vergoeding menzis ???

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Dees » di 22 jan 2013, 10:18

Ha Marl1, oké, helder.....

Als jij 39 was op moment van diagnose en jij, Miekessss bent nu 34, dan komt het, voor zover ik weet, echt niet aan op een paar maanden of zelfs een jaar. Ik kan me wel voorstellen dat jij, Miekessss, het hele traject met jou, Marl1, heeft meegemaakt en dat je dan denkt: Dat wil ik koste wat kost vermijden.

Je nu goed oriënteren is alleen wel heel erg belangrijk. Ik heb gemerkt dat het hele traject voor gezonde gendragers vaak psychisch moeilijker is dan van gendraagsters die borstkanker hebben gehad. Gendraagsters met borstkanker hadden geen keuze, maar gezonde gendraagsters hebben wel een keuze en kunnen ook minder rekenen op begrip van mensen uit de omgeving. Dat maakt het wel pittig.

Om de stress ondertussen te verminderen zou je kunnen vragen om een MRI van de borsten. Goed monitoren is een goede strategie tot het moment dat je definitief afscheid neemt van je borstweefsel.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bel

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Bel » di 22 jan 2013, 11:48

Hoi Miekess,

balen dat ook jij draagster bent van dit gen. Ik ben dat ook, al heb ik BRCA1. Mijn hele verhaal kun je lezen op www.brcagen.wordpress.com
Toen ik net hoorde dat ik draagster was had ik hetzelfde gevoel van urgentie als jij. Ook nu nog verbaas ik me erover dat wanneer amputatie als realistische keuze wordt gebracht, je daar op moet wachten. Je eerste gevoel is toch dat dat niet klopt, omdat je juist borstkanker wilt voorkomen. Gaandeweg ben ik daar echter wel wat rustiger in geworden. Je staat nu bekend als gendraagster, wat betekent dat je extra gemonitoord wordt. Iedere "pijntje" wat je voelt wordt meteen uitermate serieus genomen, dus als er al iets zou ontstaan, dan zijn ze er in het vroegst mogelijke stadium bij. Zo'n amputatie is echter niet niets. Je hebt echt tijd nodig om uit te zoeken wat het beste bij jou past. Deze stap neem je namelijk maar 1 keer en je kunt niet meer terug. Belangrijk dus om daar vooraf van alle kanten naar te kijken en te kiezen voor wat je echt wilt. Er zit een groot verschil tussen siliconen en diepflap. Ik heb zelf een diepflap operatie ondergaan en hoewel ik blij ben met mijn keuze en het resultaat, was dit wel een zware weg. De operatie is ingrijpend, je moet tijd nemen om te wennen aan een nieuw lijf etc. Een vriendin heeft een reconstructie met siliconen maar ook zij zit in een heel proces want ook bij haar is het na die operatie nog niet klaar. Bij mij volgden er nog twee operaties om de littekens te fatsoeneren en de tepel te reconstrueren. Bij haar moet er nog lipofilling gedaan worden omdat haar huid te dun is.

Wat ik je eigenlijk aan wil geven is, wil niet te snel en neem je tijd om na te denken over je keuzes. Ik had echt hetzelfde ongeduld als jij, maar heb gaandeweg ontdekt dat het weinig zin had me druk te maken over artsen en hun planningen. Ook in België zul je moeten wachten en ben je niet volgende maand al aan de beurt. Verspil je energie niet aan ergernis daarover, hoe lastig dat dat soms ook is, maar richt je op jezelf om te ontdekken wat jij wilt en waarmee jij het beste kunt leven.

Hoop dat ik niet al te moederlijk klink hier, maar wil je dit toch even meegeven. Heel veel sterkte!!
Liefs,
Annabel

Louise

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Louise » di 22 jan 2013, 16:28

Hoi Miekesss,

Wat een heftig bericht dat je draagster bent van de BRCA2 genmutatie. Ik begrijp dat je er heel angstig van geworden bent en het liefste gisteren al preventieve maatregelen wilt nemen. Zeker omdat je zus al jong borstkanker heeft gehad. Toch is angst een slechte raadgever. Nu je weet dat je BRCA2 drager bent val je in iedergeval in het intensieve screening protocol. Hierdoor zullen je borsten met MRI ieder jaar gecontroleerd worden. Het klinkt heel gek maar vrouwen die kiezen voor controle hebben uiteindelijk dezelfde levensverwachting als vrouwen die kiezen voor een preventieve amputatie. Natuurlijk is het zo dat een borstkankerdiagnose grote gevolgen kent. Niet alleen qua behandeling maar ook emotioneel. Voor wat betreft de eierstokken wordt een preventieve operatie tussen de 40 en 45 jaar geadviseerd bij een BRCA2 genmutatie. Hier is echt nog tijd genoeg voor gezien je leeftijd. Je moet je realiseren dat zo jong in de overgang zijn enorme gevolgen heeft voor je lichaam. Niet alleen je gezondheid (o.a. verhoogd risico op hart- en vaatziekten en botontkalking) maar ook op sexueel gebied. Het is belangrijk dat je hierover praat met een gynaecoloog, bij voorkeur een die veel ervaring heeft met brca vrouwen.

Het is belangrijk je te realiseren dat je nog een lang leven te gaan hebt met je lichaam. Overhaaste beslissingen kunnen je later enorm opbreken. Medisch gezien heb je echt de tijd om goed alle opties te onderzoeken. Het is bij een borstreconstructie belangrijk om je goed te informeren. Er valt (gelukkig) veel te kiezen! Directe reconstructie, reconstructie met siliconen of lichaamseigen weefsel, tepelbesparend ect.. Prof. Hamdi, plastisch chirurg uit Brussel heeft er een goed boek over geschreven. Het het twee borsten en is hier te koop: http://www.bol.com/nl/p/twee-borsten/1001004004936324/

Ik weet niet of je de site van de brca- werkgroep al had gevonden: www.brca.nl Hier is ook informatie te vinden.

Mocht je de Engelse taal goed beheersen dan kan ik je de site van de Amerikaanse vereniging voor erfelijke borst- en eierstokkanker van harte aanbevelen: www.facingourrisk.org
Hier is ook een goed boek te vinden: http://www.facingourrisk.org/informatio ... s/book.php

Voor meer reconstructie informatie zou je hier kunnen kijken: http://www.breastreconstruction.org/

Net als Annabel zou ik je ook willen adviseren jezelf de tijd te gunnen om al je opties in kaart te brengen maar ook vooral jezelf emotioneel voor te bereiden op eventuele preventieve ingrepen.
Voor aanvullende vragen weet je ons te vinden! Je bent altijd welkom. (En je zus natuurlijk ook)

klinisch geneticus

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door klinisch geneticus » di 22 jan 2013, 20:48

Beste Miekesss,

Wat naar dat je drager blijkt te zijn van een BRCA2 mutatie. Logisch ook dat je direct wilt handelen (heel menselijk). Maar zoals hier al een aantal keren is gezegd, neem je tijd. Een preventieve borstamputatie is zeer definitief. neem je tijd om na te denken over de gevolgen voor jezelf, over wat voor reconstructie je wilt en ga dan bekijken waar je dat het beste kan laten doen (zie eerder gegeven tips). Je hebt echt de tijd. Ondanks dat je door deze aanleg een verhoogde kans hebt om borstkanker te krijgen, heb je nu niet de diagnose borstkanker gekregen. Hopelijk kan een MRI en een mammografie op korte termijn je hierin geruststellen. Daarna heb je dus echt voldoende tijd om jezelf te oriënteren.
In ons klinisch genetisch centrum werken we in een team (met oa maatschappelijk werk) om mensen met een BRCA mutatie eventueel te ondersteunen in deze keuze. Ik weet natuurlijk niet in welk klinisch genetisch centrum je bekend bent, maar dit geldt eigenlijk voor de meeste centra. Wellicht kan je ook nog wat hulp vanuit deze kant inschakelen?
Als ik je nog ergens bij kan helpen, hoor ik het graag.

miekessss

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door miekessss » wo 23 jan 2013, 23:24

Hallo

Die extra verzekering van pno zorg van € 14,44 per maand
Daar kan ik me niet voor verzekeren omdat er toestemming
Gevraagd moet worden voor een geplande operatie in
Het buitenland.....
Iemand hier ervaring mee ?!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Dees » do 24 jan 2013, 09:33

Menzis MOET toestemming geven voor een operatie in het buitenland, die in de basisverzekering zit. Menzis doet er alleen alles aan om mensen te ontmoedigen. Dat is ongehoord. Menzis hoort aan te geven dat je 100% van het Nederlandse tarief vergoed krijgt. Er bestaat immers vrij verkeer van diensten in Europa en dit valt daar onder. Onze ervaring is dat Menzis expres een lage indicatie geeft van de vergoeding, zodat het mensen ontmoedigt om in het buitenland geopereerd te worden. Dat vraagt om een rechtszaak (maar ja, wie gaat dat initiatief nemen?)

Bij PNO neem je dan alleen de aanvullende verzekering, waarmee je 100% extra vergoed krijgt bovenop die 100% van het Nederlands tarief.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Eddy

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Eddy » do 24 jan 2013, 14:38

Hi Miekesss,

Wat naar voor je Miekesss, wat een beslissing moet je nemen...Net als voorgaande adviezen, sluit ik me bij hen aan en wil je ook zeggen geen overhaaste beslissingen te nemen en in de tussentijd goede screening te vragen.
Vorig jaar ben ik bijna 3/4 jaar jaar bezig geweest met Menzis om een machtiging te krijgen voor een bilaterale diepflap in Brussel door prof. Hamdi. Ik heb geen duidelijk antwoord gekregen wat ik van hen kon verwachten. In het eerste schrijven stond dat ze niet wisten óf en zo ja, hoeveel zij zouden vergoeden. Ook in hun 2e schrijven, waar je overigens om moet zeuren want ze wikkelen dit voor het gemak ff per telefoon af, kun je niet opmaken of ze nu wel of niet machtigen. Niets meer of minder dan ontmoedigingsbeleid is wat ze toepassen. Als dat nu zou zijn omdat er hier in NL net zoveel expertise is met deze gecompliceerde ingreep, kan ik mij er nog wat bij voorstellen dat ze liever niet hebben dat je het over de grens zoekt. Maar de expertise is er niet. Over de artsen die zij adviseren kunnen zij niet zeggen of en hoeveel ervaring ze hebben. Zij zeggen dat je ervan kan uitgaan dat kwaliteit ook hier in NL aanwezig is...En als ze na lang aandringen toch een indicatie geven van de te verwachten vergoeding is deze zo lachwekkend laag tov de eerder gestelde DBC codes dat je daaruit op kunt maken dat je allesbehalve serieus wordt genomen. Ik was er helemaal klaar mee en ben in januari overgestapt naar Agis. Mijn aanvullende pakket heb ik bij PNOzorg tva nogmaals 100% max NL tarief. Ik ben nu bezig met mijn aanvraag en heb goede hoop.

Succes met je beslissing!


Eddy

miekessss

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door miekessss » vr 25 jan 2013, 18:45

Dees,
Ik heb kontakt gehad met menzis en die beweerd dat ik maar 60% vergoed krijg ( ze moeten er nog naar kijken en het beoordelen)
dat kan wel een paar weken duren...
Wat bedoel je nou precies dan ?
Zijn ze het wel verplicht om het z100 % te vergoeden ?? ( In het buitenland)
Het is toch belachelijk dat als dit zo is je mond moet open trekken ?
We wonen toch in Nederland ???
Wat kan ik nu het beste doen dan ?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Dees » vr 25 jan 2013, 20:18

Hoi Miekessss, tussen gelijk hebben en gelijk krijgen zit een hele wereld. Kijk naar de ervaring van Eddy, het kan heel lang duren bij Menzis en dan geven ze je ook nog eens vage informatie, zodat je niet weet waar je aan toe bent.

Moeilijk te zeggen wat je moet doen. We zeiden het al eerder: je hebt het gevoel dat je veel haast hebt maar dat heb je eigenlijk niet. Als jij een MRI van je borsten laat maken en die is goed, als jij aan de bel trekt als je na een tijdje toch iets voelt, dan heb je geen haast om nu vlug-vlug-vlug je borsten eraf te laten halen.

Kortom, je zou dit jaar kunnen gebruiken om je goed te oriënteren en tegen het einde van het jaar van zorgverzekering veranderen. Misschien is een operatie in Brussel bij Hamdi lastig omdat er zoveel financiële onzekerheden zijn maar een operatie in UZ Gent moet zeker kunnen. Je kunt alvast een keer op consult gaan bij dokter Roche in Gent. Tegelijkertijd zou je je op een wachtlijst kunnen laten plaatsen in Maastricht, Nieuwegein of Den Haag. Misschien ben je daar onverwacht toch wel snel aan de beurt.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Eddy

Re: vergoeding menzis ???

Bericht door Eddy » vr 25 jan 2013, 23:22

Hi Miekesss,

Ik kan weinig toevoegen aan de wijze woorden van Dees. Ik gun je jouw recht maar de strijd met Menzis kost een hoop energie. Ik zou echt geen overhaaste beslissing nemen. Ben je er al helemaal uit of je reconstructie met protheses of eigen weefsel wilt? Ik denk dat je dat je eea eerst voor jezelf helder moet hebben. Heb je recent nog een screening gehad, een mri? Er zijn een aantal verzekeraars die een contract hebben met Gent. Dan zou je eind december kunnen overstappen. Denk er maar goed over na. Succes

Eddy

Gesloten

Terug naar “Januari 2013”