Tubulair carcinoom, nieuw hier

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Let

Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Let » vr 24 mar 2017, 09:50

Goedemorgen, van een goede vriendin de tip voor dit forum.
Deze week kwam ik voor de uitslag van een vacuumbiopt, ivm toename calcificaties.
Uitslag: geen DCIS, maar wel BIJ TOEVAl een minuscuul (0,9mm) stukje kwaadaardigheid: een tubulair carcinoom. Aldus de chirurg gedraagt dit type tumor zich niet-aggressief en zou in principe niet uitzaaien. Een schildwachtersklierprocedure zou bij dit soort tumoren ter discussie staan.
De patholoog anatoom zegt dat de tumor 'mogelijk al radicaal is verwijderd'.
De chirurg gaat in overleg met collega's uit het samenwerkingsverband met andere ziekenhuizen in de regio èn het AvL, voor een goed advies in deze casus.
Op internet vind ik weinig over dit type tumor en de behandeling ervan.
Ik ben benieuwd naar ervaringen alhier.
Bedankt alvast, Let

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Dees » za 25 mar 2017, 19:53

Hoi Let, jeetje dat ze dat toevallig te pakken hadden zeg. Ik verwacht eigenlijk weinig qua nabehandeling. Mocht je lotgenoten zoeken, dan kun je je het beste hier aanmelden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Hannie1960

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Hannie1960 » do 30 mar 2017, 10:54

Bij mij is er ook een tubulair carcinoom ontdekt. 6mm
Ben inmiddels 3 weken geleden geopereerd. Tumor verwijderd en schildwachtklier procedure.(SN)
Denk goed na over de SN en heb het er met je chirurg over of dit echt nodig is.
Ik heb hier bij een complicatie gekregen: neuropathische zenuwpijn.
Heb hier meer last van als de borst. Ik wil je niet bang maken hoor, want dit komt niet vaak voor, maar het is wel een reden om er goed over na te denken.
Morgen heb ik een gesprek met de radiotherapeut. Ik krijg 16 bestralingen.
Ik twijfel nu echt enorm of ik dit wel wil. Is het niet met een kanon op een mug schieten?
Laatst gewijzigd door Hannie1960 op do 30 mar 2017, 15:43, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Dees » do 30 mar 2017, 12:57

Hoi Hannie, voor zover ik weet kan neuropathische pijn zo kort na een operatie ook over gaan. Masseren, prikkelen, een beetje door de pijn heen maar niet teveel kan wel helpen. Soms kan een oncologisch fysiotherapeut ook nog goede hulp bieden en het gebied losmasseren.

Je hebt alle recht van de wereld om bestraling niet te doen. Dat is geen domme beslissing. Borstsparend wordt standaard gecombineerd met bestraling maar dat is in veel gevallen niet nuttig.

Vragen die je kunt stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat twijfelachtig)
- Verkleint het bestralen de kans dat borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er borstkanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade).
- Stel, we doen dat bestralen niet en borstkanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Ga je nog hormoontherapie krijgen? Dat verkleint ook het risico op een lokaal recidief. Wat is de invloed van hormoontherapie op een lokaal recidief en wat voegt bestraling daar nog aan toe?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem, pijn, fibrose, longproblemen, hartproblemen of een tweede kanker ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (artsen schatten dat altijd laag in, is mijn ervaring, in onze groep zie ik vrij veel problemen met pijn en fibrose. Cijfers heb ik helaas niet).
- Moet je links bestraald worden? Hoe groot is het risico dat ik daar later hartproblemen door ga krijgen en wordt dat minder als we de Breath Hold techniek gebruiken?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Let

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Let » do 30 mar 2017, 14:46

Beste Dees en Hannie,
Dank voor jullie reacties.
Hannie, vervelend van jouw neuropatische pijn zeg. Was je hier op voorbereid? En wat zijn hiervoor evt behandelopties of pijnbestrijding?
Wat is de reden dat er bij jou de poortwachtersklier is weggenomen? Van mijn chirurg begrijp ik dat dit in de richtlijnen ter discussie staat, mogelijk gezien de bij mij gevonden grootte (0,9mm). Ik krijg het advies het niet te doen, maar mijn chirurg zal nog overleggen in andere centra. Als ik het wel wil, doet hij het alsnog. Dat besluit kan ik niet nemen, zij zijn de deskundigen.
In mei zal ik een borstbesparende operatie krijgen. Bestraling en hormoontherapie gaat in principe niet plaatsvinden, ivm een betrekkelijk onschuldige kwaadaardigheid opwegende tegen de risico's.
Beste Dees, om welke reden dacht jij aan geen nabehandeling in mijn geval?
Hartelijke groet, Let

Hannie1960

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Hannie1960 » do 30 mar 2017, 15:30

Tegen de neuropathische pijn slik ik lyrica 2 dd 150 Mg. De kop van de pijn is hier mee weg. Ik slik dit nu 1,5 week dus kan het nog wat beter worden. Verder ga ik lidocaine zalf proberen. Dit is vanmorgen door de anesthesist voorgeschreven. Hij belt me over 6 weken op.
Hij vertelde dat hij regelmatig mensen met deze klachten op de poli ziet. Jammer!
Ik heb pure pech. Enne.......nee ik was hier totaal niet op voorbereid. Wist niet dat dit kon gebeuren. Het voelde als een opgerolde egel onder mijn arm. Die pijn is nu gehalveerd.
Daarom zie ik ook zo tegen die bestralingen op. Ik zal dan wel weer longproblemen krijgen als bijwerking.( had ik maar niet moeten roken).
Die SN was standaard volgens protocol.
Mijn dilemma is: ik ben geen protocol maar mens.......
Ik ben niet standaard.
Maar doe ik mijzelf niet te kort?
Ik vind het trouwens vreemd dat jij tot mei moet wachten voor je geopereerd gaat worden.
Kan dat niet vlugger?

Hannie1960

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Hannie1960 » do 30 mar 2017, 15:41

Aanvulling:
Dees bedankt voor de heldere vragen die ik kan stellen. Ik heb ze allemaal opgeschreven.
Wat betekent trouwens Oestrogeen +
Progesteron+
Is dat gunstig of juist niet?
De uitslag was: Invasief carcinoom NST
PT1aNO (i) (sn) HER2 -
Kan je hier wat mee?

Let

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Let » do 30 mar 2017, 16:10

Hannie, hopelijk helpt de pijnstilling snel wat beter.
Nee, je bent zeker geen protocol, richtlijnen zijn om van af te wijken. Laat je goed voorlichten over voors en tegens. Waar word jij behandeld? Ik in Ede (NL).
Oestrogeen/Progesteron + betekent: voor beide hormonen is de tumor gevoelig. Dat kan soms indicatie zijn voor hormoontherapie.
Ik krijg eerst een MRI, welke pas 4 weken na het vacuumbiopt kan. Eind april nog 5 dagen op vakantie. Aldus de chirurg geen haast, dus ik neem aan begin mei operatie.
Groetjes, Let

Hannie1960

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Hannie1960 » do 30 mar 2017, 17:23

Dat is ook toevallig. Ik ook in Ede. Dr de Roos

Let

Re: Tubulair carcinoom, nieuw hier

Bericht door Let » do 30 mar 2017, 18:09

Nou ja, ik ook deze arts.

Gesloten

Terug naar “Maart 2017”