Bestraling zinvol?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Merel

Bestraling zinvol?

Bericht door Merel » do 27 sep 2012, 11:47

Hoi,

Ik ben Merel, 34 jaar en 2 tumoren linkerborst lateraal, 1 groter dan 5 cm en 2 pos okselklieren. Hormoongevoelig. Na chemo bereikte ik Pathologic Complete Response, zo bleek na volledige amputatie en okselkliertoilet.

Mijn radiotherapeut raadt bestraling aan, maar ik twijfel. Ik voel me nu goed en gezond en riskeer liever geen hartschade en beperk liever niet mijn kansen op reconstructie. Helaas krijg ik geen verdere uitleg behalve dat dat protocol is.

Ik krijg alleen algemene statistieken te horen, dat de kans op locoregionale terugval daalt van 10-20 naar 5-10%. Zijn daar ook getallen voor van vrouwen in mijn situatie? Dus jong en pCR?

En heeft het niet meer nut om de bestraling uit te stellen totdat er wel een locoregionale terugval is? Wat zou dan de procedure zijn en mijn risico's?

Ik hoop beter geïnformeerd te raken, voor nu kan ik er nog niet echt achter staan namelijk

Bedankt, Merel

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bestraling zinvol?

Bericht door Dees » do 27 sep 2012, 20:27

Merel, vervelend die onzekerheid.

Bestraling is bedoeld om de kans op een lokaal recidief te verminderen, oftewel dat de kanker ter plekke terugkomt. Hoewel zo'n recidief nog wel behandeld kan worden, is het natuurlijk niet gunstig voor je overlevingskans om nog een keer kanker te krijgen, nog los van wat dat mentaal met je doet.

In de richtlijn Behandeling Mammacarcinoom staat het volgende:
Mastectomie
Indicaties voor radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie:

•een tumorpositief resectievlak van de primaire tumor, irradicaliteit
•cT4, pT4
•pT3, afhankelijk van één of meer van de volgende risicofactoren, angio-invasieve groei, graad III, en/of leeftijd ≤ 40 jaar

Postoperatieve radiotherapie van de thoraxwand na ablatieve chirurgie kan worden overwogen bij:

•1-3 positieve klieren en combinatie met één van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
•pN0 en combinatie met drie van de volgende karakteristieken: angio-invasieve groei, graad III, leeftijd ≤ 40 jaar en grootte van de tumor ≥ 3 cm
Bron: Richtlijn Behandeling Mammacarcinoom

Ik weet niks over de angio-invasieve groei en of je tumor graad III was, maar bestraling moet al overwogen worden als je naast 1-3 positieve klieren één van de kenmerken hebt die er achter staan. Jij hebt in elk geval twee van de kenmerken, namelijk dat je jonger bent dan 40 en dat je tumor groter was dan 3 cm.

Bij de literatuurbespreking staat dan:
Ook andere studies bevestigen de mogelijke rol van radiotherapie bij N1-3. Ragaz publiceerde in 2005 de 20-jaars resultaten van de British Columbia trial. In deze studie werden 318 premenopauzale patiënten met een invasief mammacarcinoom en positieve klierstatus gerandomiseerd over twee groepen: radiotherapie + chemotherapie (n=164) of chemotherapie alleen (n=154). Na 20 jaar follow-up was de locoregionale ziektevrije overleving 90% in de radiotherapiegroep en 74% in de controlegroep. Uitgesplitst naar klierstatus was dit 91% en 79% voor patiënten met 1-3 positieve klieren en 84% en 59% voor patiënten met vier of meer positieve klieren (p=0,6).
Bron: Richtlijn Behandeling Mammacarcinoom

Verder staat er in het stukje over borstsparende operatie:
Een belangrijke onafhankelijke risicofactor voor locoregionaal recidief na MST is de leeftijd. De kans op locoregionaal recidief na MST is omgekeerd evenredig met de leeftijd. Hoewel jonge leeftijd (< 40 jaar) een factor is voor recidief na MST, is er in retrospectieve series geen verschil in overleving indien er gekozen wordt voor MST in plaats van mastectomie; jonge leeftijd is geassocieerd met een slechte prognose quoad vitam, die niet beïnvloed lijkt te worden door de locoregionale therapie [Nixon, 1994; Vrieling, 2001; Elkhuizen, 1998; de la Rochefordiere, 1993; van der Sangen, 2010].
Alles bij elkaar ben je met je leeftijd, de grootte van de tumor en de positieve okselklieren een hoogrisico patiënt. Dan wordt alles uit de kast getrokken.

Persoonlijk zou ik niet overwegen om er iets van te laten schieten.

Misschien kun je vertellen over je twijfels en kunnen we kijken hoe reëel die eigenlijk zijn?

Veel sterkte !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast

Re: Bestraling zinvol?

Bericht door Gast » vr 28 sep 2012, 08:37

Dank je Dees, dat zijn toch weer specifiekere cijfers.

Het is een gevoel. Na alle ellende voel ik me gek genoeg uitstekend, beetje moe, last van de schouder, maar verder happy en actief. Het voelt alsof ik op moet passen wat ik aanricht, alsof deze laatste stap er 1 teveel is. Plus dat de chirurg bestralen onnodig vond en dat gesprek ga ik aan voordat ik gemarkeerd word. Maar inderdaad, de situatie was/is enorm zorgelijk, dus alles uit de kast. Mijn vrees is hartschade (dat kunnen ze wel een acceptabel risico noemen, maar blijkbaar heb ik statistieken al vaker getart) en het vervliegen van de kans op reconstructie met prothese en geen eigen weefsel. Ik wil niet meer inleveren maar vrees dat ik dat gevoel aan de kant zal moeten zetten om daarna blij te zijn dat ik in elk geval alles gedaan heb.

Ik denk dat als ik een goede radiotherapeut tegenover me had gehad ipv deze arts-assistent, ik ermee ingestemd had. Nu ben ik gaan steigeren door de muur van onbegrip. Het wordt me duidelijk dat dat gebeurd is. Hoe het liep is haar schuld, maar dat verandert niets aan mijn situatie.

roos

Re: Bestraling zinvol?

Bericht door roos » vr 28 sep 2012, 15:44

Merel, ik kreeg na amputatie en okselkliertoilet ook bestraling. Het was in 2004, er werd weinig over verteld. Ik was 35, de tumor was niet zo groot en er waren alleen micrometastasen in de klieren, maar wel angio-invasieve groei en graad 3, dus als ik Dees haar verhaal nu lees dan zullen dat wel de factoren zijn geweest waarom ze die bestraling toen wilden doen. Het enige wat ze toen zeiden was dat mijn risico volgens die standaard waarvan ik nu niet op de naam kan komen, ik zal het even opzoeken - Bloom Richardson dus, omlaag zou gaan. Eerst werd verteld wat het getal was zonder aanvullende behandeling, daarna dat het met chemo een paar procent lager zou zijn en met bestraling nog een paar procent en daarna met hormonen nog iets lager. Het verschil waren maar 2 of hoogstens 3 procent per behandelvorm. Ik heb het allemaal gedaan want net als iedereen wilde ik er alles aan gedaan hebben en het leek allemaal heel vanzelfsprekend, het idee dat je zou kunnen overwegen om iets NIET te doen kwam niet in me op. Maar nu acht jaar later terugkijkend vraag ik me toch af of ik die mogelijke hartschade en de schade aan mijn huid en de onmogelijkheid om op die plaats nog een expander te kunnen gebruiken nu nog steeds ondergeschikt zou vinden aan die paar procent winst op een prognose. Natuurlijk heb ik makkelijk praten want ik heb (tot nu toe in ieder geval) geen locoregionaal recidief en geen metastasen. Maar dat je twijfelt kan ik me heel goed voorstellen. En ook dat je opziet tegen nog meer behandeling en dat je dan misschien pas echt het volle gewicht van wat er gebeurd is gaat voelen.

Merel

Re: Bestraling zinvol?

Bericht door Merel » za 29 sep 2012, 20:37

Dank je Roos, ik volg je helemaal. Ik moet echt accepteren dat ik dit moet doen. Zo fijn dat er vrouwen zijn die begrijpen waarom het niet altijd zo eenvoudig kiezen is. Al was het beter als er niet zo veel vrouwen waren in mijn positie.

Gesloten

Terug naar “September 2012”