Uitslag bekend

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

D&R

Uitslag bekend

Bericht door D&R » do 09 jul 2015, 20:10

Dag Allen, zag dat het topic welke vragen gesloten was vandaar even een nieuw topic.
Vandaag kregen we de uitslag per telefoon,vanochtend tevergeefs een afspraak gehad, de uitslag was er nog niet.

Vanavond het verlossende woord , voorlopige info;
Tumor 6mm
Snijranden schoon
Schildwachtklier schoon
Bloedvaten schoon
Kenmerk triple negatief graad 3
Operatie was borst besparend, chirurg meldde dat ze geen chemo verwacht hetgeen nog besproken wordt. Volgens richtlijnen chemo vanaf 1.1cm
Leeftijd is 47 jaar.

Voorlopig zijn we blij met dit nieuws. Een second opinion zullen we aanvragen. Nu heb ik vorige week getracht kontakt te krijgen met het voorlichting buro. Diverse keren doorverbonden maar ik kreeg het buro niet te pakken. Kontakt formulier ingevuld voor terugbel afspraak , niet gebeld.

Vraag aan het forum is , hebben jullie tips waar alert op te zijn en wat zijn de ervaringen met AVL en Alexander Morno ziekenhuis?

Groet.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag bekend

Bericht door Dees » do 09 jul 2015, 22:23

Hoi D&R, fijn dat dit nieuws er is. We sluiten altijd de maand af om te voorkomen dat topic eindeloos door blijven gaan. Maar... stel vooral een nieuwe vraag !!

Omdat het een triple negatieve tumor is, en daar zitten echt venijnige kankers tussen, ookal zijn ze klein, zou ikzelf toch graag een Mammaprint willen. Als daar dan toch hoog risico uitkomt, zou ik alsnog vóór chemo kiezen. In elk geval geeft het je extra informatie die je best kunt gebruiken om de risico's in te schatten.

In Amerika adviseren ze bij triple negatieve tumoren bij mensen onder de 60 jaar om genetisch onderzoek te doen. Dan word je verwezen naar een klinisch geneticus. Het kan zijn dat je een erfelijke aanleg voor kanker hebt, bijvoorbeeld door een BRCA genafwijking die risico geeft op borst- en eierstokkanker. Dat verklaart dan waarom je kanker hebt gekregen, maar bovendien is dat nuttige informatie voor je kinderen, zussen, nichtjes, tantes en in mindere mate ook voor de mannen. Als zij weten dat ze gendrager zijn, hebben ze de mogelijkheid om kanker te voorkomen (door preventieve operaties) of er vroeg bij te zijn (bij borstkanker door controles, bij eierstokkanker heeft dat geen zin.

Dit zijn redenen om doorverwezen te worden naar een klinisch geneticus om uit te zoeken of je BRCA-genmutatiedrager zou kunnen zijn:
Afbeelding

Misschien zitten er in je familie al rode vlaggen, maar het kan ook zijn dat zo'n genafwijking altijd via de mannelijke lijn overgeërfd is en dat er dan helemaal niet zoveel kanker in de familie voorkomt.

Het AVL is absoluut een topziekenhuis, maar dat wil niet zeggen dat het voor iedereen nodig is om daar naartoe te gaan. Ik vind het Alexander Monro Ziekenhuis ook heel prima. Dat is het enige ziekenhuis, dat ik ken, waar ik wel eens voor mijn lol zou willen slapen.

Ik zit in een facebookgroep met meer dan 1000 vrouwen. Die kun je hier vinden. Daar kun je allerlei ervaringen lezen van allerlei ziekenhuizen.

Waar zou je precies een second opinion over willen? Waar twijfel je over? Ik denk dat als je meer info krijgt over bovenstaande onderwerpen er niet veel anders is waar je een second opinion over zou moeten vragen.

De bestralingen zullen nu wel spoedig starten he.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

D&R

Re: Uitslag bekend

Bericht door D&R » vr 10 jul 2015, 13:15

Hoi Dees,

Daar kunnen we verder mee. In de familie heeft alleen haar oma op 68 jarige leeftijd borstkanker gehad. Zij is 92 jaar geworden.

Vanmiddag hebben we een afspraak met de verpleegkundige. Ik wil voorstellen de mammaprint in gang te zetten. Donderdag staat de vakantie voor 3 weken gepland dus wellicht wordt dat wat georganiseer. na die stress weken is het wel welkom.

Het voelt wat dubbel , ik denk dat we erg blij mogen zijn bij deze vorm dat we er snel bij waren, aan de andere kant voelt het toch wat gevaarlijk de komende 5 tot 7 jaren.
Als ik her en der de groeisnelheden lees dan vraag ik me af of bij een jaarlijkse controle de kans groot is dat bij ontdekking de tumor kleiner is dan 1 cm. Dan is ook weer de vraag hoe groot die kans op terugkeer is natuurlijk. Daar kan de mammaprint wellicht meer over vertellen.

Dus voorlopig dankbaar dat de klieren schoon zijn en de arts positief is maar scherp op de komende 5 / 7 jaren en de juiste behandeling. Er zal ongetwijfeld nog een post komen :)

Het beste weer.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4725
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag bekend

Bericht door Dees » vr 10 jul 2015, 14:11

Hoi D&R, die angst na kanker is heel herkenbaar en je kunt niets anders doen dan daarmee leren dealen en dat lukt de meeste mensen heel goed. Misschien heb je hier nog iets aan.

Het kan zijn dat een genafwijking steeds via de mannelijke lijn overerft en dan kan het zijn dat er helemaal geen borstkanker in de familie voorkomt. Een triple negatieve tumor kan een rode vlag zijn.

Qua grootte en schone okselklieren klinkt het als een tamelijk positief verhaal. Die Mammaprint kan dat wellicht bevestigen. Je wilt geen spijt hoeven hebben, denk ik dan.

Als vakantie belangrijk is voor jullie, zorg er dan zeker voor dat jullie kunnen gaan. Geniet ervan !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2015”