lokaal recidief

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Lous

lokaal recidief

Bericht door Lous » do 02 mei 2019, 12:25

hi

Deze site heeft me in het verleden veel antwoorden gegeven, dus ik hoop dat het deze keer ook inzicht kan bieden.
In januari 2016 kreeg ik op 44-jarige leeftijd de diagnose borstkanker, 1.1 cm met DCIS component, her2neu positief, hormoonnegatief. Na een borstsparende operatie (snijraden vrij, 1 micrometastase in poortwachtersklier, de 3 klieren daarna schoon, bestraling, 4 AC kuren en 12 x paclitaxel en herceptin) hoopte ik het hoofdstuk kanker af te kunnen sluiten.

In januari 2019 werden er op de controlemammografie kalkspatjes gezien. Een punctie wees DCIS uit maar na een (huidsparende) mastectomie bleek uit het PA verslag dat er in het DCIS gebied toch een tumor zat van 4 mm met daaromheen DCIS. De poortwachter werd helaas niet gevonden omdat de kleurstof zich niet verplaatste. Uit onderzoek bleek dat deze tumor dezelfde kenmerken had als de eerste tumor. Bij de eerste operatie zijn er dus cellen in de borst blijven zitten. Petscan laat verder niets zien. Nu vraag ik me af hoe het kan dat deze cellen de bestraling en chemo hebben kunnen overleven? Mijn behandelaars denken aan 2 mogelijkheden; of de cellen zaten in littekenweefsel waar geen bloed bij heeft kunnen komen (dat hoop ik eigenlijk) of ze zijn resistent. Hoe zie jij dat? Resistentie vind ik wel een heel eng idee, dat die paar cellen al dat behandelgeweld (bestralen en chemo) hebben overleefd.
Over mijn chemoschema is veel overleg geweest, ook met andere ziekenhuizen. Ik krijg momenteel 6x een hele andere chemo (docetaxel, herceptin, pertuzumab, carboplatin) om die mogelijke resistentie te omzeilen. In de literatuur lees ik dat 60 % van de mensen met een lokaal recidief toch uitzaaiingen op afstand krijgt. Daar schrik ik natuurlijk heel erg van. Denk jij dat dit percentage ook van toepassing is op mij? Het lijkt me namelijk dat alle patiënten op een hoop worden geveegd, dus ook met grote primaire tumoren, veel besmette klieren etc. Nu ken ik je motto, je krijgt wel of geen uitzaaiingen en je moet ook een stuk geluk hebben, maar hoe zie jij dat?
Alvast heel erg bedankt voor het meedenken.
Loes

Kitty

Re: lokaal recidief

Bericht door Kitty » zo 05 mei 2019, 11:30

Hoi Loes, wat schrikken zeg. Ik weet wel dat ze tegen mij gezegd hebben (ook Herneu positief) .. als het terugkomt is dat snel, binnen 2, 3 jaar en dat klopt dus in jou geval. Ik weet ook niet of het zo is dat als kanker terugkomt er altijd nog cellen gezeten hebben, dat weet Dees vast. Ik wens je veel sterkte bij de behandeling en hoop dat het goed gaat!! Ik weet wel dat ze ook tegen mij vertelden dat zelfs bij uitzaaiingen (die nu dus nog niet geconstateerd zijn bij jou) je bij dit type kanker nog heel lang te behandelen bent met kwaliteit van leven. Toen ik vroeg hoe lang dan zei de arts dat ze dat niet wist omdat sommige vrouwen na 8 jaar (na ontdekken van uitzaaiingen op afstand) nog steeds heel goed gaan... Met name door de Herceptin.

Liefs Kitty

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokaal recidief

Bericht door Dees » wo 08 mei 2019, 09:29

Ach jeetje, Lous, ik zie je bericht nu pas. Wat een ellende zeg. Wat zul je geschrokken zijn. Hoe een lokaal recidief kan ontstaan? Daar kun je geen antwoord op geven. Misschien zijn er inderdaad toch wat slapende cellen geweest die daardoor niet vatbaar waren voor chemo en/of bestraling. Je wéét het gewoon niet. Ik snap je huidige behandeling helemaal.

Ik kan nergens vinden of 60% van de lokaalrecidieven uiteindelijk leidt tot uitzaaiingen op afstand. Ik geloof graag dat bij de borstkankers die ter plekke terugkomen vaker rotzakken zitten die dan ook uitzaaien. Je kunt ook echt niks anders dan behandelingen aangaan, afwachten en er het beste van hopen.

Onbevredigend he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Lous

Re: lokaal recidief

Bericht door Lous » wo 08 mei 2019, 10:22

Dank allebei voor jullie reactie. Ik dacht dat slapende cellen meer bij hormoongevoelige borstkankers hoorde. En zijn slapende cellen dan ook niet gevoelig voor bestraling? Tsja, ik wacht het af. Mijn hoop is dan dat die rotzakkencellen uit die 4 mm tumor die nu weg is zich niet hebben kunnen verspreiden...of betekent verspreiden dat het dan geen slapende cellen zijn?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4719
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: lokaal recidief

Bericht door Dees » zo 12 mei 2019, 14:57

Hoi Lous, ik kan je vraag niet beantwoorden. Elke borstkanker kán naar verloop van tijd uitzaaien. Dat gebeurt heel vaak niet, maar soms wel. Er zijn gedachten dat die slapende cellen zich in het beenmerg bevinden. Lastig is het he? Meer zekerheid dan wat je nu hebt kun je niet krijgen
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2019”