Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Nathalie

Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Nathalie » do 24 jan 2013, 10:37

Ik ben 43 en ik ben in 2005 geopereerd en bestraald voor borstkanker. Door allerlei foute diagnoses (te lang om te vertellen) ben ik vlak daarna zwanger geworden en heb ik dan ook geen chemo gehad terwijl dat wel had moeten zijn. Na de zwangerschap van 2 kindjes ben ik met hormoontherapie begonnen en heb ik, door iedereen toegeschreven aan de medicatie, veel lichamelijke klachten gehad met natuurlijk vooral veel opvliegers en vermoeidheid, gevoeligheid onder mijn oksels en gevoelige ribben. Ik heb naar de 3 maandelijkse injecties Lucrin de medicijnen Tamoxifen, toen Femara en nu Arimidex gehad.

Afgelopen juli, vlak na een controle MRI ben ik bij de artsen aan gaan kloppen omdat mijn keel wat verstopt voelde en het me niet lekker zat. Het was anders dan anders. Ik dacht dat het misschien door de overstap op Arimidex kwam. Na veel onderzoeken kwam het er toch uit. Plek op de longen en plek op de lever en misschien in mijn heup. Logisch gedacht, uitzaaiingen en borstkanker is dus terug. Ik zou bijna kunnen zeggen, was het maar waar want mijn uitslag was zeker zo slecht...longkanker met uitzaaiingen! Ook knap om gewoon 2x kanker te krijgen.

Jullie zullen begrijpen dat nu alles op z'n kop staat en dat ik overloop van vragen.
Vanmiddag moet ik naar de specialist in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven om te bespreken wat voor chemo ik moet gaan starten.
Ik moet wel eerst bloed laten prikken en een foto laten maken? Waarom dat denk ik dan.
Ik blijf me ook afvragen of ik niet ergens een second opinion op moet vragen. Long- heeft minder medicatie-opties dan borstkanker dus lijkt het me zeker zo belangrijk om met het goede te starten of zijn daar overal dezelfde richtlijnen voor?
En natuurlijk, moet ik doorgaan met de hormoontherapie? Ik weet dat mijn vooruitzichten heel slecht zijn maar ik heb tenslotte ook 2 verschillende kankers gekregen waarvan de kansen minimaal zijn.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Dees » do 24 jan 2013, 11:55

Tjonge..... hoeveel pech kan je treffen zeg? Ongelooflijk........

Het roept ook vragen op, die je jezelf waarschijnlijk ook gesteld hebt. Is het 100% zeker dat het uitgezaaide longkanker is en geen uitgezaaide borstkanker? Dat maakt voor de behandeling nogal een verschil. Is het mogelijk om een second opinion te doen op het tumor materiaal?

Omdat je situatie zo uitzonderlijk is, zou ik op zoek gaan naar iemand die ervaring heeft met ingewikkelde situaties zoals die van jou. Het vervelende is dat longkanker door longartsen behandeld wordt en borstkanker door oncologen, terwijl jij eigenlijk iemand nodig hebt die in beiden gespecialiseerd is. Ik zit hardop te denken waar je dan het beste af bent.

In een academisch centrum hebben artsen vaak meer tijd om zich in ingewikkelde situaties te verdiepen. Tegelijkertijd zijn artsen in grote perifere ziekenhuizen soms praktischer. Er is een handje vol échte longoncologen (ik denk dan aan professor Groen in UMCG, dokter Schramel en dokter Herder in Nieuwegein, dokter Biesma in Den Bosch, professor Postmus in de VU (als ie alweer aan het werk is), professor Smit in de VU...., dokter v Klaveren in de Daniel Den Hoed in Rotterdam, dokter Dingemans in Maastricht).

Mbt hormoontherapie, meestal is het advies om geen chemo en hormoontherapie tegelijkertijd te nemen. Hormoontherapie remt namelijk borstkankercellen en dan zijn ze niet meer gevoelig voor chemo.

Dat bloedprikken en die foto. Ik denk dat ze beginwaarden willen hebben van je bloed en een uitgangswaarde van je longen, om later te kunnen bepalen wat het effect van de chemo is geweest.

Kun je hier iets mee? Take care...

P.s. Even iets heel anders, ik las in een ander topic dat je zus heel jong overleden is aan baarmoeder(hals?)kanker. Dat jullie allebei op zo'n jonge leeftijd geconfronteerd worden met kanker, is wel opmerkelijk. Is er ooit genetisch onderzoek gedaan? Behalve de echte borstkankergenen BRCA1 en BRCA2 bestaan er ook nog andere genetische afwijkingen die kanker kunnen verklaren (Lynch, PTEN, Cowden). Dat kán belangrijk zijn voor de behandeling, maar nog veel belangrijker, dat kan belangrijk zijn voor jullie dochters.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nathalie

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Nathalie » vr 25 jan 2013, 11:03

Aan die foto zullen ze dan niets hebben. Er was al niets te zien op de eerste 2 foto's en op die van gisteren is nog steeds niets te zien.

Jouw verhaal van de hormoontherapie klinkt logisch, Dees. De longarts zei: Misschien klinkt het nu heel cru maar de kans dat je overlijdt aan longkanker acht ik vele malen groter dan dat je nu overlijdt aan borstkanker. Ik kan alleen niet van me afschudden dat, aangezien bij mij maar weinig standaard gaat, ik het nog voor elkaar krijg om dan toch door de borstkanker te gaan.
Er zit dus een plek in mijn linkerlong, niet groot. Er zit een plek in mijn lever, mijn urine is donkerder en ruikt sterker maar is waarschijnlijk niet van de lever want die plek is ook klein. Er waren ook waardes (vraag me niet hoe die heette) die aangaven dat het vanuit mijn darmen/alvleesklier zou kunnen komen maar daar is nergens verder een aanwijzing voor te vinden. Er was een plek in mijn rechterheup die oplichte op de PET-scan maar mijn botscan was helemaal schoon en de rontgenfoto van gisteren gaf ook geen breuk oid aan, dus mijn botten LIJKEN schoon maar het zitten wel cellen in mijn mediastinum.
EGFR-gen = Neg, ALK = Neg, KRAS = Neg, Hormoon er HER2Neu = Neg.

Maar blijkbaar zou het dan toch nog uitgezaaide borstkanker kunnen zijn? Ik heb vanochtend een melding bij dr.v.Warmerdam (Catharina ZH) gedaan voor een sec.opinion bij het AVL. Ik heb ook meteen de optie voor genetisch onderzoek bij hem neergelegd.
Ik heb in 2005 een sec.opinion in het AVL laten doen en toen zei dr.Rodenhuis na het biopt te hebben laten onderzoeken, dat de cellen zo agressief waren/zijn dat hij niet uitsluit dat ze na 10 of zelfs 15 nog gaan groeien.



De chemo Cisplatin / Alimta schijnt specifiek longkanker te zijn.
Pffff, ik vind het allemaal zo verwarrend allemaal. Ik ben aan het doodgaan en ik weet niet eens waaraan en of ik volgende week wel de goede chemo inga. De chemo Cisplatin / Alimta schijnt specifiek longkanker te zijn.

Nathalie

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Nathalie » vr 25 jan 2013, 11:08

Oh ja, mijn klachten zouden typisch longkanker zijn. Ook heel wazig.

Nathalie

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Nathalie » vr 25 jan 2013, 11:10

Sjonge jonge, ik zit er naast te typen. Mijn klachten zijn NIET typisch longkanker

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4776
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Dees » vr 25 jan 2013, 20:21

Het blijft toch onwaarschijnlijk is dat het longkanker is. Het zou zoveel logischer zijn dat het uitgezaaide borstkanker is. Soms kan de patholoog-anatoom niet definitief uitsluitsel geven. Ook kan het oordeel van de ene Patholoog-anatoom verschillen van die van een ander. Een second opinion on het AVL is wel heel wenselijk. Ik sprak op Twitter een longarts die dat precies zo aan de hand had gehad. Alles wees in de richting van longkanker en uiteindelijk was het toch uitgezaaide borstkanker.

Ik wens je veel sterkte. Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt en een actieplan...

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nathalie

Re: Doorgaan hormoonbehanding na diagnose longkanker?

Bericht door Nathalie » zo 27 jan 2013, 14:20

Na weer een klein planfoutje :x , hebben ze nadat ik ze vrijdag achterna gebeld heb, aan het eind van de dag toegezegd dat er een dvd, brief, weefsel en een fax die dag nog op weg gaan naar het AVL.

Eerst zien dan geloven, maar ik zal even af moeten wachten ;-)

Gesloten

Terug naar “Januari 2013”