eierstokken verwijderen?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

mamamar
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 30 jan 2013, 21:30

eierstokken verwijderen?

Bericht door mamamar » wo 30 jan 2013, 22:12

Ik ben 41 jaar en heb in augustus 2010 een borstamputatie gehad. Okselklier was gelukkig helemaal schoon. Tumor was hormoon- en eiwitgevoelig. Heb 16 chemos gehad (4 AC en 12 HT) en 13 herceptinkuren. Slik nu ook al 2 jaar Tamoxifen en heb nog 3 jaar te gaan. Alles geheel preventief. Sinds de chemos heb ik geen menstruaties gehad totdat ik in juli vorig jaar opeens weer ongesteld werd en dat om de 5 weken. Afspraken met de gynaecoloog gehad en kijkonderzoek plus bloedonderzoek gehad. Dat was in augustus 2012 en alles wees erop dat ik in de overgang was. Vorige week heb ik op aanraden van de oncoloog weer bloed laten prikken en wat ik al vermoedde is waar: hoge oestrogeen waardes, ik heb weer gewoon een cyclus opgebouwd. De onocloog en gynaecoloog raden me nu aan om de eierstokfunctie stil te leggen dmv eierstokken verwijderen of Zoladex. Mijn vraag is: waarom?

Ik weet van mijn oncoloog dat de toegevoegde waarde van Zoladex/Lucrin vooralsnog niet aangetoond is. Dat was voor mij ook de reden om er niet aan te beginnen toen ik met de Tamoxifen startte. Ik zie geen reden waarom het nu opeens anders is? Toen ik met Tamoxifen begon heb ik veel last gehad van overgangsklachten en ik was zo blij dat ik er op een gegeven moment vanaf was! (net zoals alle operaties en ziekenhuisbezoeken :smile: ) Ik zie het dan ook totaal niet zitten om met Lucrin/Zoladex te beginnen tenzij er echt een goede reden voor is om het wel te doen. Ik heb volgende week weer een afspraak met de oncoloog en zal het er nog eens over hebben voordat ik een beslissing neem. Wat denken jullie? Alvast bedankt!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door Dees » do 31 jan 2013, 09:23

Beste Mamamar, volgens mij heb je het allemaal heel goed op een rijtje. Inderdaad is de toegevoegde waarde van Zoladex/Lucrin bij premenopausale vrouwen niet aangetoond. Tamoxifen is een preventieve behandeling. De overgang en tamoxifen geven klachten die een aantasting van je kwaliteit van leven kunnen zijn.

Als er geen verdenking is op gendragerschap, is er geen reden om je eierstokken te laten verwijderen. Ik heb dat 5 jaar geleden, overigens op eigen initiatief, wel gedaan. Toen leek alles me ondergeschikt aan niet-doodgaan en toen was de gedachte nog dat Zoladex/Lucrin bij premenopausale vrouwen essentieel was. Na 2,5 jaar ben ik, ondanks mijn slechte prognose, met de hormoontherapie gestopt, omdat ik er teveel bijwerkingen had. Een deel van de klachten verdween, maar omdat ik geen eierstokken meer heb en ik daardoor in de overgang ben gebleven, zijn een groot deel van de klachten nooit weggegaan. Als ik de tijd terug kon draaien, zou ik die eierstokken niet hebben laten verwijderen.

Als je eierstokken persé uitgeschakeld moeten worden, dan maar met Zoladex/Lucrin, maar zeker niet door de eierstokken te laten verwijderen. Met Zoladex/Lucrin kun je nl op elk moment stoppen en eierstokken krijg je nooit meer terug.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

mamamar
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 30 jan 2013, 21:30

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door mamamar » do 31 jan 2013, 09:41

Beste Dees,

Super bedankt voor je snelle reactie en het delen van je ervaring! Kon je de tijd inderdaad maar terugdraaien!

De optie om mijn eierstokken te laten verwijderen laat ik inderdaad aan me voorbijgaan, het is wel heel erg drastisch.
Dan rest de vraag, ga ik dan Zoladix/Lucrin gebruiken om de eierstokfunctie uit te schakelen en dan vooral: waarom zou ik dat doen aangezien de toegevoegde waarde niet is aangetoond bij premenopausale vrouwen? Ik kan toch echt geen reden bedenken waarom dat per sé zou moeten gebeuren. Conclusie: ik ga gewoon verder met Tamoxifen and that's it ;) (tenzij de oncoloog vologende week met een zeer goede reden komt toch de Zoladex te gebruiken).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door Dees » do 31 jan 2013, 09:47

Mamamar, er is alleen licht voordeel aangetoond bij premenopausale vrouwen die géén chemo hebben gehad. Jij hebt wel chemo gehad, dus geen bewijs.

Geen bewijs wil overigens niet zeggen dat aangetoond is dat het niet zinnig is. Dat wéét je niet en dat wéten artsen ook niet. Ik snap wel dat zij denken: Laten we het zekere voor het onzekere nemen, maar...... de prijs aan bijwerkingen is wél heel hoog.

Stukje van mijn blog:
Slaap

Na het slechte nieuws van mijn (kanker)vriendin Mandy, besloot ik weer te beginnen met de hormoontherapie. Ik heb het precies één week volgehouden en ben toen weer gestopt. Ik ging acuut weer slechter slapen, minder diep en ik werd vaker wakker. Daardoor werd ik vermoeid wakker en dat was de hele dag te merken (kort lontje, eerder chagrijnig). Door mijn onrust ging ook Robert slechter slapen.

Van slechte nachten word je langzaamaan knettergestoord. Ik kan het niet precies uitleggen. Mensen zeggen heel vaak tegen me dat ’iedereen wel eens slecht slaapt.’ Dat is zeker zo, maar neem van mij aan dat dat echt anders is als je geen eierstokken meer hebt én hormoontherapie krijgt. Mensen denken dat ik pieker, maar ik pieker niet, ik slaap gewoon slecht.

Over slaapproblemen meent iedereen iets nuttigs te kunnen zeggen. Ik heb eindeloos veel tips gekregen, variërend van voedseladviezen, leefadviezen tot homeopathische middelen. Ik heb een deel hiervan uitgeprobeerd, maar niets werkt. Ik word eigenlijk een beetje iebelig van al die adviezen. Als het simpel was, had ik het zelf wel bedacht.

De wetenschap is duidelijk. Hormonen spelen een belangrijke rol bij het slapen. Over het algemeen kan men zeggen dat oestrogenen de hoeveelheid remslaap verhogen en dat progesteron zorgt voor een slaperig en vermoeid gevoel. Door de overgang daalt de oestrogeen- en progesteronproductie door de eierstokken. Het lichaam compenseert dat en gaat een beetje oestrogeen produceren via de bijnier en vanuit het buikvet. Door de hormoontherapie, in mijn geval een aromataseremmer, werd er helemaal geen oestrogeen meer geproduceerd. Dat zorgt voor opvliegers, waar je wakker van wordt én voor een minder lange remslaap.

Doordat ik twee maanden gestopt was met de hormoontherapie en daarna weer ben begonnen, kon ik duidelijk merken wat de verschillen waren. Mét hormoontherapie ben ik stijver, heb ik meer pijn in mijn gewrichten én ik slaap dus veel slechter.

Ik besloot weer te stoppen. Robert was het er niet mee eens. Hij zei: “Ik merk ook dat je slechter slaapt, maar een week is te kort. Probeer het een maand, want dan kun je daarna altijd nog stoppen.” Ik zei: “Ik wil het omdraaien. Ik stop nu. Ga ik niet beter slapen, dan kan ik altijd weer beginnen.”

Ik wil het niet meer, die intens slechte nachten. Ik word er een ander mens van. Ook zonder hormoontherapie is het niet als vroeger, maar alles beter dan die ellendige nachten mét die pillen. Ik heb de afgelopen drie jaar zoveel kwaliteit van leven ingeleverd vanwege die rotpillen dat ik voor nu besluit ermee te stoppen.

Begin december heb ik een afspraak met mijn oncoloog zodat ik met hem kan overleggen. Nouja, ik weet allang hoe dat gesprek gaat.

Oncoloog: “Désirée, wat wil je dat ik zeg?”

Ik: “Nou, ik wil eigenlijk van je horen dat het geen kwaad kan dat ik met de hormoontherapie gestopt ben.”

Oncoloog: “Dat kan ik niet zeggen. Je weet dat je met de hormoontherapie de kans op terugkeer van de kanker verkleint, maar niemand weet met hoeveel procent. Jij maakt zelf de afweging of je de bijwerkingen te zwaar vindt wegen en of dat teveel ten koste van kwaliteit van leven gaat.”

Ik: “Ja, dat weet ik, maar wat moet ik nou? Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, sla ik me voor mijn kop dat ik al die tijd die rotpillen geslikt heb en zoveel kwaliteit van leven ingeleverd heb. Als de kanker terugkomt, als ik die hormoontherapie niet meer neem, sla ik me misschien voor mijn kop, omdat ik niet alles heb aangegrepen om de kanker te bestrijden. Als de kanker nooit terugkomt, is het ook zuur, omdat ik gebukt ben gegaan onder zoveel bijwerkingen en het niet eens een doel diende. Ik kan het gewoon nooit goed doen.”

Oncoloog: “Zullen we dan maar even stoppen en een afspraak maken voor over een tijdje? Om te zien of je inderdaad zoveel beter slaapt en je zoveel beter voelt?”

En ik zal dan zeggen dat ik dat een goed idee vind.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

mamamar
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 30 jan 2013, 21:30

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door mamamar » do 31 jan 2013, 09:57

Ohhh Dees! Dit is ZO herkenbaar! Je wilt inderdaad zo graag horen dat het geen probleem is als je het niet doet, maar ze kunnen het gewoon niet zeggen. En dan moet je inderdaad de moed hebben om het heft in eigen handen te nemen. En dat is dan ook wat ik ga doen: ik ga niet beginnen aan de Zoladex, ik ga het niet eens proberen. Als ik al weer denk aan al die opvliegers, nachtelijk zweten, korte lontjes...Nee. Ik weet dat ik een veel leukere mama en partner ben zonder al die ellendige bijwerkingen en dat is me veel waard!

Dank voor reactie!

icarus

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door icarus » do 31 jan 2013, 23:27

Ook ik heb mijn eierstokken op eigen initiatief laten verwijderen. Niet omdat mijn prognose slecht was- wel omdat ik het niet zag zitten om na vijf jaar Zoladex en tamoxifen (dat was toen nog)weer mijn cyclus terug te krijgen en dan na een jaar of twee weer de overgang in te duiken. En ook omdat mijn interpretatie van de onderzoeken zodanig was dat ik liever op een aromataseremmer wilde overgaan(werd ook depri van de Tamoxifen) en mijn lichaam post-meopausaal wilde laten blijven.
Zou ik het weer doen? ja, toch wel. Ondanks het inleveren van kwaliteit waarvan ik niet helemaal zeker weet waar het mee te maken heeft(na de chemo bleek ook dat de schildklier het had opgegeven, kreeg ik hartritmestoornissen en bleek eer een goedaardig gewelletje op de hypofyse te zitten). Ik heb gedaan wat in mijn vermogen lag en dat was en is belangrijk voor me. Ik ben er nog acht jaar na dato en kan niet zeggen hoe blij ik daarmee ben. Zelfs nu na acht jaar ben ik nog niet gestopt met de Arimidex. Heb het overwogen maar durf het toch niet goed. En heb met mezelf afgesproken dat ik luister naar mijn gevoel. Mijn intuïtie heeft me bijna nooit in de steek gelaten- als ik daar altijd naar had geluisterd had me groot verdriet bespaard gebleven.
Eigenlijk is dit ook iets waar een ander je niet in kan adviseren. Volg je eigen gevoel- zorg dat je op de hoogte bent van de ontwikkelingen en richtlijnen...dat is het enige advies wat ik je zou willen geven.

mamamar
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 30 jan 2013, 21:30

Re: eierstokken verwijderen?

Bericht door mamamar » ma 04 feb 2013, 09:10

Dank voor je reactie icarus. Daar heb ik inderdaad ook aan gedacht: ga ik eerst de overgang in, dan weer 'back to normal' om vervolgens wéér de overgang in te gaan. Kan me voorstellen dat je daar geen zin in hebt. Ook ik pak alles aan om de kans op terugkeer te verkleinen, maar als er geen bewijs is dat iets toegevoegde waarde heeft, dan vraag ik me toch af waarom ik het zou doen.

Wellicht had ik het onderwerp van mijn vraag wat genuanceerder moeten stellen, namelijk:
wat is de toegevoegde waarde van het uitschakelen van de eierstokken (hetzij dmv verwijderen, hetzij dmv Zoladex/Lucrin) naast Tamoxifen?
Ik heb het volgende artikel op internet gevonden, dat ik toch even wil delen voor het geval er meer vrouwen zijn die met deze vraag zitten:

http://www.breastcancer.org/research-news/20090226

Waarin het volgende staat:

There was no difference in the risk of breast cancer coming back between women who got BOTH tamoxifen and Zoladex and women who got ONLY tamoxifen or ONLY Zoladex. This finding is important because doctors often recommend the medicines be used together to reduce the risk of recurrence.

In deze studie deden meer dan 2700 vrouwen mee die 10 jaar lang gevolgd zijn. Helaas weet ik niet hoe up-to-date deze studie is. De studie is uit 2009 maar het artikel is ge-update eind 2012.

Gesloten

Terug naar “Januari 2013”