Uitzaaiingen

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Simone

Uitzaaiingen

Bericht door Simone » di 05 feb 2019, 23:13

Hoi Dees en de rest,
Ik vroeg mij af binnen welke termijn de kans het grootst is dat hormonale borstkanker uitzaait. Je hoort wel eens dat dit na 10 tot 15 jaar gebeurd terwijl mijn oncoloog zegt dat de kans het grootst is binnen 2 jaar. Vandaar dat het zo belangrijk is dat ik de hormoontherapie in ieder geval 2 jaar slik.

Kunnen jullie mij deze problematiek uitleggen? Alvast bedankt!

Monalisa
Berichten: 81
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Monalisa » wo 06 feb 2019, 12:11

Ja, goede vraag. Hier wil ik ook graag meer over weten.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Dees » wo 06 feb 2019, 17:09

Ha dames, hormoongevoelige borstkanker is echt een verraderlijke soort. Het advies is om hormoontherapie zo lang mogelijk vol te houden, omdat we echt niet kunnen zeggen wie ervan gaat profiteren en wie niet. Hoe slechter je prognose, hoe meer je te winnen het met hormoontherapie.

Je ziet dat als je 4-9 positieve okselklieren had bij diagnose die stijging in de eerste vijf jaren wel het sterkst is, maar het houdt daarna niet op. Bij schone okselklieren is de lijn vlakker, maar gaat dus ook maar door. De tweede grafiek gaat over de tijd totaan overlijden na diagnose.

Afbeelding

Bron: 20-Year Risks of Breast-Cancer Recurrence after Stopping Endocrine Therapy at 5 Years- NEJM 2017

Het goede nieuws is dat zélfs van de mensen met de slechtste prognose (4-9 positieve okselklieren) na 20 jaar nog de helft in leven is.

Je kunt er niks mee. Je hebt mazzel of je hebt pech. Er is dus niet een moment waarop het risico op pech ophoudt. Wel is het zo dat hoe langer je leeft hoe groter de kans dat je bij de overlevers hoort.

Niemand kan je voorbereiden op toekomstig leed. Je denkt nu, als ik uitzaaiingen krijg, is dat de hel op aarde, maar ik heb heel vaak gezien dat de meeste mensen hun draai vinden, ookal weten ze dat ze doodgaan. Je weet dan nl nog steeds niet wanneer dat is en hoe dat is. Ik ken vrouwen die al meer dan tien jaar met uitgezaaide ziekte leven.

Wat kun je er meer van zeggen dan dat je er het beste van moet maken en dat alles wat je genoten hebt niemand je meer af kan nemen?

Hug.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 81
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Monalisa » ma 11 feb 2019, 10:50

Dank je Dees, je verhaal is optimistisch en pessimistisch tegelijk. Ergens is het dus vaak een kwestie van tijd tot het misgaat, kan lang of kort duren. Of je hebt geluk.

Men is wel bezig om op gen-niveau naar het risico op uitzaaiingen te kijken, o.a. m.b.v. de mammaprint. Die uitslag is in de statistieken die je laat zien niet meegenomen maar is natuurlijk ook pas van de laatste jaren. Laten we hopen dat het voortschrijdend inzicht in de wetenschap ons nog gaat helpen op dit gebied.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Dees » ma 11 feb 2019, 11:49

Monalisa schreef:
ma 11 feb 2019, 10:50
Dank je Dees, je verhaal is optimistisch en pessimistisch tegelijk. Ergens is het dus vaak een kwestie van tijd tot het misgaat, kan lang of kort duren. Of je hebt geluk.
Ha Monalisa, ja.... mooier kan ik het niet maken.... Dat dealen met de angst is echt heel moeilijk..... Het is voor mij een heel proces geweest, waarbij uiteindelijk 'de angst recht in het gezicht aankijken' is wat me het meeste hielp.

Ik las destijds het boek van de Boedhistische non Pema Chödrön, Als je wereld instort en met name dit verhaal is me erg bijgebleven:

Afbeelding

Na kanker ben je je extra bewust van je sterfelijkheid. Het is best gek dat we dat daarvoor helemaal niet zo waren. Er sterven elke dag mensen op de meest onverwachte momenten. Wat kun je anders doen dat er het beste van maken? Een mens lijdt het meest van het lijden dat hij vreest.
Monalisa schreef:
ma 11 feb 2019, 10:50
Men is wel bezig om op gen-niveau naar het risico op uitzaaiingen te kijken, o.a. m.b.v. de mammaprint. Die uitslag is in de statistieken die je laat zien niet meegenomen maar is natuurlijk ook pas van de laatste jaren. Laten we hopen dat het voortschrijdend inzicht in de wetenschap ons nog gaat helpen op dit gebied.
Dat klopt zeker. Nu is de Mammaprint niks anders een inschatting op basis van 70 genen, die betrokken zijn bij allerlei fasen van cellen en dus de ontwikkeling en verspreiding van kanker. Je kunt aan kankerweefsel zelf ook vanalles zien. Al met al zal deze kennis gaan helpen om beter in te schatten welke kankers uitzaaien en welke niet. En hopelijk leiden tot betere behandelingen en minder behandelingen voor diegenen die dat niet nodig hebben. (dat maakt ook dat ik zo kritisch ben op al die gedachten over screening en vroegdiagnostiek. De aard van de tumor zegt uiteindelijk alles)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 81
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Monalisa » ma 11 feb 2019, 14:46

Ja, die angst maak ik nu weer aan den lijve mee nu ik voor het eerst op controle moet. Verstandelijk redeneren dat de kans dat het weer mis is niet zo groot is, werkt niet zo heel goed. En mijn angst onder ogen zien.. ik weet niet of ik genoeg Boeddhistische monnik in me heb daarvoor. Ik denk dat jij verder bent daarin. Wel absoluut een mooie tekst die je voor ons kopieerde.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Dees » ma 11 feb 2019, 19:41

Ach schat toch....... geploeter is het...... Ik duim heel hard voor je.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 81
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: Uitzaaiingen

Bericht door Monalisa » ma 11 feb 2019, 20:12

Dank je wel. Lief!

Gesloten

Terug naar “Februari 2019”