Mamamar, er is alleen licht voordeel aangetoond bij premenopausale vrouwen die géén chemo hebben gehad. Jij hebt wel chemo gehad, dus geen bewijs.
Geen bewijs wil overigens niet zeggen dat aangetoond is dat het niet zinnig is. Dat wéét je niet en dat wéten artsen ook niet. Ik snap wel dat zij denken: Laten we het zekere voor het onzekere nemen, maar...... de prijs aan bijwerkingen is wél heel hoog.
Stukje van mijn
blog:
Slaap
Na het slechte nieuws van mijn (kanker)vriendin Mandy, besloot ik weer te beginnen met de hormoontherapie. Ik heb het precies één week volgehouden en ben toen weer gestopt. Ik ging acuut weer slechter slapen, minder diep en ik werd vaker wakker. Daardoor werd ik vermoeid wakker en dat was de hele dag te merken (kort lontje, eerder chagrijnig). Door mijn onrust ging ook Robert slechter slapen.
Van slechte nachten word je langzaamaan knettergestoord. Ik kan het niet precies uitleggen. Mensen zeggen heel vaak tegen me dat ’iedereen wel eens slecht slaapt.’ Dat is zeker zo, maar neem van mij aan dat dat echt anders is als je geen eierstokken meer hebt én hormoontherapie krijgt. Mensen denken dat ik pieker, maar ik pieker niet, ik slaap gewoon slecht.
Over slaapproblemen meent iedereen iets nuttigs te kunnen zeggen. Ik heb eindeloos veel tips gekregen, variërend van voedseladviezen, leefadviezen tot homeopathische middelen. Ik heb een deel hiervan uitgeprobeerd, maar niets werkt. Ik word eigenlijk een beetje iebelig van al die adviezen. Als het simpel was, had ik het zelf wel bedacht.
De wetenschap is duidelijk. Hormonen spelen een belangrijke rol bij het slapen. Over het algemeen kan men zeggen dat oestrogenen de hoeveelheid remslaap verhogen en dat progesteron zorgt voor een slaperig en vermoeid gevoel. Door de overgang daalt de oestrogeen- en progesteronproductie door de eierstokken. Het lichaam compenseert dat en gaat een beetje oestrogeen produceren via de bijnier en vanuit het buikvet. Door de hormoontherapie, in mijn geval een aromataseremmer, werd er helemaal geen oestrogeen meer geproduceerd. Dat zorgt voor opvliegers, waar je wakker van wordt én voor een minder lange remslaap.
Doordat ik twee maanden gestopt was met de hormoontherapie en daarna weer ben begonnen, kon ik duidelijk merken wat de verschillen waren. Mét hormoontherapie ben ik stijver, heb ik meer pijn in mijn gewrichten én ik slaap dus veel slechter.
Ik besloot weer te stoppen. Robert was het er niet mee eens. Hij zei: “Ik merk ook dat je slechter slaapt, maar een week is te kort. Probeer het een maand, want dan kun je daarna altijd nog stoppen.” Ik zei: “Ik wil het omdraaien. Ik stop nu. Ga ik niet beter slapen, dan kan ik altijd weer beginnen.”
Ik wil het niet meer, die intens slechte nachten. Ik word er een ander mens van. Ook zonder hormoontherapie is het niet als vroeger, maar alles beter dan die ellendige nachten mét die pillen. Ik heb de afgelopen drie jaar zoveel kwaliteit van leven ingeleverd vanwege die rotpillen dat ik voor nu besluit ermee te stoppen.
Begin december heb ik een afspraak met mijn oncoloog zodat ik met hem kan overleggen. Nouja, ik weet allang hoe dat gesprek gaat.
Oncoloog: “Désirée, wat wil je dat ik zeg?”
Ik: “Nou, ik wil eigenlijk van je horen dat het geen kwaad kan dat ik met de hormoontherapie gestopt ben.”
Oncoloog: “Dat kan ik niet zeggen. Je weet dat je met de hormoontherapie de kans op terugkeer van de kanker verkleint, maar niemand weet met hoeveel procent. Jij maakt zelf de afweging of je de bijwerkingen te zwaar vindt wegen en of dat teveel ten koste van kwaliteit van leven gaat.”
Ik: “Ja, dat weet ik, maar wat moet ik nou? Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, sla ik me voor mijn kop dat ik al die tijd die rotpillen geslikt heb en zoveel kwaliteit van leven ingeleverd heb. Als de kanker terugkomt, als ik die hormoontherapie niet meer neem, sla ik me misschien voor mijn kop, omdat ik niet alles heb aangegrepen om de kanker te bestrijden. Als de kanker nooit terugkomt, is het ook zuur, omdat ik gebukt ben gegaan onder zoveel bijwerkingen en het niet eens een doel diende. Ik kan het gewoon nooit goed doen.”
Oncoloog: “Zullen we dan maar even stoppen en een afspraak maken voor over een tijdje? Om te zien of je inderdaad zoveel beter slaapt en je zoveel beter voelt?”
En ik zal dan zeggen dat ik dat een goed idee vind.
) Ik zie het dan ook totaal niet zitten om met Lucrin/Zoladex te beginnen tenzij er echt een goede reden voor is om het wel te doen. Ik heb volgende week weer een afspraak met de oncoloog en zal het er nog eens over hebben voordat ik een beslissing neem. Wat denken jullie? Alvast bedankt!
(tenzij de oncoloog vologende week met een zeer goede reden komt toch de Zoladex te gebruiken).