phyllodes tumor

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Nesaria

phyllodes tumor

Bericht door Nesaria » vr 21 sep 2012, 23:46

Hallo,

Er is bij mij een Phyllodes tumor in mijn borst geconstanteerd.
Nu heb ik al gelezen dat dit een erg zeldzame tumor is en voornamelijk bij vrouwen boven de 40 voorkomt (ben zelf gisteren 23 geworden).

Mijn vraag is iemand met deze tumor bekent en zou die mij er iets meer over willen vertellen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: phyllodes tumor

Bericht door Dees » za 22 sep 2012, 10:46

He Nesaria, wat een schok he? Helemaal op jouw leeftijd.

Ik ga kijken of ik je vraag kan beantwoorden.
Phyllodes tumoren

Phyllodes (ook wel gespeld als Phylloides) tumoren zijn een zeldzame vorm van borstkanker die, net als fibroadenomen, 2 soorten borstweefsel bevatten: bindweefsel en klierweefsel. Ze kunnen worden gevonden bij vrouwen van alle leeftijden maar meestal bij dertigers en veertigers.

De tumoren zijn meestal gevoeld als een pijnloze knobbel, maar sommige kunnen pijnlijk zijn. Ze kunnen snel groeien en rekken de huid op. Ze zijn op beeldvormende onderzoeken vaak moeilijk te onderscheiden van fibroadenomen, zelfs met biopsies.

Microscopisch is het belangrijkste verschil tussen Phyllodes tumoren en fibroadenomen dat Phyllodes tumoren een te sterke groei van bindweefsel hebben. De cellen die deel uitmaken van het bindweefsel deel kunnen er onder de microscoop abnormaal uitzien. Afhankelijk van hoe de cellen zien, kunnen Phyllodes tumoren aangemerkt worden als benigne ofwel goedaardig (niet-kanker), maligne ofwel kwaadaardig (kanker) of borderline (die zien er anders uit dan goedaardige tumoren maar ook niet zoals kwaadaardige). Elke soort kan zich anders gedragen.

Phyllodes tumoren zijn meestal goedaardig en slechts in zeldzame gevallen kanker. Minder dan 5% van deze tumoren hebben de neiging uit te zaaien naar andere gebieden, zoals de longen of naar andere plekken. In het verleden werden zowel goedaardige als kwaadaardige Phyllodes tumoren aangeduid als 'cystosarcoma phyllodes'.

Phyllodes tumoren (zelfs goedaardig zijn) hebben de neiging om steeds op dezelfde plaats terug te komen nadat ze verwijderd zijn. Daarom worden ze ruim weggenomen met 1 tot 2 cm gezond borstweefsel van rond de tumor.

Afhankelijk van de grootte van de borst, worden kwaadaardige Phyllodes tumoren borstsparend weggehaald met een bredere rand gezond weefsel of door de hele borst weg te halen. Kwaadaardige phyllodes tumoren verschillen van de meest voorkomende vormen van borstkanker. Ze reageren niet hormoontherapie en minder dan de meeste borstkankers reageren ze op bestraling of de voor borstkanker gebruikte chemotherapie. Uitgezaaide Phyllodes tumoren worden vaak meer behandeld als sarcomen (weke delen kanker) dan borstkanker.

Omdat deze tumoren neiging hebben om steeds in de borst terug te komen, is het aanbevolen om na behandeling regelmatig borstonderzoek en MRI te doen.
Bron: Cancer.org

In de Nederlandse richtlijn staat eigenlijk heel weinig:
Phyllodestumor
Een fibroadenoom bestaat uit epitheliale en stromale componenten. Snelle groottetoename in combinatie met toegenomen celrijkdom van de stromale component, waardoor de tumor heterogener wordt, doet het vermoeden rijzen op een phyllodestumor.

Gordon (2003) vervolgde 1.070 met punctie bevestigde fibroadenomen. Bij 179 laesies werden meerdere keren volumemetingen gedaan. Een groottetoename tot 1 cm van alle 3 dimensies in een tijdsverloop van 6 maanden werd in alle leeftijdscategorieën acceptabel geacht. Groottes van meer dan 3 cm en cysteuze componenten pleiten meer voor phyllodestumor. Deze kunnen zeer groot worden, tot 20 cm. Phyllodestumoren tonen mammografisch en echografisch overlappende kenmerken met fibroadenomen, ook de pathologische kenmerken overlappen [Liberman, 1996; Yilmaz, 2002]. De diagnose phyllodestumor kan met behulp van een histologisch biopt worden gesteld, maar voor differentiatie tussen benigne en maligne phyllodestumor is excisie noodzakelijk.
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom

Die informatie gaat alleen over het verschil tussen fibro-adenomen en Phyllodestumoren en niet over de behandeling.

In het Franse instituut Curie hebben ze in een onderzoek 165 patiënten met een Phyllodes tumor gevolgd. Hierbij de samenvatting van dat artikel:
Phyllodes tumoren zijn zeldzaam onderscheidende fibroepitheliale borsttumoren en het is nog steeds de vraag hoe hiermee om te gaan. Het doel van onze studie was om de behandeling en de resultaten van 165 patiënten met Phyllodes tumoren te onderzoeken en de mogelijkheden voor chirurgische behandeling beoordelen. Dit is een retrospectieve studie van 165 patiënten die bij het Institut Curie gezien werden tussen januari 1994 en november 2008 voor benigne, borderline of maligne Phyllodes tumoren.

De mediane follow-up bedroeg 12,65 maanden [bereik 0-+149,8]. De mediane leeftijd bij diagnose was 44 jaar [range 17 tot 79]. 160 patiënten (97%) hadden een borstsparende behandeling, van wie 3 patiënten (1,8%) oncoplastische borstoperatie hadden. Jongere vrouwen hadden een significant hogere kans op het hebben van een goedaardige Phyllodes tumor (p = 0,0001) of een tumor van kleine omvang (p <0,0001).

Histologisch onderzoek toonde 114 goedaardige tumoren (69%), 37 borderline (22%) en 14 maligne tumoren (9%). De mediane tumorgrootte was 30 mm [range 5 tot 150]. De tumor marges werden beschouwd als onvolledig (<10 mm) in 46 van de 165 gevallen (28%) waarbij 52% opnieuw geopereerd werd. Alleen de tumorgraad was een belangrijke risicofactor voor onvoldoende weggenomen tumormarges (p = 0,005). Vijftien patiënten ontwikkelden een lokaal recidief (10%) en 2 uitzaaiingen.

In univariate analyse waren de histologische graad (p = 0,008) en tumorgrootte (p = 0,02) significative risicofactoren voor lokaal recidief waarbij er een extra risico was voor "borderline" tumoren en grote tumoren). Vergelijkbare resultaten werden verkregen met multivariate analyse (p = 0,07).

De kern van de behandeling voor Phyllodes tumoren blijft het chirurgisch weghalen met een veilige marge van gezond weefsel, borstbesparend als dat kan. Voor borderline of kwaadaardige Phyllodes tumoren of in gevallen van lokaal recidief van de tumor kan een borstamputatie met directe borstreconstructie de voorkeur genieten. Genetische analyse zal mogelijk het klassieke histologische onderzoek verbeteren zodat we beter weten hoe we met deze tumoren om moeten gaan. De rol van adjuvante (aanvullende) behandelingen is niet bewezen en moet geval voor geval gekeken worden.
Bron: The Breast Journal
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: phyllodes tumor

Bericht door Dees » za 22 sep 2012, 19:43

Ik heb even gesproken met iemand die zelf een Phyllodes tumor heeft.

Het advies is in elk geval om naar een gespecialiseerd centrum te gaan, bijvoorbeeld de Daniël den Hoed in Rotterdam of naar een centrum dat veel samenwerkt met de Daniël den Hoed. Dit type tumor lijkt veel op bindweefselkanker, een sarcoom en in de Daniël den Hoed zit ook veel expertise met dit type tumor.

Veel sterkte !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Nesaria

Re: phyllodes tumor

Bericht door Nesaria » vr 28 sep 2012, 09:19

Dees schreef:Ik heb even gesproken met iemand die zelf een Phyllodes tumor heeft.

Het advies is in elk geval om naar een gespecialiseerd centrum te gaan, bijvoorbeeld de Daniël den Hoed in Rotterdam of naar een centrum dat veel samenwerkt met de Daniël den Hoed. Dit type tumor lijkt veel op bindweefselkanker, een sarcoom en in de Daniël den Hoed zit ook veel expertise met dit type tumor.

Veel sterkte !

Ik ben nu onder behandeling in het UMCG in Groningen, voornamelijk omdat ik zelf ook in Drenthe woon.
Ik wordt nu behandeld door professor Hoekstra, zoals ik gelezen heb staat die ook goed aangeschreven.
Verder is het enige wat ik eigenlijk nu weet dat de professor heeft laten vallen dat als ze de tumor weghalen, er ook de mogelijkheid is dat ze er meteen een borstverkleining erbij uitvoeren omdat ik nogal grote borsten heb (cup E).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4777
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: phyllodes tumor

Bericht door Dees » vr 28 sep 2012, 10:23

Hoi Nesaria, dat klinkt niet als een slecht plan. Dan kunnen ze die tumor ruim wegnemen en heb je meteen een borstverkleining.

Ik zag dat professor Hoekstra ook gespecialiseerd is in sarcomen. Klinkt alsof je daar goed zit.

Ik google graag met je mee hoor naar info...

Succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2012”