Resultaat MRI bij TNC

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Pauze
Berichten: 21
Lid geworden op: wo 08 mar 2017, 10:26

Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Pauze » di 23 mei 2017, 07:10

Ik heb Triple Negatieve borstkanker, leeftijd nu 58 jr. 1 Tumor in borst, 1 in okselklier en DCIS in borst.
Erfelijkheidsonderzoek, ik ben géén gendraagster.
Gestart met Neo-adjuvante chemo AC, welke de tumoren alleen heeft doen stilstaan nav tussentijdse MRI. Daarna 12 weken Taxol met 1x p/3 weken aangevuld met Carboplatin.

Inmiddels klaar en laatste MRI gehad. Die laat zien dat borsttumor weg is, maar helaas in okselklier nog zit. Weliswaar kleiner maar toch.
Over ca 2 weken krijg in een amputatie en volledig okseltoilet. Daarna zal ik wel de bestralingen ingaan.

Al met al ben ik behoorlijk teleurgesteld dat de tumoren niet helemaal weg zijn, althans de belangrijkste in de oksel niet. Dat maakt mi mijn prognose slechter. Immers dan zijn ook de verdwaalde cellen waarschijnlijk niet allemaal vernietigd?

Wat zou ik daarna nog kunnen doen, behalve gezond leven?

En dan te bedenken dat ik het traject inging met: borstbesparend en enkele klier verwijderen. Al zoveel "pech" gehad na 1 diagnose, deze is al zo vaak bijgesteld.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Dees » di 23 mei 2017, 10:16

Hoi Pauze,
Wat krijg je veel te verduren he? Wel héél goed dat die tumor weg is zeg. Ik kan me voorstellen dat je teleurgesteld raakt doordat er in je oksel nog iets gezien werd. Toch kan het zijn dat dat wat er op de MRI te zien is géén actieve kanker (meer) is. Plaatjes laten ook niet alles zien. Gaan ze nog een biopt nemen van die plek? Ik vraag me oprecht af of het wijs is om okselkliertoilet te laten doen. Ken je deze studieresultaten over bestralen ipv okselkliertoilet? Als het je overlevingskansen niet verbetert (wat ik vermoed), dan is het risico op lymfoedeem waarschijnlijk onaanvaardbaar groot en dat is een enorme handicap in je leven. Even cru gezegd, stel dat je over drie jaar dood bent, maar je hebt de laatste jaren van je leven én een ongeneeslijke ziekte gehad en elke dag last van dat handicap lymfoedeem? Was dat dan een wijs besluit?

Vragen die je zou kunnen stellen:
- Verbeteren mijn overlevingskansen door volledig okselkliertoilet te laten doen?
- Zouden die overlevingskansen hetzelfde zijn als we de aangedane klier eruit halen en voor de rest alleen bestralen?
- Hoe groot is het risico dat ik lymfoedeem krijg tgv okselkliertoilet?
- Hoe ligt dat als we die ene klier eruithalen en verder de oksel zouden bestralen?
- Stel dat we nog één kuur Taxol-Carboplatinum zouden doen, hoe groot is de kans dat die ene okselklier die aangedaan lijkt dan wel weg is?
- Ik heb gelezen dat de manier waarop geopereerd wordt het risico op lymfoedeem vergroot of verkleint. Hoe wordt hier tijdens de operatie rekening mee gehouden?

Is er nog gesproken over een directe reconstructie? Of het plaatsen van een expander? Ik weet niet of dat je wens is hoor en het is met bestraling altijd lastig, maar het is wel fijn als het besproken is.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Pauze
Berichten: 21
Lid geworden op: wo 08 mar 2017, 10:26

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Pauze » di 23 mei 2017, 10:27

Drie weken vóór de laatste chemo had ik een punctie vd oksel en toen werden er nog kankercellen gevonden.
Daarop baseert de chirurg zich.
Wel/geen okseltoilet heb ik gevraagd, uiteraard. De chirurg acht de kans toch wel dat er meerdere klieren besmet zijn, erg groot en wil daarom alles verwijderen. Ze heeft me gewezen op het oedeem gevaar.

Over overlevingskansen is niet direct gesproken.
Wel dat dit een eenmalige film is en er geen vervolgafleveringen komen.
Ik snap de context omdat ik zei: Lijkt nog steeds een film waarin ik zit.
En zij reageerde met: er komen geen vervolgafleveringen hoor.
Daaruit concludeer ik dat ze verwacht alles weg te halen. Er gaat ook een draadje geplaatst worden.

Dat van extra chemo heb ik ook gevraagd, maar zou geen zin hebben omdat het vaker voor komt dat de lymfen anders reageren als de andere tumoren. En het heeft nu niet alles weg gehaald, dus verwachten ze niet dat extra chemo dat wel zal doen.

Ook idd over reconstructie gesproken maar dat raadde ze erg af. Ook omdat ik nog bestraald moet worden.

Pffff...... zo moeilijk.

Zonnestraaltje
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 20 mar 2017, 15:56

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Zonnestraaltje » di 23 mei 2017, 12:04

Hoi Pauze,
Wat vervelend zeg! Ikzelf had na chemo (4x ac en 12x paclixatel) ook in mn oksel nog een tumor. Ik heb uiteindelijk wel gekozen voor een okselkliertoilet maar heb daar achteraf wel spijt van. In het AVL word meestal alleen de besmette klier verwijderd en daarna bestraald. Dit schijnt even veilig te zijn dan alle klieren te verwijderen en geeft minder bijwerkingen (oedeem, bewegingsbeperking). Bij mij waren er ook twijfels over of er meer besmette klieren zouden zijn maar na na verwijdering bleek alleen de tumor in mijn okselklieren er nog te zitten (volledig ingekapseld) en waren de rest van mijn verwijderde klieren schoon.
Mij werd ook geen extra chemo geadviseerd maar wel hormoontherapie (maar dat zou ik sowieso krijgen ook als mn tumor in de oksel na chemo weg zou zijn).
Heel veel succes gewenst met keuze's maken!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Dees » di 23 mei 2017, 15:18

Hoi Pauze, ik heb daar toch vraagtekens bij. Ik snap wel dat dat voor de chirurg wellicht het veiligst voelt, maar lymfoedeem is voor jou elke dag pijn en ellende. Ik zou, net als Zonnestraaltje zegt, de mening van het AVL hierover willen weten. Ik weet inderdaad ook dat ze daar tegenwoordig veel vaker alle okselklieren laten zitten en alleen de besmette klier eruit halen.

Ik vraag me ook af hoe je chirurg kan beoordelen dat de kans groot is dat er méér okselklieren positief zijn, als de tumor compleet verdwenen is. Die klier is ook beoordeeld terwijl er nog een chemokuur moest volgen.

Het klinkt als: Er zit kanker, haal maar alles weg....... Maar........ je gaat nog bestraald worden, ze kunnen je net zo goed op de oksel bestralen waardoor de resultaten even goed zijn en je minder risico op lymfoedeem loopt. Kortom, of het je overlevingskansen verbetert is wel degelijk relevant.

Persoonlijk zou ik voor een second opinion gaan. Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Pauze
Berichten: 21
Lid geworden op: wo 08 mar 2017, 10:26

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Pauze » di 23 mei 2017, 15:36

Hoe pak ik zoiets aan?
Mijn operatie staat al gepland.....
Bij wie moet ik dat, hoe aanvragen?

Edit: het is de onderste klier, maakt dat dan nog uit...?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Dees » di 23 mei 2017, 17:51

Hoi Pauze, ik denk dat je het beste je chirurg kunt bellen om hierover te overleggen. Je kunt dan zelf naar het AVL gaan voor een second opinion, maar omwille van de tijd kan je chirurg (en oncoloog) misschien wel mét jou contact opnemen met het AVL. Gaat dat lukken, denk je?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Pauze
Berichten: 21
Lid geworden op: wo 08 mar 2017, 10:26

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Pauze » di 23 mei 2017, 20:42

Ik wilde zoiets morgen gaan voorstellen ja.
Ga maar gewoon bellen en kijken hoever ik kom.

Pauze
Berichten: 21
Lid geworden op: wo 08 mar 2017, 10:26

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Pauze » wo 24 mei 2017, 08:21

Ik heb vanmiddag een vervroegde afspraak met de mamacare verpleegkundige. Mogelijk heeft zij alle antwoorden, zoniet dan kan zij ze uitzetten.

Pfffffff..... waarom dit nou niet eerder.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Resultaat MRI bij TNC

Bericht door Dees » wo 24 mei 2017, 15:31

Hoi Pauze, fijn dat je zo snel terecht kon. Ik hoop dat je goed gehoord wordt en dat er een plan komt waar je je ook goed bij voelt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”