Operatie alleen of ook chemokuur.

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Roxy26@
Berichten: 3
Lid geworden op: di 22 jan 2019, 16:58

Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Roxy26@ » di 22 jan 2019, 17:09

Hallo allemaal,

Ik ben 33 jaar en ik heb een zoontje van 14 maanden die 100% verzorging nodig heeft,en weet nu 2 weken dat ik borstkanker heb.
De vooruitzichten zijn goed, er zijn geen uitzaaiingen, 1e graad, en het zijn er 2 in mijn linkerborst, 1 van 2 cm en de ander is 1.5 cm. Niet erg agressief, wel hormoongevoelig maar niet eiwitgevoelig.

Nu word mij aangeraden om eerst chemo te nemen en daarna te opereren.
Chemo zou 20 weken zijn waarvan de eerste 8 weken om de 2 weken en de laatste 12 weken elke week. Ook krijg ik 5 feb de uitslag van de genetische test, maar desondanks is mijn advies: chemo en opereren.

Nu vertellen ze mij de cijfers: opereren alleen: na 10 jaar leeft 93% van de patiënten nog.
Opereren en chemo: na 10 jaar leeft 95% van de patiënten nog.
Opereren,chemo en hormoon therapie: na 10 jaar leeft 96% van de patiënten nog.

Dit heeft me heel erg doen schrikken, want ik vraag mij af, is die 2/3% het waard om zo een heftige chemokuur te doorstaan?
Ik heb heel veel moeite met een keuze maken en weet het echt niet.
Kunnen jullie mij helpen met een advies?

Alvast ontzettend bedankt

ilonne
Berichten: 45
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door ilonne » di 22 jan 2019, 18:37

Heel eerlijk? een advies kan ik je niet geven, jij bent de enige die deze beslissing kan maken.
Wat is het leven waard voor jou, wat heb jij om voor te vechten, hoe is jouw leven nu, wat is jouw situatie, hoe gelukkig ben jij.. al dat soort factoren zou je op n rijtje moeten zetten om af te wegen wat je zou kunnen (moeten?) doen.

Daarnaast is het zo dat steeds meer mensen redelijk tot heel goed door de chemo en hormoonkuren heen wandelen, zonder al te veel bijverschijnselen, dus is t altijd n optie om t te proberen en mocht het tegenvallen, kan je altijd nog stoppen.

Ik wens je heel veel sterkte bij de overwegingen en keuzes die je maakt en in het gehele traject.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Dees » di 22 jan 2019, 21:45

Hoi Roxy26, ik zou heel graag een kopie van die berekening zien. Die kán namelijk niet waar zijn. Er bestaat geen voorspelsysteem waarbij ze twee tumoren meenemen. Bovendien staat er bij alle voorspelsystemen dat de resultaten voor jonge mensen té rooskleurig zijn, omdat ze een slechtere prognose hebben. Het verhaal klinkt dus wel heel mooi, maar ik denk niet dat oncologen je graag zonder chemo laten gaan. Je doet het voorkomen alsof je een schattig tumortje hebt, maar eerlijk gezegd, het zou een wolf in schaapskleren kunnen zijn en dat risico wil je niet lopen.

Zoals je de gegevens nu vermeld hebt, heb ik ze in Predict Plus gezet. Ik heb de grootte van de twee tumoren bij elkaar opgeteld. Ik ben er vanuit gegaan dat je okselklieren schoon lijken. Of dat zo is, weten ze pas als ze je geopereerd hebben.
These results are for women who have already had surgery. This display shows the outcomes for 100 women based on the inputs and treatments you have selected 15 years after surgery.
84 out of 100 women treated with surgery only are alive at 15 years.
88 out of 100 women treated with hormone therapy are alive (an extra 4).
91 out of 100 women treated with hormone therapy, and chemotherapy are alive (an extra 7).
Of the women who would not survive, 3 would die due to causes not related to breast cancer.
Ik snap heel goed dat ze je chemo adviseren, op basis van je leeftijd en die twee tumoren. Is er erfelijkheidsonderzoek gedaan? Dat is ook belangrijk.

Je beeld bij chemo is angstaanjagender dan nodig. Heel veel vrouwen krijgen dezelfde kuur en die wordt doorgaans goed verdragen. Het is geen feest, maar ook geen hel. Natuurlijk heeft je zoontje 100% verzorging nodig, maar er zijn vast mensen in je buurt die bij willen springen. Je kunt bij het WMO-loket van de gemeente ook hulp vragen.

Ik was zelf 36 en mijn dochtertje was 2,5 toen ik kanker kreeg.

Is het een idee om je aan te sluiten bij lotgenoten? Dat maakt een hoop minder eenzaam. Er zijn groepen voor jonge vrouwen.

Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Roxy26@
Berichten: 3
Lid geworden op: di 22 jan 2019, 16:58

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Roxy26@ » di 22 jan 2019, 23:14

Hallo dees,

Ik ben al geopereerd en heb ook de uitslag al, de okselklieren zijn schoon.
Ook is er een MRI gemaakt van mijn borsten, echo en biopt.
De uitslagen zijn allemaal schoon.
Ik snap jouw zin over de resultaten voor jonge mensen en de rooskleurigheid daarvan niet zo, zou je dat nog wat duidelijker kunnen uitleggen?

Ik vind het ook heel vreemd dat mijn oncoloog en chirurg mij deze cijfers geven en dat jij beweert dat deze niet waar kunnen zijn, waar maken zij deze fout? En hoe moet ik dit gaan uitleggen aan ze?

Ik zie mijn kanker zeer zeker niet als schattig, dat is een aanname van jou, maar absoluut niet zoals ik dat bedoel of aanvoel. Dan zou ik misschien een stuk prettiger slapen.

Alvast bedankt voor je reactie en informatie,

Roxy26@

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Dees » wo 23 jan 2019, 14:58

Hoi Roxy,
Roxy26@ schreef:De uitslagen zijn allemaal schoon.
Dat is sowieso fijn.
Roxy26@ schreef:Ik snap jouw zin over de resultaten voor jonge mensen en de rooskleurigheid daarvan niet zo, zou je dat nog wat duidelijker kunnen uitleggen?
Borstkanker komt bij jonge mensen relatief weinig voor. Dat betekent dat in die systemen eigenlijk te weinig resultaten van jonge mensen zitten om er iets over te kunnen zeggen. Er is onderzoek gedaan in hoeverre Predict Plus, maar ook Adjuvant Online goede voorspellingen geven. Nog niet zo lang geleden is daarvan deze studie gepubliceerd met deze conclusie:
Overall, PREDICT's calibration for all-cause mortality was good (predicted versus observed) meandifference: −1.1% (95%CI: −3.2%–0.9%; P = 0.28). PREDICT tended to underestimate all-cause mortality in good prognosis subgroups (range meandifference: −2.9% to −4.8%), overestimated all-cause mortality in poor prognosis subgroups (range meandifference: 2.6%–9.4%) and underestimated survival in patients < 35 by −6.6%.
Roxy26@ schreef:Ik vind het ook heel vreemd dat mijn oncoloog en chirurg mij deze cijfers geven en dat jij beweert dat deze niet waar kunnen zijn, waar maken zij deze fout? En hoe moet ik dit gaan uitleggen aan ze?
Als iedereen altijd overal de beste zorg zou krijgen, hadden we deze site nooit opgericht. Predict Plus en Adjuvant Online zijn niet gemaakt voor meerdere tumoren. Dat betekent niet dat je niks kunt met zo'n systeem, maar wel dat je er erg voorzichtig mee moet zijn. We weten dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Hoe erg dat is, hangt erg af van de zeldzaamheid van je ziekte. 33 en graad 1, dat komt niet veel voor. Daar hebben ze weinig ervaring mee.

Waarom ik iets anders zeg dan je oncoloog, dat weet ik niet. Ik weet niet of ze bovenstaande studie kennen. Je kunt er zeker met ze over praten, maar je kunt ook een second opinion aanvragen. Ik weet niet in welk ziekenhuis je nu behandeld wordt, maar ik kan vast met je meedenken wiens mening je over je situatie zou kunnen vragen. Mailen naar info@borstkankervragen.nl . Als de second opinion hetzelfde zegt als jouw oncoloog, dan voelt dat een stuk zekerder.
Roxy26@ schreef:Ik zie mijn kanker zeer zeker niet als schattig, dat is een aanname van jou, maar absoluut niet zoals ik dat bedoel of aanvoel. Dan zou ik misschien een stuk prettiger slapen.
Sorry daarvoor. Ik heb al zo vaak geruststellende verhalen gehoord en ook zo vaak dat het dan toch mis gaat. Zekerheid krijg je niet, maar ik ben wel bezorgd, vanwege je leeftijd en dat er meerdere tumoren zijn. Je wilt geen NEE zeggen tegen een behandeling die je leven had kunnen redden. Chemo is niet fijn, maar doorgaans goed te doen.

Second opinion? Waarom niet? Het is te belangrijk om niet 100% gefundeerd een beslissing te nemen. Toch?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Dees » wo 23 jan 2019, 20:25

Roxy, ik snap iets niet. Jij schrijft als reactie:
Roxy26@ schreef:Ik ben al geopereerd en heb ook de uitslag al, de okselklieren zijn schoon.
Ook is er een MRI gemaakt van mijn borsten, echo en biopt.
De uitslagen zijn allemaal schoon.
maar eerder schreef je:
Roxy26@ schreef:Nu word mij aangeraden om eerst chemo te nemen en daarna te opereren.
Chemo zou 20 weken zijn waarvan de eerste 8 weken om de 2 weken en de laatste 12 weken elke week. Ook krijg ik 5 feb de uitslag van de genetische test, maar desondanks is mijn advies: chemo en opereren.
Ben je nou wel of niet geopereerd?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Roxy26@
Berichten: 3
Lid geworden op: di 22 jan 2019, 16:58

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Roxy26@ » do 24 jan 2019, 00:38

Hoi dees,

Dank je wel voor je duidelijkere reactie, ik ben geopereerd aan mijn oksel, daar hebben ze de klieren al uitgehaald, ik was niet duidelijk, dat is de operatie die ik tot nu toe heb gehad.
Ik word geholpen in het Erasmus ziekenhuis in rotterdam. Daar zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van jonge vrouwen met borstkanker, heb jij ervaring met deze ziekenhuis?

Wie raad jij aan om een second opinion te vragen?

Mijn twijfel zit hem in de 2% verschil van traject, maar als jij zegt dat die cijfers niet kloppen zou het dus kunnen dat er meer verschil in zit, klopt dat?

Alvast ontzettend bedankt weer!

Maart

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Maart » do 24 jan 2019, 14:19

Dees schreef: Zoals je de gegevens nu vermeld hebt, heb ik ze in Predict Plus gezet. Ik heb de grootte van de twee tumoren bij elkaar opgeteld. Ik ben er vanuit gegaan dat je okselklieren schoon lijken. Of dat zo is, weten ze pas als ze je geopereerd hebben.
Hallo Dees,

Ik schrik hiervan. Is het tegenwoordig zo dat je het formaat van meerdere tumoren bij elkaar optelt in Predict Plus? Mijn oncoloog heeft vorig jaar voor mij gerekend met de grootste tumor, maar als ik de twee tumoren bij elkaar optel komt er in Predict toch een slechtere prognose uit. En ik begrijp dat ik van het aantal overlevenden nog 6,6% af moet halen, omdat ik ruim onder de 35 jaar ben. Klopt dat?

Thanks, Maartje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Dees » do 24 jan 2019, 14:48

Roxy26@ schreef:Dank je wel voor je duidelijkere reactie, ik ben geopereerd aan mijn oksel, daar hebben ze de klieren al uitgehaald, ik was niet duidelijk, dat is de operatie die ik tot nu toe heb gehad.
En hebben ze dan alleen de schildwachtklier(en) eruit gehaald? Dat neem ik toch aan?
Roxy26@ schreef:Ik word geholpen in het Erasmus ziekenhuis in rotterdam. Daar zijn ze gespecialiseerd in het behandelen van jonge vrouwen met borstkanker, heb jij ervaring met deze ziekenhuis?
Het Erasmus is echt prima, maar ik zou er wel op staan dat Agnes Jager je behandelend oncoloog wordt, als ze dat nog niet is. Ik weet echt zeker dat zij alles weet wat nodig is om je een goed behandeladvies te geven.
Roxy26@ schreef:Mijn twijfel zit hem in de 2% verschil van traject, maar als jij zegt dat die cijfers niet kloppen zou het dus kunnen dat er meer verschil in zit, klopt dat?
Het gaat erom dat de inschatting van risico's van jonge vrouwen met zo'n systeem niet zo betrouwbaar is als dat bij oudere vrouwen. Dat is omdat er te weinig mensen van jouw leeftijd in dat systeem zitten. Bovendien, jij hebt dus twéé tumoren. Ook dat kun je niet kwijt in het systeem. Kortom, er bestaat geen betrouwbare groep vrouwen van jouw leeftijd met vergelijkbare tumoren en kenmerken. Dan moet je het doen met de informatie die er is. Als je naar de 15-jaarscijfers kijkt, zie je al dat er méér te winnen is dan 2%. Ik weet vrij zeker dat er met chemo én bv 10 jaar hormoontherapie nog meer te winnen is. Méér informatie en zekerheid dan dit is er niet. Ga erover in gesprek met de oncoloog. Ik bedoel dan internist-oncoloog en niet de chirurg-oncoloog !

Laat je weten als ik iets voor je kan doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Operatie alleen of ook chemokuur.

Bericht door Dees » do 24 jan 2019, 14:55

Maart schreef:
Dees schreef: Zoals je de gegevens nu vermeld hebt, heb ik ze in Predict Plus gezet. Ik heb de grootte van de twee tumoren bij elkaar opgeteld. Ik ben er vanuit gegaan dat je okselklieren schoon lijken. Of dat zo is, weten ze pas als ze je geopereerd hebben.
Hallo Dees,

Ik schrik hiervan. Is het tegenwoordig zo dat je het formaat van meerdere tumoren bij elkaar optelt in Predict Plus? Mijn oncoloog heeft vorig jaar voor mij gerekend met de grootste tumor, maar als ik de twee tumoren bij elkaar optel komt er in Predict toch een slechtere prognose uit. En ik begrijp dat ik van het aantal overlevenden nog 6,6% af moet halen, omdat ik ruim onder de 35 jaar ben. Klopt dat?

Thanks, Maartje
Hoho, stop de persen...... Er bestaat geen heel betrouwbare inschatting voor vrouwen onder de 35 jaar. De getallen in Predict Plus en ook in Adjuvant Online blijken uit onderzoek een fractie te rooskleurig. Er zitten in die systemen al helemaal geen gegevens wat te doen bij meerdere tumoren. Je kunt die feiten in het systeem ook niet kwijt. Dat meerdere tumoren ongunstiger is dan één tumor, dat lijkt me vrij logisch. Of je dan de grootste moet pakken of ze bij elkaar op moet tellen, wie zal het zeggen? Dit is het enige dat er is. Het geeft een indicatie. Niet meer dan dat.

Zo precies als jij het wilt berekenen, kun je het dus niet berekenen. Je hebt er verder ook niks aan. Met 99% overlevingskans kún je die ene pechvogel van dat ene procent zijn. Met 99% sterftekans kun je de ene geluksvogel zijn. Dat allemaal verandert niet als je percentage 10% slechter of beter wordt omdat je een ander systeem of een andere berekening toepast. Er is een onzekerheid en die onzekerheid blijft. Je kunt er verder niks meer mee dan 'Prepare for the worst, hope for the best' (Bereid je voor op het ergste en hoop op het beste)

Ik had zelf een tumor van 10x6x7 cm en in elk geval twee positieve okselklieren. Ik ben 12 jaar na diagnose. Ik heb vrij veel vrouwen gekend die betere kaarten hadden dan ik en die niet meer leven. Je kunt er helemaal niks mee.

Big hug.... Leven met die onzekerheid is een enorme worsteling....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Januari 2019”