Chemo bij Lobulair?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Grietje
Berichten: 6
Lid geworden op: di 18 sep 2018, 13:11

Chemo bij Lobulair?

Bericht door Grietje » zo 16 dec 2018, 14:49

Dag Dees,
De oncoloog heeft geadviseerd om chemotherapie te doen na de bestraling. Ik heb gelezen dat chemotherapie bij lobuliar niet altijd zinvol is. Ik heb begrepen dat het ook wel met leeftijd of hoever je in de overgang bent te maken heeft. Ik ben 51. Ik heb bloed laten onderzoeken en FSH was 66 en oestradiol<0.09.
Ik gebruik al wel Tamoxifen.
Ik ben zo in de war. Heb jij een advies?
De tumor is verwijderd dmv volledige amputatie: 2,1 cm, maar er waren nog twee plekjes die ze niet meegerekend hebben. Het totale beeld was ongeveer 4 cm.
In de schildwachtklier zat een tumor van 1 cm.
Oestrogeen gevoelig: 100%
Progestoron gevoelig: 90 %
Her 2: neg

Groet, Grietje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Dees » zo 16 dec 2018, 21:24

Hoi Grietje, lastig he.... Heb je ook het verslag van de patholoog? Graad? Angio-invasie? Lymfe-invasie? Is Ki67 bepaald? Komt er maagkanker in je familie voor? Hoe heb je de tumor ontdekt?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Grietje
Berichten: 6
Lid geworden op: di 18 sep 2018, 13:11

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Grietje » ma 17 dec 2018, 13:28

Dag Dees,

Dank je wel voor je reactie.
Inderdaad super lastig.
In het verslag kom ik Ki67 niet tegen.
Wel het volgende:
infiltrerend lobulair carcinoom - multifocaal groeiende tumor
Afmeting dominante tumor: 2,10 cm
Tweede tumor: 1,4 cm
Tubulaire differentiatie: < 10 %
Mitosen per 2mm2: 1
Kernpolymorfie: 2
Graad volgens Bloom Richardson: II
(Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen
Kenmerken van T4 mammacarcinoom: geen
Extranodale groei SWK: ja, gering

Er is van te voren ook een mammaprint gedaan. Deze gaf "Low risk"aan, maar volgens de oncoloog mag deze niet meegerekend worden omdat de SWK niet schoon is.

Voor zover ik weet komt er in mijn familie geen maagkanker voor.
De tumor heb ik zelf ontdekt. Mijn borst voelde harder, opgezet, gewoon anders dan anders.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Dees » wo 19 dec 2018, 18:34

Hoi Grietje, die Mammaprint bij lobulaire tumoren wordt niet aangeraden. Dat er extranodale groei was, is eigenlijk al een slecht teken en een reden om wel chemo te doen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Grietje
Berichten: 6
Lid geworden op: di 18 sep 2018, 13:11

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Grietje » wo 19 dec 2018, 19:27

Dag Dees,

dank je wel voor je reactie.
Het is niet het antwoord dat ik graag had willen horen :( Ik had natuurlijk graag willen horen dat je had gezegd: meid, natuurlijk hoef je hier geen chemo voor.
Maar die extranodale groei gaf mij ook al niet zo'n goed gevoel. Ik weet niet precies wat het inhoud, maar het klinkt als al het begin van een uitzaaiing.
Ik zie als een berg tegenop om chemo te doen, maar misschien is het wel het beste.
Dank voor het meedenken.
Groetjes, Grietje

Kitty

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Kitty » wo 19 dec 2018, 23:13

Hoi Grietje
Welke chemo moet je? Ik snap je helemaal. Ik zag er ook als een berg tegen op .... Het is echt te doen. Het is geen feest dat niet maar minder erg dan ik me voorstelde. En voor je het weet is het voorbij. De tijd is dan even je vriend. Veel succes hè!!! Kitty

Grietje
Berichten: 6
Lid geworden op: di 18 sep 2018, 13:11

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Grietje » do 20 dec 2018, 15:08

Dag Kitty,

Wat een lieve reactie.
Er is voorgesteld om 4 AC kuren te doen en het liefst ook taxol daarna.
Ik ben vooral bang voor de blijvende schade: de blijvende vermoeidheid, de neuropathie en het chemo-brein.
Ik heb begrepen dat de neuropathie vooral door de taxolkuren wordt veroorzaakt en dat zie ik echt niet zitten.
Van de oncoloog zou ik die achterwege mogen laten, maar ja, is dat nou verstandig? Ik wordt heen en weer geslingerd tussen allerlei mogelijkheden en angsten.
Misschien is het te doen tijdens die kuren, maar wat daarna?
Heb jij hier mee te maken?
Groetjes, Grietje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4716
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door Dees » do 20 dec 2018, 15:21

Hoi Grietje, misschien helpt het om het lotgenoten te vragen bv in deze Facebookgroep of in deze groep specifiek voor lobulaire tumoren. Ik vond chemo ook niet fijn, maar niet echt een hel. Tegen misselijkheid bestaat goede medicatie. AC en daarna Taxol wordt goed verdragen. Je kunt tussentijds altijd nog stoppen als je het te zwaar vindt. Als je dik haar hebt, is hoofdhuidcooling ook nog een optie om een deel van je haar te behouden.

Extranodale groei betekent inderdaad dat er niet alleen kankercellen in een lymfeklier gevonden zijn, maar het een beetje door het kapsel heen begon te groeien. Dat is geen reden voor paniek, maar wel een reden om toch maar wel chemo te doen.

Qua hormoontherapie lijken aromataseremmers beter aan te slaan dan tamoxifen. Fijne informatie voor later.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

kitty

Re: Chemo bij Lobulair?

Bericht door kitty » do 20 dec 2018, 18:20

Dag Grietje,

Ik heb zelf alleen taxol gehad en had aan het eind wat klachten rond neuropathie, die nu na een maand of 5 helemaal verdwenen zijn.
Je kan op tijd stoppen he, als je tintelingen voelt. Ze houden je heel goed in de gaten. Ik heb zelf de laatste kuur niet gehad en de ena laatste op 80%.
Een vriendin van me had AC en taxol ook en geen last van neuropathie. Het is echt bij iedereen anders.
Weet je, ik dacht ook help o jee. Maar ben er ook anders tegen aan gaan kijken. Ken veel vrouwen inclusief mijzelf bij wie de hele tumor verdween door chemo. Fantastisch dus. Ik ben niet echt meer moe als voor de behandeling omdat ik mijn leven flink heb omgegooid. Voel me juist beter! Het is ook veel wat zich in je hoofd afspeelt en ja dat lijf. Ik heb nog wel pijn door bestraling maar minimaal en mijn nagels zijn nog gammel etc. Ik weet niet meer goed hoe ik me daarvoor voelde. Maar heb, ondanks dat ik een super zwever ben en heel erg van de alternatieve dingen , heel veel vertrouwen in de artsen en in de wetenschap. Ze weten echt wat ze doen. Als zij zeggen dat het nodig is, is de kans groot dat dat echt zo is. Ik heb alles gecheckt en gedubbelcheckt maar kon geen fouten ontdekken ;-)
Ik vond het ook vreselijk. Maar ben achteraf blij dat ik het heb gedaan, dat ik er alles aan het gedaan. Het is even een half jaar van je leven dat anders verloopt en waarin je je slechter voelt dan normaal, maar het leven stopt niet tijdens chemo. Veel bewegen helpt. En zorg dat je hoofd op orde blijft. Of zoek hulp daarbij ;-) . Het is een periode in je leven die ook weer voorbij gaat. En dan heb je de rest van je leven nog voor je, als het je gegeven is maar heb je alles gedaan wat je kon! Sterkte met de beslissing. het wikken wegen en piekeren is erger dan als je de keus eenmaal maakt, dat zal rust geven zeker als je weet wat het is. Ik had ook hoofdhuidkoeling met succes maar weet dat met AC het wat minder succes heeft. Maar er zijn pruiken die niet van je echte haar zijn te onderscheiden. Succes he......

Gesloten

Terug naar “December 2018”