet je dat dan wel willen weten? Wat brengt je dat dan?

Dealen met de angst na borstkanker, dat is het allermoeilijkst. Laatst was er bij Borstkankervereniging Nederland, na de ALV, een middag georganiseerd over angst. De presentaties zijn opgenomen en kun je hier zien. De laatste presentatie was van mij. Die staat hier. Misschien heb je er iets aan.

Buiten beeld zei ik nog iets dat op jouw situatie van toepassing is. Ik vertelde over De eendentest. Dat was gebaseerd op [url=https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... entest.htm]deze blog van Anita Kaemingk. De laatste zin, daar draait het om:
Eendentest: als iets eruitziet als een eend, zwemt als een eend en kwaakt als een eend, dan is het zeer waarschijnlijk een eend.

Jouw pijnlijke rib voelt als een beschadigde rib door bestraling, het ziet er op de plaatjes ook zo uit, dan is het zeer waarschijnlijk een door bestraling beschadigde rib. Het is dus goed nieuws totdat het tegendeel bewezen is....

En moeilijk is dat wel he..... Ik weet het...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”