Invasief Lobulair carcinoom

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bianca

Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Bianca » vr 05 jul 2019, 12:16

Hallo, Mijn vraag gaat over chemotherapie. Ik heb een invasief lobulair carcinoom zonder uitzaaiingen. Er zit bindweefsel in mijn borst en daarin zijn 3 haarden te zien. Op de mammografie is overigens niets te zien. Mijn tumor is graad 2. Grootte ong. 4cm. Hormoongevoelig. Her negatief. Ik krijg op dit moment 4x EC en daarna nog 12x Taxol. Nu mijn vraag: is de Taxol nodig? Ik heb het idee dat dit niet veel gaat bijdrage, en zou daarom de Taxol achterwege willen laten En meteen na de EC voor een operatie gaan. Is dit verstandig?

Graag advies, want ik kom er zelf niet meer uit..

Liefs, Bianca

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Dees » vr 05 jul 2019, 22:03

Hoi Bianca,
De chemotherapie die je krijgt is niet alleen om de tumor(en) in je borst te laten verdwijnen maar ook om de kans op uitzaaiingen op afstand te verkleinen. Als borstkanker uitzaait naar longen, lever, botten, hersenen (en bij lobulaire borstkanker kan dat ook naar andere plekken zijn)), dan kun je nog wel behandeld worden, maar we gaan er dan (vooralsnog) vanuit dat je niet meer beter kunt worden.

Chemokuren zijn onderzocht met bepaalde middelen in een bepaalde dosering. We weten dat derdegeneratie regime chemo (waar een taxaan in zit) beter werkt om uitzaaiingen op afstand te voorkomen dan tweedegeneratie regime (zoals 4 x EC). Natuurlijk kun je naar een tweedegeneratie regime, maar voor de grote groep weten we dat dat iets minder goed werkt. Als je echter heel veel bijwerkingen hebt, dan zou je dat kunnen overwegen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bianca

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Bianca » zo 07 jul 2019, 10:07

Lieve Dees,

Bedankt voor uw uitgebreide antwoord.
In een Amerikaans rapport van Dr. Daniël A. Voroboif, die betrokken is bij klinisch onderzoek nationaal en internationaal, en meer dan 100 onderzoeksartikelen in de medisch oncologisch heeft uitgebracht staat namelijk dat bij deze vorm (invasief lobulair carcicoom) chemotherapie niet nodig is.

Hij zegt dan ook, over mijn geval (ik heb hem mij patalogische rapport toegezonden) het volgende:

"Firstly it is a lobular Breast Cancer who usually doesn’t require chemotherapy as it is hormonally induced and your receptors are positive. Secondly the Her2 receptor is negative which means is a less aggressive tumor and thirdly all that is confirmed by the Ki67 which is a marker of proliferation and aggressivity and it is a normal value in your case.
As you have started your chemotherapy I will recommend you discuss with your Dr to go to surgery after 4 cycles and then do the antihormonal medication. If he insists in continuing with further chemotherapy I will suggest that you need to obtain a second opinion."

Daarnaast maak ik mij juist zorgen dat de chemotherapie voor uitzaaiingen gaat zorgen! Dit lees ik namelijk ook vaak.
Ik ban er allemaal niet gerust op, en het maakt mij zeer onzeker.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Dees » ma 08 jul 2019, 10:22

Hoi Bianca,
Goed hoor dat je je licht opsteekt bij andere artsen. Ik ken de naam van deze arts niet van congressen. Als ik google zie ik dat hij werkt in Zuid-Afrika en dat hij oncoloog én hematoloog is. Uit niets kan ik opmaken dat hij een wereldwijde expert is op het gebied van lobulaire tumoren. Als ik hem zoek in de wetenschappelijke database Pubmed, kom ik zijn naam tegen in enkele artikelen over melanomen, maar ook andere tumoren. Ook niets maak ik op dat hij veel onderzoek gedaan heeft naar lobulaire tumoren.

Het lastige is dat in wetenschap dé waarheid niet bestaat. Rondom lobulaire tumoren is nog heel veel onduidelijk. De mening van deze arts is er dus één, maar wetenschap baseer je niet op meningen, maar op bewijs en over bewijs kun je discussie hebben. Ik ken geen enkele studie waarbij alleen vrouwen met lobulaire tumoren ingedeeld werden in Wel en Geen chemo en opgevolgd werden. Een zogenaamde prospectieve studie. Uit dat soort studies zou je conclusies trekken.

De Ki67-marker behoeft enige toelichting. Deze is in Nederland omstreden omdat er enorme verschillen zitten in hoe deze marker in kaart gebracht wordt. De ene patholoog hangt er dus een hele andere waarde aan dan de andere patholoog. Dat maakt het lastig om te gebruiken voor de praktijk. Zo zwart-wit als deze arts het opschrijft, is het in de praktijk dus niet.

Het is op geen enkele manier bewezen dat hormoongevoelige borstkankers nooit chemo nodig hebben. Er is een subgroep die waarschijnlijk wel van chemotherapie profiteert, maar welke groep dat is, daar is het laatste woord nog niet over gezegd.

Binnen de Her2Neu+-groep zijn ook tumoren die waarschijnlijk geen chemo nodig hebben. Dat Her2Neu- altijd betekent niet agressief is gewoon onwaar. Daarvoor gaan er teveel vrouwen dood aan hormoongevoelige tumoren.

Dat chemo juist voor uitzaaiingen zorgt, daarvoor ken ik geen enkele wetenschappelijke basis, als het om de grote groepen gaat. Waar lees je dat dan?

De toekomst brengt altijd nieuwe informatie, dus het kan best zijn dat je in de toekomst moet zeggen "Had ik dit geweten, dan had ik het anders gedaan". Punt is, je wéét het niet. Je kunt niks anders doen dan wat nu het beste lijkt met de wetenschap die nu voorradig is.

Word je in België behandeld? In Nederland geven we nl ACx4 en dan Taxol 12x.

Je kunt er altijd over discussiëren met je arts he en je hebt ook altijd het recht om te stoppen.

Kun je hiermee vooruit?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Willemijn

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Willemijn » di 09 jul 2019, 07:29

Dag Dees,
Mijn reactie heeft niets van doen met deze vraag maar ik moet dit even kwijt.
Ik ben altijd weer onder de indruk van je uitgebreide kennis en de manier dit helder te verwoorden. Je geeft antwoord op een specifieke vraag van iemand maar er zijn zoveel volgers zoals ik die meteen er ook weer zoveel van leren. Dank je!

Bianca

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Bianca » di 09 jul 2019, 10:17

Hallo Dees,

Wederom, hartelijke dank! Je vraagt mij of ik hiermee vooruit kom, eerlijk gezegd niet. Het verward mij nu nog meer dan anders, en de twijfels worden alsmaar groter. Ik weet niet meer waar ik aan toe ben, en wat goed voor mij is?!
Ik heb even tijd nodig om alle informatie te verwerken...

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Dees » di 09 jul 2019, 21:34

Hoi Bianca, ja, dat snap ik wel. Alles willen weten voelt als controle hebben he..... Maar het feit is dat er geen controle is. Je moet het doen wat we weten uit wetenschappelijk onderzoek, met gezond verstand en met jouw gevoel erover. Niemand kan in de toekomst kijken. Dat.... om leren gaan met die onzekerheid, met de vraag of je behandelingen goed genoeg waren, of misschien overbodig, of je ooit uitzaaiingen gaat krijgen of niet en als dat zo is, hoe dat dan is, dat is het allerallermoeilijkst........

Ik snap helemaal dat je oncoloog de chemokuren wil doen zoals ze wetenschappelijk onderzocht en bewezen zijn. Dat is de beste zekerheid die je kunt krijgen.... Meer helaas niet...

Lastig he...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4736
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Invasief Lobulair carcinoom

Bericht door Dees » di 09 jul 2019, 21:34

Willemijn schreef:
di 09 jul 2019, 07:29
Dag Dees,
Mijn reactie heeft niets van doen met deze vraag maar ik moet dit even kwijt.
Ik ben altijd weer onder de indruk van je uitgebreide kennis en de manier dit helder te verwoorden. Je geeft antwoord op een specifieke vraag van iemand maar er zijn zoveel volgers zoals ik die meteen er ook weer zoveel van leren. Dank je!
Dat is zo lief !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juli 2019”