borstsparende operatie incl bestralen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Elle
Berichten: 3
Lid geworden op: do 22 nov 2018, 14:18

borstsparende operatie incl bestralen

Bericht door Elle » wo 06 feb 2019, 13:33

Hoi Dees, je schrijft op twitter dat borstsparende operaties 'verkocht' worden inclusief bestralen, dat herken ik -> je krijgt geen keus en geen informatie (en als leek weet je niet waar je om moet/kunt vragen). Waar vind ik de informatie wel? Hoe kom je er achter hoeveel recidief risico je vermindert door te bestralen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4680
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: borstsparende operatie incl bestralen

Bericht door Dees » wo 06 feb 2019, 17:43

Hoi Elle, het is een gevoelig onderwerp bij de beroepsgroepen. Met name radiotherapeuten willen er niet van horen. Ik vind het onacceptabel dat patiënten een behandeling kunnen kiezen, maar waarbij automatisch zou betekenen dat ze dan ook een andere behandeling moeten. Je hebt namelijk altijd keuze. Voor elke behandeling. Die keuze moet je gewoon voorgelegd kunnen worden en met cijfers onderbouwd kunnen worden.

De studie die 'bewees' dat bestraling invloed heeft op de overlevingskansen, stamt uit de tijd dat er minder goede beeldvorming was, er dus slechter geopereerd werd en veel minder nabehandeld werd met chemo en hormoontherapie. Hoe het dan nu precies zit, weten we niet. Radiotherapeuten redeneren zo: Bestraling verkleint de kans op een lokaal recidief, dus dat borstkanker ter plekke terugkomt. Dat is ongetwijfeld zo. We weten dat die patiënten die een lokaal recidief krijgen een groter risico hebben op uitzaaiingen op afstand. Toch kun je van die twee waarheden niet zomaar een nieuwe waarheid maken, namelijk dat bestraling je overlevingskans vergroot. Met alles wat we weten over de biologische aard, de genetische kenmerken, van al die verschillende borsttumoren is het heel aannemelijk dat die borstkankers die terugkomen méér rotzak zijn en dus ook een groter risico geven op uitzaaiingen op afstand en overlijden. Daarmee is niet gezegd dat als je die borstkankers bestraald had je de overlevingskans had vergroot.

Je moet je voorstellen dat de gewoonte borstsparende operatie plus bestraling te doen een grote stap vooruit leek in de tijd dat er vooral borstamputaties werden gedaan. Of borstsparende operatie heel goed zonder bestraling kan, is maar bij kleine subgroepen (zoals oudere dames) onderzocht.

Wat je in elk geval kunt doen is deze vragen aan je radiotherapeut voorleggen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Als het mijn overlevingskansen vergroot, hoeveel vrouwen moeten er dan bestraald worden om één leven te redden? (dat moet dan om énorme getallen gaan namelijk)- (dat betekent ook dat het grootste gedeelte van de vrouwen voor niks bestraald wordt en er alleen maar hinder van ondervindt)
- Verkleint de chemo en de hormoontherapie de kans op een lokaal recidief? (dat is absoluut zo)
- Hoe groot is de kans op een lokaal recidief bij die mensen die chemo hebben gehad en hormoontherapie krijgen?
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel, een tweede kanker, gebroken ribben, fibrose in de schouder of andere restschade ten gevolge van de bestraling? (ik weet dat ze daar weinig gegevens van hebben, maar van lotgenoten weet ik dat vrij veel mensen kampen met restschade)
- Welk percentage krijgt, ondanks chemo, hormoontherapie en bestralen, een lokaal recidief?

Ik hoor ze al vloeken en stotteren, want ik denk dat ze op veel vragen alleen een globaal antwoord hebben en niet voor jouw situatie.

In Twente hebben ze een computerprogramma gemaakt om het risico op een lokaal recidief in te schatten. Daar zou je je gegevens eens in kunnen vullen: https://www.utwente.nl/en/techmed/influence/nomogram/ . Je kunt dan een beetje spelen met radiotherapie aan en uit. Dan zie je hoe laag die risico's eigenlijk zijn en hoe weinig bestraling dat vermindert. Je moet naar de dikke lijn kijken. Dat is het gemiddelde. Het lichtblauwe gebied gaat over de spreiding. Er zijn dus mensen met een veel hoger risico op een lokaal recidief en we weten niet wie en waarom.

De kanttekening bij dat programma is wel dat er weinig mensen met een borstamputatie in zitten en weinig mensen die niet bestraald zijn na een borstsparende operatie (want het wordt nl standaard samen aangeboden).

Met dit computerprogramma zou je dus heel goed kunnen berekenen bij wie je bestraling weg kunt laten, of in elk geval heb je dan gegevens waarmee je als patiënt met een arts kunt overleggen, maar.......... wat ze met deze data gedaan hebben is zeggen dat ze kunnen inschatten wie goed gecontroleerd moet worden en wie minder. Daar ben ik heel pissig over, want......... de meeste lokaal recidieven worden namelijk helemaal niet gevonden tijdens controles maar door de patiënt zelf..... Dus wat ze ermee hadden kunnen doen, hebben ze niet gedaan en ze hebben wel totaal nutteloze informatie, over die controles, de wereld in geslingerd. En je begrijpt, iedereen vond het prachtig.... (maar we hebben er niks aan).

De late effecten na radiotherapie zijn niet goed onderzocht. De radiotherapeuten zeggen dan dat uit wetenschappelijk onderzoek niet bewezen is dat patiënten allerlei klachten hebben. Nou ik loop nu 12 jaar rond in deze kankerwereld en ik ken veel patiënten, ik weet 100% zeker dat veel bestraalde mensen klachten hebben. Dat betekent dan kramp in de flanken (bv als je je draait om een parkeerkaartje te pakken (als je rechts bestraald bent en zelf bestuurder bent van de auto). Jeuk in het schoudergebied. Stug weefsel rondom het schouderblad en de zijkant. Hierdoor trek je een beetje naar de bestraalde kant. Daardoor krijg je klachten in je nek, rug en andere schouder. Pijnlijke ribben. Steken in de borst. Kramp in de hals bij gapen.

Is dat allemaal erg genoeg om bestraling achterwege te laten? Ik wéét het niet. Ik weet wel dat we recht hebben op eerlijke informatie, ook over wat we nog niet weten. Dat er niet over gepraat kan worden, met name door de radiotherapeuten, vind ik onbegrijpelijk. Chirurgen en pathologen vertellen een heel ander verhaal over borstkanker. Wordt het niet eens tijd dat ze luisteren en samenwerken en minder schade gaan veroorzaken?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2019”